Hallo ihr Lieben,

 

ich leide an 3 Sorten der Psoriasis. PSO, PSA und Pustulosa. 

Seit einigen Wochen habe ich wieder mal einen schlimmen Schub. Erscheinungsfreie Zeiten kenne ich sowieso nicht, nur ab und an ist es nicht ganz so arg.

Mein Problem ist das empathielose Verhalten meiner Kollegen. Sie reagieren mit null Verständnis, wenn es mir richtig schlecht geht, obwohl ich ihnen meine Krankheit genau erklärt habe. Dann kommt z.B. die Aussage einer Kollegin: "Du weisst ja gar nicht was eine richtige Autoimmunerkrankung ist. ICH habe eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse und Du solltest Dich vielleicht einfach mal besser pflegen, dann würdest Du DAS auch nicht haben. Wie wär s mal mit einer Kosmetikerin?" ...usw...

 

Ich trage schon deswegen auch bei der Hitze lange Ärmel und verbringe morgens Stunden im Bad, um das Schlimmste an den Händen abzudecken, so weit das überhaupt möglich ist. Ich arbeite in der Verwaltung - ironischerweise einer Krankenkasse!

Mit meiner Chefin hatte ich wegen dem Verhalten meiner Kollegen schon ein Gespräch. Sie meinte aber, dass die es doch nur gut meinen und ich eben überempfindlich bin.

Mein Selbstbewusstsein und meine Psyche sind total im Keller und ich schäme mich einfach nur noch.

 

Das Kuriose ist, dass ich selbst außer mir, noch nie einen Menschen mit Schuppenflechte gesehen habe - und ich komme aus der Großstadt! Ich sehe mir ständig alle Leute auf der Straße, bei Veranstaltungen oder im Schwimmbad an. Aber einen mit Pso hab ich noch niemals gesehen. Ist diese Krankheit wirklich so selten?    

Ich kenne nur zig Leute mit Bandscheibenvorfällen, chronischer Migräne oder Rückenbeschwerden. Aber Pso???

 

Manchmal möchte ich morgens gar nicht mehr aufstehen und ins Geschäft gehen. Oft sitze ich dann dort auf der Toilette und weine..

 

Wie geht es euch mit euren Mitmenschen? Kennt ihr persönlich Leute, die auch an Pso erkrankt sind?

 

Liebe Grüße

Mobbing wegen meiner PSo kenne ich von einem früheren Arbeitgeber. Jeden Tag wurde mir gesagt das das nicht normal ist und ich mit meiner "Fleckenpest" es ja nicht wagen solle die gleichen Duschen zu benutzen. Das ganze ist dann recht unschön geendet (Kündigung) aber hat mir auch gezeigt das es sich lohnt zu kämpfen ( Schmerzensgeld und Abfindung). Bei meinem jetzigen Arbeitgeber habe ich Probleme wegen meiner PSA weil ich ja nun einmal kräftig aussehe aber leider innen einiges nicht mehr in Ornung ist. So verstanden einige Kollegen eben nicht das ich einige Arbeiten nicht mehr machen kann. Ein Kollege brachte es so ziemlich auf den Punkt. Er sagte ich sei wie ein morscher Baum, gesund und kräftig aussehen aber wenn ne richtige Last drauf liegt einfach umkippen weil er innen schon kaputt ist. Aber viele von denen haben schon nach PSA und PSo gegoogelt und haben seitdem keinerlei Probleme mit meiner Krankheit. Ich kenne einige die auch PSA und oder PSo haben und auch mein Bruder hat diese Krankheit und jeder von denen hatte schon mit Vorurteilen zu kämpfen. Mobbing wegen einer Krankheit beginnt immer dann wenn auch vermeintlich Gesunde Angst um ihren Arbeitsplatz haben so meine Erfahrung und die der Bekannten mit PSO. Die Leute die dann das Mobbing betreiben merken nicht einmal mehr wie krank sie sich damit verhalten.

Hallo JimiG1970,

 

wir hätten so viel mehr Lebensqualität, wenn unser Umfeld uns nicht auf unsere Haut reduzieren würde.

