Eher schlimmer als besser

[Para]

Hallo zusammen,

im April diesen Jahres habe ich die Diagnose Psoriasis Pustulosa bekommen. Hatte in den letzten 25-30 Jahren öfter mal Pusteln in Hand- und Fußflächen, die aber als Dyshidrose diagnostiziert und behandelt wurden. Nachdem die Pusteln dieses Mal aber partout nicht abklingen wollten, habe ich einen neuen Dermatologen aufgesucht, der dann die Schuppenflechte diagnostiziert hat. Habe dann Karison-Creme (Betagalen hatte bei der Dyshidrose-Diagnose schon nicht gewirkt) und Acicutan-Tabletten bekommen, die auch relativ gut angeschlagen haben. 

Dann habe ich mich ein wenig in die Schuppenflechte eingelesen und festgestellt, dass ich auch an PSA leiden könnte, da ich schon gefühlte Ewigkeiten an Gelenkschmerzen leide, die aber bei Untersuchungen (u.a. Rheumatests) unauffällig waren. 

Nachdem ich meinen Orthopäden (auch Rheumatologe) darauf aufmerksam gemacht habe, meinte er....."Das könnte gut möglich sein." In Abstimmung mit dem Dermatologen habe ich vor ca. 10 Wochen das Acicutan abgesetzt und zuerst Lantarel und danach MTX 20mg gespritzt. In der Zeit sollte ich zwei Wochen das Lantarel absetzten, weil mir immer tagelang übel war (hab ich mit dem MTX nicht). Da brachen die Pusteln wieder aus. Jetzt sind sie an den Händen wieder weg, aber unter den Füßen nicht.

Nun zu meinem eigentlichen Problem....seit dem Spritzen werden meine Gelenkschmerzen teilweise unerträglich. Die einfachsten Dinge, Gläser aufdrehen, Lappen auswringen, Treppen steigen etc. sind zeitweise nicht mehr möglich. So schlimm war das vorher nicht. Ist das normal? Sollte es nicht eigentlich besser werden, durch das Spritzen? Bevor ich jetzt nen Termin mache beim Dermatologen und der dann sagt, alles OK, braucht halt seine Zeit, frage ich hier mal nach, ob Jemand das vielleicht auch durchgemacht hat und ich evtl. nur etwas Geduld brauche.

Ich bin für jede Antwort dankbar.

LG Para

[sia]

Hallo Para,

von dieser Art Nebenwirkung hab ich noch nie gehört. Nimmst du denn Folsäure?

Ich würde auf jeden Fall Kontakt mit dem Rheumatologen aufnehmen und mich da nicht auf den Dermatologen verlassen. Vielleicht hilft ja schon ein telefonischer Konsult. 

Erfolg.

[Para]

Hallo Sia,

nein, Folsäure bekomme ich nicht. Die Laborwerte sind anscheinend 1A. Ich bin mir nicht sicher, ob der orthopädische Rheumatologe sich besser mit PSA auskennt. Macht ein internistischer Rheumatologe mehr Sinn? 

LG Para

[sia]

Wichtig ist ein Rheumatologe der sich mit Psoriasis auskennt und Erfahrung mit MTX-Therapien hat.  Deine Beschwerden sind an sich auch kein Symptom für einen Folsäuremangel - sprich Vitamin B₉ ist halt nur der Standard, dass das gegeben wird.

ich hab noch mal einen Beipackzettel rausgesucht und dort stehen Gelenkschmerzen als mögliche Nebenwirkung.

"Gelegentlich (1 bis 10 Behandelte von 1.000)

• ..., Gelenk- oder Muskelschmerzen, spröde Knochen, ...". 

Scheint also schon vorzukommen. Wenn das nach einer angemessenen Zeit nicht aufhört würde ich das als unakzeptable Nebenwirkung werten und auf einem Medikamentenwechsel, z.B. zu Leflunomid drängen. IdR muss man drei Basistherapien durch haben bevor ein Biological verschrieben wird. Die haben meistens weniger Nebenwirkungen, weil sie spezifischer wirken.

