Fumaderm beginnt

[Dynamosun]

Hallo ich bekomme jetzt Fumaderm.
Habe noch diese UVB Lampe Zuhause aber mein Hautarzt hat gesagt ich soll kein UVB machen solange ich Fumaderm nehme.
Warum eigentlich nicht ich möchte es für meine Hände gern weiter benutzen geht das

[sia]

Fumaderm ist ein Gemisch aus Fumarsäureestern und wird inzwischen eigentlich zur Behandlung von Psoriasis nicht mehr empfohlen, da die Wirkung nur unzureichend belegt ist. Vielleicht lohnt sich noch eine zweite Meinung?

http://gutepillen-schlechtepillen.de/fumaderm-gegen-schuppen-echte-viel-verwendet-aber-riskant/#

[Claudia]

Fumaderm ist ein Gemisch aus Fumarsäureestern und wird inzwischen eigentlich zur Behandlung von Psoriasis nicht mehr empfohlen, da die Wirkung nur unzureichend belegt ist. Vielleicht lohnt sich noch eine zweite Meinung?

http://gutepillen-schlechtepillen.de/fumaderm-gegen-schuppen-echte-viel-verwendet-aber-riskant/#

 

Naja, da scheiden sich aus meiner Sicht schon sehr die Geister. Eine ähnliche Diskussion hatten wir mal hier. "Wird eigentlich nicht mehr empfohlen" würde ich so pauschal nicht sagen, eher "wird von Kritikern nicht mehr empfohlen".

 

Dynamosun kämpft seit Monaten gegen seine Psoriasis und wägt aus meiner Sicht wirklich vieles ab.

 

Aber zu Deiner Frage, Dynamosun: Warum, weiß ich auch nicht. In der Leitlinie zur Behandlung der Psoriasis steht zu Fumaderm:

 

Eine Kombination mit UV-Licht (UV-B, PUVA) kann in den ersten drei Wochen während der Einnahme von Fumaderm® initial durchgeführt werden.

 

 

Aber das ist sozusagen "nur" das strikte "Lehrbuch-Wissen", vielleicht hat Dein Arzt ja andere Erfahrungen gemacht, er kann also gute Gründe haben, das zu sagen.

 

Ruf doch am besten mal in der Praxis an.

[sia]

hmm, ich hab mir auch mal die verlinkte Diskussion durchgelesen und musste mich ein wenig wundern.

 

Es gibt sehr gute Gründe warum Fumaderm inzwischen eben nicht mehr das Mittel der Wahl - auf keinen Fall der ersten Wahl ist. Da nutzt auch keine persönliche Erfahrung nach dem Motto 'mir hat das prima geholfen'. So funktionieren saubere Studien zu Medikamentenwirkungen und Gegenwirkungen nicht.

 

Die Basis der Behandlung beruhte auf einer Studie die heutzutage nicht mehr als ausreichend gelten würde. Z.B. krankte sie an einer sehr kleinen Probanden-Anzahl.

Dann besteht, wie schon erwähnt, Fumaderm aus einer Kombination von Fumarsäureestern. Welcher Wirkstoff wirklich wirkt ist nicht weiter erforscht. Die Zulassung erfolgte auch nicht auf Basis neuer Studien, sondern nur nach Literaturstudien. Dort wurden Patienten beschrieben die das Medikament außerhalb der zu dem Zeitpunkt zugelassenen Anwendung einnahmen.

 

Dass Fumarsäureester bei vielen ziemlich auf den Magen-Darm-Trakt schlagen ist noch das kleinste Übel. Bedenklicher ist die sehr starke, negative Wirkung auf Leber, Nieren, Leukozyten, Lymphozyten und damit natürlich auch eine verminderte Abwehr.

Das ist alles noch rel. gut zu überwachen indem regelmäßig und oft Blutuntersuchungen vorgenommen werden. Sehr bedenklich ist allerdings die ab und zu auftretende PML - eine Gehirninfektion oder auch andere sog. opportunistische Infektionen von unterschiedlichen Organen. (Infektionen die auf Grund einer Ersterkrankung auftreten - findet sich an sich nur bei AIDS).

 

Die Kritiken zu Fumaderm sind gut unterbaut und nicht aus der Luft gegriffen. Da sind Äußerungen "Was für 'Experten' sollen das denn sein" oder "Wenn man keine Ahnung hat, einfach mal ........" völlig daneben. Kuno hat das ja schon nett auf den Punkt gebracht.

 

Und nein 'die Geister' scheiden sich da nicht. Dass eine Firma das Medikament solange es noch erlaubt ist 'empfiehlt' ist ja wohl klar. Dass ein Arzt - der vielleicht vor etlichen Jahren studiert und seinen Facharzt gemacht hat und vielleicht nicht allzu viel Zeit mit Fortbildung verbringt noch auf dem alten Stand ist... auch verständlich. Darum muss man sich mit einer chronischen Krankheit schon besser selber kundig machen und dann lieber auch mal nachfragen oder eine zweite Meinung einholen.

 

Es wird der sog. 'Schulmedizin' ja vorgeworfen sie sei dogmatisch. Das ist sie aber eben nicht. Zum einen werden z.B. die Prüfverfahren immer weiter angepasst und verbessert, es wird ständig geforscht und Kenntnisse werden erweitert, angepasst oder sogar verworfen. Und dies ist so ein Fall. Die evidenzbasierte Medizin ist eine (sehr zu begrüßende) jüngere Entwicklungsrichtung in der Medizin, wobei die empirisch nachgewiesener Wirksamkeit gefordert wird.

