Hallo liebe Leute,

ich fürchte zwar das bringt den meisten hier nicht viel, weil eher Nischenaspekt

aber dennoch , liebe LeidensgenossInnen : meine PSO ist quasi weggeblasen

Zu der stehen noch Bilder in der Galerie von mir, Körper vorne/hinten/Nägel

ich hatte allerdings die ganze Zeit neben Tumorkram noch chronische Hepatitis C,

die wurde nun mit so neuen Wirkstoffen erfolgreich und echt ohne irgendwelche

Nebenwirkungen therapiert von April bis Juni

und seitdem sind die Leberwerte alle im grünen Bereich, und die PSO ist damit

auch komplett verschwunden...  hätt ich nicht zu hoffen gewagt, ist aber so

und wenn ich jetzt noch blicken würde wie der zeilenabstand verkürzt wird .. :-  )

 

Gratulation! Freut mich für dich. Hoffentlich bleibt es so.

 

(Was den Zeilenabstand betrifft: sieht so aus, als hättest du am Ende der Zeile immer einen 'harten' Umbruch (drücken der Enter-Taste) gemacht. Zwischen den Absätzen wird der Zeilenabstand vergrößert

so also. Schreibt man einfach weiter bis der Curser von alleine in die neue Zeile springt, dann bleibt der Zeilenabstand kleiner.)

das sähe dann so aus 

vor 48 Minuten schrieb ace:

Hallo liebe Leute,

ich fürchte zwar das bringt den meisten hier nicht viel, weil eher Nischenaspekt aber dennoch , liebe LeidensgenossInnen : meine PSO ist quasi weggeblasen Zu der stehen noch Bilder in der Galerie von mir, Körper vorne/hinten/Nägel ich hatte allerdings die ganze Zeit neben Tumorkram noch chronische Hepatitis C, die wurde nun mit so neuen Wirkstoffen erfolgreich und echt ohne irgendwelche Nebenwirkungen therapiert von April bis Juni und seitdem sind die Leberwerte alle im grünen Bereich, und die PSO ist damit auch komplett verschwunden...  hätt ich nicht zu hoffen gewagt, ist aber so

und wenn ich jetzt noch blicken würde wie der zeilenabstand verkürzt wird .. :-  )

 

danke.. 

hallo, ace - und sia -

ich meine, es geht hier nicht um die Einträge - Zeilenabstand - die Grösse lesen zu können - usw. -

das kann jeder hier lesen -  und auch verstehen -

ich finde Absätze gut für die Augen - so, wie ich es jetzt hier auch schreibe -

aber ace - ich verstehe nicht wirklich, was du hier schreiben möchtest -

gib' doch mal die Medikamente preis - das dürfte ja kein Geheimnis sein - ich meine, nichts davon gelesen zu haben -

und bitte sei so lieb, die Einträge nicht zu 'verwurschteln' - einen Eintrag eingestellt und dann darauf antwoten, das wäre schön -

ich meine es nur gut für alle User, die hier lesen - ich hoffe, ich war nicht zu frech - aber es ein wirklichlich ein 'immer wiederkehrendes Problem' -

nette Grüsse sendet  - Bibi -

 

 

 

Am 8.9.2018 um 23:42 schrieb ace:

die wurde nun mit so neuen Wirkstoffen erfolgreich und echt ohne irgendwelche Nebenwirkungen therapiert von April bis Juni und seitdem sind die Leberwerte alle im grünen Bereich, und die PSO ist damit auch komplett verschwunden... 

Hallo @ace

das freut mich für dich!

Hast du mal Ärzte auf den Zusammenhang hingewiesen? Damit die beim nächsten Psoriasis-Patienten auch dran denken und ihm Hoffnung machen können? Und am Rande: Wie heißt denn das Hep-C-Medikament?

Servus liebe Leute,

hab letzten Sommer noch rumgehupt dass meine Pso jetzt weg wär, nach erfolgreicher Hep-C- Therapie. Das war auch so, aber ab Herbst kam sie leider zurück. Ist noch nicht so krass wie auf den Bildern in der Galerie, aber schon die Richtung wieder.

Sorry auch dass ich das damals nicht mehr drangehängt hab, für jene die es interessiert: Das Hep-C- Therapeutikum hiess Maviret und ist eine der neuesten Kombinationen, hier von Glecaprevir und Pibrentasvir. Ist super für HepC, aber auch nur für das. Zieht bei nahezu allen Betroffenen und Nebenwirkungen quasi null, mit gradmal € 34.000 eher äh günstig,  und der Virus ist nach 6 Wochen weg.

