Endstation... meine aktuellen Erlebnisse

[Grakula]

Hallo,

ich bin am kochen vor Wut. Kurzer Schwenk zur Situation....

Pso seit über 20 Jahren mit gefühlten Millionen Bestrahlungen, Cortisonsalben, Teersalben und anderem Zeugs. Ca. 4 Hautärzte und alle kurbeln immer wieder den gleichen Mist an. Mittlerweile sind über 50 % meiner Haut betroffen wie heute festgestellt wurde.

Behandlungen:

Wie oben geschrieben alles an Salben und Bestrahlungen. Immer mal wieder 1-2 Jahre nichts, weil ich es Leid war.

Hier der Ausschnitt der letzten 4 Jahre:

2 x eine über mehrere Monate dauernde (5-6 Monate) Therapie mit Fumaderm erhalten in der Höchstdosis 2-2-2 -> Keine Wirkung

1 x 6 Monate MTX (15ml Spritze) -> max. 10 % Verbesserung, keine Dosiserhöhung möglich, da Leberwerte sich deutlich verschlechtert haben

2 Monate Tomesa (Baden in Salzsole mit gleichzeitiger Bestrahlung) -> Keine Wirkung

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Hautarzt hat mir dann Behandlung mit Humira zugesagt (Im übrigen haben wir den ganzen anderen Kram vorher nur für die Krankenkasse gemacht, damit diese bei Humira keine Probleme machen. Habt das beim weiterlesen im Kopf). Nach Absprache sollte ich dann das Rezept via Post erhalten , was mich schon stutzig machte. Er wolle sich erst noch einmal informieren blabla.

Nach einer Woche hatte ich immer noch nichts erhalten und fragte tel nach. Da sagte er mir doch tatsächlich, dass er zugeben würde er wäre da ein wenig feige weil er im Netz gelesen habe, dass es schon mal Regress der Krankenkasse gegeben hätte und ihm das Risiko zu groß wäre. Er könnte nichts mehr machen. Ok, wenn ich Sälbchen brauche oder noch eine Bestrahlung ..gerne.

Ich hatte von der Arbeit aus angerufen und saß erst einmal wirklich das erste Mal in meinem Leben sprachlos da.

Nachdem ich dann seit ca. 1 Jahr aufgrund der Pso (neuerlicher Schub) einen extrem hohen Harnsäurespiegel bekommen habe, blieben massive Gichtanfälle nicht mehr aus. Ich wurde an einen Rheumatologen verwiesen, der dieses in den Griff bekommen sollte. Als er mich das erste mal sah, sagte er sofort, da muss etwas richtiges gemacht werden und sein Gesichtsausdruck nach meinen Erlebnissen sagte Entsetzen aus. Er meinte da wäre seiner Meinung nach Humira das Mittel der Wahl. Er würde mir das sofort verschreiben , nur ist er kein Dermatologe und es wurde keineArthritis diagnostiziert. Er hat mich aber sofort an eine Hautklinik überwiesen bei der ich heute war.

Nachdem ich mit Termin 2h warten musste, kam eine 0-8-15 Abfertigung unter Zeitdruck (vermutlich wegen Personalmangel). Hier sei gesagt, dass ich da keinem Doc die Schuld gebe, eher den Vordamen, die es nicht hinbekommen vernünftig Termine zu machen...

In meiner Überweisung wurde klar von der Einleitung einer entsprechenden Therapie gesprochen. Mir wurde dann gesagt, dass mindestens 3 Alternativen durchgeführt werden müssen, bis solche Medikamente wie Humira verschieben werden dürfen. Angeblich gehören Bestrahlungen nicht dazu ! Kennt sich jemand damit aus und stimmt das ? Was mich nun stutzig machte war, dass allerdings PUVA dazu gehören würde , alles andere nicht. Nun wie es der Zufall will, macht diese Klinik auch PUVA

Aber erst zum Humira ... Es würde nun wie folgt vorgegangen... Ich würde das Mittel "Ciclosporin" angewendet für 3-6 Monate. Wenn das nichts bringt wovon eigentlich ausgegangen wird, könnte mir anstatt Humira das Mittel "Enbrel" verschrieben werden. Auf meine Frage warum Enbrel und nicht Humira kam als Antwort... Weil Enbrel 1x die Woche gespritzt wird und Humira alle 2 Wochen. Da ich mich beim MTX an die wöchentliche Gabe gewöhnt hätte wäre das so besser... OHNE WORTE !

