ewige Psoariskranke neu im Netz

[Dünnhäutige]

Hallo zusammen,

 

ich möchte mich erst einmal vorstellen und meine Leidensgeschichte vorstellen. Ich bin ein absolut typischer Psoriasisfall.

Meine Krankheit ist ausgebrochen da war ich ca. 17 Jahre alt. Ich hatte es damals sehr stark am Kopf. Meine Psoriasis ist in den letzte Jahren regelmäßig schlechter geworden, Ellenbogen, Knie, Po, Rücken, sogar Gesicht... es gibt kaum eine Stelle die nicht betroffen ist.

 

Das erste was ich bekommen habe war eine Teersalbe, dann nur noch Cortisonsalben in verschiedenen Ausführungen und wieder Cortison, ab und an mal eine leichte Bestrahlung mit einem mobilen Gerät. Zum Schluss Psorcutan Beta.

 

Ich habe bei meinem Hausarzt vor ca. einem Jahr den Versuch gemacht etwas anderes zu bekommen als nur Cortison. Zuerst wurde ich ins Krankenhaus geschickt, wo ich mit einer Lichttherapie starten sollte. Dort  hatten sie dann überlegt mich lieber mit Furmarderm einzudecken. Dabei kam man  im Gespräch auf die Frage ob ich eventuell auch an PSA leiden könnte.

Meiner Meinung nach habe ich das. Ich wurde dann an meinen Hausarzt zurück überwiesen mit der Bitte ein Röntgenbild zu erstellen, der hat mich dann wieder an meinen Hautarzt überwiesen, von dort bin ich dann endlich zu einem Radiologen überwiesen worden.

Bei der Röntgenaufnahme kam dann raus, das alles in Ordnung ist. Röntgenbilder wurden von meinem kleinen Zeh gemacht.

Nach dem Negativbefund wurde jetzt überlegt mit Furmarderm weiterzumachen, und das ohne weiteren Kontrollen meines Blutbildes wie es hier im Psaorisnetz geschrieben ist, empfohlen wird.

Obwohl mein kleiner Zeh dick und rot war und ich nachts Schmerzen habe, ich auch befallene Nägel habe,gibt es laut Hautarzt aufgrund des Röntgenbildes kein Grund zu glauben ich hätte PSA??? Ich habe vermutlich Phantomschmerzen???

 

Ich habe jetzt seit ca. 18 Jahren Psoriasis. Man kann jedes Jahr zusehen, wie meine Haut schlechter wird. Seit Jahren bekomme ich nichts anderes als Creme und zwar zu 90% Cortisonsalben.

Ich habe jetzt ein Jahr Stress hinter mir, nach dem Wunsch nach einer anderen Therapie - ohne irgendetwas anderes bekommen zu haben.

 

Weiterhin wurde mir gesagt, dass die Ernährung keinen Einfluss auf meine Krankheit hat und befallene Nägel kein Hinweise auf PSA sind und ein Röntgenbild wohl vollkommen ausreicht um das zu entscheiden??? Und dann wundern sich Ärzte das man keine Lust mehr hat und nicht zu ihnen geht?

 

Ich bin dann in meiner Verzweiflung zu einer Chinesischen Ärztin gegangen und habe mich mit Akkupunktur und Entgiftungstabletten (Chlorella Tabletten) behandeln lassen.

Zumindest die Akkupunktur hat tatsächlich bei meinem Zeh geholfen. Außerdem habe ich mir eine Lotion selbst erstellt die ich regelmäßig aufgetragen habe. Damit hat sich auch mein Hautbild leicht verbessert.

 

Als ich dann abschließend bei meiner Hautärztin war - die glaubte ich würde ihre dämlichen Cremes weiterbenutzen. Meinte sie - na die Creme die ich Ihnen gegeben habe scheint zu helfen. Nehmen Sie diese noch weiter.

Habe ich geantwortet, ich nehme ihre Creme nicht und habe auch kein weiteres Interesse an ihrer medizinischen Behandlung.

Das heißt ich bin jetzt seit ca. 1 Jahr ohne eine wirklich ärztliche Behandlung (außer ständigen Arztbesuchen bei Hautarzt, Klinik und Radiologen und ständigem Ausziehen - ich  habe aber keine Medikamente bekommen, nur Ratschläge zu Pflegecremes, irgendwelchen Probetütchen und das Weiterreichen an den nächsten Arzt).

 

Ich habe mir vorgenommen, mich selbst zu behandeln und versuche mithhilfe der Beiträge aus diesem Netz selbst herauszufinden was mir hilft.

 

Ich habe bei mir bisher selber festgestellt, dass rauchen, übermäßig hoher Alkoholgenuss (vor allem Bier und Schnaps), wenig Schlaf (also in jungen Nacht eine typische Partynacht - man hat am nächsten Tag richtig sehen können wie die Haut rot und dick wird), Stress und Winter meiner Haut am meisten schaden.

 

Ich rauche nicht mehr(ein Mal im Jahr wenn ich feiern gehe, kann es sein das ich eine Zigarette rauche, ich weiß auch wie schädlich das ist und habe dann immer ein schlechtes Gewissen), ich habe aber auch in jungen Jahren nie besonders viel und eher unregelmäßig geraucht.

 

Sonne im Sommer und gerade Urlaube im Süden am Meer haben mir bis jetzt immer am besten geholfen. Oft war danach die Haut (nach einer Woche Sonne und Meer) fast vollkommen ausgeheilt.

