Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo allerseits,
Dann möchte ich mich doch auch einmal vorstellen.
Mein Name ist Stefanie (werde aber nur Steffo genannt
), bin 40 Jahre jung, verheiratet und lebe zusammen mit meinem Mann und unseren 3 Australian Shepherd Hunden im schönen Schleswig-Holstein, nahe der Kurstadt Bad Bramstedt.
Ich leide nun seit knapp 2 Jahren unter der Psoriasis Form Pustulosa Palmoplantaris.
Ich weiß nicht wie "schwer" meine Form ist, meine Handflächen (inkl. einem Teil der Finger/Daumen) und Fußsohlen (vom großen Zeh bis hin zur Ferse) sind komplett betroffen, oftmals schmerzhaft eingerissen was das Laufen, öffnen einer Trinkflasche und diverser Alltagstätigkeiten wie putzen, staubsaugen, kochen etc. doch erheblich einschränkt.
Nachdem ich erfolglos von meinem Hausarzt und Hautarzt Nr. 1 behandelt wurde, bin ich seit Mai diesen Jahres bei einem neuen Hautarzt in Behandlung und bekomme derzeit ClobeGalen Salbe (bei akuten Schüben), für geschmeidigere Haut Allergika Nachtkerzenöl Creme (die den Juckreiz deutlich lindert) und da sich mittlerweile auch an beiden Unterschenkeln und im Gesicht (am Kinn) Pusteln gebildet haben MomeGalen 1x täglich noch mit dazu.
Nachdem sich mein Hautbild nach anfänglicher Gabe der Salben deutlich verbessert hat, habe ich seit August wieder neue Schübe, Pustelbildung etc. also das volle Programm
An den Beinen ist es ca. seit Anfang Oktober neu mit dabei und kurz darauf begann es dann auch wie gesagt im Gesicht...
Nun starte ich ab Montag mit einer "PUVA" Behandlung bestehend aus Hand/Fußbädern und anschließender UVA Bestrahlung.
Da ich leider auch psychisch relativ "labil" bin (Angststörung, Panikattacken und Depressionen) hat die Erkrankung natürlich nicht zum "Wohlbefinden" beigetragen und auch relativ lange Scheu gehabt darüber "öffentlich" zu schreiben.
Ich hoffe das ich hier Erfahrungsaustausch und nette Gespräche mit ebenfalls Betroffenen finden werde und auch vielleicht noch den ein oder anderen rechtlichen Tipp (Schwerbehinderungsantrag o.ä.) aber alles zu seiner Zeit :-)
Nun muß ich mich erst einmal hier einfinden und freue mich das ich mich getraut habe die Anmeldung abzuschließen und meinen ersten Beitrag zu schreiben :-)
Liebe Grüße
Steffo
P.S.Sorry für den laaaaangen Text