Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Liebe Alle,
sooo ganz neu bin ich nicht mehr. Bin schon seit November letzten Jahres hier angemeldet.
Ich habe PSA mit teilweiser PSO Plaque. Die Pso habe ich hauptsächlich auf dem Kopf, Bauchfalte, Genitalbereich und den Nägeln. Die PSA erstreckt sich auf Finger, linke Großzehe und im Brustwirbelbereich.
Medi-mäßig habe ich im November 2011 mit Metex 15 mg wöchentlich angefangen. Im Januar 2012 dann das Metex in Spritzenform, weil die Leberwerte hoch gegangen sind. Ich war ganz schnell Beschwerdefrei. Im Mai 2012 ist dann meine Mutter plötzlich verstorben und es kam wie es kommen musste..... PSO und PSA knallten volle Lotte durch. Ich bin morgens aufgestanden, als hätte ich die 80 mind. 3 mal überrundet..... Im November 2015 habe ich dann noch Humira 40 mg dazu bekommen. Auch hiermit war ich nach knapp 2 Wochen beschwerdefrei... HERRLICH..... Das ging dann bis letztes Jahr März. Da fing die Pso auf dem Kopf wieder an.... Im Juni dann Umstellung auf Stelara.... hier: außer Spesen nichts gewesen.... Ab Januar 2017 dann Otezla 30 mg... Keine Wirkung, ausser Nebenwirkung Durchfall. Im April fing dann die PSA im Brustwirbelbereich sich bemerkbar zu machen..... Im Mai war ich dann beim Rheumi und er hatte mich gebeten noch bis August weiterzumachen mit Otezla.
Ab Juli ging die Pso dann auch wieder los, Bauch und Genitalbereich (da kann man wahnsinnig bei werden...). Wieder ist ein Fingernagel weg.... War dann letzten Donnerstag beim Rheumi-Doc und er hat mich jetzt auf Cosentyx umgestellt, dieses habe ich mir dann gerade gesetzt. Jetzt lasse ich mich überraschen.
Habe ihn auch auf Reha angesprochen, worauf er direkt angesprungen ist und die "Idee" für sehr gut hält und hat mir Bad Bentheim sehr empfohlen. Da ich aber im Moment jobmäßig was in der Pipeline habe, muss ich die Reha nächstes Jahr in Angriff nehmen. Bin zur Zeit über einen Personaldienstleister bei einem großen Unternehmen eingesetzt und habe mich dort auf eine Stelle fest im Unternehmen beworben... Da warte ich jetzt noch auf Resonanz.
Ich habe hier gelesen, dass es hier manche echt verdammt hart erwischt hat. Mir geht es echt noch super gut und will nicht jammern, denn das würde ich dann auf ganz hohem Niveau machen. Bei der Kur geht es mir auch darum, wenn ich Schübe habe zu lernen mit den Schmerzen umzugehen, mir Möglichkeiten zu schaffen, diese weitesgehend ohne Schmerzmittel zu bewältigen.
So, dass solls von mir gewesen sein. Fragen werden gerne jederzeit beantwortet ;-)
Viele Grüße aus Leverkusen
Biggi