Hallo zusammen,

motiviert durch einen aktuellen Schub und nicht zuletzt durch die aufmunternden Worte in meinem EröffnugsThreads (link), war ich heute beim Hausarzt und habe damit den ersten Schritt zur Behandlung mein PSA gemacht.

Hier in diesem Beitrag möchte ich den Verlauf meiner Behandlung dokumentieren, primär um Hinweise und gerne auch kritische Kommentare von Euch zu erhalten, aber auch um dies für neue Betroffene darzulegen.

Ich setze auf wissenschaftsbasierte Behandlungen ("Schulmedizin"). Ich glaube nicht an "Wunderheilmittel", die mich schnell, einfach, nebenwirkungsfrei und online-bestellbar heilen können.

 

Vorgeschichte:

Ich bin männlich, 1981 geboren und lebe seit 2007 in Hamburg.

Ich habe PSO auf der Haut seit 1998 Jahren und damit keine Probleme. Ich habe nur kleinere Plaques und die stören mich nicht. Meine PSO behandle ich seit rund 10 Jahren nicht mehr, vorher waren verschiedene Salben (überwiegend Kortison) im Einsatz.

Seit 2014 habe ich Gelenkschmerzen; von einem Facharzt (UKE PSO Sprechstunde) wurde durch Anamnese PSA diagnostiziert.

Erst heute 2018 habe ich beschlossen eine Behandlung der PSA zu beginnen.

Der aktuelle Schub zeigt mir jedoch, das ich etwas unternehmen muss.

Ich kann die linke Hand nicht mehr zur Faust schließen, zudem machen die Kniegelenke Probleme sodass ich nicht "rund" laufe. Handgelenke schmerzen ab und an, je nach Belastung. Ein Finger ist angeschwollen und recht berührungsempfindlich. Im Laufe des Tages bessern sich die Beschwerden, gegen Abend bin ich oft annähernd beschwerdefrei.

 

Aktuell Aug 2018:

Termin beim Hausarzt:

- Überweisung zum Rheumatologen / Überweisung zur UKE PSO Sprechstunde erhalten 

- erste Maßnahme: Diclofenac verordnet ( 7Tage mit täglich 3x 50mg) / (mir wurde auch Ibuprohen mit 3x 600mg als Alternative angeboten, ich durfte selbst wählen)

- einmal die Woche Meeresfisch empfohlen

- Untersuchung des Vitamin D Levels über Bluttest (auf meine Nachfrage hin) vereinbart (ich bin kein Anhänger des Trends "Vitamin D hochdosiert")

 

Nun versuche ich einen Termin beim Rheumatologen zu vereinbaren, was nicht ganz einfach ist.

Ich berichte hier, wenn es nennenswerte Neuigkeiten gibt.

 

 

Ich freu mich über Feedback aller Art. War es bei Euch auch so am Anfang? Fragen, Ergänzungen, Kritik, Aufmunterung; alles ist willkommen!

 

 

 

Deine PsA behandeln zu lassen ist sicher ein sinnvoller Schritt. Durch die Entzündungen in den Gelenken - oft beginnt es in den kleinen Gelenken von Händen und Zehen - wird irreversibel zusätzliches Knochengewebe gebildet. Deswegen ist eine frühe Behandlung so wichtig.

vor 53 Minuten schrieb Thomas Hamburg:

einmal die Woche Meeresfisch empfohlen

- Untersuchung des Vitamin D Levels über Bluttest (auf meine Nachfrage hin) vereinbart (ich bin kein Anhänger des Trends "Vitamin D hochdosiert")

Meeresfisch sollst du wegen des Omega 3 essen. Soll das was bringen, dann sollte es fetter Fisch sein.  Hering, Thunfisch, Wildlachs und Makrele. Wobei aber auch Brokkoli, Walnüssen und besonders Leinöl Omega 3 Fettsäuren enthalten.

ABER - leider sind die Lobeshymnen übertrieben. Eine sog. "Meta-Studie" (da werden viele Studien zu einem Thema durchforstet und die Ergebnisse kombiniert betrachtet) von Aung T. et al.: Associations of Omega-3 Fatty Acid Supplement Use With Cardiovascular Disease Risks: Meta-analysis of 10 Trials Involving 77 917 Individuals. konnte keinen derartigen Effekt finden. Da geht es zwar um kardiovaskulare Effekte, aber auch bei denen wurde eine permanente leichte Entzündung angenommen die durch Omega 3 Fettsäuren verbessert würde.  Eine neuere Studie (randomized, double blind, placebo-controlled) vom Januar diesen Jahres mit 145 Teilnehmern von Kristensen et al., die sich direkt mit PsA und mehrfach ungesättigte Fettsäuren beschäftigte, zeigte in der Gruppe mit Wirkstoff zwar eine leichte Verbesserung , die war allerdings so gering, dass sie nicht signifikant war (die Gruppen sich also bei einem statistischen Test nicht  unterschieden). Ein signifikantes Ergebnis gab es nur bei einem niedrigeren Leukotriene B4 -Wert (einer ungesättigten Fettsäure die eine Rolle bei Entzündungen spielt).

