Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen,
Ich bin seit heute (bzw. gestern) neu hier und erhoffe mir vielleicht hier und da eine Antwort zu finden, die evt hilfreich wäre. Suche im Internet hin oder her. Aber in einem Forum, in dem es Leuten nur so geht, denke ich da etwas informativere Textchen zu lesen^^
Es ist mir zwar etwas unangenehm darüber zu reden/schreiben, aber da es vielen hier genau so geht und sich nicht direkt ins Fäustchen lachen, werd ich hier mal ausführlich mein Problemchen niederschreiben.
Also zu meiner Person: ich bin 24 Jahre, weiblich, alleinerziehend und komme aus dem schönen Köln.
Nun zu meinen Problemzonen. Das ist für mich noch totales Neuland, weil ich die Schuppenflechte noch nicht all zu lange habe (zumindest nicht in diesem Ausmaß).
Alles begann damit, dass es hinter dem Ohr immer wieder gejuckt und genesst hat. Irgendwann ging ich dann zu meinem Hautarzt, der mir eine Salbe verschrieb, mit der Aussage "Sie haben eine Art Neurodermitis". Ich dann täglich morgens und abends die Salbe hinter dem Ohr aufgetragen. Alles gut - es ging zurück. Kam aber immer wieder.
Vor ein paar Monaten sagte mir dann mein Gynäkologe, dass sich ganz vorne zwischen meinen Schamlippen eine Hautveränderung zeigte. Diese zeigte auch Risse in der Haut. Ich erzählte ihm von meinem Ohr und er meinte, ich sollte doch mal die Salbe dafür verwenden, die ich für die Ohren bekommen habe. Gesagt, getan - wurd nicht besser.
Nach einer Weile hatte ich dann ein starkes Jucken in der Leiste. Er verschrieb mir dann eine Salbe gegen Hefepilze, um zu schauen, ob es das ist. Aber es wurde nicht besser. Ich also wieder dahin und dann machte er mir eine Überweisung für einen Dermatologen fertig, mit einer Empfehlung einer guten Ärztin hier in Köln.
Vor drei ca. 3 Wochen hatte ich dann endlich den Termin und die Dame schaute sich dann meinen ganzen Körper an (beteoffene stellen bis dahin: hinter beiden Ohren, Leiste, unter dem Bauch in der Falte und im Bauchnabel). Diagnose - Psoriasis!
Sie sagte, ich solle aufhören zu rauchen, meine Ernährung umstellen, abnehmen da Übergewichtig, und mehr Sport treiben. Zu dem Zeitpunkt dachte ich mir dann nur: "klar und das am besten alles auf einmal und sofort..." Dazu wolle sie mir Fumaderm verschreiben, müsse aber noch auf meine Blutergebnisse warten und mal mit dem Chef refen, da sie noch recht neu da ist.
Seitdem warte ich vergebens auf einen Rückruf. Ich habe bestimmt schon 10x da angerufen und wurde immer wieder nur mit den Worten "wir werden sie (die Ärztin) noch einmal benachrichtigen und sie wird sich dann schnellstmöglich bei Ihnen melden" abgespeißt.
Inzwischen ist aber viel mehr davon "befallen" und ich habe jedes mal gesagt, dass es sich rasant vermehrt und ich es langsam nicht mehr aushalte.
Jetzt sind es nicht mehr nur Leiste, Bauch, Bauchnabel und hinter den Ohren, sondern auch die Hände, sowie die Unterarme, die Ellenbogen, die Stirn, auf der Kopfhaut, in den Ohren, unter der linken Brust, in beiden Achseln und der gesamte Intimbereich. Bis zum Scheideneingang alles voll. So schlimm, dass von der Leiste bis zur Bauchfalte alles bedeckt ist. Und die Beine und Finger jucken auch wie verrückt. Dazu kommt noch, das ich glaube, dass es sich langsam auch auf die Gelenke ausbreitet.
Ich hatte mir in der Apotheke vorerst die Tannolact/Tannosynt geholt, die die ersten paar Tageauch super geholfen hat. Inzwischen aber leider nicht mehr. Vor allem nicht in den Regionen die viel Schweiß aussondern und nicjt trocknen, wie Leiste, Achseln etc.
Als wenn das nicht schon schlimm genug ist, riecht es auch seeeehr unangenehm und traue mich kaum noch vor die Tür - kauer mich auf meiner Couch ein, weil sobald ich den Arm hebe oder mich hinhocke, riecht es sehr streng! Es nervt nur noch. Ich kann jetzt duschen und zwei Minuten später mufft es wieder. Vor allem ist es mir unangenehm, wenn ich meinen Sohn in den Kindergarten bringe, oder wenn ich auf der Arbeit bin, da ich mehr oder weniger auf dem Bau arbeite.
Ich bin echt verzweifeln und ratlos. Vor allem, weil ich nicht wie einige hier damit aufgewachsen bin. Ich habe es erst seit kurzer Zeit, habe mich versucht ein weniger reinzulesen, aber einiges ist noch unklar. Habe auch im Familien- und Bekanntenkreis niemanden, der mir da auf die Sprünge helfen könnte.
Und da ich eh schon depressiv bin und Medikamente nehmen muss, macht es das ganze nicht leichter!! Falle wieder ganz langsam in ein Loch rein ;(
So, tut mir leid für den kleinen Roman
Euch noch eine gute Nacht