Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Keine Bange, es ist nicht so spektakulär wie es sich anhört.
Das ist so: Ich habe PSA. Vermutlich schon viele jahre, aber erst voriges Jahr ärztlich estgestellt. Um mir Linderung zu verschaffen, habe ich diverse Medikamente durch, Mobic, Diclo dispers, Rantudil Retard und und und. Nun hat mir mein Rheumatologe empfohlen über MTX nachzudenken, da auch meine Haut ziemlich betroffen ist und anscheinend völlig behandlungsresistend ist.
Nun kann ich nicht sagen, dass ich wirklich spürbare Linderung durch die Medikamente erfahren habe. das kann natürlich daran liegen, dass sich die Wirkung ja eher schleppend einstellt.
Jedenfalls hab ich irgendwann hier im Forum von den Lachsölkapseln und Vitamin A gelesen und bin sofort losgestiefelt, um mir auch welchen zu besorgen. Die nehme ich nun schon seit ca. 1/2 Jahr. Ich bilde mir ein, dass ich seit der Einnahme der Lachsölkapseln (mind. 6 Stck. am Tag) und Vitamin A eine erheblich Besserung spühre. Das hat mich dann auch dazu bewogen, meine Medikamente schon seit 1/4 Jahr nicht mehr zu nehmen. Ich war von den Nebenwirkungen und der erheblichen Gewichtszunahme so angestunken, dass ich die Alternative gesucht habe.
Nach dem Absetzten habe kurzzeitig eine Verschlechterung gespürt, aber nach 2 Wochen war alles im händelbaren Bereich. Nicht ganz weg, aber erträglich. (Muss dazu sagen, auch mit Medis, waren die Schmerzen nie ganz weg)
Nun kann das natürlich so sein, dass mein PSA-Schub einfach nur vorrüber war und deswegen alles relativ ok war. Das hieße ich müsste also auch ohne Lachsölkapseln und Vitamin A auskommen.
Nun beginnt der Versuch.
Ich habe also seit zwei Wochen keine Lachsölkapseln und Vitamin A mehr genommen. Das Ergebnis ist niederschmetternd. Meine Gelenke verschlechtern sich zusehends. Es hat noch nicht den Stand erreicht, wie während des letzten Schubes, aber es fängt an unangenehm zu werden.
Ich will nun noch ein wenig aushalten und die Sache beobachten, bis ich wieder anfange die Kapseln zu nehmen.
Sollte sich dann herausstellen, dass die Schmerzen dann wieder zurückgehen, wird sich mir die Frage aufdrängen, warum ich die Kosten für diese Kapseln selber tragen muss.
Auf alle Fälle weiß ich dann, dass es doch Alternativen geben kann, solang die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten ist. Im späteren Stadium denke ich nicht, dass da die Kapseln ausreichen.
Eigentlich müsste ich noch Seleen/Zink-Kapseln nehmen, aber die aus der Apotheke sind schweine teuer und in der Drogerie bekommt man die anscheinend auch nicht regelmäßig, daher nehme ich die auch, aber unregelmäßig, immer wenn ich welche bekommen konnte.
LG Psora