Guten Morgen, ich bin neu hier im Psoriasis-Netz, möchte mich getne vorstellen und eine Frage stellen: 

Ich bin Mitte 50 bin verheiratet (mein Mann hat einen Systemischen Lupus erythematodes und arbeitet Vollzeit trotz Einschränkungen), habe drei Kinder (Töchter 21 und 14, Sohn 17: meine Älteste und mein Sohn sind Autisten und beide Mädels haben ebenfalls Psoriasis-Arthritis und die Älteste zusätzlich Fibromyalgie und Hashimoto), die aufgrund der Behinderung (Autismus) einen großen Unterstützungsbedarf (strukturieren, begleiten etc.) haben, deshalb wohl noch lange zu Hause wohnen werden, und bin in Teilzeit Selbständig (oft abends und Samstags). Der Alltag wird zwangsläufig überwiegend von mir gehandelt.

Die Diagnose Psoriasis Arthritis habe ich endlich im Sommer 2018 bekommen, als auch dezente Hautpsoriasis an den Ellenbogen zu sehen war. Erste Anzeichen haben sich sicher vor gut 20 Jahren und deutlichere Beschwerden vor 10 Jahren gezeigt, würden jedoch wahlweise als Wechseljahre, Arthrose, Einbildung oder Stress abgetan, weil ja auch das Blutbild unauffällig war und ist. Eine Schilddrüsenunterfunktion besteht seit Pubertät und mit Ferritinmangel hatte ich lange zu kämpfen  

Seit 10 Wochen bekomme ich 10 mg  Lantarel/1x Woche und 5 mg Folsäure/1x Woche. Ein Schub würde jetzt mit Kortison abgefangen. Die Schmerzen allgemein sind zurückgegangen seitdem, aber die Morgensteifigkeit ist ohne Kortison wieder sehr groß und hinderlich und auch die Muskelschmerzen werden wieder mehr. Was unverändert geblieben ist, ist die große Müdigkeit und Erschöpfung sowie die reduzierte Belastbarkeit. Das ist für mich ein großes Problem, da ich bei meinen Autisten einfach „funktionieren“ muss. Unterstützungen von aussen gibt es hier nicht oder sind unpassend. Im Moment bekomme ich für wenige Stunden im Monat eine Haushaltshilfe von der Pflegeversicherung, weil mein Sohn wegen Autismus einen Pflegegrad hat (wie lange noch ist fraglich).

Ich praktiziere regelmäßig Progressive Muskelentspannung und mache Meditative Phantasiereisen, buddle im Garten. Für Hobbys bleibt keine Zeit mehr übrig. Wegen der beiden Autisten zieht in wenigen Wochen ein großer Hund bei uns ein (bereits erwachsen, erzogen, an spezielle Familienstrukturen gewöhnt etc.), der zu mehr Spaziergängen, Entspannung und Ruhe animieren soll.

Bei Beratungsgesprächen in Fachstellen habe ich bisher nur Tipps und Ideen wie „fahren Sie auf Kur, delegieren Sie an die Kinder, Erwerbsunfähigskeitsrente beantragen, kürzer treten“ zu hören bekommen, die durch meine Autisten -zumindest derzeit- nicht machbar sind.

Nun meine Frage: Hat jemand hier im Forum brauchbare Tipps/Erfahrungen/Medikamente was gegen diese Müdigkeit/Erschöpfung hilft? 

Vielen Dank, Stille

 

Puh, das ist eine Menge, was du da zu tragen hast, @Stille Ganz großen Respekt! 

Sind deine Autisten denn tagsüber in irgendeiner Form von Betreuung? Dann könntest du über eine teilstationäre Reha nachdenken. Da gehst du tagsüber in Wohnortnähe in eine Klinik und bist nachmittags / abends wieder zuhause.

Und hast du bei deiner Krankenkasse auch mal eine Beratung eingeholt?