Vielleicht kannst du mit deinem Arzt eine Zeit fest setzen und solange ab und an ein Schmerzmittel dazu nehmen. Ich hab's ein knappes Jahr probiert, leider haben sich die Nebenwirkungen bei mir nicht gegeben sondern sind immer schlimmer geworden.

Erfolg

 

Edited October 6, 2017 by sia

[Para]

Danke für die Antwort. Dann werde ich mich die nächste Zeit mal so durchwurschteln und gucke mal, ob es hier in Bremen einen fachkundigen internistischen Rheumatologen gibt.

LG Para

[Bibi]

hallo, Para -

das dürfte nicht so schwer sein - Krankenhaus links der Weser am Deich - also auf der linken Weserseite - dort ist eine rheumatologische Schwerpunktpraxis -

wie es dort mit den Therminen aussieht, weiss ich leider nicht -

ich wünsche dir viel Erfolg - und schreibe bitte weiter -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Para]

Hallo Bibi,

danke, die habe ich mir auch ausgesucht. Die haben da so einen Rheumavertrag mit den Krankenkassen. Mal schauen ob meine Hausärztin auch dort angeschlossen ist. Dann kann sie dort einen Termin machen, der dann zeitnah sein soll.

LG Para

[Para]

Hatte heute meinen zweiten Rheumatologen-Termin. (In der Praxis am RKH/Bremen)

Sehr schön...jetzt bin ich noch verwirrter, als vorher.

Psoriasis-Arthritis nicht gesichert, da man diese ja eindeutig nachweisen kann!?!

Ich kann leider nicht mit Wurst-Fingern, oder Wurst-Zehen aufwarten. Hab nur einzelne leicht geschwollene Finger/Zehen und ein dickes Fußgelenk. MTX 20mg soll ich jetzt, für 14 Tage absetzen, da sich die Leberwerte erhöht haben und mich die Übelkeit wieder an mehreren Tagen im Griff hatte. Danach wieder bei 15mg starten. Aber auch damit waren die Werte schon erhöht. Alkohol trinke ich selten bis nie.

GOT/ASAT : 63

GPT/ALAT : 104

GGT            : 52

Harnsäurewerte : leicht erhöht

Was mich ein wenig verwirrt, ist z.B., dass im INet geschrieben wird, dass der GPT-Wert unter 35 sein sollte und beim Laborbericht vom Dermatologen der Referenzbereich bei 85 liegt. Was ist nun richtig?

Selbst beim Laborbericht der NAKO-Studie, an der ich teilgenommen habe, sollte der Wert unter 35 sein.

Kontrolltermin beim Rheumatologen - April 2018

Normalerweise bin ich ein überaus positiver Mensch, den so schnell nichts umhaut, aber im Moment bin ich echt rat- und mutlos, wie es weiter gehen soll. Die Schmerzen in den Gelenken (die immer schlimmer werden) muss ich wohl weiter ohne Schmerzmittel ertragen, da ich die Leber ja nicht noch mehr belasten möchte.

VG Andrea

[Claudia]

Hallo @Para

noch bis MIttwoch kannst du ja hier im Forum einen Rheumatologen fragen. Stell ihm doch mal deine Frage: https://www.psoriasis-netz.de/community/forum/153-fragen-rund-um-die-psoriasis-arthritis/?do=add

 

[Para]

Hallo Claudia,

werde ich machen

LG 

[Para]

Update:

Meine überaus fürsorgliche Hausärztin hat mich zur Blutabnahme und Besprechung der Werte einbestellt , nachdem sie die Laborwerte, vom int. Rheumatologen, erhalten hatte.

Im zugefügten Bericht, stand dann ....Dringender Verdacht auf Psoriasis-Arthritis. Der Bericht wurde allerdings von der "Praxis-Cheffin" verfasst. Meine letzte Diagnose war von einer Ärztin, die ihr "Lernjahr" in dieser Praxis macht. Na ja, jeder muss ja lernen, aber sie hat mich echt verunsichert mit ihren Aussagen. Ist vielleicht nicht so optimal, jemanden, der erst auf PSA geprüft wird, mit einer Ärztin zu konfrontieren, die selbst noch keine Erfahrungen damit hat.

