Was traut Ihr Euch wegen der Schuppenflechte nicht?

[Claudia]

Heute ist Welt-Psoriasis-Tag. Dass es deshalb einige Vorträge gibt, hatte ich ja schon geschrieben. (Hier die, die heute laufen.)

 

Das Motto lautet in diesem Jahr "Schuppenflechte? Trau Dich!"

 

Gibt es denn bei Euch etwas, das Ihr Euch wegen der Psoriasis nicht traut?

 

Bei mir ist es vermutlich wie bei den meisten, die ihre Psoriasis an den Händen haben: das Bezahlen an der Kasse... Die Erfindung der Geldkarte war da schon mal ne gute Sache

 

Und Fahrradfahren... Freunde fragen immer wieder, ob wir mit ihnen eine Fahrradtour machen. Aber auch die dicksten Fahrradhandschuhe helfen da nicht, die Risse zu vermeiden. Das trau ich mich also auch nicht – dabei könnte ich es doch jetzt grad, wo ein Medikament ganz gut hilft, mal wieder versuchen.

 

Das eine ist also eher ein Nicht-trauen, weil ich mich schäme. Und das andere ein Nicht-trauen eher mir selbst gegenüber.

 

Ich wünsche uns allen einen schönen Tag!

[Donna]

Hallo Claudia

Gute Frage . Traue mich schon Jahre lang nicht mehr zum Friseur.Ich habe eine gute Bekannte die mir die Haare scheidet der es wohl auch nichts ausmacht.

Habe zwar seit Stelara Schuppenflechte gut im griff. Hin und wieder kreuzen aber mal wieder ein paar flecken auf.Was zwar weiter erst mal nicht so schlimm

ist. Aber man schämt sich trotzdem dafür.

Auch dir einen schönen Tag 

Gruss Donna

[H.-G.]

Hallo ihr zwei,

schämen ist vielleicht nicht das richtige Wort.

Ich ärgere mich, wenn ich an der Arbeit den Arbeitsplatz reinigen muß um ihn sauber an die Kollegen zu übergeben.

Oder wenn Menschen mich merkwürdig ansehen weil meine Arme schlimm aussehen. Aber schämen, ich kann nichts dafüe und versuche alles um die Sache in den Griff zu kriegen.

Wir müssen uns nicht schämen, wir nicht

[Waldfee]

Ich traue mich nicht ins Chlorwasser unserer Bäder, da ist der nächste Schub vorprogrammiert.

Psychisch gesehen mag ich nicht mehr, permanent die Leute über die Pso aufzuklären, wenn man am Weiher beim Baden angestarrt und angesprochen wird. Die Aufklärung müßte m.E. viel mehr in der Öffentlichkeit durch die Medien erfolgen.

[Ela67]

Hallo,

ich bin super gerne schwimmen gegangen, doch seit dem letzten Schub vor ca. 8 Wochen mag ich nicht mehr, obwohl ich recht selbstbewusst bin. Seitdem habe ich die Pso an Stellen bekommen wo vorher keine war und traue mich damit nicht mehr ins Chlorwasser.

Die Meinung der Waldfee kann ich nur teilen, es sollte mehr Aufklärung in den Medien geben.

Der H.-G. hat recht, wir müssen uns für nichts schämen. Ich denke mir die Leute die schauen, sollen einfach nur froh sein das sie diese Krankheit nicht haben.

[ErdbeerSahnebonbon]

Ich trau mir eigentlich alles zu. Habe beim Frisör nur immer Angst, dass die Farbe mir die Kopfhaut wegätzt

Möchte mich aber trotzdem schön finden...also Augen zu und durch.

Anfangs hatte ich immer Angst, dass mein Freund mich hässlich findet...ich hab die pso erst im Laufe der Beziehung bekommen. Blödsinn, wie ich jetzt weiß

[Bomba]

Was ich am meisten vermisse, ist das schwimmen gehen ... Bin schon ziemlich schmerzfrei, was die Reaktion der gesunden Menschen auf Pso angeht, aber in ein Schwimmbad wage ich mich einfach nicht.

Als Notlösung bin ich manchmal im Sommer nachts oder Spätabends in einen Teich gegangen, aber natürlich kein Vergleich mit Freunden und Familie einen Tag im Schwimmbad zu verbringen.