Ist die Müdigkeit und Erschöpfung eigentlich erst so groß, seitdem zu Lantarel nimmst? Das war bei mir bei Methotrexat nämlich auch so.

Das sind lauter Fragen  

Auf jeden Fall noch Willkommen von mir. 

Hallo Stille, willkommen hier!

Du hast ja ganz schön was zu stemmen! Dass du mit Müdigkeit und Erschöpfung zu kämpfen hast ist - nach deinem Bericht - imo kein Wunder. Du hast ja nicht nur mit deiner Erkrankung/Erkrankungen zu tun, sondern auch noch mit denen deiner Familie. Da kann man "einfach" sagen tu dies, tu jenes, dann wird alles gut. Ich befürchte, du wirst es selber wissen, dass es so einfach nicht ist.

Wirkliche Tipps habe ich nicht. Einige Gedanken schon.

Beim Lesen deines Textes hatte ich zunehmend den Eindruck, hier schreibt eine sehr lösungsorientierte Perfektionistin. Ganz generell würde ich an deiner Stelle jede Form der Medikamente gegen Müdigkeit/Erschöpfung sofort als Lösung streichen. Müdigkeit ist ein Warnsignal des Körpers und die Bitte um Ruhe. Mit Medikamenten, z.B. Amphetaminen  kann man sich zwar kurzfristig einen Kick verpassen. Aber das endet schon nach recht kurzer Zeit in der Katastrophe. Es werden die absoluten Notreserven angegriffen. Wenn die dann auch aufgebraucht sind ist der totale Zusammenbruch programmiert. Sowas ist schon fraglich, wenn man weiß, dass man bald mehrere Wochen zur Erholung Zeit hat. In deinem Fall sehe ich in naher Zukunft keine Entspannung.

Du machst ja schon einiges zur Entspannung... ein wenig habe ich bei deiner Beschreibung den Eindruck bekommen, das ist alles nur immer Lösungsgerichtet. Da zieht ein Hund ein. Ich liebe Hunde, habe selber einen. Bei dir liegt das Augenmerk aber - zumindest in deiner Beschreibung - auf der Funktion: Hund muss Ruhe und Entspannung bringen. Progressive Muskelentspannung, Meditative Phantasiereisen, im Garten buddlen...muss alles Ruhe und Entspannung bringen. Macht dir denn auch irgendwas wirklich SPASS? Das Problem ist, sich zwingend entspannen zu wollen funktioniert idR nicht. Und mit dem Hund ... da kommt ein Lebewesen, das, auch wenn es schon gut erzogen ist, auch selber Bedürfnisse hat...

Was deine PsA anbetrifft wäre meine Strategie schnell auf ein Biological zu kommen. Ich verstehe, dass du zwingend 'funktionieren' musst. Für längere Suchen nach Medikamenten hast du gar keine Zeit. Es gibt inzwischen einige Biologicals die auch als First Line Medikamente zugelassen sind. Lantarel einer der Markennamen für ein MTX-Präparat. Da weiß ich aus eigener Erfahrung, dass das sehr müde machen kann. Ich kenne zwar Leute, bei denen das nach einiger Zeit besser wurde. Aber das muss nicht sein. Und wenn es bei dir auch noch nicht gut wirkt, würde ich an deiner Stelle schnell einen Termin beim verschreibenden Rheumatologen machen.

Weiter viel Kraft!

 Du hast sehr viel Last auf deinen Schultern. Zuviel um dauerhaft stark zu bleiben. Es würden die Kinder schon genügen um dich erschöpft und müde zu machen.

wa s mir so einfällt: Kur oder Reha geht auch mit Kindern. Es gibt sogar Kureinrichtungen für ganze Famikuen. Lass dich beraten und nimm Hulfe an, wenn sie dir angeboten wird.  Oder es wird Dir eine Familienhilfe gestellt. Auch Urlaub im Hotel wird bezahlt und unterstützt. 