 

 

 

 

 

[Richard-Paul]

Hallo sia,

 

so einen guten Beitrag  (# 4) habe ich im Forum schon lange nicht mehr gelesen.

 

LG

Richard Paul

[Claudia]

@sia
 
Weißt Du, Du hast ja meiner Meinung nach in jedem Punkt recht. In jedem, und nein, es kommt kein "aber". Nur unser Fazit ist nicht ganz das gleiche, aber das ist ja legitim.
 

Dann besteht, wie schon erwähnt, Fumaderm aus einer Kombination von Fumarsäureestern. Welcher Wirkstoff wirklich wirkt ist nicht weiter erforscht.

 

Das dürfte man inzwischen wissen, oder? Ich tippe mal: Dimethylfumarat. Siehe Tecfidera bzw. zuvor der Vorgang um das dann nie fertig entwickelte Panaclar.
 

Sehr bedenklich ist allerdings die ab und zu auftretende PML

 

Ein Problem (für uns) ist, dass die Firma nicht eben auskunftsfreudig ist, was das Thema angeht. Uns wird (nicht von der Firma; die redet ja wie gesagt nicht viel) vorgeworfen, wir würden mit Artikeln oder Kommentaren nur unnötig Panik schüren, auch unter jenen, die Fumaderm erfolgreich nehmen. Uns liegt es fern, unnötige Ängste zu schüren. Aber irgendwie müssen doch diese Hinweise auch aufgeschrieben werden, damit sich jeder selbst eine Meinung bilden kann (oder, wie Du schreibst, eine zweite Meinung einholen).

 

Es ist doch trotzdem in Ordnung, wenn jemand für sich zum Schluss kommt, dass er mit dem Risiko leben kann – zum Beispiel, weil er die Kontrollen ernst nimmt. Aber er hatte damit die Chance, das Risiko überhaupt zu kennen.

 

Da sind Äußerungen "Was für 'Experten' sollen das denn sein" ... völlig daneben.

 
Ich finde, dass man schon fragen kann, wer die Experten sind, auch das gehört zum "mündigen Patienten". "Hat ein Experte gesagt", reicht da nicht. Aber wir haben natürlich nachgefragt bei Stiftung Warentest. Die Antwort:
 
"Bei unseren Arzneimittelexperten handelt es sich um wissenschaftliche Gutachterinnen und Gutachter aus verschiedenen Bereichen der Medizin. Namentlich aufgeführt sind sie unter www.test.de/medikamente/dasteam."
 
Da kann man sich dann einen oder ein paar aussuchen.
 

Verwiesen wurde in der Antwort dann auch noch darauf:

 

"In der Arzneimitteldatenbank finden sich zudem nähere Ausführungen zur Bewertung unter www.test.de/medikamente/vom_arzt/a_haut_haare/a_schuppenflechte/a_schuppenflechte/a_fumarsaeureester_innerlich."

[sia]

Ich bin z.Z. mit einer Literatursuche zu allen möglichen Meds beschäftigt, hauptsächlich im Hinblick auf Psoriasis arthritis (Eigenbelang). Dabei laufen mir auch am Rande immer wieder mal 'Fumaric acid esters' über den Weg. Deswegen kam ich überhaupt drauf.

 

Klar kann man - oder muss man sich manchmal zur Behandlung mit so einem Medikament entschließen, aber dann sollte man imo schon wissen auf was man sich einlässt. Und noch wichtiger - auch der Arzt soll wissen was er tut. Und das ist (leider) für Betroffene nur schwierig herauszufinden.

 

[Richard-Paul]

Da ich nichts mit Fumaderm zu tun habe, möchte ich mich auch nicht dazu äußern.

Wer Interesse hat oder sich ein wenig mit Chemie auskennt, kann sich bei Wikipedia informieren. 

 

http://de.wikipedia.org/wiki/Fumars%C3%A4uredimethylester

 

Für mich gibt es schon beachtenswerte Punkte.

 

LG

Richard-Paul

 

P.S.: Noch eine Anmerkung zu Experten: - Da ich in meiner Firma privat mit vielen Ärzten (auch mit sehr "hohen") zu tun hatte, kamen wir auch immer wieder mal auf medizinische Themen zu sprechen. Interessant war, dass öfters einer zur Meinung des jeweiligen anderen sagte: "Quatsch".  

[jopso]

Hi weis nicht so recht ob ich hier richtig bin, ich kenn mich hier leider noch nicht so aus. Bin erst paar Minuten Aktiv hier. Zu mir ich bin 25 habe Pso an ellebogen, Beinen, Brust, Bauch, Rücken, Kopf und Stirn. Hatte nun anfangs die Fumaderm Initial. Diese habe ich auch ganz gut vertragen, gestern nahm ich die erste Blaue Abends mit Milch nach dem Essen. Ca 3 bis 4 Stunden später hatte ich krämpfe, mir war kalt während ich geschwitzt habe. Laut meiner Frau habe ich im schlaf die Decke weg während ich gezittert habe. Heute Morgen war es so unerträglich dass ich von der Arbeit nach Hause musste, war total wackelig auf den Beinen habe bei 13 Grad unglaublich geschwitzt und fühlte mich als hätte ich eine Grippe. Das Gefühl hält entweder immer noch an oder ich Steiger mich zu sehr rein. Kennt das jemand vielleicht aus seiner Anfangsphase?

Liebe grüße und ich wünsch euch dass ihr alle Erscheinungsfrei werdet/seit/bleibt.