Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo an die Gemeinde,
einige von euch kennen mich ja noch, andere eben nicht
Der Stand von Ende 2010 war wie folgt......
Pro Tag ca. 20 Stück Hydal 16 mg (Hydromorphon ähnlich wie Opium) dazu zwischen 15 und 20 Stück Ibuprofen um die Entzündungen halbwegs
erträglich zu machen. Das ganze gemixt mit einer 38 Stunden Arbeitswoche.
Die Schmerzen waren eigentlich nicht mehr auszuhalten und meine Hautärztin ratlos. Sie sagte mir dann ich
sollte ins LKH Salzburg gehen, dort residiert ein Professor, den ich schon aus den 70-er-Jahren von der
Uniklinik Innsbruck her kannte. Er wollte mir wieder Neotigason anbieten, um die Schuppen halbwegs in den Griff
zu bekommen, ich habe abgelehnt. In dem Raum wo ich sozusagen vorgestellt wurde, kamen immer mehr Ärzte
rein, weil sie so etwas noch nie gesehen hatten. Unter anderem auch ein Oberarzt, der zuständig ist für die
operative Dermatologie. Um es kurz zu machen, wir probierten eine Weltneuheit aus, das operative Vorgehen gegen diese
massive Verhornung. Dabei wird mit einem sogenannten Thierschmesser (schaut ähnlich wie ne Laubsäge mit einer Doppelklinge aus)
die Hautschichten abgetragen, also quasi wie bei einer Verbrennung 2-ten Grades. Im Mai 2011 war der linke Unterschenkel dran,
im Oktober 2011 das gesamte rechte Bein und Ende Januar 2015 der Rest vom linken Bein. Das war dann im Durchschnitt ein
Krankenstand von jeweils 3 Monaten. Die ersten Verbandswechsel nach den Operationen wurden wie die OP selbst auch nur in
Vollnarkose gemacht. Es wurden bei diesen Operationen quasi die *bösen* Hautzellen rausgeschnitten. Die Schuppen sind zwar
nach wie vor da, aber erstens wachsen sie bei weitem nicht mehr so schnell und *mein Eindruck* sie wachsen jetzt mehr oberflächlich.
Das heißt sie lassen sich jetzt viel leichter entfernen. Die Schmerzen sind so gut wie weg. Brauche nur noch wenig Schmerzmittel, hauptsächlich für meine anderen Zimperchen, wie Arthrose, Skoliose und so ein Zeuch. Aber sonst fühle ich mich wie neugeboren, um Jahre
jünger und meine Lebensqualität ist deutlich gestiegen. Und meine Erkrankung nennt sich übrigens Erythrodermia figurata variabilis Mendes da Costa - bitte auswendig lernen 
So das wars mal fürs Erste - Burli