Hallo zusammen :-)

 

Bin ein "Frischling" hier und habe mal gleich eine Frage.

 

Ich finde die Behandlung meines Rheumatologen etwas fragwürdig und würde gerne eure Meinung dazu hören. Würde mich sehr freuen.

Nun erstmal zu meiner "kleinen Geschichte"

 

Ich habe Pso seit dem 6. Lebensjahr auf dem kopf und am oberkörper.

- vieles versucht,kaum eine linderung

 

ich bin mit 24 Schwanger geworden ( jetzt bin ich 25) und habe in der Schwangerschaft bemerkt das 2 finger an den gelenken etwas dick sind.wobei ich mir aber nichts gedacht habe,es tat auch nicht weh.

 

nach der geburt meiner tochter fingen dann die schmerzen an. zunächst war ich erst beim orthopäden der mich dann darauf hin zum rheumatologen überwiesen hat ( orthopäde hat nur röntgenbilder gemacht von den händen und blut abgenommen)

mein blut war in ordnung,nur leicht erhöhte entzündungswerte.

 

bis ich einen termin beim rheumatologen hatte,sind 3 monate vergangen und in der zeit sind die schmerzen immer mehr geworden. ich kam morgens schwer aus dem bett,weil sämtliche gelenke weh taten und hab in der zeit wirklich viel ibuprofen genommen.

der rheumatologe hat sich meine gelenke angeschaut,blut abgenommen und mir sofort MTX verschrieben = 20 mg

nach 8 wochen hatte ich eine deutliche besserung,kaum schmerzen gehabt und die Pso ist komplett weg gegangen. so war erstmal alles ok....

dann ein paar wochen weiter wurden die schmerzen wieder bedeutend schlimmer,trotz MTX. mein rechtes knie wurde dick und meine rechte hand +finger taten sehr weh und waren dauerhaft geschwollen. der rheumatologe hat darauf hin die dosis erhöht auf 22,5 mg.

die erhöhung hat rein gar nichts gebracht,im gegenteil meine finger taten immer mehr weh. ich kann meine rechte hand+finger morgens fast gar nicht bewegen,weil sie ganz doll dick ist und höllisch weh tut,was dann mindestens bis mittags anhält. ich nehme morgens und abends jeweils 2x400mg ibuprofen. ohne dem könnte ich vor allem meine tochte morgens nicht versorgen ( 1jahr ist sie alt) und selbst mit schmerzmittel quäle ich mich morgens arg sie überhaupt z.b. aus dem bett zu heben.

an meiner rechten hand sind 2 finger auch schon etwas steif,bekomme sie nicht mehr gerade. und gestern war ich wieder beim rheumatologen und hab dem das geschildert. der hat darauf hin die dosis erneut erhöht auf 25 mg MTX und zusätzlich hat er mir cortison verschrieben,so eine art kur für 1,5 monate ca. ( morgens 6 tabletten=3 tage lang, dann 5,5 tabletten = 3 tage lang, dann 5 tabletten = 3 tage lang usw,bis ich auf eine halbe morgens bin) eine tablette hat 5mg.

 

seit dem PSA bei mir festgestellt wurde bis heute sind fast 8 monate vergangen.

und nun zu meiner frage...

Sind das nicht bisschen viele Medis auf einmal???

25mg MTX + Cortison(+Folsäure)?

Ich habe noch keine tablette angerührt,weil ich angst habe,es ist zu viel :-(

ich bin erst 25 und ich frage mich,wie soll es dann später sein? :-(

 

was sagt ihr zu der medikamenten-dosierung?

 

Liebe Grüße aus dem Norden ;-)

achso und nach der erhöhung auf 22,5 mg ist meine PSO auch wieder gekommen und Pso an den Nägeln habe ich auch :-(

...klingt ganz vernünftig für eine PSA-Behandlung!

 

Das MTX und die Folsäure musst du im Zusammenhang sehen, gehört unweigerlich zusammen, damit es dir gut geht (Folsäure 24h nach dem MTX)... und das Kortison unterstützt erst einmal die Arbeit des MTX, damit du möglichst schnell die Entzündungen los wirst...

 

Nimm mal, damit nicht noch Verformungen auftreten und dann hab Geduld...es dauert alles bis es wirkt!

 

Gute Besserung und herzlich willkommen hier!

 

LG Supermom

Bearbeitet (6. August 201411 J. von Supermom)

OK! ich möchte nur nicht das es darauf hinausläuft,das ich "immer" Cortison nehmen muss.

