Frage an die Leute, die mehr PSA als PSO haben

[Isa61]

Ich bin Verkäuferin bei EDEKA und bin wirklich 8 Stunden auf den Beinen, nicht an der Kasse.Solange ich abgelenkt bin, also arbeite realisiere ich die Schmerzen in meinen Beinen und der Hüfte nicht so. Wenn ich dann nach Hause gehe und mich hin setze, eine Weile nur so da gesessen habe dann ist es als ob mein Kopf meine Beine einfach abschaltet, als wären sie gar nicht da. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. Ich bin dann auch so kaputt, dass ich nichts mehr auf die Reihe bekomme. Irgendwann lege ich mich dann hin und schlafe. Das hat doch nichts mehr mit Leben zu tun, wenn man nur noch auf Arbeit geht und dann schläft. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Über ein paar Antworten würde ich mich freuen.

Isa

[mni]

oh liebe Isa,

das, was Du schreibst, könnte von mir sein- mitfühlende GRüße!!

Es ist ein schlimmer Zustand, vor allem wenn es jahrelang so geht, wie bei mir....

wie lange ist es bei Dir schon so?? Könntest Du Dein Arbeitspensum reduzieren??

Ich hoffe sehr, dass das Enbrel Dir hilft- ich glaub, das hast Du in einem anderen Strang geschrieben, dass Du damit beginnst??

Liebe GRüße

Edited January 7, 2014 by mni

[Supermom]

Kommt mir auch sehr bekannt vor...ein Grund, warum ich in anhaltender Bewegung bin. Bloß nicht zur Ruhe kommen, bloß nicht innehalten, bloß nicht an den Schmerz erinnert werden...

...kann aber Bewegung sehr gut auch in den Rest meines Alltages einbauen...nicht nur in die Arbeit...telefoniere im Gehen, Koche und tanze dabei...ebenso...mein nur...es geht mit dem Leben zu vereinbaren...

Edited January 7, 2014 by Supermom

[mni]

oh, dann sind wir schon drei im Club- ist aber ganz schön traurig....

nehmt Ihr dann auch Medis, dass Ihr die Nacht übersteht?? Wenn ichs vorher vergessen habe, wecken mich die Schmerzen....

[Supermom]

...schlafen kann ich nicht so gut...auch wenn ich müde bin.

[Supermom]

jaein...nur wenn es gar nicht geht Aroxia 90mg...ansonsten...wälze ich die Problem des Tages...irgendwann kommt die Nacht wo die Welt neben miruntergehen könnte...und dann ist der Akku wieder voll...

[Kalischneemann]

Oh ja das kenne ich auch sehr gut. Einschlafen geht supi aber wehe wenn ich mich dann irgendwann Nachts drehen will. In Bauchlage munter werden ist das schlimmste und das wo ich so gerne in Bauchlage einschlafe. Lg kali

[Isa61]

Also, so schlimm wie es jetzt ist (das mit den Beinen), dass geht so seit Juli 2013. Ich bin eigentlich froh gewesen, dass ich jetzt einen Job mit 8 Stunden gefunden habe. Wusste ja nicht, was die PSA noch so für mich bereit hält. Ich bin so fix und foxy wenn ich von Arbeit komme, da kann ich Supermom nur bewundern wie sie das schafft. Für mich ist ja auch die Nacht nicht zum schlafen da. 3:00 Uhr kann ich mich vor Steifheit nicht mehr im Bett drehen.

Hoffentlich hilft mir das Enbrel sonst werde ich wohl doch über eine kürzere Arbeitszeit nachdenken müssen.

[Hucki]

Bei mir so, wie oben beschrieben....... Habe jetzt durch meine Reha wieder gelernt, 6-7 Stunden am Stück zu schlafen, und das tut so gut.

Die Arbeit hat mich allerdings sofort " hart" im Griff, will sagen: es ist schon schwer.