Desweiteren wurde mir ein stationärer Aufenthalt aufgedrängt. Auf meine Frage was denn da überhaupt gemacht würde , wurde mir gesagt Bäder , Cremezeugs und Bestrahlungen. Ich habe abgelehnt.

So ... jetzt musste ich mir mal meine Laune von der Seele schreiben. Es ist eine wirklich unerträgliche Situation geworden die ich viele Jahre geschluckt habe. Die Ärzte machen nur das, womit sie gut abkassieren können. Also wenn mir einmal ein Doc gesagt hätte , wir haben Probleme das zu verschreiben wegen den Kassen ... ok. Dann sage ich einfach ... kein Problem , dann können wir halt nichts machen und ich muß damit leben oder privat bezahlen, was ich nicht kann

Aber es stinkt doch zum Himmel, dass seltsamerweise alles was ihre Gerätschaften und Einrichtungen angeht (Bestrahlungsdinger, Bäder und und) ohne Probleme geht und bis zum Erbrechen , auch wenn ohne deutliche Wirkung beim betreffenden Patienten, immer weiter wiederholt wird. Damit kann man halt Geld verdienen und mit einem Rezept kaum. Ich bin heute in der Klinik gewesen weil ich mir von kompetenter Seite endlich nach so vielen Jahren Hilfe versprochen habe. Ich bin seit 15 Jahren nicht mehr Schwimmen gewesen, ich trage seit ewigkeiten auch im Hochsommer lange Hosen und Hemden. Ich sehe aus wie ein Streuselkuchen , wenn ich weiße Bettlaken nehme sehen die am anderen Morgen aus als ob ich auf Rasierklingen gelegen habe ...voller Blut. Ich denke jeder kennt das , aber oft lese ich, dass dann doch viele entsprechende Mittel bekommen. Warum gerate ich nur an so ***** die Worte verkneife ich mir mal.

Und dann wird man noch im Gespräch gefragt, ob mich das psychisch belastet. *kopfschütteln* Natürlich nicht ! Es ist schön wenn alle Menschen einen nur anglotzen und den Mund verziehen, wenn jeder Frisör fragt .. oh was haben Sie denn da und der ganze Laden schaut rüber, es ist toll wenn man mit Leuten im Gespräch ist und man ständig sieht wie die Augen auf die Hautflächen wandert und ein Ekelgefühl im Gesicht derer wiederspiegelt.

Naja , ich weiß derzeit nimmer wie es weiter gehen soll. Werde morgen mal zu meinem Hausarzt gehen ob es noch andere Stellen gibt.

ps. Das kann ich mir nun nicht verkneifen ... Die heutige Blutentnahme....

Schwester öffnet Packung mit Röhrchen - macht ein "mhhh" und ein "das mache ich nicht oft" ... versucht Schläuchelchen und Röhrchen zu verbinden...schafft es nicht... will sich aber auch nicht von mir helfen lassen - Schläuchelchen fällt auf Boden .. "oh das muß ich abwaschen" und hält es unter den Wasserhahn (War nur das Ende was nicht in die Ader kommt, da war noch Stopfen drauf. Deshalb schaute ich weiter interessiert zu) ... mein Arm läuft bereits mit zugezogener Klemme blau an und Lady sticht zu ^^ ...... Nach dem dritten Mal trifft Sie - letztes Röhrchen wohl was spezielles , jedenfalls ist Sie ratlos ... holt andere Schwester , die erklärt das Schläuchelchen muß man abklemmen (umknicken) und dann das Röhrchen abziehen - Macht es und ... das Blut läuft und spritzt herum .... ich hätte am liebsten losgelacht, aber war erschrocken und zeigte ihr dann wie man einen Schlauch abklemmnt - Das Röhrchen wird voll und plötzlich nichts mehr... "mhhh was denn das, warum kommt nichts mehr" ... Sie bemerkte nicht, dass die Nadel auf der ihr Daumen lag bereits rausgezogen war. - Und wieder rein mit dem Ding ... natürlich neben die Ader gestochen ... und noch einmal .... Dann riss mir der Faden ! Ich jetzt reicht es aber , es tut weh ! Sie "ja..schuldigung ... gleich .. noch ein bischen" ... Irgendwie kamen dann noch ein paar Tropen und endlich fertig.