Ist aber ausdrücklich kein Mittel gegen Pso, ausser vielleicht mittelbar wenn HepC schon vorliegt ( weils halt die Leberwerte drastisch verbessert bis in den Normbereich ),  sondern explizit ein antivirales Ding.

Seis wies sei, darf mich jetzt wohl wieder zugehörig fühlen hier,  hallo in die Runde :-  ))

Bin wegen dem auch ziemlich angefressen, weil ich erst so froh war das von der Backe zu haben, und dann wars doch nix. War auch neben meiner üblichen Hautärztin, wo ich wöchentlich 3x zum Bestrahlen aufschlage, mal auch in einer Praxis, die als PSO-Schwerpunkt firmiert, mit der Hoffnung die hätten exclusiv die geheime Tinktur jenes uralten indianischen Schamanen, oder so ähnlich. Aber nix hatten sie. Sondern lediglich eine Überweisung an die Uniklinik meiner Wahl, um Therapiealternativen prüfen zu lassen, weil meine Konstellation nicht so einfach sei wegen der zurückliegenden Lungenkrebs-OP und dem HepC-Ding, da wolle man nicht was gegen die Wand fahren mit vielleicht kontraproduktiven Massnahmen usw. usf.  ( Ich mach bislang nur äusserlich)    

Tübingen sei gut für das. Freiburg ginge auch noch. Oder, uh, Heidelberg, sofern sichs nicht vermeiden liesse.

Hab eigentlich keine Lust auf Unikliniktourismus, kostet ja auch Zeit, komme ausm Grossraum Karlsruhe und bin selbstständig, musste ja auch erstmal sehen wie du das personell im Laden hinkriegst, aber egal, ich fahr jetzt mal nach Tübingen und dann seh ich ja. Zumal ich grade nen Rehaantrag am laufen habe, vielleicht haben die ja auch ne Empfehlung wohin man sich wünschen sollte an der Nordsee im Sommer,  bei dieser Indikation ( onko / pso / orthopädisch / psychovegetativ ) Sollte übrigens jemand hier nen diesbezüglichen Tipp haben, oder eine gute Erfahrung, bitte gerne :-  ))

Soweit für jetzt, und das Beste für Alle

 

 

 

 

 

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Bearbeitet (26. März 20197 J. von ace)

Hallo ace

Uniklinik finde ich gar nicht so schlecht. Ich bin selber  in der Uniklinik Erlangen und bin bis jetzt gar nicht so schlecht

gefahren. Da nehm ich die Zeit gerne in Kauf.

Was hälst du von Bad Reichenhall zwecks Reha. Da war ich vor 3 Jahren wegen meiner PSO. Da ist auch 

Die Salus Hautklink. Eine Tante von mir war letztes Jahr wegen einer Lungenkrebs OP auch da und war sehr 

zufrieden damit. Vielleicht ist das ein Gedanke wert? 

LG Donna

vor 19 Stunden schrieb ace:

Servus liebe Leute,

hab letzten Sommer noch rumgehupt dass meine Pso jetzt weg wär, nach erfolgreicher Hep-C- Therapie. Das war auch so, aber ab Herbst kam sie leider zurück. Ist noch nicht so krass wie auf den Bildern in der Galerie, aber schon die Richtung wieder.

Sorry auch dass ich das damals nicht mehr drangehängt hab, für jene die es interessiert: Das Hep-C- Therapeutikum hiess Maviret und ist eine der neuesten Kombinationen, hier von Glecaprevir und Pibrentasvir. Ist super für HepC, aber auch nur für das. Zieht bei nahezu allen Betroffenen und Nebenwirkungen quasi null, mit gradmal € 34.000 eher äh günstig,  und der Virus ist nach 6 Wochen weg.

Ist aber ausdrücklich kein Mittel gegen Pso, ausser vielleicht mittelbar wenn HepC schon vorliegt ( weils halt die Leberwerte drastisch verbessert bis in den Normbereich ),  sondern explizit ein antivirales Ding.

Seis wies sei, darf mich jetzt wohl wieder zugehörig fühlen hier,  hallo in die Runde :-  ))

Bin wegen dem auch ziemlich angefressen, weil ich erst so froh war das von der Backe zu haben, und dann wars doch nix. War auch neben meiner üblichen Hautärztin, wo ich wöchentlich 3x zum Bestrahlen aufschlage, mal auch in einer Praxis, die als PSO-Schwerpunkt firmiert, mit der Hoffnung die hätten exclusiv die geheime Tinktur jenes uralten indianischen Schamanen, oder so ähnlich. Aber nix hatten sie. Sondern lediglich eine Überweisung an die Uniklinik meiner Wahl, um Therapiealternativen prüfen zu lassen, weil meine Konstellation nicht so einfach sei wegen der zurückliegenden Lungenkrebs-OP und dem HepC-Ding, da wolle man nicht was gegen die Wand fahren mit vielleicht kontraproduktiven Massnahmen usw. usf.  ( Ich mach bislang nur äusserlich)    

Tübingen sei gut für das. Freiburg ginge auch noch. Oder, uh, Heidelberg, sofern sichs nicht vermeiden liesse.