Alleine kommst du nur noch mehr in Erschöpfung. Es. Ist einfach Zuviel! 

Ich denke dass du nicht umhin kommen wirst, dein Selfmade zu delegieren und Dir Hilfe zu suchen. Weder du noch die Kinder profitieren, wenn du dich so verausgabst. Irgendwann ist dann ein Zusamnenbruch vorprogrammiert und ihr müßt total umstellen, weil du dann ausfällst, komplett.

gut kann ich verstehen, dass Dir das irgendwie wie unwissendes Geschwötz vorkommt, was Dir so angeboten wird. Doch die Leute haben die Erfahrung.  und wissen sehr genau wo du hinsteuerst. 

Ich wünsche dir die Kraft für Neues und nicht für altes vertauschen und irgendwie umzuleiten. Das kommt nämlich zurück mit Macht. Schwäche zu zeigen und Hilfe anzunehmen ist keine Schande sondern Größe und zeugt von Achtsamkeit. Dir selber und den Kindern gegenüber! 

Alkes Lueb für dich von Rose

Hallo Stille!

Zuerst will ich Dir sagen, das ich beeindruckt bin,  wie Du mit Deiner Situation umgehst! Du hast wirklich ein schweres Leben und es ist bewundernswert, wie Du, Dein Mann und vermutlich auch Deine Kinder das alles managen! Viele andere wären daran schon längst kaputtgegangen!

Ich habe gerade vor einigen Tagen mit einer sehr engagierten Frau vom Zentrum für Eltern mit autistischen Kindern hier in Berlin gesprochen. Sie hat selbst einen 17-jährigen Sohn, der erst mit 5 Jahren angefangen hat zu sprechen – als er mit einem therapeutischen Hund zusammen kam! Der Hund ist also vermutlich eine gute Idee, wenn er ein Lieber ist. Wenn Du es nicht schon längst gemacht hast: Für weitere Ideen würde ich Dir raten, auf jeden Fall mit anderen gleichbetroffenen Eltern in Kontakt zu treten. Die haben sicherlich auch Erfahrungen, welche weitere Möglichkeiten es geben könnte, Dir im Haushalt helfen zu lassen. Da gibt es zum einen den Bundesverband Autismus und zum anderen Ratschläge von Experten. Aber sicherlich finden sich noch mehr Kontaktmöglichkeiten.

Ansonsten ist es richtig, was sia geschrieben hat: Methotrexat kann müde machen. In diesem Fall solltest Du Dich auf jeden Fall auf ein anderes Medikament gegen Psoriasis Arthritis umstellen lassen.

Ich wünsche Dir weiterhin Kraft!

Rolf

Hallo an alle, die mir so schnell geantwortet haben und vielen Dank für die Ideen und Gedanken. 

Zuerst: ich klinge vermutlich so „perfektionistisch und lösungsorientiert“, weil ich selbst Heilpraktikerin für Psychotherapie bin und überwiegend mit Autisten bzw. deren Eltern arbeite und auch zusammen mit einer betroffenen Mutter eine Selbsthilfegruppe hier in Bayern leite. Danke Rolf für deine Hinweise. 

Medikamente im Sinne von Amphetaminen kämen eh nicht in Frage. Meine Frage war mehr i Richtung Naturheilkunde/Homöopathie gerichtet. Bezüglich Lantarel spreche ich meinen Rheumatologen an. 

Wegen Reha/Kur bin ich noch am erkundigen, aber mit Autisten ist es verflixt schwierig und Bayern ist da nicht so sehr aufgeklärt. 

 

Die weiteren Anregungen lasse ich mir jetzt erstmal durchboxen Kopf gehen. Vor allem das mit dem Spaß! 

Vielen lieben Dank, Stille

vor 21 Stunden schrieb Stille:

Meine Frage war mehr i Richtung Naturheilkunde/Homöopathie gerichtet.

