Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
mein Name ist Danni, ich bin 24 Jahre alt und Student.
Ich war vor einigen Jahren schon mal hier im Forum als Leser und hatte mir einige Tipps geholt. Da es für mich seit 4 Jahren psychisch sehr belastend ist und ich zum ersten mal das Bedürfnis habe, mit jemanden richtig darüber reden zu wollen, hoffe ich, hier Leute zu finden, die mich verstehen können.
Ja ich habe Familie, Freunde und Freundin, die das Problem mehr oder weniger kennen und mir helfen wollen. Aber ich habe bis jetzt niemanden finden können, bei dem ich das Gefühl habe, verstanden zu werden.
Denkt bitte nicht falsch von mir, ich bin nicht auf Mitleid aus, im Gegenteil. Deswegen rede ich sehr selten über diese Sache, oder generell über mein Befinden, da ich persönlich sehr ungern jammere oder generell rede, wenn es mir sehr schlecht geht. Meistens zieh ich mich einfach zurück und bin gern allein.
Die Schuppenflechte / Psoriasis hat meine Mutter an mir entdeckt als ich 7 Jahre alt war. Zunächst waren es lediglich vereinzelte Flecken, wurde aber mit der Zeit und in der Pubertät zum absoluten Horror.
Mein ganzer Oberkörper war mit roten, blutigen und kratzenden Flecken bedeckt ebenso war meine Kopfhaut so gut wie vollständig mit diesem Ausschlag.
Seit meinen jungen Jahren war ich sehr sportbegeistert und sportlich, vor allem im Leichtathletik und Judo. Da ich mich für diesen Ausschlag abgrundtief geschämt habe, trug ich ständig lange Hosen und Sweat-shirts (ärmel bis zu den Ellenbogen hochgekrempelt) , egal ob beim Sport oder an heißen Sommertagen. Ins Schwimmbad bin ich ab gewissen Alter so gut wie nie hin.
Mittlerweile (seit ich ca. 18-19 bin ) ist es (optisch) viel besser geworden. Es sind wieder nur vereinzelt Flecken vorhanden, mal mehr mal weniger. Stirn, Ohren, Ellenbogen, Unterschenkel, Geschlechtsteil und Anus.
Unzählige Krankenhausaufenthalte, Lichtherapien, Hypnosen, Salben verschrieben und verordnet von 30 verschiedenen Ärzten. Keine Ahnung was von all dem geholfen hat und was nicht aber wurde wie so ein Versuchsobjekt von einem Arzt zum anderen geschickt.
Momentan bin ich an dem Punkt angelangt, an denen ich das alles satt habe. Dieses ewige warten im Wartezimmer mit Leuten, denen es wohl wesentlich schlechter geht als mir, diese abstoßenden Poster für Ekzeme und Hautkrebse in den Praxen, das Aufrufen meines Namens durch die Sprechanlage, diese fettigen Salben, die mir ganz einfache Körperbewegung unangenehm wie möglich gestalten. Ich ertrage das nicht mehr.
Und jede kleine Andeutung und Versuch mit jemanden darüber reden zu wollen, endet mit den Worten "Du musst zum Arzt"... weil ich danach einfach nicht mehr weiter reden wil.
Versteht mich bitte nicht falsch, mir geht es Großteil der Zeit ziemlich gut und vergesse diese Hautkrankheit. Aber dann kommen, so alle zwei Monate, eins bis eineinhalb Wochen, an denen ich einfach nur meine Haut vom Leib reissen will. Alles juckt, kribbelt und fühlt sich unbehaglich an. Am schlimmsten sind es die Beine, Augenbrauen, Ohren und Augenlider. Von heut auf morgen, ist meine Haut staubtrocken und alle Klammoten (bis auf Jogger und weite T-Shirts) verschlimmern das ganze. Ich bin absolut gereizt, ziehe eine Fresse, bin ungeduldig und unterbinde jeden menschlichen Kontakt.
Nach dem ich zwei Wochen lang, gefühlt nur im Bett lag, habe ich versucht da raus zu kommen. Ich Habe viel Sport gemacht, einen tollen Körper und Selbstbewusstsein geholt, mir schicke Klamotten gekauft, habe meine Freundin kennegelernt, endlich mal wieder Sex gehabt (wegen Schuppenflechte an der Eichel, ging es vorher nicht). Alles, damit ich nicht mehr an diese Krankheit denken muss.
Das ganze hielt vielleicht für ein Jahr, habe mich versucht durchzubeissen aber jetzt fehlt es mir an Durchhaltevermögen. Diese eineinhalb Wochen kommen immer wieder und durch die habe ich eine ganze Prüfungsphase vermasselt und schon mehrere Nebenjobs, mit denen ich mein Studium finanziert habe, verloren.
Ich kann an solchen Tagen nicht richtig sitzen oder mich anlehnen, ich halte es während den Vorlesungen / Prüfungen nicht aus. Also geh ich einfach nicht hin.
Das gleiche gilt für die Arbeit, oft bin ich einfach nicht hingegangen und habe auch keinen Krankenschein gehabt.
Ich bin generell ein sehr positiver und geselliger Mensch, die Leute haben mich gern und habe oft einige Augen zu gedrückt und mich auf Arbeit behalten.. aber es häufte sich viel zu oft, dass es mir selbst so unangenehm war, dass ich gekündigt habe.
Mittlerweile habe ich keinen Job mehr, keine Motivation zur Uni zu gehen, da ich so viel nachholen muss und lebe von meinen letzten Ersparnissen einfach vor mich hin.
Ich sehe keine Zukunft mehr für mich... egal was ich versuche, wie gut es funktioniert, es haut mich immer wieder raus und ich lande in meinem Bett.
Momentan gehe ich einfach nur noch ins Bett, mit der Hoffnung nicht mehr aufzustehen...
Danke, dass ich mich hier äußern durfte... es hat mir sehr geholfen.
Bearbeitet ( von teetrinker)