von Omega 3 Kapseln Abstand zu halten und ab und an dafür Fisch zu essen ist sicher empfehlenswert.  Zu viele Omega-3-Fettsäuren sind schädlich. Hohe Dosen Omega-3, schafft man aber eben nur mit Supplementen dann wirken sie negativ auf das Immunsystem und können zu erhöhter Blutungsneigung führen.

Letztlich wissen wir noch zu enig von den Mechanismen die hier wirken oder nicht wirken - und vollmundige Behauptungen - leider auch von Medizinern sind nicht wahr zu machen.

Auch wenn's langweilig ist: Gesunde Ernährung ist bunt, abwechlungsreich, mäßig und kennt keine Dogmen. Wer kein Übergewicht hat und sich viel bewegt ist schon ganz gut auf dem Weg.

Viel Glück mit einem Rheumatologen-Termin - wenn's zu lange dauert vielleicht den Hausartzt anrufen lassen oder die Krankenkasse helfen auch .

kleines Update:

Zustand unverändert mit leichter Tendenz zur Besserung.

 

Blutwerte sind da:

- CRP 16 mg/l  (Norm 5)

- Rheumafaktor (quantitativ) 14 lU/ml (Norm <14)

- CCP-AK 0.4 U/ml (Norm <5)

- ASL 306 (Norm <200)

Vitamin D (25-OH) 18ng/ml (Norm 11-43)

 

Lt. meiner Hausärztin wohl ein typisches Ergebnis während eines Schubs.

Meine Hausärztin hat mir daraufhin zusätzlich zum Diclofenac auch Prednisolon mit 40mg als Startdosis (über 20 Tage mit fallender Dosis ausschleichen) angeboten.

Habe ich bisher noch nicht eingenommen, da ich auch allein mit dem Diclofenac eine leichte Verbesserung spüre oder mir zumindest einbilde dies zu spüren.

Würdet Ihr Prednisolon mit Diclo kombinieren oder eher nicht?

Hat jemand Probleme mit Prednisolon?

 

 

Zum Vitamin D Aufbau habe ich Dikristol 20 000 I.E. erwerben dürfen, wie zu erwarten war.

Meine Ärztin rät dazu in meinem Fall einen Wert von ca. 30 ng/ml einzustellen. Sie sprach von positiven klinischen Erfahrungen, auch wenn keine eindeutigen Studien vorliegen.

Das deckt sich soweit mit meiner Einschätzung und Schaden anrichten kann man wohl mit dieser Dosis nicht.

 

Zum Thema Omega 3 teile ich nach kurzer Recherche die Einschätzung von Sia.

Einmal die Woche Meeresfisch essen ist sicher nicht falsch. Von Kapseln werde ich Abstand halten.

 

Einen Termin beim Rheumatologen konnte ich noch nicht ergattern.

Hat jemand Erfahrungen mit dem "Hamburger Rheumabogen"?

 

 

 

 

 

 

 

Hallo Thomas

Ärzte in Hamburg kann ich dir leider nicht empfehlen.

Hast du dir schon mal Gedanken über die Uniklinik .

Ich habe da sehr gute Erfahrungen bei uns macht.

LG Donna

Hallo Thomas,

der "Hamburger Rheumabogen" sagt mir so nix. Ich werde im Marienkrankenhaus in der Rheumatologie von Fr. Dr. Tatsis betreut und bin da
sehr zufrieden.
Nun weiß ich allerdings nicht, ob man da noch einen Termin bekommt. Durch Zufall bin ich da reingerutscht. Eigentlich hatte ich einen Termin
beim Handchirurgen, der schickte mich nach einem kurzen Gespräch im Hause weiter zu Dr. Tatsis. Zum Glück. Sonst wäre ich mit meiner geschwollenen
Hand weiter im Kreis gerannt.