Ich habe 1,5 Jahre vegetarisch gelebt und dabei nicht wirklich viel Erfolg gehabt.

 

Ich versuche mich aber gesund zu ernähren, viel selbst gekochtes, kein Fertigessen, keinen Alkohol (Ausnahme ab und an ein Glas Rotwein), nicht zu viel Streß, wenig Fleisch, regelmäßig Fisch. Ich versuche auch Milchprodukte einzudämmen. Ich verzichte aber insgesamt auf gar nichts, sondern reduziere nur die "weniger guten Sachen" so gut wie möglich. Mein größtes Problem sind Süßigkeiten :- )

 

Was mache ich momentan sonst noch:

 

1) Ich habe mir eine eigene Lotion hergestellt die ich täglich verwende. Die Lotion besteht aus Jojobaöl, Sheabutter, Kokosnussöl und Schwarzkümmelöl. Alles natürlich und ohne Alkohol, Parfum,...

Die Lotion riecht weder besonders angenehm noch besonders unangenehm, pflegt die Haut aber und verbessert mein Hautbild. Die starken Stelle creme ich täglich noch mit reinem Schwarzkümmelöl ein, das meiner Meinung nach ein sehr gutes Pflegeöl ist. Es brennt kaum (was ich zum Beispiel bei Avocadoöl hatte), auch nicht an gereizten Stellen. Außerdem verfügt Schwarzkümmelöl über Vitamin D (wenn auch nur in relativ geringen Mengen).

2) Ich nehme ein bis zweimal in der Woche ein Totes-Meer Salzbad.

3) Gehe ich über die Wintermonate ein bis zweimal pro Woche ins Solarium - aber immer nur die leichteste Lichtstärke und die kürzeste Einwirkzeit.

4) Ich nehme jeden Tag Chlorella Tabletten, Schwarzkümmelölkapseln, Selen, Vitamin C + Zink und Carotin (ein Teil der Tabletten habe ich auf Rat von einem Forumbeitrag genommen, die Chlorellatabletten kommen von meiner chinesischen Ärztin und Schwarzkümmel habe ich aus dem Internet).

 

Bis jetzt ist meine Psoriasis nicht verschwunden, aber das Hautbild hat sich verbessert, die Schuppen sind weniger und die Haut juckt weniger. Ich hatte relativ lange zwischen meinen Brüsten eine Wunde die rot war und offen und richtig geschmerzt hat. jetzt ist da zwar noch ein Psoriasisfleck, aber mit wenigen Schuppen und ganz wenig gerötet.

 

Da ich zu der Kategorie gehöre die Sonne sehr gut verträgt, und bei der die Psoriasis im Winter schlechter wird, habe ich auch die Vermutung, dass ich unter Vitamin D Mangel leide.

 

Daher ist mein nächster Schritt, die Untersuchung des Vitamin D Spiegels und eventuell die Einnahme von höheren Dosen Vitamin D.

 

Ja wenn sich jemand zu meinem Beitrag äußern möchte, ich würde mich über jeden Rat freuen. Außerdem werde ich weiter berichten, wie und ob ich meine Krankheit selbst in den Griff bekomme.

 

lg

 

Janine

 

[Hardy]

Hallo Janine

 

alle Achtung, wie Du die Pso und deren Erscheinungen mutig angehst und Dich nicht in eine passive Rolle drängen läßt ;-)

 

Ich habe Deinen Beitrag mit Interesse gelesen und finde es ganz beachtlich, wie vielfältig Deine Versuche gefächert sind und wie präzise Du deren Erfolg oder auch Mißerfolg schilderst.

 

Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Kraft, Dich mit der Krankheit auseinander zu setzen und bin gespannt, was Du zukünftig noch schreibst.

 

Alles Gute für Dich:

 

Hardy

 

N.S. Willkommen hier ;-))

[Bibi]

hallo, Dünnhäutige -

 

schön, dass du dieses Forum gefunden hast und dass es dir viel Möglichkeiten bietet, deine PSO einzugrenzen.

 

Ich kann mich Hardy nur anschliessen und freue mich, weiterhin von dir zu lesen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Bibi]

ich möchte noch eines hinzufügen zu deinem Eröffnungsthread -

 

'ewige Psoriasiskranke neu im Netz' - ich spreche nur von mir, aber ich meine, das macht uns alle stark, wenn 'Neulinge' sich hier anmelden -

 

das ist einen dicken Pluspunkt wert für die 'Macher' dieses Forums -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Dünnhäutige]

So jetzt habe ich mein Testergebnis. Ich habe mich auf Vitamin D Mangel testen lassen. Mein Wert liegt bei 17,9 ng/l. Laut dem Test muss ich  48 Tage lang täglich eine Dosis von 5.000 I.E. einnehmen, um in den präventiven Bereich zu gelangen.

(Das wären dann 40 ng/l.)

 

Noch eine Frage, wer hat Erfahrung mit Kefir? Ich habe gelesen das Kefir neben seiner guten Wirkung auf die Darmflora auch die Aufnahme von Vitaminen unter anderem die Aufnahme des Vitamin D unterstützt.

 

Ich habe auch irgendwo gelesen, dass Psoriasiskranke auch Probleme mit dem Darm haben.

 

Wenn ich die Information finde werde ich das hier auch dokumentieren.

 

So jetzt geht es in mein Totes Meersalzbad.

 

Janine