Hallo Zusammen

bin seit heute Abend neu hier und dachte mir, wenn ich hier schon über andere lese und schreibe dann sollten

alle die etwas über mich wissen wollen auch was lesen können. 

Ich heiße Björn bin 40 Jahre alt und seit meinem 18. Lebensjahr habe ich leider immer an wahnsinnigen Schmerzen und extrem steifen Gliedmaßen gelitten.

Bis zu diesem Tag war ich super sportlich, Schwimmen (Verein), Basketball und Fahrrad fahren sowie regelmäßig Tennis. 

Schlagartig war alles vorbei was mir lieb und teuer war. Wie wahrscheinlich sehr viele habe ich eine Odyssee an Arztbesuchen und Medikamenten, insbesondere Schmerzmittel hinter mir. Gut zwei Jahre habe ich dieses Theater mit gemacht und keine Lösung gehabt. Musterung bei der Bundeswehr trotz drei Terminen bis hin zum Hamburger Bundeswehrkrankenhaus endeten mit Tauglichkeitsgrad 3. Also Abitur und dann hin zum wunderschönen Wehrdienst. 

Kaum drei Tage dabei, morgens Krankmeldung da Frühsport einfach nicht möglich war. Zum Glück hatte der ortsansässige Bundeswehrarzt, nachdem ich ihm mein Leid geklagt hatte und meine ganzen Röntgenbilder gezeigt habe, eine Vermutung.

Termin Krankenhaus Bad Zwischenahn und Untersuchung, zwei Wochen warten und dann kam meine Ausmusterung, man hatte den Verdacht PSA oder Bechterew.

Zu Hause angekommen gleich weiter zum Spezialisten, zum Glück war einer in der Nähe meines Wohnortes. 

Ergebnis: Psoriasis Arthritis - erstmal verschiedene sogenannte Basistherapeutika plus Individualtherapie angesetzt, nach nur einem Jahr hatte zwar eine effektive Basistherapie mit Piroxicam aber immer noch viele Schmerzen und Steifigkeiten. 

Ich behaupte mal zu diesem Zeitpunkt war bald das Schlimmste, dass man mit seinen Freunden sooft nicht mitmachen konnte, wenn es um die Wochenenden und sonstige Freizeitgestaltung ging. Was zu diesem Zeitpunkt auch einen jungen Menschen in schwere emotionale Probleme stürzt, die die meisten Menschen nicht verstehen. 

Dem Weg klassischer Behandlungsmethoden folgte eine neue Therapie mittels eines schwach dosierten Krebsmittels, das ich mir Spritzen musste. Außer vielen Nebenwirkungen konnte ich nur leichte Linderung verspüren. Zu keinem Zeitpunkt war meine Psoriasis voll aktiv nur übermenschliche Schmerzen und steife Gelenke. 

Dann ich muss ca 22 Jahre gewesen sein, kam mein Arzt mit der Neuzulassung Enbrel/Etanercept auf mich zu. Schon nach den ersten beiden Injektionen von 25mg hatte ich Linderung wie noch nie zuvor. Meine Therapie war gefunden.  So bekam ich von da an regelmäßig die Quartalspackungen und nahm nach und nach sogar einige sportliche Aktivitäten wieder auf. So vergingen die nächsten 3-4 Jahre wie im Flug bis ich bei einer Routineuntersuchung volles Pfund beim Thema Blutzucker ausschlug. Es war nach kurzem Besuch im Krankenhaus klar, ohne Insulin spritzen geht es nicht mehr.  Nun war ich mit gerade 26 Jahren etwa, stolzer Besitzer von zwei Stoffwechselkrankheiten. 

Man tut was man kann beim Sammeln oder   also versuchte ich mich auch auf diese Situation einzustellen. Mal mehr mal weniger erfolgreich, denn ein aktives Leben sowie zwei Dinge wie Diabetes Typ 1 und PSA sind nicht immer leicht zu kombinieren wenn man jung und auch nicht immer so diszipliniert ist wie so manch anderer Mensch.

