Absolute Unsicherheit - 1 Jahr PSO Handinnenfläche

[Skraja]

Hallo erst mal,

 

ich heiße Ramona und werde in 2 Wochen 34 Jahre alt.

 

Seid August/September 2013 habe ich in meiner rechten Handfläche PSO mit kleinen Pusteln die gsd nicht sooo oft jucken (schon anderweitig Horrorszenarien gelesen).

Am Anfang hatte ich gedacht - naja, trockene Haut, passiert mal. Die betroffene Fläche war anfangs auch nur etwa 20-50 cent Stück groß.

 

Seid Dezember/Januar bin ich beim Hautarzt.

Als erstes kam natürlich Cortison... - 3 Wochen. Als im Feb. das Hautbild sich etwas besserte, habe ich das Cortison sofort weggelassen.

Doc hat mir (erst sogar 2 Spurig) Daivonex verschrieben, dass ich seither auch ab und an nutze.

 

Die Schuppenbildung habe ich mit viel Cremen ganz gut im Griff, allerdings wird die betroffene Stelle immer größer.

Nun sind es knapp 5x8 cm - also eigentlich die ganze Handinnenfläche (habe kleine "Tippsenhände").

 

Seid etwa 2 Monaten kommen auf der linken Hand nun auch einige Stellen (Handballen und Mittelfinger rundum).

 

Mein Doc "zuckt" nur mit den Schultern und sagt: ist halt nicht heilbar - einfach weiter cremen.

 

Das dies natürlich sehr unbefriedigend ist und es auch immer schlimmer wird, suche ich nun nach Möglichkeiten, dass es nicht weiter fortschreitet. Nun habe ich mir von Herrn Günther Schäfer das Fachbuch bestellt und bin etwas baff.... 

 

Je mehr ich lese - auch hier in diversen Beiträgen - desto unsicherer werde ich. (Nahrungsmittel, Allergietest, Bestrahlungen, Kliniken, etc).

 

Ich würde gerne erst mal auf natürliche Weise versuchen dagegen zu steuern, sei es durch Essensumstellung (die "zu vermeiden" Liste) oder mal einen richtigen Allergietest. Meine Hautärztin ist glaube ich damit vollkommen überfordert :-(

 

Kommt hier jemand aus dem Bereich Kassel/Warburg/Paderborn/Höxter und kann mir einen erfahrenden Doc empfehlen?

Dazu muss ich sogar sagen, dass ich Privatpatient bin (trotzdem fehlende Motivation beim Doc - ob gesetzlich od. Privat macht da eh keinen Unterschied) und ggf. einige Behandlungen machen kann, die andere nicht immer bekommen (können). Allerdings möchte ich auch nicht "ausgenutzt" werden und dadurch von einer Therapie in die nächste geschickt werden...

 

O.g. ist halt der Grund warum ich lieber bei den Menschen mit Erfahrungen nachfragen möchte.. also hier .

 

Ich bin fast zu allen bereit, da ich auch in meinem Beruf viel Kundenverkehr habe - dass natürlich schwierig wird, wenn das Gegenüber sofort sieht, dass etwas mit den Händen nicht stimmt...

 

So viele Fragen....

 

Ich lese natürlich gern hier jeden Beitrag (also bitte gerne verlinken) - durch die Masse an Beiträgen steige ich aber nicht so schnell durch .

 

Lieben Dank erst mal

 

 

[Zaubernuss]

Hallo Ramona,

ich habe auch die Pustola Palmoplantaris an Hand- und auch an Fußflächen. Außerdem wohne ich im Großraum Kassel. Einen Arzt könnnte ich dir auch empfehlen. Wenn du magst können wir ja mal schreiben.

Gruß Zaubernuss

[Kuno]

Hallo Ramona,

zunächst möcht ich Dich im Psoriasisnetz begrüßen. Es ist gut, dass Du Dich hier umschaust, um mehr zu erfahren - auch und gerade von Leidensgenossinnen (natürlich auch -genossen). Wenn es bei Dir eindeutig eine Psoriasis ist, was ich aus der Ferne natürlich überhaupt nicht beurteilen kann, so hast Du eine Krankheit erwischt, die zwar behandelbar - mal mehr mal weniger - ist, die aber nicht geheilt werden kann. Trotzdem kann es immer wieder mehr oder weniger lange Ruhephasen geben. Auch wenn es natürlich Erfahrungswerte gibt, ist es doch immer sehr schwer vorher zu sagen, wie sich das Ganze entwickelt. Das wäre "Spökenkiekerei" aber doch wenig fundiert.