Nichtsdestotrotz.....Werte sind wieder jungfräulich (Aussage meiner Hausärztin), also soll ich wieder mit dem Spritzen anfangen. Mach ich aber erst nach Weihnachten, da ich nicht auch noch zu Vertretungsärzten möchte, um die Leberwerte im Auge behalten zu lassen. 

Pso blüht daher natürlich auch schön auf, Gelenkschmerzen werden mehr....aber das werde ich wohl auch noch aushalten  

 

[Tenorsaxofon]

Am 24.11.2017 um 23:49 schrieb Para:

Harnsäurewerte : leicht erhöht

Was mich ein wenig verwirrt, ist z.B., dass im INet geschrieben wird, dass der GPT-Wert unter 35 sein sollte und beim Laborbericht vom Dermatologen der Referenzbereich bei 85 liegt. Was ist nun richtig?

Selbst beim Laborbericht der NAKO-Studie, an der ich teilgenommen habe, sollte der Wert unter 35 sein.

K

 

VG Andrea

es heißt bis 35 ist der Wert im Normalbereich. Da jedes Labor anders arbeitet habe ich mir  ein kleines Buch gekauft. Titel: Laborwerte -  Ein Leitfaden zur Orientierung - Analyseergebnisse richtig verstehen.Dort ist von A bis Z alles an Normalwerte enthalten und was es im einzelnen bedeutet.

Bei deinem Harnsäurewert kannst du mit Basen Säure Tabletten korrigieren. Bei den Tabletten von Bullrich sind auch Teststreifen enthalten, so dass du prüfen kannst wo deine Harnsäure steht.

Gruß Anne

[Bibi]

hallo, Tenorsaxofon -

ich habe mich von etlichen 'Gesundheitsbüchern' getrennt, die schon einige Jahre alt waren - z.B. Bittere Pillen, richtige Ernährung bei Diabetes, Laborwerte usw.usw. -

man kann heutzutage alles im Internet nachschauen - und es gibt auch Foren, die fachbezogen sind  und meist auf dem neuesten Stand. Man hat dort den Vorteil, dass man sich mit den Forensmitgliedern austauschen kann - das kann kein Buch ersetzen.

Verstehe mich bitte nicht falsch, ich finde deine Anregung sehr gut -

nette Grüsse sendet -Bibi -

 

Edited December 18, 2017 by Bibi

[Tenorsaxofon]

Hallo Bibi,

das mag stimmen. Wenn ich jedoch etwas aus einem aktuellen Blutbefund wissen will, finde ich es bei Laborwerte schneller. Vorteil ist z.B. dass dort auch beschrieben ist - was es bedeutet wenn- .Wenn es jedoch um Befunde geht schau ich auch im Internet, bei zuverläßigen Quellen nach.

Gruß Anne

[Para]

Jetzt habe wir gerade mal Februar und ich habe schon drei Antibiotikaverordnungen hinter mir. Erst ging es los mit einer Nebenhöhlenentzündung, sieben Tage Antibiotika, dann eine Schulterentzündung, natürlich kein Antibiotika aber Ibuprofen und Tilidin zur Schmerzbekämpfung. Dann musste sich auch noch eine Zahnvereiterung einmischen. Da der Zahnarzt nicht ran wollte, ab zum Kieferchirurgen. Dort wollte man, wegen MTX noch nicht ziehen, prophylaktisch erst mal nen Antibiotikaschub geben, dann sollte der Zahn erst raus.  Am selben Abend schwoll der Kiefer dermaßen an, so dass ich aussah, als hätte ich die Mumps. Am nächsten Tag zum Kieferchirurgen, der den Ziehtermin erst mal abgesagt hat. Kiefer dort, mit örtlicher Betäubung aufgeschnitten (hatte die Wahl, so oder ins KH, wo der Zahn dann entfernt werden sollte). Wieder (ein anderes) Antibiotika.