Falls es bei dir möglich ist, kann ich eine RSO empfehlen. Wurde bei mir letztes Jahr im Oktober von Fr. Dr. Adam in der Radiologie Hoheluft durchgeführt und hat
ein super Ergebnis gebracht. Ich habe Probleme in der rechten Hand gehabt, genauer gesagt im Grundgelenk des Mittelfingers.

Alles Gute für Dich!

 

VG Shawnee
 

Also ich kann Sarsaparilla empfehlen gegen den Schmerz. Leider wurde aber die Pso nur an den Nägeln besser, die Haut hat da keine Veränderung gebracht, so dass ich seit Samstag wieder mit MTX angefangen habe. Wer also "nur" Arthritis hat, da hilft Sarsaparilla echt gut, oder eben bei Problemen mit den Finger- oder Fussnägeln. Aber es dauert, bis das wirkt. So ca. 3 Wochen und danach kann man zusehen, wie die Nägel besser werden.

Schade das die Haut da nicht mit besser wurde. 

Was ein Rheumatologen angeht, so kann ich diesen empfehlen: Link

 

Bearbeitet (13. August 20188 J. von W_HH)

kurzes Update:

Seit 4 Tagen nehmen ich Prednisolon täglich 40mg am morgen zwischen 6 und 8 Uhr.

Heute am 5 Tag in 20mg. Angesetzt sind ca. 20 tage mit fallender Dosis.

Die Gelenkbeschwerden an der Hand sind fast vollständig verschwunden, auch die Morgensteifigkeit ist weg.

Diclofenac habe ich abgesetzt, da bisher annähernd wirkungslos.

 

Nebenwirkungen habe ich bisher außer gelegentlichen Schweißausbrüchen keine.

Ich verzichte jedoch während der 20 Prednisolon Tage auf Zucker und Salz. Also auch keine Kantine und keine Fertiggerichte.

 

Ich gehe nicht davon aus, dass mein eigentliches Problem PSA gelöst ist. Jedoch scheint der aktuelle Schub (bzw. die damit einhergehenden Entzündungen) eingedämmt zu sein.

Habe bzgl. meiner Knieprobleme über Krankengymnastik nachgedacht. Wie sind hier Eure Erfahrungen?

 

 

 

Hallo Thomas

Ich habe PSO und PSA. Ich mache seit Jahren wegen meiner PSA Krankengymnastik. 

Sicher tut das gut für die schmerzenden Gelenke. Man soll immer am Ball bleiben.

Wie sagt man so schön "Wer Rastet der Rostet" auch wenn es manchmal schwer fällt sollte man immer

in Bewegung bleiben.

LG Donna

vor 3 Stunden schrieb Thomas Hamburg:

Ich gehe nicht davon aus, dass mein eigentliches Problem PSA gelöst ist. Jedoch scheint der aktuelle Schub (bzw. die damit einhergehenden Entzündungen) eingedämmt zu sein.

Habe bzgl. meiner Knieprobleme über Krankengymnastik nachgedacht. Wie sind hier Eure Erfahrungen?

 

So wird es wohl sein. Du verspürst jetzt eine Linderung, aber das Problem PSA ist für dich damit noch nicht gelöst.

KG mache ich auch jede Woche wegen verschiedener Baustellen.

Du musst nur sehen, das dein behandelter Arzt dir auch KG außerhalb des Regelfalls verschreibt. Ansonsten sind 6 KG`s im Quartal nicht ausreichend. Bist du privat versichert besteht das Problem nicht.

Gruß Uwe

vor 4 Stunden schrieb butzy:

So wird es wohl sein. Du verspürst jetzt eine Linderung, aber das Problem PSA ist für dich damit noch nicht gelöst.

KG mache ich auch jede Woche wegen verschiedener Baustellen.

Du musst nur sehen, das dein behandelter Arzt dir auch KG außerhalb des Regelfalls verschreibt. Ansonsten sind 6 KG`s im Quartal nicht ausreichend. Bist du privat versichert besteht das Problem nicht.

Gruß Uwe

warum 6 (sechs)? Ich bekomme 3 Rezepte mit jeweils 6 pro Quartal.

Gruß Anne

Bei welcher KK bist Du denn? Ich kenne es auch nur so, wie butzy schreibt.

Hallo Waldfee, 

soweit ich das gelernt habe, muss das jede KK genehmigen. Muß im Sinne von sind dazu verpflichtet das zu bezahlen.

voraussetzung chronische Erkrankung und wichtig, das Budged  der Arztpraxis wird dabei nicht belastet. Doch meist wissen die Ärzte das nicht. 

Für Asthma gibt es auch spezielle Atemtherapie, die Pysiotherapeuten brauchen eine Spezialausbildung, dann geht das auch öfter. 