MTX ist schon die pure Chemie für den Körper und Cortison ebenso. Ich habe angst vor irgendwelchen

"Folgeschäden" :-/

Aber vielen Dank für deine Antwort! :-)

Hallo T 1988, herzlich willkommen.

Richtig ist, daß du die Behandlung hinterfragst. Die Wirkung des Mtx ist bei jedem anders und für sehr,sehr viele Patienten das Mittel der ersten Wahl. Das Kortison ist zur akuten Unterstützung sehr hilfreich. Wenn du beide Medis gut verträgst, solltest du deinem Arzt vertrauen.

Vielleicht wirkt das Mtx nicht mehr, das ist hier im Forum mehrfach beschrieben worden. Das musst du selbst beobachten, leider sind wir da immer auch ein bisschen Versuchskaninchen.

Gute Besserung und LG von Hucki

Hallo T 1988,

 

habe mir gerade alles noch einmal durchgelesen. Da hat Hucki recht, dass Kortison hilft dir erst einmal wieder in Schwung zu kommen. Das wirst du nicht immer nehmen müssen, wenn es gut anschlägt...

 

Ich habe in deinem Alter, um der Vermehrung wegen , alle Medikamente weggelassen... jetzt im nachhinein weiß ich, dass das nicht der klügste Weg war...habe vier wundervolle, gesunde, schlaue, lebendige Kinder, aber dafür kaputte und verformte Gelenke und eine rechte Hand die einfach nicht mehr so will wie ich es gern hätte...

 

Lass dir bitte Physio verschreiben, damit deine Hände und Finger beweglich bleiben...

 

 

Alles Liebe dir und gute Besserung

Supermom

einen wunderschönen guten morgen!

 

Danke euch beiden,für die antworten!

 

 

Ich denke ich werde dann morgen mit den tabletten anfangen,zwar mit etwas " bammel",aber nun gut.

das mtx hab ich bisher immer gut vertragen,ich hatte keinerlei nebenwirkungen,hoffe das bleibt jetzt auch so mit den

25 mg.

gibt es eigentlich einen "spezial-arzt",der nur PSA behandelt?

ich möchte nix unversucht lassen

 

LG

ach noch eine frage....

nimmt man von dem cortison doll zu? in den 1,5 monaten?

ich hab in meiner schwangerschaft 20 kg zugenommen und bin so froh das ich nun wieder 26 kg abgenommen

habe.

Hallo T1988,

 

nehme auch MTX (15 mg) und habe bis vor 2,5 Wochen noch Cortison dazu genommen. Zuerst einmal....ich habe kein Gramm zugenommen  . MTX brauchte bei mir eine Weile, bis es gewirkt hat (ca. 4 Monate) und auch jetzt gibts einige "Baustellen", wo es besser sein könnte. ABER....ich komme ohne Cortison aus (hab es 7 Monate in absteigender Dosierung genommen), ab und zu ist Schmerzmittel nötig (Arcoxia 90), jedoch deutlich weniger als zu Anfang der PSA. Die PSO hatte ich eh nur relativ dezent, war unter Cortison fast verschwunden, kommt jetzt wieder....aber damit kann ich leben....sofern sie mir aus dem Gesicht bleibt  .

 

Ich kann dich trotzdem verstehen. Auch mir kommen immer wieder so blöde Gedanken....ich bräuchte sicher kein MTX, bin ja schließlich keine 20 mehr, was macht das Zeugs mit mir auf lange Sicht gesehen, etc., dann denke ich zurück und stelle fest, dass seit MTX der Schmerzlevel tatsächlich gesunken ist. Grad die ISG, Ellbogen und Schultern sind angenehm still. Und so gaaaanz langsam beruhigt sich sogar die linke Hüfte. Also hats doch was gebracht.....

 

Hab noch etwas Geduld, MTX braucht manchmal einfach ne Weile, bis es greift.....und für diese Zeit ist das Cortison wirklich hilfreich. Ansonsten Rheumatologen ansprechen und ggf. einen Medikamentenwechsel vornehmen. Möglicherweise hilft dir ein anderes Basismedikament besser. Zwischendurch hatte ich auch immer das Gefühl, als schwächt sich die Wirkung des MTX ab....können aber auch kleinere Schübe gewesen sein. Ich hab Termin im September und werde mal mit dem RheumaDoc darüber reden. Drück dir die Daumen, dass sich deine Beschwerden schnell bessern.