Bei uns im Geschäft muss keiner um seinen Arbeitsplatz fürchten, von daher verstehe ich eben das Verhalten auch nicht.

Aber eben diese Kolleginnen haben auch noch nie einen Menschen (außer mir) mit dieser Krankheit gesehen und können deswegen einfach nicht damit umgehen und Äußerlichkeiten werden bei uns eh ganz groß geschrieben.

Ich habe denen sogar am Anfang mal ein paar Links aufgeschrieben, damit sie sich informieren können. Das wurde aber als Quatsch abgetan und eine meinte sogar, dass DAS daher kommt, weil ich eine Katze habe und von daher bestimmt Flöhe in der Wohnung wären oder ich einfach nur eine Allergie habe. Wie gesagt, die Kollegin mit ihrer Schilddrüsenkrankheit wird total ernst genommen und gepampert und geschont wo es nur geht und ich habe einfach zu funktionieren, da ICH ja KEINE Autoimmunerkrankung habe und meine hässliche Haut nur als Alibi benutze, wenn ich mal nicht so funktionieren kann ..

Traurig so was!    

Dann würde ich mal vorschlagen : Der nächste Ausflug  eurer  Abteilung bzw. Kasse , da führt kein Weg dran vorbei ........Der muß mal dringend in eine Hautklinik führen .

 

Ich schlage Bad Bentheim vor , da gibt es sogar noch mehr Autoimmunkrankheiten zu sehen , nicht nur die Schilddrüse......

 

Wenn ich sowas schon höre. Boah , da bekommt man echt Plaque´s .....

 

 

Auf der anderen Seite kann man natürlich dann auch die Krankenkassen verstehen , wenn sie irgendetwas nicht genehmigen . Für mich ist das unfähiges Personal , das sich noch nicht einmal mit Krankheiten  ( außer Schilddrüse ) auskennt , und noch viel schlimmer , auch nicht dazu lernen will....

 

 

Gruß

Fussballfan

 

Habe übrigens auch Kollegen die sich vor mir ekeln und ständig Sagrotan benutzen ......

Tja, das Witzige an der Sache ist, dass unsere Kasse ja den Beinnamen "Gesundheitskasse" trägt. Daraus erschließt sich ja schon einiges!  Als chronisch Kranker hat man da sowieso die A....karte. Ablehnungen sind an der Tagesordnung und gespart wird eben bei den Kranken! Für die Gesunden machen die schon einiges. Präventionskurse, Prämien, Bonusheft ..usw...

Ein Ausflug nach BB? Nun, ich glaube nicht, dass meine ästhetisch veranlagten Kolleginnen daran Interesse hätten. Obwohl ich den Tipp durchaus gut finde!

Hallo ihr Lieben,

 

ich leide an 3 Sorten der Psoriasis. PSO, PSA und Pustulosa. 

Seit einigen Wochen habe ich wieder mal einen schlimmen Schub. Erscheinungsfreie Zeiten kenne ich sowieso nicht, nur ab und an ist es nicht ganz so arg.

 

Hallo Angel788, 

 

und erst einmal herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich hoffe, Du wirst viele nützliche

hilfreiche Hinweise finden und Menschen, die Dir Rat und Unterstützung bieten. 

 

Mein Problem ist das empathielose Verhalten meiner Kollegen. Sie reagieren mit null Verständnis, wenn es mir richtig schlecht geht, obwohl ich ihnen meine Krankheit genau erklärt habe. Dann kommt z.B. die Aussage einer Kollegin: "Du weisst ja gar nicht was eine richtige Autoimmunerkrankung ist. ICH habe eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse und Du solltest Dich vielleicht einfach mal besser pflegen, dann würdest Du DAS auch nicht haben. Wie wär s mal mit einer Kosmetikerin?" ...usw... 

 

Ich glaube, dass ist ein Problem, welches viele von uns kennen. Gute Ratschläge und wohlmeinende Hinweise, die einen eher "runterziehen" als aufbauen. Psoriasis IST eine Autoimmun-Erkrankung, die obendrein die Psyche nicht nur wegen der Hauterscheinungen stark belastet. Alle Hinweise und gut gemeinten Tipps hinsichtlich Pflege und Kosmetik (wie oben von Dir beschrieben!) sind völliger Blödsinn! 