Hatte mich dieses Jahr mal in die Ostsee getraut... War schon hart damit klar zu kommen, dass Leute Angst vor einem hatten oder einfach nur getuschelt haben...  

Und selbst wenn man sich noch so ein dickes Fell zulegt, irgendwie nagt es doch an der eigenen Psyche ... 

 

Würde mich freuen, wenn es spezielle Schwimmbadtage für Hautkranke geben würde ... :-(

[Harley48]

Servus,

möchte dazu auch einen kleinen Beitrag geben. Schämen tue ich mich schon lange nichtmehr! Auch wenn meine Arme noch so aussehen, geh ich im Sommer mit T-Shirt in die Stadt. Wenn mich jemand blöd anglotzen will, soll er es doch. Interessiert mich einen Sch.....  Und wegen dem Trauen. Trauen tu ich mir Alles. Nur ist es so wie bei Claudia. Wenn meine Hände sehr schlimm sind -und dieses Jahr war es wieder mal so bzw. ist es noch- dann muß ich halt viele Sachen meiden, die die Hände beanspruchen. Ich vermeide halt Dinge, die mir nicht gut tun. Aber das hat nichts mit nicht trauen zu tun. Wir haben halt diesen Mist am Hals (bei mir auch im wörtlichen Sinn) und müßen damit leben und umgehen. Wir sind ja schließlich auch keine Aussätzigen, welche sich nicht in die Öffentlich trauen dürfen!

Gruß vom

Harley

[Nüsschen]

Ist schon erstaunlich, wie oft in diesen 7 Antworten das Wort Schwimmbad auftritt. Meine Erfahrung damit ist, dass ich das Chlorwasser nicht vertrage. Es löst einen enormen Juckreiz bei mir aus. Als dem noch nicht so war, hat es niemanden gestört, dass ich meine DNA auf den Liegen hinterlassen habe. Zum Fahrrad fahren kann ich nur sagen: ich bin leidenschaftliche Radfahrerin und könnte mir ein Leben ohne Fahrrad nicht vorstellen. Meine Hände schütze ich beim Sport und Rad fahren mit Handschuhen. Meistens creme ich meine Hände vorher ein und sie bleiben geschmeidig, weil die Handschuhe auch die Creme auf der Haut fest halten und sie einziehen kann. Bisher hatte ich kaum Reaktionen von Unbeteiligten. Offensichtlich sehen mir nur wenige Menschen auf die Hände und die Füsse sind eh versteckt.

Also so richtig mich etwas nicht trauen gibt es bei mir eigentlich garnicht.

[Bibi]

hallo, Claudia -

 

ich erinnere mich immer noch gern an das grosse Event in Berlin - das gab mir so einen positiven Schub, das werde ich nie vergessen - -

 

einige von den 'Alten' sind nicht mehr hier - einfach ohne Worte meinerseits -

 

klar, jedes Treffen bringt Abwechslung, aber keine Linderung - jeder muss danach mit sich selbst zurecht kommen - aber es bringt Kraft und Durchhaltevermögen, das hat mir sehr geholfen -

 

ich füge mal ein Bild ein, das werde ich nie vergessen - Ankunft am Berliner Hauptbahnhof -

 

 

und ich fühlte mich gleich gut aufgehoben - es war schon eine grosse Herausforderung für mich, nach Berlin zu fahren - und dann noch einmal umsteigen zu müssen -

 

Nagelpso, grosse Stellen an den Ellenbogen und der Kopf rieselte nur so von Schuppen - grauenvoll -

Edited October 29, 2014 by Bibi

[sgbhd]

Bin nicht so repräsentativ- habe nur Pso am Kopf.

 

Allerdings sehr heftig, und teils offen. Schmerzhaft, und mit starkem Juckreiz.

 

Sichtbar- seitdem ich mir die Haare wg. Haarausfall ganz kurz schneiden musste, noch mehr sichtbar.

 

was ich alles nicht konnte:

Geburtstage besuchen, Firmenfeiern, Opern, Bürobesuche.

Meine Kolleginnen kennen meine Krankheit, und sagen immer wieder, dass ich trotzdem kommen soll.