 

Grüle Wichtel31

...du Glückliche ....bei mir wirkt Cortison immer recht gewichteinlagernd...aber danach kann ich mich ja wieder bewegen und werde die Kilos auch wieder los...irgendwie... ...oder auch nicht

Hallo Wichtel31

 

zwecks gewichtszunahme....na da hab ich dann ja noch ein kleines stück hoffnung!

ich würde mich nämlich echt die krätze ärgern,so viel geackert damit die kilos fallen und schwub durch so ein medikament,wars das dann wieder. und ich hab noch lange kein "normal"-gewicht deswegen wäre es echt ärgerlich.

 

zum anfang hat das mtx bei mir ja auch gewirkt,doch seit 3 monaten hab ich das gefühl,das es gar nix mehr bringt (döllere schmerzen wie sonst,dickere finger,pso ist wieder da und keinen einzigen tag mal eine kleine linderung :-(  )

heute abend gibts die erste mtx spritze mit 25 mg,mal schauen

und mit cortison fang ich dann doch erst morgen früh an,hab festgestellt das mein rheumadoc mir zu wenig verschrieben hat und die tabletten nur 3 tage reichen  

 

wünsche einen schönen tag und danke Wichtel31

LG

Hallo T1988,

 

hast du schon mal deine Schilddrüse überprüfen lassen? Das war bei mir nämlich der Grund, dass ich seit meiner Schwangerschaft (mein Kind ist aber schon groß und studiert) 25 Kilo mehr auf den Rippen hatte und da aber auch trotz div. Diäten nix, aber auch rein gar nix runter ging. Dann bin ich aufgrund von Gesichtsfeldausfällen durch die diagnostische Mühle gedreht worden und da ist einem Radiologen bei einem HWS-MRT meine Schilddrüse aufgefallen. Wurde zum Nuklearmediziner überwiesen, der ebenfalls div. Untersuchungen durchführte und mir anschl. nahe legte, mir doch recht schnell aufgrund v. Malignitätsverdacht die Schilddrüse entfernen zu lassen. Huch, da war ich aber erschrocken....hab mir noch ne Zweitmeinung geholt und der war der gleichen Ansicht. Also hab ich mich Anfang 2012 von meiner SD getrennt und mit der Einnahme der SD-Hormone purzelten plötzlich die Kilos (bösartig war die ganze Sache glücklicherweise dann nicht, aber die SD nur noch ein knotiger, funktionsloser Lappen). Das Gewicht kann ich gut halten, nehme schon zu, wenn ich das Naschen nicht sein lassen kann, krieg das aber mit dem entsprechenden Verzicht wieder runter. Sind auch nur 2-3 Kilo, mehr nicht. Und dann kam die PsA.....hab mich 1 Jahr vor dem Cortison und MTX gedrückt, welches mir der Rheumatologe schon ans Herz gelegt hatte. Eben weil ich Angst hatte, die abgenommenen Kilos wieder drauf zu bekommen. Hab ganz normales Gewicht für meine Größe und mein Alter (1,65 m/65 kg...bald 50 ). Bis ich dann die Dactilytis (Wurstfinger) bekam....da hatte ich dann doch ein Einsehen und habe mit dem Cortison los gelegt. Auf mein Gewicht hatte das gar keinen Einfluss, aber die Schmerzen wurden (hat ein wenig gedauert) deutlich weniger. Und jetzt hoffe ich, dass ich es wirklich nicht mehr brauche (mehr aber aus Sorge vor einer Osteoporose....diesbezüglich hat mein HA mir eine Knochendichtemessung vorgeschlagen). Aber es hat mir sehr gut geholfen.

Hallo T1988

Die Medikamente sind schon ok keine Angst .

Was du brauchst ist Geduld und vertrauen zu deinem Arzt.

Was auch noch zu empfehlen ist in der Rheumaliga (einfach googeln) etwas herumzulesen.

Da kannst dir dann ein Bild von deiner Krankheit machen und schauen ob dein Arzt vom wissen her ok ist. 

Also einen Spezialisten fuer PSA hab ich noch nicht gefunden

Die meisten Rheumamediziner sind nach meiner Erfahrung mit der PSA ueberfordert.

Ich war jetzt in der UNI - Klinik Ulm die Aerztin hat sich sehr gut ausgekannt so wie ich 

das gesehen habe.

