Schmerzgrenze / Vorstellung

[Thomas Hamburg]

Hallo zusammen,

 

nach einigen Tagen des mitlesen nun mein erster richtiger Beitrag.

Vorstellung in Kurzform:

Ich bin männlich, 37 Jahre alt, wohne in Hamburg und bin familiär und beruflich im stabilen Bereich.

Schuppenflechte habe ich seit 22 Jahren an den üblichen Stellen, Kopfhaut, Ellbogen, Knie, etc.. allerdings nicht großflächig.

Ausprobiert habe ich verschiedene Salben und Lösungen in den ersten 10 Jahren, seit 10 Jahren behandle ich nur noch im Ausnahmefall und habe ich mit meiner Flechte bestens arangiert.

Ich lasse wuchern was wuchert und störe mich nicht mehr daran.

 

ABER .... seit 6 Jahren machen die Gelenke Probleme.

Zuerst hatte ich Probleme mit den Handgelenken, dann die Kniegelenke und nun nach einem frischen Schub auch die Finger. 

Vor 4 Jahren habe ich die Diagnose PSA durch Anamnese (UKE Hamburg) erhalten, damals entschied ich mich jedoch (noch) nichts zu unternehmen.

BIologika waren keine Option aufgrund der noch nicht abgeschlossenen Familienplanung und die immer mal wieder kommenden und gehenden Schmerzen waren für mich nach reiflicher Abwägung das kleinere Übel.

Nun nach dem letzten Schub frage ich mich erneut wo meine individuelle Schmerzgrenze liegt.

Aktuell habe ich gerade in den ersten zwei Stunden nach dem Aufstehen deutlichere Probleme. Ich humple und kann die Hände nur bedingt einsetzen. Allerdings bin ich nach diesem 2 Stunden auf einem Schmerzlevel, was für mich erträglich ist.

Ich laufe wieder einigermaßen rund und die Hände sind einsetzbar, Schmerzen habe ich bei längeren Strecken zu Fuß oder wenn die Kinder an meinen Fingern ziehen :-)

 

 

Hierzu würde ich gerne auf Eure Erfahrungswerte zurückgreifen.

Wie ist Eure Umgang mit der Situation? Wann wurde bei Euch der Wunsch nach Biologika konkret?

 

 

[Tessa]

Hallo Thomas,

eigentlich hatte ich mich mit meiner Pso,unter Neotigason,

einigermaßen eingedämmt, abgefunden.

Als meine Ärztin mich auf Cosentyx ansprach, habe ich abgewunken, wieder was neues, ich wollte nicht mehr.

Dann hab ich es doch probiert. Es ist nicht zu glauben was dann geschah. Ich bin seit drei Jahren pso frei.

Es war kein Wunsch Cosentyx zu nehmen, aber jetzt kann ich sagen, die Lebensqualität die ich jetzt habe hatte

ich noch nie. Ich hatte mich so an Schmerzen und Müdigkeit, an schmieren und all den anderen Mist gewöhnt,

jetzt habe ich ein neues Leben geschenkt bekommen. Ich schwebe auf Wolke sieben und hoffe daß es noch

eine Weile anhält.

Grüße Tessa

[sia]

Hallo Thomas aus Hamburg, willkommen hier!

vor 4 Stunden schrieb Thomas Hamburg:

habe ich mit meiner Flechte bestens arangiert.

Das kann ich gut verstehen. Wer nicht all zu viel Juckreiz hat, wenn die Stellen nicht mitten im Gesicht sitzen und die Einschränkungen sich auch ansonsten in Grenzen halten ist bei Plaques mit dieser Haltung auch alles in Ordnung. Man kann ja jeder Zeit mal wieder eine Weile was dagegen tun. Meine Pso hat sich zwar mit den Jahren immer weiter ausgedehnt, aber ich hatte nicht den Eindruck, dass das was mit cremen oder nicht cremen zu tun hatte.

Deine Haltung bei deiner diagnostizierten PsA 

vor 4 Stunden schrieb Thomas Hamburg:

damals entschied ich mich jedoch (noch) nichts zu unternehmen.

BIologika waren keine Option aufgrund der noch nicht abgeschlossenen Familienplanung

ist mir allerdings ein Rätsel. Zum einen gelten Biologicals als ziemlich sicher - sogar bei Frauen in der Schwangerschaft. Ich kann auch noch verstehen, Medis einige Zeit abzusetzen damit man wirklich auf der sicheren Seite ist,  wobei TNF-Blocker (Infliximab) in vitro sogar einen positiven Effekt auf die Spermafunktion hat.