Im Auto ist mir dann übrigens erst aufgefallen, dass Sie nicht die Einstichstelle desinfiziert hat ! Sowie mit dem Daumen an die Nadelspitze gerutscht ist bevor dieses Teil in meiner Ader verschwunden ist. Mein Arm hat einen dicken blauen Fleck und ich hoffe ich habe mir nun nichts eingefangen ! Hoffentlich wäscht Sie sich die Finger nach derm Toilettengang unf hat keinen Kontakt zu MRSA-Patienten

Also da lasse ich mir nichts an Medikamenten oder Bestrahlungen geben. Nachher heißt es wenn ich unter dem Strahlengerät eine Verbrennung 3 Grades erlitten habe und gegen die Schmerzen das fälschlich zu hoch dosierte injizierte Morphium anfängt zu wirken ..."*kicher* ... entschuldigung .. das mache ich nicht oft" ....

Im übrigen gäbe es noche eine Geschichte die ich nennen würde "An dem Empfangstresen" , aber das lasse ich mal

lg

[simone84]

Das tut mir echt leid, dass du soviel Mist durchmachen musstest.

Frag doch mal persönlich bei deiner Krankenkasse nach, was passieren muss, bis dir geholfen wird.

Ich hatte früher sehr oft Gehörgangsentzündungen. Mein Arzt beantragte ein paar angepasste Ohrenstöpsel aus Silikon, kosten 250 DM. Die Krankenkasse lehnte ab. Ich bin mit dem Ablehnungsbescheid zur Krankenkasse gefahren, im persönlichem Gespräch sagte ich, sie solle doch bitte mal im PC nachsehen, wieviel meine Ohrenarzt-Behandlungen im Quatal kosten und dann überlegen, ob es sich nicht eher lohnt einmalig 250 DM für diese Ohrenstöpsel zu bezahlen. Als ich aus die Tür der Krankenkasse ging, hatte ich die Bestätigung zur Kostenübernahme.

[maisi]

Mir fehlen echt die Worte wenn ich das lese und bin sehr erstaunt über das Verhalten deines Hautarztes.

Fachärzte können Biologicals verschreiben, sollten andere Therapien versagt haben. MTX gehört auf jeden Fall dazu,, bei Fumarsäure bin ich mir nicht sicher. Hast Du schonmal den Hautarzt gewechselt oder vielleicht kannst Du die Möglichkeit nutzen, hier im Netz einen Tipp für einen guten Hausarzt in deiner Nähe zu bekommen. Aber denke daran, die ganzen Tnf-Blocker etc. helfen nicht jedem und es dauert oft sehr lange bis man das Mittel der Wahl hat. Ich spritze seit einem 3/4 Jahr MTX und bin mittlerweile beim 2. bald vermutlich beim 3. Biological. Humira und Remicade halfen/helfen mir nicht, das nächste wird wohl Enbrel sein. Aber einen Versuch ist es auf jeden Fall wert, Humira hilft vielen sehr toll. Ich sehe nach nach allen Medikamenten noch aus wie ein Streuselkuchen und schaffe es noch unter MTX und Remicade alle 4 Wochen ein Schub zu bekommen.

Ich wünsche Dir viel Glück, wechsle den Arzt und beschwer dich persönlich bei der KK!

[schorn]

Das tut mir echt leid, dass du soviel Mist durchmachen musstest.

Frag doch mal persönlich bei deiner Krankenkasse nach, was passieren muss, bis dir geholfen wird.

Ich hatte früher sehr oft Gehörgangsentzündungen. Mein Arzt beantragte ein paar angepasste Ohrenstöpsel aus Silikon, kosten 250 DM. Die Krankenkasse lehnte ab. Ich bin mit dem Ablehnungsbescheid zur Krankenkasse gefahren, im persönlichem Gespräch sagte ich, sie solle doch bitte mal im PC nachsehen, wieviel meine Ohrenarzt-Behandlungen im Quatal kosten und dann überlegen, ob es sich nicht eher lohnt einmalig 250 DM für diese Ohrenstöpsel zu bezahlen. Als ich aus die Tür der Krankenkasse ging, hatte ich die Bestätigung zur Kostenübernahme.

Hallo simone84

Sicherlich ist es ein Versuch wert. Aber, seit wann haben wir den Euro ? Glaube 2002

Was meinst du, warum die GKV's 50 Milliarden über haben ?

Mein Kurzer benötigt ebenfalls aus medizinischen Gründen Ohrstöpsel, weil nach Röhrchen sein eines Trommelfell seit 2 Jahren nicht zuwächst. Die größte gesetzliche KK sagt: Nein - zur Kostenübernahme, trotz persönlichem Gepräch und medizinischer Begründung.