Gruß Karl

Hallo Wichtel31,

 

nein meine schilddrüse hab ich noch nicht untersuchen lassen.

also mit dem abnehmen ging es eigentlich immer bei mir,hat zwar schon immer gedauert,aber klappte. und die 20 kg die ich in der schwangerschaft zugenommen habe,lag daran das ich alles in mich reingestopft habe ( war sommer= schön immer eis,pudding usw usw )

meine tochter ist jetzt vor kurzem 1 jahr alt geworden und seitdem hab ich schon 26 kg wieder runter,was aber eigentlich für ein

"normal" gewicht noch nicht reicht ( 1,68cm groß und wiege jetzt 76kg )

ich habe gestern abend meine 1. mtx spritze mit erneuter erhöhter dosis genommen ( 25 mg) und heute früh das erste mal cortison ( 6 tabletten= insgesamt 30 mg) und ich weiß nicht ob das schon so schnell wirken kann,aber heute ist der 1. tag seit monaten wo ich keine schmerzmittel nehmen musste ( sonst ja Ibu). natürlich bin ich nicht schmerzfrei,aber es ist heute so,das ich es mal wirklich aushalten konnte. wirklich erstaunlich !

am freitag waren mein mann und ich einkaufen und hab mir wegen dem cortison und der angst des zunehmens auch nichts

zu naschen gekauft ( ich nasche gerne mal ). ich bin wirklich gespannt was so passiert bzw passieren wird oder auch nicht,wie auch immer ;-)

und nochmal wegen der schilddrüse.... ich wusste ehrlich gesagt nicht einmal das die entfernt werden kann

aber ist ja gut,das alles gut gegangen ist bei dir und auch gewirkt hat

 

Danke für deine Antwort und einen schönen Abend noch!

LG

Hallo KarlA1,

 

wäre toll,wenn es mal einen spezialisten für die psa geben würde.

und wegen der rheumaliga,werde ich jetzt mal gleich in angriff nehmen und googeln

 

Danke für deine antwort!

und auch dir noch einen schönen Abend

LG

Hallo,

 

die Nascherei unter Kortision ist ein echtes Problem...auch meines   und solange du es nimmst, ist auch nicht wirklich an Abnehmen zu denken...vielleicht lagert da der Körper auch schneller Wasser ein. Mit ein wenig Aufpassen beim Essen kann man zumindest versuchen das Zunehmen im Rahmen zu halten...ich drück dir die Daumen!

 

 

Mal ein Tag ohne Schmerzmittel ist doch schon super!

 

Alles Gute

Hallo

 

auch wenn ich nach wie vor das cortison hasse,muss ich sagen es hilft wirklich super.

heute ist der 3. tag ohne schmerzmittel. ich habe jeden tag weniger schmerzen und meine finger an der rechten hand sind auch schon ein kleines bisschen dünner geworden

ich konnte gestern z.b. das erste mal nach langer zeit wieder ordentlich gemüse schnibbeln. über solche "kleinigkeiten" kann man sich echt freuen

ich hab ja wie gesagt extra nix zu naschen gekauft   aber der abendliche pudding/joghurt bleibt

 

Liebe Grüße

Ich habe mtx, cortison und auch alles andere abgesetzt....cortison ist ein Teufelszeug. Deine Haut wird mehr oder weniger zerstört bis du am Ende eine Art von schwangerschaftsstreifen davonträgst. Du leistest deinem Körper damit einen Bärendienst...also: Finger weg vom cortison!! Mtx geht auf die Leber und kann die weißen Blutkörperchen so sehr reduzieren, dass du kaum noch eine Immunabwehr hast!! Also jede Woche Blut kontrollieren lassen!

lg kopflos

Ich habe mtx, cortison und auch alles andere abgesetzt....cortison ist ein Teufelszeug. Deine Haut wird mehr oder weniger zerstört bis du am Ende eine Art von schwangerschaftsstreifen davonträgst. Du leistest deinem Körper damit einen Bärendienst...also: Finger weg vom cortison!! Mtx geht auf die Leber und kann die weißen Blutkörperchen so sehr reduzieren, dass du kaum noch eine Immunabwehr hast!! Also jede Woche Blut kontrollieren lassen!

lg kopflos

 

 

....hallo kopflos...hier geht es um die PSA und nicht die PSO...das Prednisolon/Kortison ist in diesem Fall echt wichtig, damit die Entzündungen abklingen, was einmal kaputt ist in den Gelenken und Sehnen ist unwiderruflich hin...ich weiß zu gut wovon ich spreche...also bitte dieser eine Stoß Krotison bringt hoffentlich etwas Ruhe rein und ist tausendmal besser als ein lebenlang kaputte Hände!!!!!

 

Blutkontrollen im Normalfall bei MTX aller 4-6 Wochen... es sind keine Bonbons, ohne Frage...aber ich habe beim letzten Schub darum gebettelt...ein blöder Tag in der Woche gegen 7Tage Unbeweglichkeit....