 

Es ist halt nur so, das ich z.T. starke Schmerzen/bzw Juckreiz habe, - und es hilft  nichts.

Wo will ich dann noch hingehen?

 

Liebe Grüsse

Siggi

[sgbhd]

Nachtrag

 

habe eine tolle Frisöse- Motto - Flechte - na und- wir machen alles was gut ist- 

kann ich mich ganz ruhig anvertrauen. 

[Bibi]

hallo, sgbhd -

 

ja, es ist sehr schwierig, damit offen umgehen zu können -

 

als sich meine Nagel-Pso stark ausgeprägt hat, habe ich mich zu Hause verschlossen -

 

meine Freundin hat mir sehr geholfen - sie ist mit mir wieder unter Menschen gegangen und hat mich auch an der Kasse bezahlen lassen - grauenvoll war das - ich konnte ja das Kleingeld nicht aufheben - hatte keine Nägel und sie sahen einfach abgefressen aus, obwohl ich nie ein Nagelkauer war - oder wie das nun heisst -

 

ja, es war ein sehr langer Weg durch Kuren und Rehas, Salz- und Lichttherapie - ab in die Röhre MRT usw.usw.

 

es ist leicht gesagt, aber bitte baue dir Mut auf - oder suche noch einen Facharzt auf -

 

ich wünsche dir ganz viel Hilfe und vor allen Dingen Mut und Durchhaltevermögen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Milaaspra]

Schwimmen gehen, ist bei mir wie bei dir Nüsschen, ich vertrage das Chlorwasser einfach nicht. Meine Hände und Füße pusteln danach immer stärker und der Juckreiz nimmt stark zu. Ich bin gern ins Schwimmbad, besonders mit meinen Kindern. Jetzt muss das mein Mann alleine machen, und leider verstehen das weder mein Mann noch meine Kinder wirklich, sie akzeptieren es nur. Selbst das bloße aufhalten in Chlorluft löst das schon bei mir aus. 

 

Dieses Jahr hatte ich arg mit meiner Schuppenflechte zu kämpfen, so dass ich lange Zeit angst hatte Auto zu fahren, weil beim Kuplung treten die Haut gerissen ist. Also habe ich Monate lang auf meine Freiheit verzichtet ( ich lebe da wo sich Fuchs und Hase gute Nacht sagen ), weil ich pure Angst vor diesen Schmerzen hatte.

 

Das mit dem Auto fahren ist zum Glück alles wieder im grünen Bereich und ich hab meine Freiheit wieder, das mit dem Schwimmbad wird wohl ein härterer Fall .

 

Liebe Grüße

Mila

[cherrymaus]

Diese Gedanken hatte ich heute so. Der Doc sagt schwimmen gehen, da ich beruflich den ganzen Tag vorm PC sitze und meinem Rücken nix gutes tue, also schwimmen..Ja leicht gesagt....ich möchte mich momentan nicht zur Schau stellen, also lasse ich es auch. Dumme Sprüche kenne ich zur Genüge und muss es nicht rausfordern.

Meine Gedanken und Empfindungen werden wohl hier sehr viele teilen können, aber es wird sich diesbezüglich auch nix ändern, können doch viele schreiben " macht Euch nix draus" ...das geht gleich gar nicht. Verstecken hilft nicht, dass weiß jeder von uns, aber öffentlich zur Schau stellen, will ich glaube keiner mit diesen Krankheitsbild.

Denke manchmal auch, dass es Frauen diesbezüglich noch mehr betrifft, Männer können bestimmt etwas einfacher damit umgehen, wenn es um das "Zeigen" geht...ich ziehe mich dann eher etwas zurück.

 

Gute Nacht Euch...LG Maus

Edited October 29, 2014 by cherrymaus

[Supermom]

Ich trau meinen Händen nicht mehr, auf Grund der Psa...es gibt Tage da wage ich es kaum, die Kaffeetasse anzufassen, weil ich sie nicht mehr festhalten kann... Zündschlüssel, Handbremse, manchmal das Lenkrad, nix geht so wie gehofft ...keine Kletterwände, keine Hochseilparks, keine Tellerstapel, kaum Instrumente ....kein Verlass mehr auf die Pfötchen... echt schwierig, wenn so viel Kreativität ihr Ventil sucht....

