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Hilfe für meinen 9-jährigen


Marynee84

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Hallo alle zusammen, 

seit drei Jahren hat mein Sohn Ekzeme hauptsächlich im Gesicht, verteilt auf dem Rücken und seit einem Jahr massiv am Haaransatz Stirn, bis hinter die Ohren. Waren seither zwei mal beim Hautarzt und wir würden mit der Diagnose „trockene Haut“ nach Hause geschickt. Heute waren wir wieder dort, weil es immer schlimmer am Kopf wird und er sich vorne alles aufgekratzt hat und es nässte... jetzt bekamen wir sie Diagnose Schuppenflechte. Jetzt hab ich hier etwas gestöbert und bin nun sehr verunsichert. Vor ca zwei Wochen  hatte er Beschwerden im Bereich des Oberschenkels. Er hatte sich weder gestoßen oder es war irgendwas optisch zu erkennen? Könnte es da einen Zusammenhang geben? Danke schon mal fürs Lesen meines langend Textes

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Hallo @Marynee84

na so lang war der Text ja nun auch wieder nicht :)

Willkommen erst einmal – und vor allem:

Keine Panik! 

Ja, Schuppenflechte fängt oft am Kopf an. Und sie kann auch am Oberschenkel auftreten.

Was hat der Arzt deinem Jungen denn verschrieben? Und wie soll es weitergehen?

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Danke für den netten Empfang und schnelle Antwort!

Also wir haben eine Salbe bekommen 2x tägl. Calcipotriol. Und bei der Apotheke mischen Sie uns gerade noch was zusammen, dass wir sie Nacht über Aufträgen sollen und morgens wieder abwaschen, aber keine Ahnung wie das heiß :-)

und wegen den Oberschenkelschmerzen: dachte da könnte dann das Gelenk betroffen sein?

 

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Calcipotriol ist aus meiner Sicht schon ein gängiges Mittel. Obgleich als Salbe im Haar dann doch recht fettig ;) 

Die Beschwerden am Oberschenkel – da meintest du "Knochenschmerzen"? Psoriasis arthritis – die Gelenkerkrankung – ist bei Kindern wirklich selten. Aber es gibt sie. Ich glaube, ich würde eher beim Orthopäden anfangen und fragen, ob das normale Wachstumsschmerzen sein könnten. Wenn er alles ausschließt, kannst du zum internistischen Rheumatologen, denn der ist der richtige für die Psoriasis arthritis.

Wie nimmt der "Kleine" denn die Schuppenflechte so? Leidet er sehr drunter?

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Also die PSA ging bei mir im Kindesalter los, allerdings waren da die kleinen Gelenke... Zehen und Finger betroffen, heiß, geschwollen und unbeweglich.

Orthopäde ist ein guter Rat. Tatsache ist, dass Kinder oft, wie Claudia bereits erwähnte, so genannte Wachstumsschmerzen haben. Gute Besserung für deinen Sohn

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Also er hat schon häufig Wachstumsschmerzen aber dann halt immer in den Waden... er leidet euch häufig unter Kopfschmerzen. 

Er leider schon recht ja... er ist jetzt in der vierten Klasse, wird bald zehn, und ist was das Aussehen betrifft langsam schon etwas eitler. Und ihn juckt es halt so furchtbar. Danke für die Antworten 

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@Marynee84

Ich hab meine Psoriasis bekommen, als ich drei war, also hatte ich sie als Kind auch volle Kanne. Der Juckreiz war (und ist) für mich mit das Nervigste.

Gegen die dicken Schuppen könnten rezeptfreie Schuppenlöser wie babybene oder Loyon helfen. Das Jucken ist ein anderes Kaliber, da fragt besser mal den Hautarzt, was er dagegen empfiehlt. Wichtig ist es schon, sich drum zu kümmern, weil darunter ja auch die Konzentration und der Schlaf leiden, das weiß ich aus eigener Erfahrung.

Wenn du meinst, ein Klinikaufenthalt könnte deinem Jungen helfen, schau mal nach der Fachklinik Sylt.

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Ich bin so froh, dass ich hier so viel Hilfe bekomme! Danke Danke Danke!