Mein Tipp, Kk anrufen, klären, den Arzt informieren und darauf drängen.  und dann ab zur Physiotherapie sooft es möglich ist 

Guten Erfolg wünscht Rose

vor 22 Stunden schrieb Waldfee:

Bei welcher KK bist Du denn? Ich kenne es auch nur so, wie butzy schreibt.

Ich bin bei der Techniker und hatte noch nie Probleme damit. Pro Quartal sind das 18! Behandlungen. Mach dich mal schlau.

 

@Rose63 das sind ausgebildete Atemtherapeuten. Ein Physio wird diese Ausbildung wohl kaum machen, da er für jede Schulung eine Menge Geld hinlegen muss.

Gruß Anne

In Augsburg haben wir mehrere. Bei entsprechenden Selbsthilfe Gruppen  nachfragen. Astma oder Copd. Die LOT(Langzeit Ozon Therapie)  haben viele Informationen darüber, bundesweite Gruppen auch im Internet stark vertreten. 

Die einzelnen regionalen Gruppenleiter sind gelistet und können kontaktiert werden. Sehr kompetent und freundlich hilfsbereit. 

Es gibt auch bei Gesundheitsämtern oder Stadtverwaltungen Hilfe- und Unterstützungstellen für Selbsthilfegruppen. Unter Nakos kann man die erfahren und dort dann nach entsprechenden Gruppen in der Nähe fragen. Die haben auch diese Infos..  Nachfragen lohnt sich. 

Gerade gefunden, bei der Atemwegsliga.de sind 32 Seiten mit Atemwegstherapie Anbietern gelistet. Das sind noch lange nicht alle

Liebe Grüße von Rose 

Bearbeitet (19. August 20188 J. von Gast)

vor 15 Stunden schrieb Tenorsaxofon:

 

@Rose63Ein Physio wird diese Ausbildung wohl kaum machen, da er für jede Schulung eine Menge Geld hinlegen muss.

 

So ist es!

Auch die Ausbildung kostet schon eine schöne Stange Geld. Eine Tochter Ergo, eine Physio. Heißt 72 Monate Schulgeld, Taschengeld, Unterkunft, Verpflegung u.s.w.. Dafür während der Zeit keine Einnahmen wie bei einer Ausbildung. Für das Familienbudget bedeutet das weit über 100.000,- € Verlust.

Wenn man sieht was hinterher verdient wird, ist es eine Schande.

Aber beide Töchter arbeiten gerne in ihren Beruf und dafür hat sich die Anstrengung gelohnt.

Gruß Uwe

vor 22 Stunden schrieb Rose63:

In Augsburg haben wir mehrere. Bei entsprechenden Selbsthilfe Gruppen  nachfragen. Astma oder Copd. Die LOT(Langzeit Ozon Therapie)  haben viele Informationen darüber, bundesweite Gruppen auch im Internet stark vertreten. 

Die einzelnen regionalen Gruppenleiter sind gelistet und können kontaktiert werden. Sehr kompetent und freundlich hilfsbereit. 

Es gibt auch bei Gesundheitsämtern oder Stadtverwaltungen Hilfe- und Unterstützungstellen für Selbsthilfegruppen. Unter Nakos kann man die erfahren und dort dann nach entsprechenden Gruppen in der Nähe fragen. Die haben auch diese Infos..  Nachfragen lohnt sich. 

Gerade gefunden, bei der Atemwegsliga.de sind 32 Seiten mit Atemwegstherapie Anbietern gelistet. Das sind noch lange nicht alle

Liebe Grüße von Rose 

Rose, du darfst eines nicht vergessen.

Die sind für ganz Deutschland und dafür sind es einfach zu wenige. Die nächste Atemtherapeutin bei uns ist in Ulm und ihr Mann ist LuFa. Ist ein gutes Stück weg.

Gruß Anne

vor 25 Minuten schrieb Tenorsaxofon:

Rose, du darfst eines nicht vergessen.

Die sind für ganz Deutschland und dafür sind es einfach zu wenige. Die nächste Atemtherapeutin bei uns ist in Ulm und ihr Mann ist LuFa. Ist ein gutes Stück weg.

Gruß Anne

Hallo Anne,

das habe ich nicht vergessen. Es ist ja auch nur ein möglicher Datenpool. Es gibt noch mehr.

Es tut mir leid für dich, dass du so ungünstig wohnst und das nicht in Anspruch nehmen kannst. Ich würde dir diese Therapie von Herzen gönnen.  Doch vielleicht liest jemand hier mit,  der näher dran ist und das gut gebrauchen kann. 

