Hallo Alle Zusammen,

ich bin die Iris aus Brühl und bis vor einem Jahr, hatte ich noch ganz normale Füsse.

Vor einem Jahr bekamm ich dann kleine Bläschen an den Fußsohlen, die juckten. Gingen zwischenzeitlich immer mal wieder weg. Dann kamen die Pusteln stärker wieder und die Pusteln wurden größer. Es ging soweit, dass ich offene Fußsohlen hatte.

Dann habe ich Kortisontabletten bekommen und die Bläschen gingen weg. Nachdem ich die Tabletten absetzte kamen sie sofort wieder. Dann habe ich eine Zinksalbe und noch irgendeine Tinktur bekommen (keine Ahnung aus was sich diese Tinktur zusammen gesetzt hat). Die Bläschen bliesen wieder den Rückzug an. Nachdem ich alles verbraucht hatte, hatte ich drei Wochen Ruhe, dann ging das ganze wieder von vorne los. Jetzt sind die Blasen echt heftig groß, meine Füsse halten mich die ganze Zeit wach und ich kann ab und an schlecht drauf laufen.

Ich bin jetzt in der Uniklinik in Köln in Behandlung. Bei meinem ersten Besuch, war ja alles durch Cortison unterdrückt, aber ich hatte zum Glück alles fotografiert. Daher konnte der Arzt schon anhand der Fotos die Diagnose stellen.

Ja am Freitag habe ich meinen nächsten Termin. Diesesmal kann er sich meine zerschundenen Füsse dann mal Live anschauen.

Alles was ich hier gelesen habe kann ich total nachvollziehen. Mir gehts damit auch ziemlich bescheiden und ich wünschte ich würde morgens aufwachen und es wäre alles wieder, wie vor einem Jahr. Zusätzlich habe ich auch schlimme Muskelschmerzen und Unterleibsbeschwerden. Ich weiß nicht, ob es da einen Zusammenhang gibt. Vor einem Jahr konnte ich vor Schmerzen gar nicht arbeiten. Keiner konnte mir sagen warum, ich die Schmerzen eigentlich habe.

Ja. Und : ich bin Raucher. Vielleicht hat es doch etwas mit dem Rauchen zu tun, aber warum hatte ich das dann auch nicht schon vorher.

Ich weiß noch: Vor ca. 20 Jahren, hatte ich das gleiche an den Händen. Ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen. Nach 6 Jahren, ist es einfach so von alleine weggegangen und ich weiß nicht warum.

Ich habe jetzt eine Reha beantragt. Da ich noch zwei andere Hauterkrankungen habe, würde ich gerne in eine Hautklinik fahren. Vielleicht kann man mir dort helfen.

Die meisten hier beschriebener Symptome habe ich auch und kann sehr gut nachvollziehen, wie schlimm das alles ist. :-(. Wenn ich so Jahreszahlen, wie 8 Jahre und mehr lese, dann wird mir richtig anders.

Hat eigentlich hier auch noch jemand starke Akne Inversa. Ich habe mal gelesen, dass es da einen Zusammenhang geben kann.

Viele Grüße aus Brühl-

Iris.

Hallo Iris,

erst einmal herzlich willkommen, wie schön, dass du hergefunden hast. Lies dich durch, stell Fragen, finde Gleichgesinnte....

Du bist ja schon in guten Händen, das ist ein Anfang.

Tatsache ist, das die PSO chronisch ist ....und 8 Jahre +-...wohl etwas mit dem wir alle irgendwie kämpfen.

Wünsche dir von Herzen, dass du etwas findest auf das deine Haut anspricht und du dich schnell wieder wohler fühlen kannst.

Liebe Grüße Supermom

Hallo Iris,

hast du schon mal vom SAPHO - Syndrom gehoert ?

Koennte vielleicht bei dir auch in Frage kommen

- google mal danach !

Gruss, Silli

hast du schon mal vom SAPHO - Syndrom gehoert ? Koennte vielleicht bei dir auch in Frage kommen

Wie kommst Du denn darauf?

Habe auch Pustulosa an Händen und Füßen - dazu Akne Erscheinungen am Po - und am Schlimmsten waren die Schmerzen ( "Wanderschmerzen" ), die kein Arzt wirklich ernst nahm und keinerlei Verbindung sehen wollte!!! Und wenn die Ärzte keine Ahnung haben, was es ist, wird man in die Psycho-Ecke geschoben! Erst durch einen Tipp kam ich an einen tollen Rheumatologen, der mich ernst nahm, mich richtig untersuchte und dann zu dem Schluß "Sapho-Syndrom" kam. Das kann man auch medikamentös behandeln - ich hatte das Glück, daß die Schmerzen schon am Abklingen waren als ich IHN fand und dann auch ganz verschwunden sind. Aber gottlob weiß ich jetzt, wo ich hingeh, wenn wieder ein Schub kommen sollte!!!

