Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Liebe PSO-Community!
Ich stöbere schon länger in euren Foren, habe hier bereits einige sehr interessante Beiträge gelesen und mich jetzt spontan entschlossen, hier mitzumachen. Denn ich bin echt froh, dass es diese Internet-Seite gibt, in denen man sich mit Leidensgenossen austauschen kann. Partner oder Nicht-Betroffene können das Auf- und Ab dieser Krankheit bei allem Mit-Gefühl doch nie ganz nachempfinden. Insofern: Servus zusammen!
Ich stelle mich mal kurz vor, ich bin 41 (bald 42) Jahre alt und komme aus München, Bayern.
Seit Anfang diesen Jahres plagt mich diese Krankheit obwohl ich soooo lange gehofft hatte, dass dieser Kelch an mir vorbeigehen würde. Meine Mutter und auch ihre Mutter waren schwer von Schuppenflechte geplagt und daher hatte ich natürlich immer Angst, dass mich dieses Schicksal (wenn man es als solches bezeichnen mag) auch treffen würde. Denn eigentlich bin ich auch hautmäßig zum großen Teil meinem Vater sehr ähnlich, sprich nicht trocken sondern eher normal / sehr hellhäutig und hatte daher lange Zeit gedacht, dass ich verschont bleibe. Leider nicht..
.
Nun ja, seit Anfang des Jahres bin ich jetzt schon bei verschiedenen Hautärzten gewesen und anscheinend ist man da als PSO-Patient nicht so gern gesehen. Denn faktisch helfen konnte mir bislang: keiner! (zugeben würde das ein Arzt aber doch niiiie, oder?)
Als ich dem 1.Hautarzt meine erste Stelle am Ellenbogen zeigte meinte er: Schuppenflechte könne man eh nicht eindeutig diagnostizieren trotz der Erkrankung meiner Mutter und ich sollte mich nicht verrückt machen. Das Psorcutan, um das ich ihn (auf Empfehlung einer auch davon betroffenen Freundin bat), verschieb er mir jedoch ohne Widerrede. So nach dem Motto: Wenn Sie meinen...
Diese Salbe hat allerdings überhaupt nichts geholfen, im Gegenteil. Auch die Salbe danach, sprich Psorcutan Beta (mit Kortison) hat die Stelle am Ellenbogen nicht geheilt, es wurde nur manchmal heller, aber es ging nie ganz weg, Im Gegenteil - die Stelle wird immer größer und jetzt habe ich auch am Kopf immer mehr Plaques, die tierisch jucken. Da verschrieb mir der Arzt Xamiol - aber das half auch nicht. Ich fühlte mich durch dieses Gel und die dadurch schmierigen Haare nur noch unwohler.
Am Rücken und an den Beinen kommen auch noch immer mehr Flecken dazu, diese sind allerdings "nur" fingernagelgroß, quasi vernachlässigbar.
Ich habe natürlich Angst, dass das alles nooooch schlimmer wird, denn die Plaques gehen einfach nicht weg. Ich habe inzwischen den Hautarzt gewechselt, der mir für den Kopf einen Schaum verschrieben hat: Dermatop und für die übrigen Stellen eine Salbe: Betadermic (Cortison mit Salicylsäure). Mit dem Dermatop werden die Stellen am Kopf nur kurzfristig weniger, es kommen dafür an andere Stelle neue dazu.
Jetzt hat sich der Arzt etwas neues einfallen lassen, weil das Betadermic nix bringt: Psoradexan. Das Rezept dazu habe ich allerdings noch nicht eingelöst, da mir davor ein wenig graut. Der Arzt meinte nämlich, ich dürfe die Salbe nur 1 Stunde einwirken lassen und müsse sie dann wieder abwaschen. Was ist das denn für ein Teufelzeug? Kennt das jemand von euch?
Ihr seht, ich hab schon so einiges ausprobiert. Nach fast 1 Jahr erfolgloser Ärzte-Odyssee bin ich gerade in bißchen ratlos, was und wem ich glauben soll. Doch mal zum Homöpathen gehen?
Denn - es wird nicht besser... Ich bin durch eure Beiträge auch schon draufgekommen, dass der Ausbruch dieser Krankheit durch private oder berufliche Belastung hervorgerufen oder verstärkt werden kann. Trifft bei mir zu: ich bin beruflich in diesem Jahr unter starkem Stress gestanden und eine Besserung bzw. Erleichterung zeichnet sich leider nicht wirklich ab.
Aber ich kann ja jetzt nicht so einfach meinen Job kündigen, der mir trotz allem Spass macht, "nur" weil mich die PSO jetzt erwischt hat. Ist alles nicht so einfach...
So, jetzt hab ich meine Geschichte mal kurz abgelassen (allein das hilft schon mal) Ich freue mich jedenfalls auf einen regen Austausch hier und werde hoffentlich die eine oder ander Anregung erhalten.
Liebe Grüße, Servus und vielen Dank schon mal vorab! :-)