 

Warnen ist gut, der Beipackzettel spricht auch Bände, aber nicht alles gleich verteufeln, was einem einen Hauch Lebensqualität zurück geben kann!

Bearbeitet (11. August 201411 J. von Supermom)

selbst wenn es um die sogenannten "schwangerschaftsstreifen" gehen würde, ich hab davon sooooo viele durch die schwangerschaft ( bauch,beine,arme) das wäre das wohl kleinste übel und auf ein paar mehr kommt es auch nicht an

 

aber wie Supermom schon geschrieben hat, es sind natürlich keine Bonbons,aber was ist mit der lebensqualität!?

ich bin eigentlich auch nicht für Cortison oder mtx,aber es bleibt einem kaum eine wahl,wegen den kaputten gelenken.

wie ich oben schon geschrieben habe,meine rechte hand+finger waren kaum noch "nutzbar". ich habe mich gequält (vor allem morgens) meine 1 jährige tochter zu versorgen,angefangen sie aus dem bett zu heben,bis windeln wechseln usw. abends hat das zum glück mein mann übernommen. ich konnte nicht einmal "normal" mit meiner tochter spielen,weil ich nur schmerzen hatte.

also in dieser hinsicht hilft das cortison wirklich gut ( auch wenn ich das zeug auch hasse)

und ich freue mich jetzt das ich mit meiner maus wieder richtig spielen und toben kann. und alltägliche dinge wieder (allein) verrichten kann.

und wegen der immunabwehr,da hast du schon recht,aber in der hinsicht ist bei mir zum glück noch alles top. blutwerte sind ok jetzt und krank war ich schon seit 2 jahren nicht mehr ( wovon ich jetzt seit ca. 8 monaten mtx nehme und seit 3 tagen cortison)

 

ich belasse es jedoch nicht einfach dabei, ich lese fast jeden abend ganz viel im internet über eventuell andere sachen die helfen könnten,auch pflanzliche. ich möchte nichts unversucht lassen,damit ich nicht auf dauer das mtx nehmen muss. lasse aber alles was ich gefunden habe,noch mit meinem hausarzt abklären am 18.8.

 

auf eine art kann ich dich, Kopflos, total verstehen und deine meinung,anderer seits wie schon geschrieben, es muss was passieren damit die entzündungen verschwinden und die gelenke nicht total kaputt gehen.

 

Liebe Grüße

Ich kanns nur noch mal wiederholen.....ich hatte gar keine Probleme mit dem Cortison, weder mit der Haut, dem Gewicht noch den Blutwerten. Alles immer schick. Ich hatte sogar die Leukos im oberen Normbereich, also nicht reduziert, niemals. Diese Vorteile, wenn die Schmerzen plötzlich nachlassen, sind so angenehm und man soll ja auch versuchen davon wieder wegzukommen. Für eine Weile, um den ganzen Prozess zu beruhigen....finde ich das wirklich sinnvoll. Die PSO kommt an einigen Stellen (eigentlich nur an den Ellbogen) dezent wieder, aber nicht schlimm und gut tolerierbar.

sehe ich mittlerweile auch so Wichtel31.

heute ist der vierte tag und noch immer bin ich ohne Ibu´s ausgekommen. jeder tag wird immer besser und es

ist wirklich eine wohltat. meine finger werden auch langsam dünner, vielleicht passt bald endlich wieder mein ehering

bin nur gespannt wie es ist,wenn ich dann mit dem kortison wieder aufhöre,ob das mtx wirklich gut wirkt.

aber wollen wir mal positiv denken und hoffen

 

LG

Drück dir die Daumen!

ich auch

Danke Supermom

und

Danke wichtel31

 

Liebe Grüße

geschrieben 11. August 2014 - 09:04

Ich habe mtx, cortison und auch alles andere abgesetzt....cortison ist ein Teufelszeug. Deine Haut wird mehr oder weniger zerstört bis du am Ende eine Art von schwangerschaftsstreifen davonträgst. Du leistest deinem Körper damit einen Bärendienst...also: Finger weg vom cortison!! Mtx geht auf die Leber und kann die weißen Blutkörperchen so sehr reduzieren, dass du kaum noch eine Immunabwehr hast!! Also jede Woche Blut kontrollieren lassen!
lg kopflos

 

hallo kopflos, du bezeichnest Kortison als Teufelszeug! Eigenartig. Im Normalfall produziert dein Körper selbst Kortison. Wenn die Eigenproduktion fehlt oder zu gering ist um eine Entzündung usw. los zu werden, dann werden Tabletten (im Notfall auch Spritzen) eingesetzt.

 

Liebe Grüße Anne