In den letzten 2 Jahren hat sich die Leistungsbereitschaft der gesetzlichen KK's stark vermindert.

Gesetzliche Krankenkassen sind heute Wirtschaftsunternehmen geworden und nicht mehr Leistungsbezahler. Und es ist ihnen egal, ob du in diese Versicherung - und nichts anderes ist eine gesetzliche Krankenkasse - Beiträge eingezahlt hast oder nicht.

Die Regeln, wann sie was bezahlen, machen die Krankenkassen und nicht die Beitragszahler.

HG schorn

Edited September 6, 2012 by schorn

[schorn]

Hallo Grakula, ich bin erstaunt über deine Geduld !

Der Schwester, die dir versucht hat, Blut abzuzapfen, der hätte ich schon nach 2 Minuten gesagt: Danke, komme noch mal wieder.

Die Odyssè, die du mit deine Hautärzten durchgemacht hast, kennen viele hier und das Kliniken gewinnorientiert sind auch.

Wie ich schon an anderer Stelle geschrieben habe, sind z.b. Uni-Kliniken finanziell wesentlich entspannter und müssen nicht ihre Produkte verkaufen, um Gewinn abzuschöpfen.

Damit du endlich mal eine fundierte Behandlung bekommst, würde ich mich mal an deiner Stelle an eine Haut-Uni-Klink wenden, da ja die niedergelassenen HÄ in deiner Gegend anscheinend nicht fähig sind, dir zu helfen.

HG schorn

Edited September 6, 2012 by schorn

[simone84]

Hallo simone84

Sicherlich ist es ein Versuch wert. Aber, seit wann haben wir den Euro ? Glaube 2002

Was meinst du, warum die GKV's 50 Milliarden über haben ?

Mein Kurzer benötigt ebenfalls aus medizinischen Gründen Ohrstöpsel, weil nach Röhrchen sein eines Trommelfell seit 2 Jahren nicht zuwächst. Die größte gesetzliche KK sagt: Nein - zur Kostenübernahme, trotz persönlichem Gepräch und medizinischer Begründung.

In den letzten 2 Jahren hat sich die Leistungsbereitschaft der gesetzlichen KK's stark vermindert.

Gesetzliche Krankenkassen sind heute Wirtschaftsunternehmen geworden und nicht mehr Leistungsbezahler. Und es ist ihnen egal, ob du in diese Versicherung - und nichts anderes ist eine gesetzliche Krankenkasse - Beiträge eingezahlt hast oder nicht.

Die Regeln, wann sie was bezahlen, machen die Krankenkassen und nicht die Beitragszahler.

HG schorn

Ja, damals gab es noch die gute alte DM. Ich glaube, das ist schon mind. 15 Jahre her. Aber auch jetzt, fahre ich zur Krankenkasse wenn ich was brauche. Leider wird es immer schwerer, etwas genehmigt zu bekommen. So wurde vor 12 Jahren meiner Bäder beim Hausarzt aus dem Programm genommen so dass ich zur Kur musste, was der KK wesentlich mehr in 3 Wochen gekostet hat, wie ein Jahr Bäder und Bestrahlung beim Hautarzt. Aber man muss ja nicht immer alles verstehen.

[schorn]

Mit gesundem Menschenverstand kommst du heute nur nicht bei einzelnen Sofa's ( Sozialversicherungsangestellte ) weiter. Leider sind diese in der Minderheit.

Fast alle entscheider bei den KK's haben selber Schiss in der hose etwas zu genehmigen, obwohl sie es gerne würden, weil ihnen ein/e Vorgesetzte/r im Nacken sitzt und sie dann eine Abmahnung befürchten müssen.

Es geht nur noch um's Geld. Koste es, was es wolle.

HG schorn

Kann das so schreiben, weil ich selber mit den GKV's abrechne und mit vielen Entscheidern zu tun habe und mit denen auch mal über ihren Garten - also menschlich - rede. Es sind auch nur Menschen wie du und ich. Nur das System macht sie fertig.

[Rhodesian]

Ich finde das, was du zur Blutabnahme schreibst, gruselig gut und in Teilen erschreckend vertraut.

Ich glaube dass beim Thema "heute bei der Blutabnahme" die verrücktesten Geschichten geschrieben werden könnten.