[Supermom]

Liebe Isa,

ich denke meine PSA steckt einfach an anderen Stellen...Hauptmerk ist die BWS, Schulter, Füße, Knie und Hände und ich habe keinen 8h-Tag, erstens Kürzer und zweitens den großen Vorteil sehr flexibel in meinen Arbeitsabläufen zu sein....Arbeite mit Kindergruppen...sie profitieren davon, dass ich nicht stillsitzen kann ...also wird sehr oft gespielt innerhalb von Themen...wären Becken und Beine so stark betroffen würde mir das auch den Rest geben...so fällt mir nur ab und an mal was aus der Hand... ....

Tatsache ist aber, dass ich möglichst einmal in Gang gekommen in Bewegung bleiben sollte, um den Schmerz zu überdecken...wer weiß wie lange meine Akkus das noch durchhalten.

Wünsche dir von ganzen Herzen, dass du einen Weg für dich findest, besser noch, dass die Schmerzen nachlassen.

[Kalischneemann]

für mich sind die Nächte das schlimmste aber die Tage gehen. Vielleicht sollte ich mir ein Laufrad in der Nacht besorgen.Bei meinem Arzt besuch werde ich erst einmal nach Enbrel Fragen ob ich das vielleicht bekommen könnte.lg kali

[Supermom]

Laufrad ist gut... ...möglichst quietschend, damit die Familie auch was davon hat!

Edited January 8, 2014 by Supermom

[Kalischneemann]

Na wenn schon denn schon. Manche Nächte sind bei mir mittlerweile unschön und so bleibt mir dann wirklich nichts weiter übrig als aufzustehen und mich zu bewegen. Durch die Schnerzmittel habe ich zwar keine Schmerzen aber steif bleibt halt steif. Lg Manu

[Lupinchen]

Ich hoffe sehr das Dir das Biologic hilft, ich denke dann wird es mit der Arbeit besser. Wenn es dann mal geht, solltest Du auch mal eine Reha in Anspruch nehmen und wenn möglich Deinen Urlaub auf den Kanaren, also Wüstenklima, verbringen. Mir hilft das immer sehr, aber finanziell ist es mir auch lange nicht möglich gewesen. Was auch gut hilft ist Funktionstraining im Wasser, dass kann man beantragen und wird meist von der Rheumaliga angeboten. Das wird aber sicher nicht einfach für Dich, ausser Du hast auch mal einen freien Tag in der Woche. Das warme Wasser ist einfach toll und danach fällt man müde ins Bett und kann einschlafen. Ich habe jetzt mit Arava Besserung, war auch kurz vorm Durchdrehen.

@Supermom

Du solltest auf jeden Fall versuchen ein Biologic zu erhalten, dass MTX scheint nicht auszureichen. Auch die Reha solltest Du wiederholen.

Lg. Lupinchen

[Supermom]

Liebstes Lupinchen DAS werde ich...im April fängt die neue Rheumatologin an...vorher hat es keinen Zweck... habe hier schon wieder Geschichtchen erlebt...uiuiui...schreib ich dir mal per PN.

[Hucki]

Bei mir reicht MTX 15 mg auch nicht mehr. Wollte aber wegen der NW nicht weiter erhöhen. Jetzt hat mein Rheumadoc mir noch zusätzlich 10mg Leflunomid verordnet. Fange am WE an und hoffe auf eine bessere Wirkung und dass ich es vertrage.Dann könnte man evtl. auch MTX ausschleichen und Leflunomid erhöhen. Wenn ich es nicht vertrage, steht mir nach Aussage des Arztes der Weg zum Biological offen.

[Lupinchen]

Ok.

Meine Meinung über, die letzten waren weiblich, int. Rheumatologen ist nicht gerade die beste. Ich weine meinem Rheumatholgen/Orthopädenn immer noch Tränen nach. Diese Konstellation gibt es hier leider nicht. Ich freue^1 mich jetzt, nachdem ich mich tatsächlich mal (fast)schmerzfrei bewegen kann, auf die Aqua-Gym.