Aber egal - anscheinend sind die Kinder inzwischen da - das ist also kein Hinderungsgrund mehr. Und weiter musst du dir klar machen, dass es absolut nicht um irgendwelche Schmerzen geht. Wenn das alles wäre - Peanuts. Die Schmerzen sind aber nur ein Symptom von Entzündungsvorgängen in den Gelenken. Eine ständige Entzündung schädigt die Gelenke und zwar bleibend. Das ist anders als bei der Haut. Dort bleiben evt. eine Zeit lang hellere Bereiche, aber im Prinzip können die Plaque völlig verschwinden. Das gleiche gilt für die Nägel. Aber eben NICHT für die Gelenke.

Wer eine PsA diagnostiziert hat sollte sofort mit einer Behandlung beginnen. Es gibt zwar schon einige Biologicals dies auch als 'first line' Medikamente eingesetzt werden können,  aber meistens wird doch mit MTX oder Leflunomid oder was in der Art angefangen. Bis zum Biolocical ist man also oft schon ein Jahr weiter falls die ersten Versuche nicht gut genug gewirkt haben oder zu viele Nebenwirkungen hatten. 

Du schreibst deine Gelenke machen dir schon seit sechs Jahren Probleme? Das ist schon ganz schoen lang. Da wird schon das eine oder andere irreversibel geschädigt sein. Ich will dir keine Horrorvisionen an die Wand malen, aber dir doch empfehlen dich hurtig zu einem guten Rheumatologen mit PsA-Erfahrung zu begeben. Du willst doch mit deinen Kindern auch in 10 Jahren vielleicht mal noch eine Wanderung machen .... Und nein, du bist nicht zu wehleidig, ...

 

[butzy]

vor 4 Stunden schrieb Thomas Hamburg:

Wie ist Eure Umgang mit der Situation? Wann wurde bei Euch der Wunsch nach Biologika konkret?

 

Hallo Thomas,

erst mal willkommen hier im Forum.

Wenn der Leidensdruck groß genug ist wird der Wunsch nach Linderung immer größer und dann wirst du die richtige Entscheidung treffen.

Eins ist auch klar, du bist jetzt 37 Jahre und es wird nicht besser werden. Auch können die bis jetzt entstanden Schäden nicht mehr rückgängig gemacht werden. Du musst nun an dich und an deine Zukunft denken, und das heißt, zeitnah eine Entscheidung treffen, unter Berücksichtigung deiner Lebensverhältnissen.

Ich möchte dir ein kleines Beispiel, ohne PSO Beteiligung, geben. Vor gut 3 Jahren war meine rechte Hüfte richtig kaputt. Der Leidensdruck war so enorm das ich mich für eine OP entschied. Und was soll ich dir sagen? Eine neue Hüfte ist wie ein neues Leben.

Und dann möchte ich mich noch Tessa anschließen. Es gibt ein schönes Leben mit PSA und PSO. Du musst nur den richtigen Weg für dich finden.

Alles Gute Uwe

[Fuddel]

Hallo zusammen, ich habe mich auch über Biologika informiert. Sie sollen gezielter auf das Immunsystem wirken im Verleich zu MTX. Anscheinend bekommt man sie nicht so einfach. Mal wieder eine Frage der Kosten? Meine Schmerzgrenze ist wohl geringer oder aber ich war froh schnell die richtige Diagnose von Haut und Gelenkproblemen als PSA erhalten zu haben. Ich wünsche mir die bestmögliche Therapiehilfe, möchte beweglich bleiben und habe bereits Angst meine Finger der rechten Hand (Daumen,-Zeige- und Mittelfinger ) irreversibel geschâdigt zu haben. Meine zur Zeit zu hohen Leberwerte lassen eine geplante Therapie mit MTX nicht zu. Ich frage mich, ob eine Darmsanierung und eine Entsäuerung des Körpers, Nahrungsergänzungsmittel und eine überwiegend pflanzliche Ernährung hilfreich sein kônnen. Mit dem Ziel vielleicht mit weniger Medikamentendosis auszukommen. 

[Supermom]

Hallo Thomas,

hör auf deinen Schmerz und handle! Ich habe das viel zu lange nicht. Irgendwo in den Untiefen dieses Forums haben wir mal über "auf den Schmerz wieder hören" diskutiert. Die Biologika sind ein echter Segen!

 

Hallo Fuddel,

du hast recht, der Weg zu wirksamen Medikamneten kann sehr lang, steinig und mühsam sein, aber er lohnt sich. Der Preis spielt da natürlich eine Rolle. Aber sie sind auch nicht immer nötig. Die erste Zeit war ich mit MTX ganz gut versorgt. Es hilft nur testen und den eigenen Weg finden. An der Ernährung drehen und etwas verändern ist auch nie verkehrt und kann tatasächlich helfen, nur leider oft nicht ausschließlich. Nahrungsergänzungsmittel würde ich allerdings weglassen, totaler Humbug. Ausgewogen und gesund ernähren und du hast alles was du brauchst! Ich habe sehr gute Erfahrungen mit ab und an einer Fastenwoche oder ein paar Entlastungstagen gemacht.

 

Allerbeste gute Besserung euch beiden!

Edited August 4, 2018 by Supermom