Darum wollte ich einfach mal darauf hinweisen, nach SAPHO zu googlen - ist zwar selten, aber vielleicht auch nur, weil viele Ärzte die Zusammenhänge nicht erkennen...oder erkennen wollen

Grüße, Silli

hallo sili! herzlich willkommen in der runde! auf kur habe ich ein junges Mädchen kennen gelernt die auch diese Erkrankung hat wie du. der haben die Solebäder sehr geholfen- wurde lange mit cortison behandelt- immer wenn man aufhört ist es ärger als vorher! vielleicht bekommst du einen Kuraufenthalt! wichtig dabei ist ein Arzt der sich damit auskennt! ich selbst habe die stachelflechte-nach Monaten habe ich endlich einen Arzt gefunden- der sich damit auskennt- also es gibt immer- mit ein bischen glück-jemanden auch für dich- der dir helfen wird. wir im netz sind für dich da-es hilft wenn man sich austauschen kann!kopf hoch poldi

hallo es ist ein wahnsinn wieviele menschen doch von dieser krankheit betroffen sind. Ich hatte vorher auch noch nie mit dieser krankheit zutun bis

dieses jahr im juli plötzlich an händen und füssen diese ekligen bläschen kamen . Bis jetzt bin ich froh das wenigstens die bläschen verschwunden sind

nur meine hände und füsse sehen aus als wenn ich sie in ätzende flüssigkeit gehalten hätte . Ich habe seit juli alles ausprobiert angefangen von cortison salbe danach creme mit hautabschuppender substanz dann uv bestrahlung und und und es ist einfach nur nervig keine besserung zu sehen .

In meinem job als kassierin ist es übelst ( arbeite mit handschuhen da es mir peinlich vor unseren kunden ist ) . Jetzt habe ich im forum gelesen das

multilnd-silber abheilung verschaffen kann die probiere ich jetzt mal aus und hoffe das es dann mal besser wird ....

Hallo Ihr alle,

vielen Vielen dank für die netten Antworten.

Ich doktor immer noch vor mich hin. Eine zeitlang ging es mal ein wenig besser, ohne ersichtlichen Grund, ich habe nämlich gar nichts gemacht. Weder geschmiert noch etwas eingenommen oder bestrahlt. Tja ich weiß nicht warum es besser war.

Leider habe ich jetzt seit Wochen wieder einen richtig miesen Schub. Füsse voller Bläschen. Die Bläschen wachsen sogar übereinander.

@silli4723: Ja von dem Sapho Syndrom habe ich schon gehört und gelesen und bin da auch einer Selbsthilfegruppe im Internet beigetreten. Aber ich trete in ärztlicher Hinsicht auf einer Stelle. Mit dem jetztigen Schub habe ich auch wieder Schmerzen. Diesesmal ganz schlimm linker Brustmuskel und linke Schulter. Aber kein Arzt lässt sich auf dieses Sapho Syndrom ein. Zumal sie immer "Nichts" finden. wenn eine Untersuchung gemacht wird. Hatte schon ein MRT Brustkorb. Lt. Radiologe alles total super. Ja und solange man keinen Arzt findet, der irgendetwas in dieser Richtung findet, wird man auch nicht behandelt. Schrecklich alles. Seit Tagen kann ich morgens kaum aus dem Bett aufstehen. Wo kommst Du Denn her und wo gehst Du hin? Ich wäre ja mittlerweile auch bereit sehr weit zu fahren. Hauptsache mir hilft jemand.

Tja, das Rauchen. Ich habe jetzt mit einem Nichtraucherkurs angefangen und rauche seit 3 Tagen gar nicht mehr. Aber meine Psoriasis an den Füssen ist in den letzten drei Tagen schlimmer als zuvor geworden. Eine Blase nach der anderen. Stapeln sich mittlerweile schon. Ich könnte heulen. Dabei war es doch vor ca. 5 Wochen noch einigermaßen ok.

Tja jetzt wieder eine Cortisonsalbe und hoffen, dass Erleichterung eintritt. Aber die Lösung ist das ja nun tatsächlich nicht. Habe zusätzlich eine UV- Lampe vom Hautarzt erhalten. Soll jeden Tag bestrahlen. Bin mal gespannt. Der einzige Trost ist, ich weiß, dass ich irgendwann mal wieder eine Zeit haben werde in der es besser ist, weil es ja schon so war. Nur das Aushalten bis dahin ist ziemlich nervig.