[NatalieAnna]

Bei mir ist es das Schwimmen, was mir fehlt.

Habe zwar bisher nur PSO auf dem Kopf aber dennoch habe ich Panik sogar beim duschen, da mir auch verdammt viele Haare ausgehen.

Zum Friseur gehe ich auch schon nicht mehr, da Sie mich nicht verstehen, wenn ich sage die sollen mir nichts auf dem Kopf schmeieren was Parfum oder sonstige Stoffe enthalten, die ich nicht vertrage. Dann nehmen die einen nicht ernst und machen es dennoch .

Blöde Sprüche musste ich mir nur anhörern als ich meine Haarfarbe herauswachsen lassen habe, da Färben für mich auch nicht mehr in Frage kommt.

Aber zum Glück habe ich mein Freund und meine Familie die zu mir halten und mich unterstützen.

[Köln]

In der Pubertät, das war ne schlimme Zeit. Die Hormone spielten verrückt und die Pso blühte.

Ich traute mich überhaupt nicht mehr raus.

Alle trafen sich nachmittags im Freibad. Ich traute mich nicht.

Alle trugen knappe coole Kleidung. Ich machte einen auf öko mit langen Leinenhosen.

 

Ich weiß gar nicht, was ich mich jetzt alles nicht trauen würde, wenn ich die Pso so schlimm hätte.

Vielleicht wäre ich ja wirklich mutiger. Wer weiß.

 

Liebe Grüße

Gina

[tinhelm]

Hallo,

 

bei mir ist es auch mehr die PSA. Hab mir jetzt ein Automatik-Auto gekauft. Grad gestern Abend

abgeholt. Ich hatte auch das Problem mit der Kupplung. "Stopp and Go" Verkehr war schon manchmal

schwierig. Das Problem fällt jetzt zumindest mal weg.

 

Ansonsten ist das laufen, greifen und heben auch oft schwierig. Ist aber immer unterschiedlich. Je nachdem was wann wie lange wehtut.

 

Ansonsten kann ich nicht mehr lange stehen. Also z. Bsp. zum Konzert (unbestuhlt)  geht gar nicht. Da macht

mein Rücken nicht mit.

 

Mi der Haut hab ich momentan eher weniger Probleme. Nur ein bisschen die Ellbogen. Aber das stört mich

nicht weiter. Da stören eher die Schmerzen die ich auch manchmal in den Ellbogen habe.

 

Martina

[Simone69]

Hallo, Schwimmbad war bei mir ganz lange ein absolutes No Go.

Generell kruze Shirts anzuziehen, war auch immer ein ziemliches Problem!

[kuzg1]

Tja nun - das mit dem *das traue ich mich nicht, mit meiner Pso* ist doch schon recht lange her bei mir.

Ich weiß, dass es Aktivitäten gab, denen ich mich gerne entzog, weil ich mich der Flecken wegen schämte,

Inzwischen gibt es nix mehr, dessen ich mich schämen müsste und das nicht aus dem Grund, weil es nix mehr

zu sehen gibt. Doch, doch - ich hab sie noch, die olle Pso - und sichtbar für alle, die mich mit offenen Augen

anschauen. Ich gehe trotzdem überall hin, ob Schwimmbad, Sauna, Theater, Oper, Ballett, Konzerte, was auch

immer und hab meinen Spaß dabei. Manchmal empfinde ich es sogar als bereichernd, wenn ich auf die Pso hin

angesprochen werde, denn es ergeben sich zumeist recht intensive Gespräche daraus und hin und wieder sind

sogar hilfreiche Anregungen dabei, über welche nachzudenken es sich lohnt.

Natürlich kommen auch völlig abstruse Gespräche vor, mit horrendem Unsinn - macht aber nix, nicht jeder kann 

Ahnung haben und keiner weiß alles. Merkt man ja schon bei Arztbesuchen! Die Damen und Herren Fachärzte

haben auch nicht immer wirklich Plan von der Krankheit und Patient muss oft genug - manchmal öfter, als einem

lieb ist - erklären, wohin die Reise gehen soll, wenn es nicht gerade mal wieder Kortison sein soll.

