Brauche mal euren Rat...

[Sofie]

Heey ,

Ich brauche mal einen Rat. Ich habe zur Zeit Nagelpso und Psa. Mir geht es immoment nicht so gut, da ich keine Basistherapie habe. Ich bin noch sehr jung (bin gerade 16 geworden) und habe so ziehmlich alle für "Kinder" zugelassenen Medikamente durch: Fumaderm (Blutbildveränderungen), MTX (keine Wirkung, und eine unverträglichkeit), Ciclosporin (keine Wirkung), Enbrel (Super Wirkung, aber eine allerergische Reaktion).

 

Jetzt brauche ich also malwieder eine neue Bassistherapie, und alle möglichen Ärzte diskutieren die ganze Zeit, aber niemand traut sich so wirklich ran. Im Gespräch sind folgende Medikamente: Stelara, Humira und Remicade. Stelala kommt für micht persönlich gar nicht in Frage, da auch mehrere Ärzte dagegen waren. Remicade ist mein persönlicher Favourit, aber Humira wäre für mich auch ok. Könnt ihr mir etwas zu diesen Medikamenten sagen? Was für erfahrungen habt ihr gemacht?

 

Mein eigentliches Problem ist aber, das sich niemand so richtig ran traut, und ich jetzt erst in 2 Monaten einen Termin in der Uniklinik Bochum hab, um dort nachzufragen, was die machen könnten, und ob die eventuell eine off-label Therapie mit Remicade bei mir machen würden (Meine Hautärztin wäre auch für Remicade).

 

Jetzt war ich heute wieder beim Rheumatologen, und der meinte, dass jetzt zügig eine Basistherapie her muss. Das sehe ich auch so, denn meine Gelenke schmerzen zur Zeit extrem und verformen sich auch (Deformiert sind schon mein rechter Zeigefinger, beide Handgelenke, Mein Rücken, und die beiden Großen Zehen). Dafür muss ich auch Schienen tragen. Jetzt darf ich auch laut meinem Rheumatologen kein Ibuprofen mehr nehmen, da ich zur Zeit sehr hohen Blutdruck habe, fast immer über 200, und er meint, dass das davon kommt. Ich bin echt total verzweifelt, und wäre über Tipps und Erfahrungen sehr dankbar.

 

Jetzt noch eine Frage, habt ihr eine Idee, was ich machen kann um schneller eine neue Therapie zu bekommen? Der Termin ist ja erst in 2 Monaten, und so lange kann ich wirklich nicht mehr warten..

 

Liebe Grüße und vielen Dank

Sofie

[Claudia]

Hallo Sofie,

willkommen bei uns! 

 

Das hört sich ja alles heftig an bei Dir – zumal in dem Alter. 

 

Warum kommt Stelara denn gar nicht in Frage? (Mich interessieren einfach Deine Argumente; dass Du so genau überlegst und dann zu dem Schluss kommst, finde ich absolut ok und gut.)

 

Remicade hat von allen Medikamenten aus dieser Klasse den Ruf, am schnellsten zu wirken. Nur musst Du dazu einen Arzt haben, der mitmacht und auch den Platz hat, Dich für die Infusion da eine Weile "liegenzulassen".

 

Remicade ist bei anderen Krankheiten auch für Kinder und Jugendliche zugelassen, nur bei Psoriasis und Psoriasis arthritis steht "<18" als Ausschlussgrund. Auch Humira ist für Kinder und Jugendliche z.B. bei Morbus crohn zugelassen – aber wieder nicht für Psoriasis und Psoriasis arthritis.

 

Auch weil / wenn Du so jung bist, sei noch angemerkt: Frauen im gebärfähigen Alter sollen bei all diesen Medikamenten verhüten.

 

Ich glaube – wenn ich in Deiner Situation wäre, wäre Remicade für mich auch der Favorit.

 

Hast Du denn aber auch eine Physiotherapie oder so etwas verschrieben bekommen? Wenn Du schon ohne Medikamente bist, sollte doch wenigstens das sein, oder?

 

Und: Kannst Du nicht akut in eine Rheuma-Uniklinik überwiesen werden, damit das schneller geht als 2 Monate?

 

Ich würde auch mal bei der Krankenkasse fragen, was die raten. Und das genau so schildern wie uns. Es ist bei rheumatologischen Krankheiten ja extrem wichtig, den Zerstörungsprozess aufzuhalten, da ist Dein zartes Alter ja noch ein weiterer Grund, das sehr ernst zu nehmen.

 

Viel Erfolg und halt uns mal auf dem Laufenden!

[poldi1]

Hallo Sofie!

Herzlich willkommen hier!

Na, du bist ja arm,und das mit16 Jahren,ich hoffe sehr für dich,das du endlich ein Medikament bekommst,das du auch gut verträgst.Ich selbst nehme Humira seit 18 Monaten und vertrage es sehr gut.Hatte immer mit Allergien,und Unverträglichkeiten bei Medikamenten zu tun,bei Humira ist das nicht der Fall.Da jeder Mensch anders reagiert auf Medikamente,kann ich natürlich nur von mir berichten.