Hab eigentlich keine Lust auf Unikliniktourismus, kostet ja auch Zeit, komme ausm Grossraum Karlsruhe und bin selbstständig, musste ja auch erstmal sehen wie du das personell im Laden hinkriegst, aber egal, ich fahr jetzt mal nach Tübingen und dann seh ich ja. Zumal ich grade nen Rehaantrag am laufen habe, vielleicht haben die ja auch ne Empfehlung wohin man sich wünschen sollte an der Nordsee im Sommer,  bei dieser Indikation ( onko / pso / orthopädisch / psychovegetativ ) Sollte übrigens jemand hier nen diesbezüglichen Tipp haben, oder eine gute Erfahrung, bitte gerne :-  ))

Soweit für jetzt, und das Beste für Alle

 

 

 

 

 

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Da kann ich dir BB empfehlen, dort ist alles da was du oben aufgezählt hast Bin ab Mitte  April auch da!

Gruß

clarus

Hi Zusammen , und danke für die Tipps erstmal. Wobei, ich will schon an die (Nord)See zumindest.

Zumindest, weil ich für die Reha meinen seit x Jahren geliebten Campingurlaub opfern muss (Westbretagne, cooler Platz 100 m vom Stand) und ich aus Erfahrung weiss, daß das Seeklima/ die Meerstimmung mir super guttut.

Das "Onko" steht übrigens m.E. für die Reha nicht im Vordergrund, weil ich hatte die Tumor-OP Lunge vor jetzt 3 Jahren, war ein Glücksfall damals, genau der richtige Zeitpunkt, das galt schon postOP als vollständig geheilt,  der rechte Unterlappen fehlt halt und COPD Grad 2 hab ich auch wegen zig Jahre Hardcore-Rauchen vorher, also kurzatmig,  bin krebstechnisch aber "nur" im Nachkontrollmodus alle 6 Monate. Das Onko hat meine Hausäztin als Hauptindikation in den Reha-Antrag geschrieben, Onko ist ja eine klassische Grundindikation für neue Reha, sie meint aber wohl mehr die assoziierten Effekte: Verlust der Leichtigkeit, reaktive Depression, Akku leer, Fatigue etc. Dieser Formenkreis passt aber auch für allgemeine psychovegetative Erschöpfungen, Burnouts, bzw. die Kurzatmigkeit für Lungenkranke. Egal.

Die weiteren Indikationen im Antrag sind zutreffend schwere Psoriasis Haut+Nägel, Gelenkbeteiligung, reaktive Depression, Überlastung

Mein Plan, von dem ich allerdings nicht weiss ob und wie der aufgeht oder aufgehen könnte, ist dieser:

Ich muss auf jeden Fall einen Termin in der KW 32-34  erwirken. Das geht betriebspraktisch kaum anders. Weil da ist der Laden eh zu, Kollegin im Urlaub, viele Kunden auch weg. Und wenn ich  3 Wochen zu hab, und vorher oder hinterher nicht da wäre, das geht gar nicht. Das hatte ich schonmal mit der AHB 2016, Katastrophe Hilfsausdruck.

Wobei, das weiss ich auch, das hängt ja nicht so an der (relativ gesicherten) Anerkennung des Antrags durch die RV im Allgemeinen , sondern vor allem daran, wo ich überhaupt einen Termin in meinem Zeitraum s.o. kriegen könnte.

Es gibt für die Indikationsgruppe ja nicht so viele. Gibste bei Rehakliniken.de mal Onko + Haut, oder Haut+ Psyche, mit Meer, ein, so kommen ca. 5 Adressen, davon 3 für die Nordsee und 2 für die Ostsee. Die einen auch relevant orthopädisch, die anderen nicht so.

Ich werd also morgen einfach mal rumtelefonieren und das anfragen. Vielleicht gibts da ja Optionen, vielleicht lachen sie auch alle nur wegen einem Termin grade in den Schulferien, auf Jahre ausgebucht oder so..  Seis wies sei, ich ruf morgen an, dann weiss ich mehr

 

 

   

 

 

Bearbeitet (28. März 20197 J. von ace)