So hatte ich mich an die gesundheitlichen Aspekte und die damit verbundenen Einschränkungen und Mehraufwand gewöhnt. Nebenbei statt eines Studiums doch noch auf Ausbildung umgesattelt und meinen Abschluss als Kaufmann gemacht. Mit nun mehr Anfang 30 stand ich da mit einem Abschluss einer Idee von meinem Leben und gewissen realisierbaren Träumen. 

Ein Juhu gabs und man feierte mit Familie und Freunden, doch das Ende war ja noch nicht gekommen. 

Es dauerte nicht lange und es stellte sich eine schwere Depression ein und ich verlor den Blick für alles was wichtig ist im Leben. PC Spiele, Browserspiele alles war wichtiger. 

Das Ende vom Lied Krankschreibung über lange Zeit, während der Krankschreibung wurde ich unrechtmäßig gekündigt, fast genau eineinhalb Jahre Krank und nur einen Psychologe mit Zeit. Dieser war so überfordert, denke ich heute, dass er damals ähnlich wie andere es kennen, mit den Worten; Reiß Dich zusammen auch andere habens schwer aburteilte. Tja wie sich während der Krankschreibung und Arbeitslosigkeit herausstellte, war ich nun mehr an einer Schilddrüsenunterfunktion erkrankt. 

Juhu und da haben nun mehr Nummer 3 und damit war ich der Gewinner im Jackpotbereich des Lebens.  Drei Stoffwechselkrankheiten, tickt eine aus kann ich die anderen innerhalb kurzer Zeit gleich mit neu einstellen. Was allerdings bemerkt nicht so einfach und schnell geht wie die Optionen eines Computerspieles ein zustellen.

Aber ich stellte mich auch dieser Herausforderung. Bekam entsprechend Medikamente und regelmäßige Check Ups

Was soll ich sagen ich fand eine neue Arbeit und alles schien gut, sogar eine gesunde aber schöne Fernbeziehung stolperte in mein Leben. Juhu   mit diesem Weg konnte es vielleicht weitergehen...

Doch dann kam ein Jobwechsel, eine Infektion und Antibiotikum zuviel und aus Etanercept wurde Otezla und damit begann meine schlimmste Lebenshölle. Depressionen, Übelkeit, Verstellte Zuckerwerte, ganz schlechte Schilddrüsenwerte und Schmerzen die nur noch mit BTM und ihren Abkömmlingen behandelt werden konnten. Meine Blutwerte waren noch nie im Leben so schlecht. Schilddrüse ganz unten, keine gute Sauerstoffversorgung mehr im Blut, vermutlich eine Anämie. Und die Rheumawerte sprengen alle Skalen.

Nun habe ich meinen Job aufgegeben, versuche mich von Schlafproblemen dank Abhängigkeit von Tramadol zulösen, mich den Depressionen die ich Otezla verdanke zu stellen und irgendwo den Sinn in meinem Leben wieder zu finden und den Mut an meinen Träumen weiter zu arbeiten  Ich denke wenn ich nicht die Frau meiner Träume hätte wäre ich nicht auf die Suche gegangen Euch hier im Forum zu finden sondern hätte andere Wege beschritten, die mich ins totale Chaos und letzten Endes auch ans Ende meines Lebens geführt hätten.

 

So nun habe ich viel sehr viel geschrieben. Ich werde mich mal die Tage weiter hier im Forum durchlesen und schreiben. Mit ein bisschen Glück finde ich jetzt gleich 2-3 Stunden Schlaf drückt mal die Daumen. Gute Nacht und bis zum nächsten Mal. 

 

Euer Björn alias MeisterWindu

Möge die Macht des Lebens immer mit uns sein.

Ich weiß nicht so recht was ich antworten soll  - Respekt für deinen Durchhaltewillen - für deine Kraft und Offenheit hier deine Geschichte zu berichten - und wenn die Macht mit jemandem ist ….....dann auf jeden Fall mit Dir 

Hallo Björn,

ich schreib dir mal, ich bin betroffen von deinem Bericht! Es tut mir leid, das so zu hören!