Ich, die so gut wie nie Medikamente nahm, hab mittlerweile ein Arsenal hier liegen....... Irgendwie geht mir momentan alles auf den Keks. 

[HLAB27]

vor 1 Stunde schrieb Para:

Jetzt habe wir gerade mal Februar und ich habe schon drei Antibiotikaverordnungen hinter mir. Erst ging es los mit einer Nebenhöhlenentzündung, sieben Tage Antibiotika, dann eine Schulterentzündung, natürlich kein Antibiotika aber Ibuprofen und Tilidin zur Schmerzbekämpfung. Dann musste sich auch noch eine Zahnvereiterung einmischen. Da der Zahnarzt nicht ran wollte, ab zum Kieferchirurgen. Dort wollte man, wegen MTX noch nicht ziehen, prophylaktisch erst mal nen Antibiotikaschub geben, dann sollte der Zahn erst raus.  Am selben Abend schwoll der Kiefer dermaßen an, so dass ich aussah, als hätte ich die Mumps. Am nächsten Tag zum Kieferchirurgen, der den Ziehtermin erst mal abgesagt hat. Kiefer dort, mit örtlicher Betäubung aufgeschnitten (hatte die Wahl, so oder ins KH, wo der Zahn dann entfernt werden sollte). Wieder (ein anderes) Antibiotika.

Ich, die so gut wie nie Medikamente nahm, hab mittlerweile ein Arsenal hier liegen....... Irgendwie geht mir momentan alles auf den Keks. 

Das hab ich immer gern - Antibiotika obwohl es höchstwahrscheinlich ein Virus ist. Wurden denn ein tiefer Nasenabstrich bzw. ein Abstrich aus dem Kiefer mit Erregerbestimmung gemacht bevor man dir massenhaft Antibiotika verschrieben hat??? Am Ende hast du kein Bakterium, sondern z.B. CMV , EBV oder auch andere Viren. Eine Besserung unter Antibiotika bedeutet NICHT, dass es bakteriell war und damit abgeklungen ist.

Bitte denk an deinen Darm bei so viel Antibiotika! Der sollte dringend aufgebaut und gestärkt werden - sonst nehmen evtl. Pilze überhand und du hast das nächste Theater... In der Apotheke kann man dir hier sehr gut weiterhelfen - es gibt Kombi-Präparate (Präbiotika und Probiotika) und es gilt als vorteilhaft wenn man gleich zur Antibiotika-Einnahme solche Präparate einnimmt.

Was ist denn bei deinen Blutergebnissen noch herausgekommen? Alle deine Leberwerte (GOT, GPT und Gamma-GT) sind erhöht. Aber der GPT am stärksten. Das bedeutet, dass deine Leber aktuell extrem zu kämpfen hat. Das liegt vermutlich am MTX. Man "toleriert" bei Medikamenten-Einnahme (vor allem Immunsuppressiva und Biologika) eine Erhöhung der Werte, allerdings nur bis zu einem gewissen Grad. Bei dir scheint es noch in der "Toleranz-Grenze" deines Dermatologen zu liegen - dennoch würde ich hier alle 2-3 Wochen zur Kontrolle gehen. Wenn deine Leber dauerhaft Schaden nimmt wäre das nicht in deinem Sinne. Die Leber ist bei Psoriasis von Haus aus ein Problem (vermutlich eingeschränkte Entgiftungsfunktion) und daher sollte sie regelmässig entlastet bzw. unterstützt werden (z.B. Mariendistel - sprich das mal bei deinem Arzt an).

Gelenkbeschwerden können auch entstehen aus einer Überlastung der Leber oder der Niere - deine Harnsäure ist ebenso erhöht. Wurde kontrolliert? Also deine Nierenfunktion? Oder hat man es dabei belassen, dass deine Harnsäure erhöht ist?

Liebe Grüße

 

 

Edited February 12, 2018 by HLAB27

[Para]

Im Moment werden die Werte alle 14 Tage überprüft und sind im grünen Bereich. Was jetzt genau alles überprüft wurde, weiß ich nicht. Da werde ich mal nachhaken. Danke für die Tipps.