Lg. Lupinchen

Edited January 8, 2014 by Lupinchen

[Lupinchen]

Bei mir reicht MTX 15 mg auch nicht mehr. Wollte aber wegen der NW nicht weiter erhöhen. Jetzt hat mein Rheumadoc mir noch zusätzlich 10mg Leflunomid verordnet. Fange am WE an und hoffe auf eine bessere Wirkung und dass ich es vertrage.Dann könnte man evtl. auch MTX ausschleichen und Leflunomid erhöhen. Wenn ich es nicht vertrage, steht mir nach Aussage des Arztes der Weg zum Biological offen.

Der Vorteil bei MTX ist, was ich nicht mehr nehme, dass es auch die Pso zurückdrängt. Das ist bei Leflunomit (ich nehme Arava)nicht gegeben. Sollte das Arava mal nicht mehr helfen, werde ich auf einem Biologic bestehen.Es dauert tatsächlich mindestens 4 Wo. bis es wirkt.

Lg. Lupinchen

[manni]

Nehme MTX 20, und in den Sommermonaten komme ich dann außer die Steifheit am ganzen Körper ganz gut zurecht. Mache allerdings auch regelmäßig Rehasport,Gerätetraining und im Sommer Fahrrad fahren.

Doch in den Wintermonaten habe ich sehr viel Schmerzen in den Händen, und bekomme dann auch manchmal bei Ergüssen in den Fingergrundgelenken Injektionen, aber nur wenn es sehr schlimm wird. Was mir gut hilft über die Wintermonate, eine kleine Menge Cortison täglich 2,5 mg bis in den Mai. Laut Rheumatologen, sollen die geringen Mengen auf diese Dauer nicht schädlich sein.

[mni]

hm, Frage an die, die Arava nehmen:

hilft es Euch??? wurde mir angeboten, ich zögere noch....

sorry, warum unterstreicht der PC jetzt??

[Isa61]

Hallo Lupinchen

Mit der Reha das ist bestimmt ne gute Sache, hat nur einen Haken, ich habe gar keine Ahnung wie ich da vorgehen muss.

Kann mir da jemand auf die Sprünge helfen ?

[Supermom]

Die Formulare findest du im Internet bei deiner Rentenversicherung, oder du rufst dort an und lässt sie dir zu schicken.

Fülle sie aus, lass deinen Arzt seinen Part ausfüllen und ab zur Post damit.

Die Bearbeitung bei der RV ging erstaunlich schnell bei mir.

Viel Erfolg!

Ich war nach der Reha für eine kurze Zeit erscheiningsfrei und schmerzarm...herrlich!

[Lupinchen]

Ich nehme ungern Tbl. ein, aber meine neue Rheumatologin meinte das ich es probieren sollte. Mein Gelenkverfall hält sich noch in Grenzen, trotz 15 Jahre PsA. Arava ist auch das einzige was ich wg. Allergien gegen bestimmte Wirkstoffe nehmen kann. Ich nehme das Original, also Arava, weil meist überall Bestandteile drin sind gegen die ich allergisch bin. In Arava leider auch, aber weniger. Da es aber so geringe Mengen sind, geht es bis jetzt gut. Habe angefangen mit 10mg für zwei Wo. und danach nehme ich jetzt 20 mg. Es hat genau 4 Wo. gedauert das es wirkte. Nun kann ich endlich die Ibus weglassen, oder zumindendestens meistens. Auch meine Muskelentzündung im Arm ist jetzt wesentlich besser, ob das allerdings mit Arava zu tun ...wer weiß. Beim letzten Mal hat eine Muskelentzündung auch 6 Monate gedauert, ohne Medis. Mit der Reha wäre es sicher gut, dazu gibt es hier zur Beantragung und den Kliniken vieles zu lesen im Forum.

Lg. Lupinchen

[Hucki]

Ich werde erst am Wochenende anfangen mit Leflunomid das soll das gleiche sein wie Arava. Werde dann berichten.

[Isa61]

Vielen Dank erst mal für Eure Hinweise. Werde mich dann mal bei der RV schlau machen.

LG Isa