Ich wünsche dir alles gute,und das es dir bald besser geht.

poldi1

[Guest]

Hallo sofie!

Ich habe drei jahre lang etwa humira genommen und bis auf höhere erkältungsanzahl eigentlich keine nebenwirkungen gehabt. Es hat sehr schnell angeschlagen, aber das tun bei mir irgendwie alle medis. Glaube dauerte circa 1-2 wochen... zu remicade und stelara kann ich dir leider nichts sagen aber schau dich am besten hier im forum um, da findest du sicher genug ;-)

Schneller auf ein neues medikament wird man eingestellt wenn man sich notfall einweisen lässt also sich stationär behandeln lässt. Überlege dir doch am besten wie stark du jetzt schon eingeschränkt bist und ob du das noch zwei monate durchhalten kannst. Wenn nicht dann lass dir am besten einen einweisungsschein ausstellen. Ich weiß, krankenhaus ist ätzend und das auch noch in dem alter... trotzdem würde es dir sicherlich helfen!!!

Alles gute

[Scharagla]

Hallo Sofie,

 

ich habe mit Humira sehr gute Erfahrungen gemacht. Mein linken Vorderfuss hat mir so stark geschmerzt, dass ich nicht gehen konnte. Humira hat innerhalb von ca. 3 Wochen so gewirkt, dass ich wieder gehen konnte. Leider blieben die Zehen verformt. Der Nachteil sind, wie bereits erwähnt, die Infektionen. Ich habe bis jetzt die Unterkieferspeicheldrüsen und Lympfdrüsen vergrößert.

Ich war diese Woche in Uniklinik Mannheim und die Ärztin meinte mann muss nicht mehr leiden. Ich empfehle Dir, gehe in die Klinik. In manchen Kliniken gibt es speziele Psoriasis Sprechstunden. Viel Glück.

 

LG

 

Scharagla

Edited December 12, 2014 by Scharagla

[xyThomasyx]

Hallo zusammen,

 

ich habe auch Schuppenflechte seit meiner Pupertät, das sind jetzt über 30 Jahre. Seit 1,5 Jahren nehme ich Fumardern Tabletten, und ich muss sagen das ich wirklich fast keine Schuppenflechte mehr habe. Nur noch

wenige stellen. 

 

MFG

Thomas

[Sofie]

Hallo zusammen,

danke erstmal für die lieben Antworten und Tipps

 

Warum kommt Stelara denn gar nicht in Frage? (Mich interessieren einfach Deine Argumente; dass Du so genau überlegst und dann zu dem Schluss kommst, finde ich absolut ok und gut.)

Ich habe mir viele Gedanken, und hab mich aus mehren Gründen gegen Stelara entschieden.

1) Es ist noch ein ziemlich neues Medikament, und dementsprächend gibt es noch nicht allzu viele Erfahrungen. MIt Remicade gibt es viel mehr.

2) Es gibt keine Erfahrungen mit Stelara bei Kinder, bei Remicade schon (also mit Morbus crohn).

3) Viele Ärzte mit denen ich gesprochen habe waren dagegen. Eine meinte sogar, dass bei ihr sozusagen im Kopf noch zwei Fragezeichen dahinter stehen.

4) Es ist jetzt ja auch ein Rote-Hand-Brief für stelara rausgekommen, was mich auch verunsichert hat.

5) Enbrel und Remicade gehören ja in die Selbe Grupper der Biologika, und deswegen ist es auch ziemlich wahrscheinlich, dass Remicade oder Humira auch gut wirken würden, da Enbrel dies ja auch tat.

 

 

Hast Du denn aber auch eine Physiotherapie oder so etwas verschrieben bekommen? Wenn Du schon ohne Medikamente bist, sollte doch wenigstens das sein, oder?

Ja, ich habe eine Weile Physiotherapie gemacht, gestern hat mein Arzt mal Rehasport verschrieben, weiß jemand wo der Unterschied ist?

 

Hallo Sofie,Ich würde auch mal bei der Krankenkasse fragen, was die raten.

Kennen sich denn Krankenkassen mit sowas aus?

 

Und: Kannst Du nicht akut in eine Rheuma-Uniklinik überwiesen werden, damit das schneller geht als 2 Monate?

Meine Hautärztin hatte mich vor kurzem in ein Krankenhaus eingewiesen, die haben aber nichts gemacht und meinten nur das wäre ihnen zu riskant und wäre ja nicht erlaubt.