 

Sicher hast Du schon davon gelesen, dass Psoriasis auf einer Funktionsänderung des Immunsystems beruht. Normalerweise greift das Immunsystem körpereigenes Gewebe nicht an. Es kann aber aus verschiedensten angeborenen, innerlichen, aber auch äußerlichen Gründen zu solchen Fehlfunktionen kommen. Die Forschung weiß schon viel, aber leider immer noch lange nicht genug darüber.

 

Es ist gut, wenn Du verschiedene Dinge ausprobierst. Doch es besteht auch die Gefahr sich, aus verständlicher Hoffnungslosigkeit, sich in bestimmte Gedankengebäude hineinzusteigern. Manche Behandler stellen auch solche teils absurden Gebäude auf, weil sie wissen, dass sie damit die Aufmerksamkeit und ggf. auch das Geld der kranken Menschen bekommen können. Wer behauptet, er könne Psoriasis heilen, hat entweder keine Ahnung oder lügt um des eigenen Vorteils willen.

 

Dennoch ist eine symptomatische Behandlung sinnvoll, weil man so das Leiden und die Folgen der Krankhiet mindern und lindern kann. Inzwischen gibt es schon sehr ausgeklügelte Medikamente, die in den Entzündungsprozess eingreifen und ihn ausbremsen, wenn es gut läuft. Leider ist es aber ein Grundprinzip in der Medizin, dass wirksame Medikamente auch nicht gewollte Nebenwirkungen haben. Manchmal ist s sogar so, dass die Wirkung für eine Sache gut für eine andere schlecht ist. Z. B. das Aspirin - hat natürlich mit Pso nichts zu tun: es wirkt schmerzlindernd, es "verdünnt" das Blut. Dadurch kann es Schlaganfälle verhindern, kann aber auch zu schweren Magenblutungen führen.

 

Ja, die Ärzte! Leider haben viele zu wenig gelernt, dass es bei der Behandlung nicht nur um die medizinische Behandlung im engeren Sinne geht sondern auch um Krankheitsbewältigung. Aber es geht ja nicht nur darum, bittere und süße Pillen zuverteilen, sondern die Menschen zumindest dabei zu unterstützen mit ihrer Krankheit zu leben. Auch wenn wir krank sind und zusehen müssen, etwas dagegen zu tun, ist es doch auch wichtig, über den Tellerrand der Krankheit hinauszuschauen. Zugegebenermaßen ist das nicht immer einfach, aber dennoch wichtig. Leider kommt in der Mediiznerausbildung das Gespräch mit Patienten oft zu kurz. Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du hier mehr Ansprache und Austausch als bei Deiner Ärztin findest.

 

Herzliche Grüße von Kuno

[Skraja]

Vorab erst noch mal vielen, vielen Dank an die hilfreichen Tipps Zaubernuss  

Donnerstag habe ich den Termin bei dem empfohlenen Doc hier in der Nähe.

 

Er kann dann auch gleich sehr viel untersuchen, da ich heute Nacht einen heftigen Schub hatte - über Nacht sind jetzt 3 weitere Finger befallen!

 

Eine Sache ist mir aufgefallen... habe jetzt schon oftmals gelesen, dass viele das Urea nicht vertragen!?

War damit reines Urea gemeint, oder auch z.B. als Zusatz in der Kneipp Creme Nachtkerze (+10 % Urea)? Momentan nutze ich die eigentlich ganz gerne, da die schön nachfettet und die Haut geschmeidig hält. ... wobei ich heute die Wände hochgehen könnte! Die Stellen jucken erbärmlich und spannen ganz schrecklich.. da hilft heute selbst die Creme nicht.

 

Nervlich hat sich das heute an der Arbeit auch das erste mal bemerkbar gemacht ... bin echt nicht mehr bei der Sache.

[Kuno]

Vermutlich war eine Creme mit Harnstoff, also Urea. gemeint. Nicht alle reagieren gleich. Vieles muss man erst ausprobieren.

Grüße von Kuno

[Nüsschen]

Hallo SkraJa,

ich verwende auch Ureacremes (5 - 10 %), aber aus der Apotheke. Sind zwar nicht ganz so günstig wie die aus der Drogerie, aber dafür besser verträglich. Meistens haben die Cremes aus der Drogerie irgendwelche Zusätze die nicht jeder verträgt. Hatte anfänglich welche von DM oder McGeiz und festgstellt, dass es danach mehr juckt. Das Jucken tritt bei mir vermehrt auf wenn ich aufgeregt bin oder Stress habe. Sind die Pusteln trocken oder Flüssigkeitsgefüllt? Bei mir sind sie trocken (Gott sei Dank). Kann mir vorstellen, dass die gefüllten Pusteln schmerzhafter und noch schwerer zu behandeln sind.