Viele Liebe Grüße.

Iris.

Hallo Alle,

habe seit Jahren die pustolöse. Anfangs nur an den Fusssohlne, konnte mit Cortison schnell behandelt werden. Nach Behandlung mit einem Betablocker begann die Sch.... Habe nach über 45 Jahren das Rauchen aufgehört (mittlerweile 2 Jahre her); ohne Auswirkung. 3 Monate abstinent keinen Alkohol getrunken; ohne Wirkung. Habe alle Behandlungen, Cortison, Puva, Fumaderm hinter mir nichts. TCM bringt zumindest Linderung. Hatte heute Termin in der Uniklinik Ulm, soviel Interessenlosigkeit habe ich noch nie erlebt. Als ich mich kritisch ueber der MTX Behandlung geäußert hatte, hieß es lappiedar: Wenn Sie gegen alles was haben können wir auch nicht helfen." Darf ein Patient überhaupt nicht mehr kritisch hinterfragen? Es geht doch wohl um die eigene Gesundheit. Werde jetzt wieder versuchen über TCM eine Besserung herbei yu fuehren, oder hat jemand eine bessere Idee.

Liebe Gruesse

Bearbeitet (11. Dezember 201312 J. von ostallgäuer)

Hallo ostallgäuer, mit der TCM die Krankheit in den Griff zu bekommen, ist eine gute Idee. War selbst 2004 4Wochen in der TCM Klinik in Kötzting, hat Kasse bezahlt. Auch habe ich 3 Monate noch zu Hause den besonderen Tee-Sud gekocht und getrunken. Gebracht hat alles den Stillstand und Stabilisierung der Ausbreitung der PSO, eine Verbesserung war minimal, aber trotzdem mit besseren Ergebnis als vorher in anderen Kliniken und ohne Kortison und Chemie. Ich wünsche Dir alles Gute.

Hallo Ihr Lieben,

ich habe seit einem Jahr Psoriasis Pustulosa. Meine ursprüngliche Erkrankung ist Darmentzündung (Colits Ulcerosa) Ich bekomme gegen die Darmentzündung seit 4 Jahre Remikade. Das hat Anfangs sehr gut geholfen, aber jetzt nicht mehr so gut. Seit einem Jahr habe ich als Nebenwirkung Psoriasis Pustulosa bekommen. Seit einem halben Jahr ernähre ich mich mit SC-Diät. Diese ist im Internet unter www.scdiet.de gut beschrieben.

Durch die SC-Diät sind von den 9 befallene Stellen 7 wieder abgeheilt (auch die Handflächen) Jetzt hab ich die Pso nur noch an den Fußsohlen.

Es sind keine Pusteln mehr da, nur noch normale Psoriasis. Von dieser SC-Diät vertrage ich nur den selber gemachten laktosefreien Jogurt nicht, aber Hartkäse schon. Sobald ich von der Diät abweiche, bekomme ich wieder Pusteln. Die Pusteln sind mein Indikator. Ansonsten komme ich mit der Diät gut zurecht. Die Diät tut auch meinem Darm gut, ich habe mich noch nicht getraut, das Remikade wieder abzusetzen.

Viele liebe Grüße

Annabella

Danke Waldfee. Von der Klinik im bayerischen Wald hab ich schon gehört. In Illertissen gibt es auch eine TCM Klinik, in der chinesische Ärzte behandeln. Auch dort war ich schon aber leider ohne Erfolg. Im Gegenteil die verschriebenen Essenzen zum auskochen führten zu gravierenden Durchfällen. Was aber die behandelnde Ärztin nicht interessierte. Mein HP behauptet, die Pso kommt vorallem aus dem Darm, deswegen soll ich auf Milchprodukte weitgehenst verzichten (leider ). Im Moment könnte ich nur schreien, die Fingerkuppen sind vorallem befallen, so daß sogar das schreiben hier nur unter Schmerzen möglich ist. Zum Glück hab ich die hier beschriebenen Schmerzen (Muskeln etc) nicht, aber es langt auch so.

Hallo Ostallgäuer, wäre denn die Hauklinik in Leutenberg eine Option für Dich? Die versuchen immer ganz individuell zu helfen. Habe damit immer gute Erfahrung gemacht.

Hallo Waldfee, muß man ausprobieren, ich greife nach jedem Strohhalm. Werde mal Kontakt aufnehmen mit der Klinik.