Ich habe Psoriasis seit meiner Jugend, mehr als 30 Jahre. Später kam eine AI Erkrankung der Schilddrüse dazu (Morbus Basedow), die mit Radiojodtherapie behandelt wurde (was ich heute bereue...), vor fünf Jahren oder so, bekam ich dann auf den Armen weiße Stellen - Vitiglio. Meine dritte AI Erkrankung. Als dann meine Kinder (damals 15 und 10) an zwei AI Erkrankungen erkrankten (SLE und Schönlein Henoch), fing ich an, nach Unterstützungsmöglichkeiten abseits der Leitlinienmedizin zu suchen. Ich habe persönlich keine positiven Erfahrungen mit Homöopathie und so gemacht, daher kam das für mich nicht in Frage. Aber wir haben mit viel trial und error schließlich die funktionelle Medizin/orthomolekulare Medizin/Mitochondrienmedizin (alles verschiedene Namen für ähnliche Vorgehensweisen) für uns gefunden, haben mit Hilfe von ganzheitlichen Laboren unsere Mikronährstoffversorgung und unseren Stoffwechsel optimiert. Die Kinder bekommen noch eine pflanzliche Substanz "Sulforaphan", die sichtbar und sofortige Wirkung hatte, wir haben die alltägliche Ernährung umgestellt und jetzt sind wir ALLE DREI seit drei Jahren symptomfrei, es geht uns gut! Wegen der zerstörten Schilddrüse hab ich letztes Jahr natürlichen Schweineschilddrüsenextrakt umgestellt, auch hier geht es mir jetzt sehr gut. Wenn ich das Wissen von heute schon früher gehabt hätte, hätte ich keine Radiojodtherapie gemacht, aber ich brauchte wohl den Leidensdruck meiner Kinder, um aktiv werden zu können, und eigene Wege abseits der Leitlinienmedizin zu suchen.

Wenn du soviele AI Erkranungen hast, ist das wirklich belastend, ich kann es erahnen. Ich hoffe, du findest Kraft und Mut für weitere Schritte. Ich finde hier im Forum sehr viel Zustimmung zu schulmedizinischer Behandlungsweise. Aber beispielsweise Loppy beschreibt hier sehr ausführlich und sehr hilfreich seine Wege, auch erfolgreich jenseits der Leitlinienmedizin. Ich lese mit großem Interesse seine Beiträge, vielleicht interessiert dich das auch?

Alles Gute!

Danke Axel, ja aufgeben will ich nicht genauso wie die meisten hoffe ich. Offenheit und Akzeptanz für Menschen wie uns hier findet man leider wenig in der Gesellschaft. Die meisten Menschen denken immer in anderen Kategorien über einen, weil sie den Leidensdruck den wir haben oft unterschwellig haben nicht sehen geschweige denn erfassen können.

Danke Poenia für deinen Tip. Ich bin allerdings nicht unbedingt ein Freund von zu viel alternativer Medizin, jedoch gebe ich zu, dass sie ihre Daseinsberechtigung hat und auch hier und sehr gute Hilfestellung leistet. 

Wir sind zwar alle vom Prinzip her gleich jedoch unterscheiden wir uns auf den unteren Ebenen, der Stoffwechsel und darunter, völlig von einander. Wodurch man ja auch immer wieder erlebt, dass zwei gleiche Krankheitsbilder nicht vom selben Medikament sinnvoll therapiert werden kann. 

Die Schulmedizin findet da oft nicht die Ansätze wie eine alternative Medizin, weil sie versucht die Krankheit zu heilen und nicht den Menschen. 

Aber das Beste was ich bisher erreicht habe war eigentlich wenn ich angefangen habe auf meinen Körper als Ganzes zu hören. Wenn ich versucht habe den sogenannten Seelenfrieden zu erreichen. Daher jetzt auch mein Weg, mich von den meisten Menschen, die ich kenne und von denen ich behaupte, dass sie falsch leben, zu trennen um so zu leben wie ich glücklich werde. Ich will nicht länger so leben wie die Menschen um mich herum meinen das man leben muss um glücklich zu werden. Da steckt bei mir seit vielen Jahren denke ich der Teufel im Detail. Viel Geld verdienen, Erfolg anstreben teure Autos etc, die typischen Klischees halt.