Frage ruhig weiter - es gibt immer Leute die antworten und Tips geben können.

LG Nüsschen

[Skraja]

Hi Nüsschen, das mit den Pusteln ist unterschiedlich - im "Altbereich" wo es angefangen hat sind die Pusteln eher trocken.. im Randbereich und an den Fingern jetzt sind die gefüllt und jucken sehr stark. Eben als ich von der Arbeit nach Hause gefahren bin, musste ich einmal etwas blöd einlenken und schon sind mehrere aufgegangen so dass die Hand dann auch ganz nass war. Das hat unheimlich weh getan

Mit günstigen bzw "Billigcremes" hätte ich sowieso keine Experimente gemacht.

Momentan nutze ich eigentlich ganz gerne Kneipp (z.B.Intensivbalsam Nachtkerze) ... ohne Parabene, Farbstoffe, Paraffine,Silokone und Mineralöle.

 

Dass es bei Stress mehr wird habe ich auch schon festgestellt, dass was mich einfach nur sehr fertig macht - es wird immer nur mehr --... eine Beruhigung geschweige dem ein Rückgang habe ich seid Sept 2013 noch nicht feststellen können - ich hoffe dass mir der HA am Donnerstag mal richtig zuhört und einen "Plan" hat bzw. mehrere Ansatzwege kennt als nur Kortison und co...

 

Mittlerweile habe ich schon vermehrt gehört, dass es bei vielen an einem Darmpilz (teilweise auch Würmer - Reaktion auf die Ausscheidung) liegt. Wurde von euch einer daraufhin mal untersucht? Wie würde das gehen? bzw. wer macht das dann?

 

So viele Meinungen und Aussagen ... wo/wie habt ihr angefangen?

Ich hoffe ich stelle nicht zu viele dumme Fragen, aber die meisten Doc´s lassen einen ja auch Dumm wieder aus der Praxis gehen ... eine richtige Beratung hatte ich bisher noch nicht...

 

LG

Skraja

Edited September 8, 2014 by Skraja

[Nüsschen]

Hallo Skraja,

bei mir hat es ganz ungewöhnlich angefangen mit einem großflächigen Ausschlag am Oberschenkel, wo heute garnichts mehr ist. Dann fing es an sich auf Hände und Füsse zu manifestieren. An den Füssen mit dicken Schrunden, die ich mit mediz. Fusspflege in den Griff bekommen habe und an den Händen mit dicken Plaques. Diese sind dann regelmäßig tief eingerissen und haben sehr geschmerzt. Kleine Stellen habe ich an den Schienbeinen. Zur Zeit verwende ich Urea im Wechsel mit Wollwachsalkoholsalbe und bin in psychologischer Betreuung um den Stress abzubauen. Kortisoncremes nehme ich nur wenn es ganz schlimm ist. Frei waren meine Hände und Füsse eigentlich nie, aber momentan (auf Holzklopf) sind Hände und Füsse zu und die Plaques und Schrunden fast weg. Aber ohne Cremen geht garnicht. Fängt sofort an zu spannen und würde sicher gleich wieder reissen. Da der Pso ein Gendefekt zu Grunde liegt, den man sicher sein Leben lang in sich trägt muss man sich damit arrangieren. Sicher gibt es bei dem Einen oder Anderen beschwerdefreie Zeiten, aber heilbar ist die Pso nicht. Bei mir ist die Pso erst im 50sten Lebensjahr wirklich in Erscheinung getreten. Wenn ich zurück denke, gab es schon früher Anzeichen, die aber zur Diagnostizierung nicht ausreichten.

LG Nüsschen

[Zaubernuss]

Ich drück dir die Daumen für Donnerstag!

LG die Zaubernuss

[loppy]

Hi Skraja,

 

lese Dir einfach mal meine Entwicklung von Pso pustolosa durch (kämpfte damit seit 2009): http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/13075-psoriasis-an-den-fingern/

 

Zeigt eine 5 Jahresgeschichte in der ich die ganze Krankheit kontrollieren konnte und sie jetzt fast los habe.

 

Gruss,

 

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