 

Liebe Grüße

Sofie

[HexeNeuss]

Wenn ich mir das hier durchlese, ist es echt traurig und erschreckend zugleich, dass man Kindern schon zu Immunsupresiva drängt! Ich habe jahrelang darüber gegrübelt, warum die Kassen und Ärzte so handeln... Na ja! Wäre ja auch doof, wenn die Patienten auch noch dreister Weise genesen würden! Mag sein, dass diverse Mittel aus der Homäopathie teurer sind! Aber es gibt Mittel und Wege sie selbst herzustellen! Wasserkefir ist eine Variante! Propolistikturen! Myrrhentikturen... Um nur einige zu nennen! Bitte belest euch, bevor ihr einen Arzt um Rat fragt! Denn der will euch um Himmelswillen nicht heilen! Ganz im Gegenteil! Dann verdient er nichts!

[Claudia]

Hallo Hexe,

erst einmal willkommen bei uns!

 

Das "Kind" geht sehr reflektiert mit seiner Gesundheit um.

 

Hast Du das von dem "Kind" gelesen?

 

(Deformiert sind schon mein rechter Zeigefinger, beide Handgelenke, Mein Rücken, und die beiden Großen Zehen). Dafür muss ich auch Schienen tragen.

 

Da kannst Du erst einmal mit Homöopathie nicht viel reißen. Da muss Hilfe her, damit das nicht weitergeht. Sofie ist 16. Wenn "Grund" drin ist oder auch parallel kann mit allem von Dir genannten probiert werden, ob es zusätzlich hilft, ob vielleicht sogar die Medikamenten-Dosis reduziert werden kann.

 

Dein Argument, dass Ärzte ja nicht wollen, dass man gesund wird, träfe gleichermaßen auf Heilpraktiker zu, oder? Und auf Apotheker übrigens auch. Am Ende auch auf Staubsauger-Hersteller und vertreter, weil die an unserem Rieseln irgendwie auch verdienen.

[bushman]

Hallo Sofie,

 

vielleicht hilft es, dass du für die Behandlung der PSA therapiebegleitend hochdosiertes Vitamin E zu dir nimmst. Hab auch schon paar Beiträge dazu geschrieben...findest du in meinem Profil aber darfst mich natürlich auch gerne anschreiben^^. Alles Gute, Bushman

[Bibi]

hallo, buschman -

 

ich meine, das ist kein guter Gedanke - hochdosiertes Vitamin E -

 

Ärzte sind angesagt bei Sofie und ich meine, dass sie hier viele Tipps bekommt, die helfen könnten - ein  Internistischer Rheumatologe - nahzeite Blutuntersuchungen usw. -

 

meine Meinung ist -  weder Vitamine in hochdosierten Formen zu sich nehmen, das würde die Blutwerte sicherlich 'verändern' -

 

ich kann leider nichts weiter sagen, da Sofie noch eine Jungendliche ist -

 

aber ich meine, Claudia hat Hilfe - denn es gibt hier auch ein Forum für Jungendliche stark Betroffene -

 

Sofie, ich wünsche dir alles Gute - und berichte bitte weiter -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited December 14, 2014 by Bibi

[HexeNeuss]

Hallo Claudia... Hab ich gelesen... Darum bin ich ja so erschrocken... ;-) solltest du noch ein Anliegen oder Fragen haben, kannst du mich auch gern über PN anschreiben! Nix für lange Diskussionen, sondern für klare Aussagen!

[Hase]

Hallo. Ich bin ziemlich oft schockiert was man hier liest.

Zum Thema ja nicht heilen damit ist kein Geld verdient : leider ist Schuppenflechte und auch die gelenkbeteiligung nicht heilbar.

ich War mal bei einem Heilpraktiker, der meinte bei dieser Krankheit ist es wichtig die gelenkzerstörung aufzuhalten und ich solle auf keinen Fall die Sachen vom Arzt absetzen.

Ich hatte humira ungefähr 6 Jahre und auch früh damit angefangen . Mit ca. 20 Jahren. Hat sehr gut geholfen. Hab jetzt Embrel und das hilft genauso. Als ich mit meinem rheumatologen n nicht weiter gekommen bin, habe ich mich vom Hausarzt in eine akut rheumaklinik einweisen lassen. Ging recht schnell und das hätte ich schon früher machen sollen. 1 Woche wurde alles untersucht und ich War sehr froh das mir geholfen wurde. Würde ich dir auch dringend raten.

Und vergiss die Wundermittel.

[yankee333]

Das Enbrel ist ja ein TNF-alpha Blocker. Genauso wie Humira, Remicade, Inflectra, Simponi. Allenfalls wäre es ein Versuch wert ein Biological auszuprobieren welches einen anderen Wirkungsmechanismus hat resp. auf bestimmte Interleukine reagiert, z.B. das Stelara auf Interleukin 12+23. Zum Stelara siehe auch: (http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/c59-ustekinumab/nebenwirkungen-stelara-ustekinumab.html).Ausserdem gäbe/gibt es noch Cimzia und Cosentyx.Gibts noch weitere zugelasse für PSA?