Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
ich möchte meine Geschichte hier erzählen, vielleicht gibt es noch Tipps für mich:
Vor ca. 3 Jahren hatte ich eine hartnäckige Erkrankung (bin sonst nie krank, nicht mal erkältet) mit geschwollenen Lymphknoten, Fieber, wochenlangem Nachtschweiß (echt schlimm) und bekam zweimal hintereinander Antibiotika. Welche Krankheit ich hatte, weiß ich bis heute nicht, allerdings hatte ich noch monatelang danach mit Schlafstörungen zu kämpfen.
Einige Wochen später begann es: Die Haut an den Fingerkuppen und an den Fingerinnenseiten verhornte sich verstärkt und riss immer wieder ein.
Ich ging damit zum Hautarzt, es wurde ein Allergietest gemacht und festgestellt dass ich allergisch gegen Gräser und Roggen bin. Das wusste ich schon, ich habe Heuschnupfen. Es hieß, dass Menschen mit Allergien zu solchen Hauterkrankungen neigen. Ich bekam eine Cortison Salbe verschrieben, die meine Haut ganz hart und trocken werden ließ, helfen tat sie nicht. Mit wurde zu einer Desensibilisierung geraten, die ich nach einigem Zögern auch begann. Mit Erreichen der Höchstdosis fand ich, dass mir die Behandlung nicht gut tat und brach sie ab. Zwischendurch wies ich noch mal auf meine Hände hin. ich bekam eine andere Cortison Salbe verordnet mit dem gleichen "Erfolg".
Nach Abbruch der Behandlung ging ich nicht mehr zu diesem Hautarzt, über ein Jahr lang versuchte ich es mit allen möglichen Salben, Heilkreide, Darmsanierung und so weiter - es wurde immer schlimmer. Es weitete sich aus auf die Handflächen, die ganze Haut war ständig trocken und schuppte sich wie verrückt. Jedes Duschen wurde zur Qual.
Nach einem besonders schlimmen Wochenende im September diesen Jahres ging ich zu einem anderen Hautarzt, der zusätzlich Allgemeinmediziner mit Zusatz NHV ist.
Ich wurde gefragt, was ich beruflich mache (ich arbeite im Büro) und ob ich privat "Primeln zupfen" würde. Ich mache weder privat noch beruflich irgendwas mit Reizstoffen. Ich bekam erneut eine Cortison Salbe verschrieben (Laticort), die hatte zwar keine Nebenwirkungen, half aber gar nicht. Erneut wurde ein Allergietest gemacht, diesmal auf alle Inhaltsstoffe der Kosmetik, nur Nickel regierte positiv, auch das war mir schon bekannt. Beim zweiten Termin bekam ich erneut eine andere Cortiosn Salbe, diesmal Dermoxin, auch die hatte keine Wirkung.
Gleichzeitig wurde ein Stück meiner Haut entnommen und eingesandt, das erste Mal wurde eine Psoroasis vermutet - ich war bei diesem Termin bei der Kollegin des Arztes gelandet. Der Test war negativ, trotzdem war sie überzeugt von der Psoriasis und ich auch, denn zum ersten Mal fiel mir auf, dass ich auch an den Füßen und Ellbogen trockene schuppende Stellen habe, die mich aber nicht sehr beeinträchtigen.
Beim nächsten Kontrolltermin war ich wieder beim Kollegen, der mich wieder nach meiner beruflichen Tätigkeit fragte und mir sagte, dass man außer Cortison Salbe draufschmieren überhaupt nichts machen kann. Ich bekam die Telefonnummer der Hautsprechstunde im Uniklinikum, dort habe ich letzte Woche einen Termin Ende März 2015 bekommen. Wieder habe ich eine neue Salbe veschrieben bekommen: Protopic, die ich an 5 Tagen in der Woche verwenden soll und an zwei Tagen die Cortsonsalbe, obwohl ich noch einmal gesgat habe, dass die keine Wirkung hat. Ich verwende Protopic erst seit heute - kann also über die Wirkung noch nichts sagen. Es wurde noch Blut abgenommen, das Ergebnis bekomme ich Mitte Dezember.
Ehrlich gesagt bin ich von den Hautärzten enttäuscht und weiß nicht wirklich weiter. Hat jemand hier ähnliche Erfahrungen gemacht und irgendeinen Rat für mich?