Bis heute kann ich nicht verstehen, dass dies so verschwiegen wird und fast nur unter der Hand bekannt gemacht wird. Die meisten Patienten wissen garnichts darüber. Schade. 

Dir alles Liebe von Rose 

Am ‎07‎.‎08‎.‎2018 um 15:54 schrieb Thomas Hamburg:

Hallo zusammen,

motiviert durch einen aktuellen Schub und nicht zuletzt durch die aufmunternden Worte in meinem EröffnugsThreads (link), war ich heute beim Hausarzt und habe damit den ersten Schritt zur Behandlung mein PSA gemacht.

Hier in diesem Beitrag möchte ich den Verlauf meiner Behandlung dokumentieren, primär um Hinweise und gerne auch kritische Kommentare von Euch zu erhalten, aber auch um dies für neue Betroffene darzulegen.

Ich setze auf wissenschaftsbasierte Behandlungen ("Schulmedizin"). Ich glaube nicht an "Wunderheilmittel", die mich schnell, einfach, nebenwirkungsfrei und online-bestellbar heilen können.

 

Vorgeschichte:

Ich bin männlich, 1981 geboren und lebe seit 2007 in Hamburg.

Ich habe PSO auf der Haut seit 1998 Jahren und damit keine Probleme. Ich habe nur kleinere Plaques und die stören mich nicht. Meine PSO behandle ich seit rund 10 Jahren nicht mehr, vorher waren verschiedene Salben (überwiegend Kortison) im Einsatz.

Seit 2014 habe ich Gelenkschmerzen; von einem Facharzt (UKE PSO Sprechstunde) wurde durch Anamnese PSA diagnostiziert.

Erst heute 2018 habe ich beschlossen eine Behandlung der PSA zu beginnen.

Der aktuelle Schub zeigt mir jedoch, das ich etwas unternehmen muss.

Ich kann die linke Hand nicht mehr zur Faust schließen, zudem machen die Kniegelenke Probleme sodass ich nicht "rund" laufe. Handgelenke schmerzen ab und an, je nach Belastung. Ein Finger ist angeschwollen und recht berührungsempfindlich. Im Laufe des Tages bessern sich die Beschwerden, gegen Abend bin ich oft annähernd beschwerdefrei.

 

Aktuell Aug 2018:

Termin beim Hausarzt:

- Überweisung zum Rheumatologen / Überweisung zur UKE PSO Sprechstunde erhalten 

- erste Maßnahme: Diclofenac verordnet ( 7Tage mit täglich 3x 50mg) / (mir wurde auch Ibuprohen mit 3x 600mg als Alternative angeboten, ich durfte selbst wählen)

- einmal die Woche Meeresfisch empfohlen

- Untersuchung des Vitamin D Levels über Bluttest (auf meine Nachfrage hin) vereinbart (ich bin kein Anhänger des Trends "Vitamin D hochdosiert")

 

Nun versuche ich einen Termin beim Rheumatologen zu vereinbaren, was nicht ganz einfach ist.

Ich berichte hier, wenn es nennenswerte Neuigkeiten gibt.

 

 

Ich freu mich über Feedback aller Art. War es bei Euch auch so am Anfang? Fragen, Ergänzungen, Kritik, Aufmunterung; alles ist willkommen!

 

 

 

Hallo,

bei mir lief es folgendermaßen:

Auftreten erster Psoriasissymptome nach der Geburt meines Sohnes 1987

bis 2002 war eine äußerliche Behandlung mit Salben, Bädern, Lichtherapie... ausreichend

2012 bekam  ich wegen zunehmender Plaquebildung am ganzen Körper Fumaderm, das war sehr erfolgreich

2015 musste ich das Medikament wegen befürchteter späterer MS ? absetzen

bekam Otezla , das war nicht gut, Ende 2015 hatte ich grippeähnliche Symptome und bekam entsprechende Medikamente ..

wurde immer schlimmer, stark geschwollene Hände, Füße, Ergüsse in den Knien, 3 Wochen Diagnostik im Krankenhaus, zufällig Tumor, dieser wurde einschließlich einer Nebenniere entfernt, aber es wurde nicht besser, Rheumaklinik Vogelsang hat dann PSA Psorias Athropika festgestellt, ging los mit MTX, spritze wegen Nebenwirkungen jetzt Cosentyx, das hilft erstmal, nach Absetzen von MTX ist alles "explodiert", ich empfehle auf jeden Fall Behandlung und Reha in spezieller Klinik