LG Ostallgäuer

Hallo Waldfee, Ostalgäuer usw., ich bin neu hier und suche genau wie ihr Hilfe. Habe seit 4 Jahren Psoriasis pustulosa an den Fußsohlen. 3 Hautärzte u. Hautklinik hinter mir. Nun hab ich einen Termin im Juni in der Klinik in Leutenberg worauf ich viel Hoffnung setze, wenn ich mir die Beiträge im Forum ansehe. Meine letzte Hoffnung!

Liebe Grüße aus Hessen

Schilkröt

Hallo Siri

Aber ich trete in ärztlicher Hinsicht auf einer Stelle. Mit dem jetztigen Schub habe ich auch wieder Schmerzen. Diesesmal ganz schlimm linker Brustmuskel und linke Schulter. Aber kein Arzt lässt sich auf dieses Sapho Syndrom ein.

Ich hoffe, dass du noch hier bist, oder zumindest ne Meldung per Mail bekommst, wenn hier wer antwortet.

Deine Symptome weisen wirklich SEHR auf SAPHO hin.

Das Ärzte sich darauf nicht einlassen wollen, liegt womöglich daran, dass sehr viele Ärzte diese Krankheit gar nicht kennen.

Die Krankheit ist nicht selten, sie wird nur selten diagnostiziert.

SAPHO (und CRMO) ist eine Ausschlussdiagnose.

Daher auch schwer zu stellen. Erst, wenn alles andere abgescheckt wurde, was in Betracht kommt, kann diese Diagnose eindeutig gestellt werden.

Diese Pusteln an den Händen und Füßen ist sehr typisch für SAPHO, genauso mit den Schmerzen, wie du sie beschreibst.

Wir, einige Betroffene, die die Krankheit schon mehr als 25 Jahren haben, eröffnen gerade eine neue Selbsthilfegruppe im Netz, da die alte geschlossen hat, bzw. gerade schließt. Da ich nicht weiß, ob ich hier öffentlich den Link posten darf, kann ich dir anbieten, mich per PN anzuschreiben.

Ich hoffe sehr, meine Zeilen erreichen dich irgendwie.

LG Arci

Hallo Arci, ich habe Euch schon gefunden ;-). Auch wenn ich nicht mehr hier reingeschaut habe. Ich war in der alten Gruppe. Da habe ich auch mal mit Erwin telefoniert. Allerdings hatte ich lange nicht mehr reingeschaut, weil ich ja keine Diagnose habe, und mich irgendwie immer komisch gefühlt habe, wenn ich dort geschrieben habe. Aber als ich das letzte Mal angemeldet  war habe ich gesehen, dass die Gruppe aufgelöst wird und den Hinweis auf die neue Gruppe gefunden und mich sofort angemeldet.

Gehe das jetzt alles noch mal an und habe im März Termine bei zwei Rheumatologen. Und hoffe auf Hilfe. Es ist manchmal nicht zu ertragen. Echt. Wenn ich mal gute Zeiten habe, dann bin ich echt glücklich, aber die sind echt selten geworden. Ich kann mir nur noch mit Schmerzmitteln helfen und davon ist mir immer schlecht. :-(.

Aber ich gebe nicht auf. Irgendwann muß doch mal jemand herausfinden, was mit mir los ist. Die Schübe sind immer länger und kommen in immer kürzeren Abständen.

Meine Hautärztin hat mir heute noch mal Antibiotika verschrieben, weil es tatsächlich oft hilft. Aber sie ist mittlerweile auch Ratlos.

Danke für Deinen Beitrag. Ich denke, das sollten mehrere Leute lesen.

VG. Iris.

Noch mal ein Bericht von mir.

Ich hatte ja eine Reha beantragt und einen Ablehnung erhalten. Ich habe allerdings einen Widerspruch eingereicht. Durch diesen Widerspruch bin ich einer Gutachterin vorgestellt worden. Diese schreibt jetzt eine Befürwortung. Ich warte noch auf die Antwort. Also es lohnt sich immer einen Widerspruch zu schreiben.

 

Weiterhin hatte ich endlich einen Termin bei einen guten Rheumatologen. Dieser vermutet, dass ich das Sapho-Syndrom habe. Ich schreibe das auch hier nochmal, da die Psoriasis Pustulosa auch mit diesem Krankheitsbild zusammenhängt.

 

Äußert sich wohl durch Schmerzen im vorderen Brustkorb, kann aber auch Schmerzen in anderen Teilen des Körpers verursachen.

 

Ich werde weiter berichten.

So nun ist es durch :-). Ich fahre am 9.6. nach Borkum :-).

Musste die nach hinten schieben, wegen meiner Untersuchungen beim Rheumatologen .

Also wird es Juni. Schön. Da ist bestimmt schönes Wetter :-)