 

Eine Kleinigkeit ist mir eingefallen, welcher ich mich zwar stelle, aber die mir dennoch unangenehm ist, immer wieder,

leider! Ich lasse mich nicht gerne fotographieren und wenn, dann am liebsten in letzter Reihe (z.B. bei Gruppenfotos)

oder wenn ich wirklich sicher bin, dass meine Pso auf dem Foto nicht erscheint. (z.B. Portrait-Foto). Falls es sich nicht

vermeiden lässt, hab ich die Hände in der Tasche und die Arme so angewinkelt, dass die Flecken gut versteckt sind.

 

Ansonsten - alles tutti!

 

LG - Uli

Edited October 30, 2014 by kuzg1

[Domi Loorie]

Claudia,

 

das ist bei mir so eine Sache: Je besser das Hautbild ist, desto weniger stelle ich mir diese Frage, andererseits habe ich mich früher aufgrund der ausgeprägten Psoriasis vieles in der Öffentlichkeit nicht getraut und mir fest gewünscht, dass es anders wäre. Deine Frage nahm damals einen grossen Raum in meinem Leben ein, Antworten gab es viele - wie etwa fehlende sportliche Aktivitäten, Beziehungsschwierigkeiten, kaum offene Kleidung tragen können usw. Es mangelte mir an Selbstvertrauen, und ich habe mein Leben nach den Defiziten ausgerichtet, die Erfüllung darin gesucht, was alles hätte sein können. Heute kann ich vieles wieder tun und mache es manchmal trotzdem nicht. Allein der Gedanke daran, dass ich die Freiheit dazu habe, bedeutet für mich eine gewisse Erleichterung. Nun stelle ich fest, dass in meinem Beziehungsumfeld gewisse Autoimmunerkrankungen zugenommen haben, und ich mich verstärkt damit auseinandersetzen muss.

 

Vielleicht bin ich gedanklich ein bisschen von mir selbst weggekommen und gehe dafür etwas besser auf andere Menschen zu? Na ja, und manchmal ertappe ich mich halt auch dabei, dass die eingefahrenen Muster aus der Vergangenheit hin und wieder selbst heute noch schwer zu durchbrechen sind...

 

Liebe Grüsse

Dominik

[Gitti]

ich kann keinen neuen mann kennenlernen ......................................

[Guest]

Bei mir gibt es nichts was ich mich nicht traue. In meiner schlimmsten Zeit eine Ganzkörperbefalles war ich ebenso in Badehose am Strand, wie ich auch jetzt in Zeiten des geringeren Erscheinens regelmässig die Sauna besuche. Nie und Nimmer gab es auch nur in irgendeiner Weise andere Menschen die sich mir gegenüber negativ geäußert haben. Für mich war es niemals ein Problem mich zu zeigen. Ich ging stets offen mit meiner Erkrankung um.

 

Möglicherweise ist mein Selbstbewusstsein etwas anders als es die Norm ist. Ich kann Andere nur dazu ermutigen daran zu arbeiten. Schuppe ist bei Weitem nicht so schlimm, als sich vermeintlichen Blicken ausgesetzt zu fühlen. Wer diese Blicke meint zu sehen, der sollte mal an sich selber arbeiten. Dies ist ohne jegliche Vorwurfsabsicht und nur denkanstoßend gemeint.

[Absolut_Melissa90]

Hallo zusammen

 

Als bei mir die PSO richtig schlimm war, traute ich mich nichts kurzärmliges, Kleider oder halt kurze Hosen zu tragen. 1x hab ich das getan im Geschäft und die Blicke und Fragen waren mir sehr unangenehm. Inzwischen wissen es die meisten und fragen nicht mehr. Sex mit meinem Partner war auch ganz unangenehm. Ich wusste, ihn stört es nicht, aber ich konnte mich nicht fallen lassen. Zum guten Glück ist es jetzt am bessern. Nur noch kleine rote Punkte sind zu sehen und mir geht es psychisch wieder viel viel besser.

 

Schwimmbad war auch für mich der Horror zu dieser Zeit. Als ich es mit einem Bad probiert habe, in dem der Salzgehalt sehr hoch ist, habe ich mich richtig geschämt, als mich die anderen Leute so angesehen haben. Mache ich nicht wieder. Ich denke da muss ich mir noch ein etwas dickeres Fell zulegen^^ 

 

Liebe Grüsse