Bei meinem noch Hautarzt merkt man auch sehr deutlich, dass dort selten mal jemand zur Blutabnahme erscheint.

Zum Rest muss ich sagen - ist das nicht alles zum Kotzen? Dieses "hier, wir machen jetzt mal Kortison und paar mal Bestrahlen und dann wird das schon wieder" nervt sowas von. Es mag ja bei einigen helfen, bei anderen aber nicht. Schlimm, dass manche Ärzte das scheinbar nicht wahrhaben wollen.

Lg

Tina

Ps.

Bitte schreib deine "am Empfangsthresen" Geschichte.

Handelt sie von genervten, unfreundlichen und patientenfeindlichen Ziegen? Wenn ja - gehen wir zum selben Hautarzt?

[Matjes]

Diese Empfangstresengeschichte würde mich auch interessieren. Was man da so erlebt, ist oft gar nicht erheiternd.

Vor ziemlich langer Zeit, als ich noch auf dem Lande lebte, hab ich mir meine Mixturen vom Hausarzt verschreiben lassen.

Als ich dann mal wieder einen Schub hatte und das Döschen vor der üblichen Zeit leer war und ich die " Frechheit " hatte nach einer größeren Dose zu fragen, sagte mir die "nette" Arzthelferin , " Viel hilft nicht viel, wenn ich etwas dünner einschmieren würde, würde ich ja wohl etwas länger damit hinkommen."

Ich lächelte sie freundlich an - innerlich kochte ich- und fragte sie, ob sie meine das beurteilen zu können,wir könnten ja mal ins

Sprechzimmer gehen und den Arzt dazu bitten. sie könne sich auch gerne meinen Körper ausleihen, um selber festzustellen, wieviel Creme man brauche.

Sie wurde puterrot im Gesicht und beeilte sich mir das gewünschte Rezept auszustellen.

Und ich habe mich über mich selber gewundert, dass ich mich das getraut habe!

Edited September 8, 2012 by Matjes

[Grakula]

Hallo Ihr Lieben !

Danke für eure Tips und aufmunternden Worte. Ich habe mich jetzt ein paar Tage zurückgezogen und es hat sich was getan ...

Ich fühle mich wie 6 Richtige im Lotto ! Ich habe endlich einen Arzt gefunden, der bereit ist mich zu behandeln !!! Wir haben bereits alle Voruntersuchungen durchgeführt (Blutentnahme -> Übrigens an einem anderen Arm ^^, weil der eine immer noch grün und blau ist - und das Röntgen der Lunge usw.) . Er ist übrigens auch Fassungslos was seine Kollegen Fachärzte da bisher fabriziert haben.

Wir beginnen nun mit Humira , zusätzlich bekomme ich auch wieder MTX in Kombination und für die ersten Wochen erhalte ich auch noch das altbekannte Cortison, aber diesmal als Tabletten in geringer Dosierung. Zuerst war ich vom Cortison nicht angetan, aber derzeit habe ich wieder einen Schub und sehe schlimm aus. Er möchte eine gewisse positive Grundstimmung für mich , da Cortison halt wesentlich schneller wirkt als die anderen Mittel. Bisher war Cortison innerlich das einzige was jemals spürbar gewirkt hatte, aber ihr wisst ja selber das dieses keine Dauerlösung ist. Jedenfalls soll ich das nur die nächsten Wochen zusätzlich nehmen und dann schleichen wir das wieder aus.

Jetzt drückt mir die Daumen !

[Supermom]

Aber gewiss drück ich die Daumen und wünsch dir von Herzen, dass es anschlägt. Ganz viel Gelassenheit und Optimismus und endlich Hilfe!!!!

LG

[Vinchen]

Liebe Grakula,

auch ich drücke dir nach dieser schlimmen Geschichte die du durchlitten hast ganz fest die Daumen.

Ein Arzt zu finden, der einen versteht und auch keine Scheu hat, weitere Behandlungsmöglichkeiten einzuleiten ist viel Wert.

Bei mir hat es auch seine Zeit gedauert bis ich diesen gefunden habe. Heute bin ich nach einigen vielen erfolglosen Behandlungen (Cremse, PUVA, Fumaderm, Enbrel, Humira, MTX) bei Stelara gelandet und muss sagen, dass ich so erscheinungsfrei wie heute schon lange nicht mehr war.

Somit von meiner Seite viel Erfolg mit Humira, ganz viel Durchhaltevermögen und halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Vinchen