Liebe Stille,

was mir sehr gut geholfen hat gegen die Müdigkeit war Mariendistel (hochdosierte Kapseln).

Mariendistel entgiftet die Leber. Die Leber leidet leise (heißt es immer so schön) und erste Anzeichen einer völligen Überlastung ist Müdigkeit. Aber das weißt du sicherlich. Ich nehme die Mariendistel kurmäßig über 3-4 Wochen und mache dann eine Pause. 3 Kuren im Jahr ist für mich das Maximum. Derzeit brauche ich sie gar nicht, da die Müdigkeit schon eine Weile nicht mehr vorkam.

Wie sehen denn aktuell deine Leberwerte (GGT, GOT, GPT, Bilirubin) aus? Wann war deine letzte Blutuntersuchung?

Deine Schilddrüsenmedikation ist nach aktuellem Status eingestellt?

Hormonelle Ursachen (Wechseljahre) gänzlich ausgeschlossen?

Im Bereich der Phytomedizin reicht das Symptom "Müdigkeit" leider nicht aus. Hier müssten weitere Aspekte mit einfliessen - weitere Symptome, Verschlechterung, Verbesserung, Wäre, Kälte, am Morgen/Mittag/Abend/Nacht, Hormone,... usw. Zudem wäre auch hier als Erstes eine Blutanalyse von Nöten um evtl. organische Ursachen auszuschließen. Auch Nebenwirkungen (wie Claudia schon schrieb) können die Ursache sein.

Liebe Grüße

vor 19 Stunden schrieb HLAB27:

 Die Leber leidet leise (heißt es immer so schön)

… denke mal darüber nach und vergesse die Nieren nicht ….

LG  Richard-Paul

Hallo an alle, die mir so schnell geantwortet haben und vielen Dank für die Ideen und Gedanken. 

Zuerst: ich klinge vermutlich so „perfektionistisch und lösungsorientiert“, weil ich selbst Heilpraktikerin für Psychotherapie bin und überwiegend mit Autisten bzw. deren Eltern arbeite und auch zusammen mit einer betroffenen Mutter eine Selbsthilfegruppe hier in Bayern leite. Danke Rolf für deine Hinweise. 

Medikamente im Sinne von Amphetaminen kämen eh nicht in Frage. Meine Frage war mehr i Richtung Naturheilkunde/Homöopathie gerichtet. Bezüglich Lantarel spreche ich meinen Rheumatologen an. 

Wegen Reha/Kur bin ich noch am erkundigen, aber mit Autisten ist es verflixt schwierig und Bayern ist da nicht so sehr aufgeklärt. 

 

Die weiteren Anregungen lasse ich mir jetzt erstmal durchboxen Kopf gehen. Vor allem das mit dem Spaß! 

Vielen lieben Dank, Stille

Hallo an alle, die mir so schnell geantwortet haben und vielen Dank für die Ideen und Gedanken. 

Zuerst: ich klinge vermutlich so „perfektionistisch und lösungsorientiert“, weil ich selbst Heilpraktikerin für Psychotherapie bin und überwiegend mit Autisten bzw. deren Eltern arbeite und auch zusammen mit einer betroffenen Mutter eine Selbsthilfegruppe hier in Bayern leite. Danke Rolf für deine Hinweise. 

Medikamente im Sinne von Amphetaminen kämen eh nicht in Frage. Meine Frage war mehr i Richtung Naturheilkunde/Homöopathie gerichtet. Bezüglich Lantarel spreche ich meinen Rheumatologen an. 

Wegen Reha/Kur bin ich noch am erkundigen, aber mit Autisten ist es verflixt schwierig und Bayern ist da nicht so sehr aufgeklärt. 

 

Die weiteren Anregungen lasse ich mir jetzt erstmal durchboxen Kopf gehen. Vor allem das mit dem Spaß! 

Vielen lieben Dank, Stille