Ich habe beschlossen für mich einen neuen Lebensweg zu suchen, denn wenn ich glücklich bin, denke ich, werden automatisch auch meine körperlichen Symptome besser und verschwinden vielleicht sogar mal zeitweilig. Unglücklich zu sein verstärkt negative Gedanken und damit ist eigentlich eine Abwärtsspirale nicht auf zu halten. Wenn dein Weg, wie Du schreibst funktioniert und Du damit glücklich bist, so werde ich ihn nicht kopieren können aber ich kann schauen ob was für mich dabei ist was mich in meinem Weg unterstützt. Danke dafür.

Möge die Macht des Lebens immer mit uns sein. Liebe Grüße 

 

Am 5.2.2019 um 22:37 schrieb Poenia:

Hallo Björn,

ich schreib dir mal, ich bin betroffen von deinem Bericht! Es tut mir leid, das so zu hören!

Ich habe Psoriasis seit meiner Jugend, mehr als 30 Jahre. Später kam eine AI Erkrankung der Schilddrüse dazu (Morbus Basedow), die mit Radiojodtherapie behandelt wurde (was ich heute bereue...), vor fünf Jahren oder so, bekam ich dann auf den Armen weiße Stellen - Vitiglio. Meine dritte AI Erkrankung. Als dann meine Kinder (damals 15 und 10) an zwei AI Erkrankungen erkrankten (SLE und Schönlein Henoch), fing ich an, nach Unterstützungsmöglichkeiten abseits der Leitlinienmedizin zu suchen. Ich habe persönlich keine positiven Erfahrungen mit Homöopathie und so gemacht, daher kam das für mich nicht in Frage. Aber wir haben mit viel trial und error schließlich die funktionelle Medizin/orthomolekulare Medizin/Mitochondrienmedizin (alles verschiedene Namen für ähnliche Vorgehensweisen) für uns gefunden, haben mit Hilfe von ganzheitlichen Laboren unsere Mikronährstoffversorgung und unseren Stoffwechsel optimiert. Die Kinder bekommen noch eine pflanzliche Substanz "Sulforaphan", die sichtbar und sofortige Wirkung hatte, wir haben die alltägliche Ernährung umgestellt und jetzt sind wir ALLE DREI seit drei Jahren symptomfrei, es geht uns gut! Wegen der zerstörten Schilddrüse hab ich letztes Jahr natürlichen Schweineschilddrüsenextrakt umgestellt, auch hier geht es mir jetzt sehr gut. Wenn ich das Wissen von heute schon früher gehabt hätte, hätte ich keine Radiojodtherapie gemacht, aber ich brauchte wohl den Leidensdruck meiner Kinder, um aktiv werden zu können, und eigene Wege abseits der Leitlinienmedizin zu suchen.

Wenn du soviele AI Erkranungen hast, ist das wirklich belastend, ich kann es erahnen. Ich hoffe, du findest Kraft und Mut für weitere Schritte. Ich finde hier im Forum sehr viel Zustimmung zu schulmedizinischer Behandlungsweise. Aber beispielsweise Loppy beschreibt hier sehr ausführlich und sehr hilfreich seine Wege, auch erfolgreich jenseits der Leitlinienmedizin. Ich lese mit großem Interesse seine Beiträge, vielleicht interessiert dich das auch?

Alles Gute!

Jahre später, und in der Hoffnung, daß Du noch aktiv im PSO Netz bist: warum hast Du die Radiojodtherapie bereut? Hättest Du lieber operieren lassen? Ich frage, weil ich momentan im Krankenhaus zur Radiojodtherapie befinde.

Schwäbische Grüße vom halben Zwilling

@halber Zwilling, nein Poenia war am 23. 12. 23 das letzte mal aktiv. Wenn du mit der Maus auf das bild gehst zeigt es dies an.

Gruss Anne

Danke, Anne

Ich hoffe Sie verirrt sich trotzdem nochmal hierher