 

Ich trage schon deswegen auch bei der Hitze lange Ärmel und verbringe morgens Stunden im Bad, um das Schlimmste an den Händen abzudecken, so weit das überhaupt möglich ist. ...

 

... Das Kuriose ist, dass ich selbst außer mir, noch nie einen Menschen mit Schuppenflechte gesehen habe - und ich komme aus der Großstadt! Ich sehe mir ständig alle Leute auf der Straße, bei Veranstaltungen oder im Schwimmbad an. Aber einen mit Pso hab ich noch niemals gesehen. Ist diese Krankheit wirklich so selten?       

 

Die Antwort auf Deine Frage gibst Du Dir ja schon selbst.  Menschen mit Pso und deren Hauterscheinungen tun fast alles, um sie zu verstecken. Ist verstecken aufgrund Erscheinungen an unübersehbaren Stellen nicht möglich, verstecken sie sich selbst und kommen kaum mal zum Vorschein. Das belastet dann die Psyche noch mal um ein Vielfaches, denn soziale Isolierung ist (kann sein!) die Folge. Dieses Forum hat unter anderem zum Ziel, diese Isolierung zu durchbrechen. Es finden Treffen der User statt, immer wieder mal - und berichtet wird darüber auch, sogar mit Fotos. Wenn Du Dich da durchliest, wirst Du sehen, dass wir hier mit unterschiedlichen Leidensformen dennoch ein lustiges Völkchen sind. Ich selbst habe die Pso am stärksten ausgeprägt auf meinen Handrücken - muss sagen hatte! - denn nach Aufenthalt am Toten Meer dieses Jahr, bin ich da gerade mal erscheinungsfrei. 

 

Manchmal möchte ich morgens gar nicht mehr aufstehen und ins Geschäft gehen. Oft sitze ich dann dort auf der Toilette und weine.. 

 

Wie geht es euch mit euren Mitmenschen? Kennt ihr persönlich Leute, die auch an Pso erkrankt sind?

 

Kann ich gut nachvollziehen, aber: aufgeben gilt nicht! An diesen Punkt wirst Du sicher erst noch gelangen müssen und es ist bestimmt kein einfacher Weg. Psoriasis ist nicht heilbar, leider - deshalb muss der Fokus auf Linderung gesetzt werden und da gibt es doch schon einiges was Hilfe verspricht. Du wirst hier im Forum viele, viele hilfreiche Informationen diesbezüglich finden. 

Leider gilt: was dem einen hilft, muss nicht jedem helfen - deshalb muss mensch sehr viel ausprobieren, bis er/ sie linderndes für sich entdeckt hat. Meine langjährigen Erfahrungen haben mich gelehrt: Finger weg von Kortison, das verschlimmbessert nur meine Pso. Meine Entdeckung des Jahres 2016: Sorion-Creme - gefunden hier im Forum. Schau Dich einfach mal um - nur Mut!

 

Ja ich kenne einige (viele!) an Psoriasis erkrankte Menschen und lerne immer wieder neue kennen. 

 

Dafür das Du und Deine Krankenkasse (?) noch keinen - außer Dir - gesehen habt folgender Vorschlag. 

Wir organisieren ein User-Treffen im Schwarzwald machen einen Besuch direkt bei deiner Gesundheitskasse und lassen uns beraten. 

 

Die werden nie mehr davon sprechen, dass Psoriasis keine Autoimmunerkrankung sei.     

 

Anschließend gehen wir feiern! 

 

So und nun lies Dich gut hier bei uns ein, fühl Dich wohl und stelle Fragen, wo immer Du welche hast.

Es wird Dir immer jemand antworten, da bin ich sicher.

 

Liebe Grüße - Uli  

Bearbeitet (29. Juli 201610 J. von kuzg1)

Hallo Uli

Das mit dem Usertreffen im Schwarzwald ist gar keine schlecht Idee.