Da mein Hautarzt mir tatsächlich nur gesagt hat: „Das ist Schuppenflechte, es ist chronisch und kommt immer wieder“. Was aifgeachrieben hat und man gar nicht dazu kam Fragen zustellen (da geht alles nach Abfertigung hab ich das Gefühl, und das scheint wohl bei Mehreren so zu sein) hab ich mich heute bei einer Klinik in unserer Nähe mal schlau gemacht. Wir werden es jetzt erst mal mit der empfohlenen Behandlung vom HA versuchen und im neuen Jahr evtl stationär mal alles genau abklären lassen. Mal schauen. Bin gerade relativ entspannt, da die Salbe nach dem ersten Auftragen heute morgen schon wahnsinnig viel gebracht hat. Für den Übergang und zum ersten Fortschritt sehr vielversprechend, aber ich möchte ihn nicht dauerhaft mit Cortison oder dergleichen behandeln. Alternativen wären in der Zukunft sehr wünschenswert und ich denke da bin ich in einer Fachklinik besser beraten...

 

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  • 3 weeks later...

Erstmal Herzlich Willkommen hier. Das Dein Sohn schon mit 9 Jahren diese Krankheit hat, dass tut mir Leid für Deinen Sohn. Ich habe es mit 30 bekommen, so hatte man vorher wenigstens Ruhe von dieser nervigen Krankheit. Mich würde interessieren, ob Dein Sohn schonmal geimpft worden ist, gegen Grippe oder dergleichen. Oder hatte er mal eine Immunstabilisierung wegen Heuschnupfen? Das ist nur so an Rande, interessant wäre das für mich schon, deshalb würde ich mich über eine Antwort freuen.

 

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vor 53 Minuten schrieb W_HH:

Mich würde interessieren, ob Dein Sohn schonmal geimpft worden ist, ... Immunstabilisierung wegen Heuschnupfen? ...

Was interessiert dich daran? Vermutest du einen Zusammenhang?

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Also er hat keinerlei Allergien und hat auch nur die nötigsten Impfungen bekommen. Er hatte als er 1,5 Jahre war, mal eine Lungenentzündung aber ansonsten nie krank, außer mal Magen Darm oder Schnupfen. 

 

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Ach übrigens Claudia:

wir waren letzte Wo bei einem anderen HA. Sie hat ihn richtig untersucht und hat sogar im Bauchnabel was gefunden den ich noch nicht mal entdeckt hatte :-) Das Calcipotriol hat sie mir sofort abgeraten, ist für Kinder nicht zugelassen! Wir haben jetzt Elidel und babybene und ein Shampoo (endlich) bekommen. Und ein anständiges Beratungsgespräch!!! Wir fühlen uns da jetzt wirklich gut aufgehoben  :-D

 

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    • Redaktion
      By Redaktion
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      By Claudia Liebram
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      Bislang gibt es für die innerliche Therapie von Psoriatikern unter 18 Jahren keine Standard-Therapie, sondern lediglich eine Empfehlung: Zuerst sollen Methotrexat und Ciclosporin zum Einsatz kommen. Als Alternative werden Fumarsäureester (FSE) und Retinoide genannt – letztere jedoch erst im Jugendalter. Das Biologic Enbrel darf ab sechs Jahren angewendet werden, wenn eines der zuvor genannten Medikamente ausprobiert wurde oder aus einem triftigen Grund nicht verwendet werden darf.
      Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen
      In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen.
      66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.).
      Ergebnisse
      Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken.
      Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf.
      Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6.
      Sicherheit und Nebenwirkungen
      Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab.
      Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden.
      Nebenwirkungen in Zahlen
      Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen:
      Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit
      Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam.
      Die empfohlene Dosisierung für Erwachsene wäre auch für diese Altersgruppe wirksam und verträglich.
      Allerdings sind die Autoren der Studie bewusst vorsichtig, diese Ergebnisse für allgemeingültig zu erklären: "In dieser Studie hat ein geringer Teil der Patienten die Fumarsäureester länger als 12 Monaten erhalten", schreiben sie. Weshalb innerhalb von drei Jahren 76 Prozent der Kinder und Jugendlichen nicht mehr damit behandelt wurden, konnte den Daten nicht entnommen werden. Ihre möglichen Erklärungen: Die Psoriasis könne in diesem Alter auch ohne Therapie längere Zeit wegbleiben. Außerdem wollten Eltern oft, dass innerliche Therapien bei ihren Kindern so kurz wie möglich angewendet werden.
      Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen.
      Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).

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