Aber bitte im Sommer damit wir Kurzärmlich rumrennen können

LG Donna

Herzlich willkommen Angel788,

 

dein Beitrag liest sich wie einer aus den 70/80er Jahren, als die Krankheit noch weitgehendst unbekannt war.

Ich hab die Pso ( grossflächig) seit über 30 Jahren und wurde früher in der Schule gemobbt oder Fremde haben sich von mir weggesetzt. Wurde gemieden.

Selbst der Hautarzt kannte sich kaum aus

Aber mittlerweile sollte es sich doch rumgesprochen, was es mit Schuppenflechte auf sich hat.

Heutzutage werde ich jedoch auf meine Krankheit angesprochen, teils aus Neugierde oder um mir gute Tipps zu geben.

In meinem Umfeld stosse ich auch auf Verständnis oder auch auf Mitleid ( was ich überhaupt nicht mag). Ablehnung hab ich schon ewig nicht mehr erfahren.

Was ist nur los mit deinen Kollegen und dann noch Mitarbeiter einer Krankenkasse?? Unglaublich. Das tut mir echt leid für dich, dass dir so überhaupt kein Verständnis entgegengebracht wird.

 

Ab und zu seh ich im Sommer mal Leidensgenossen mit Pso. Hab festgestellt, dass es meistens Männer sind. Vielleicht sind sie mutiger als wir und trauen sich? Oder es ist ihnen egal. Weiss ich nicht. Jedenfalls sollten wir uns nicht verstecken. Auch wir haben ein Anrecht auf luftige Kleidung im Sommer. Obwohl es mir auch schwerfällt, mich zu zeigen, wenn es sehr akut ist.

 

Wünsche dir alles Gute und hoffentlich bald ein bisschen mehr Verständnis und Toleranz von den lieben Kollegen

Ihr Lieben,

 

unglaublich, dass es noch so dumme Menschen gibt... Über eine Krankheit sollte niemand urteilen! 

 

Ich habe seit meiner Kindheit Schuppis, wurde selbst zum Glück nie wirklich gemobbt, weder durch Freunde noch Arbeitskollegen. Es gab natürlich die eine oder andere Begegnung mit Personen, die mich geärgert/ausgelacht haben, jedoch waren es solche, die nie zu meinen Freunden gezählt haben! Es tat weh, aber hey, die haben einfach keine Ahnung! Deshalb glaube ich liebe Angel788, dass deine Kollegen einfach falsch sind. Sie wollen sich nicht in deine Situation hineinversetzen, sei einfach stark und lass dich bitte nicht unterkriegen! Vermeide dumme Diskussionen mit ihnen, du musst dich für deine Krankheit nicht rechtfertigen oder jemanden überzeugen, wie schlimm es ist, weshalb es so aussieht. Wer Empathie empfindet, wird deine Lage sehr gut verstehen!

 

Ich sehe öfters Personen mit Schuppis, die meisten von uns verstecken das jedoch. 

 

LG

Hallo Angel788  las dich nicht unterkriegen , bei uns in der Firma habe ich Glück  , ich bin Hausmeister bei einer Versicherung mit ca. 1245 angestellten  

ich habe bisher keine Dummen Sprüche bekommen und wenn einer Infos wollte hat er sie bekommen .

 

Privat ist das leider anders , ich habe sehr gute Freunde gehabt , als ich dann 2000 krank wurde , habe ich bemerkt das der Umgang mit mir immer komischer wurde , da legten sie plötzlich decken auf die Leder Couch oder wuschen sich gleich die Hände nach der Begrüßung , ich endschied das sie keine freunde mehr sind    ist leider so !

 

ich habe in der Firma auch Pso Leute aber die sind entspannt und machen auch Aufklärungsarbeit

 

bei deinen Leuten habe ich den Eindruck das sie Angst haben , die sind zu bedauern wenn sie erst mal mitbekommen was Pso ist, dann wird es ihnen leid tuen  ,sie brauchen halt Zeit , denn geht's darum wer kranker ist und die schönste , scheiß drauf

 

las dich nicht hängen , du bist nicht alleine alle hier im Forum sind bei dir und wüschen dir Graft da bin ich mir sicher

 

LD alexi