Raptiva-Probleme

[geri]

Habe 5 Wochen Raptiva gespritzt. Nach der zweiten Spritze traten Probleme am Knie auf.

Der Orthopäde diagnostizierte Arthritis und verabreichte ein Schmerz/Rheumamittel. Nach einer Woche waren die Symptome unverändert. Der Hautarzt verschrieb ein stärkeres Mittel (Xefo), das 2xtgl. eingenommen nach einer Woche auch keine Besserung brachte. Dann der Gang zur Hautklinik nach Wien. Dort die lapidare Mitteilung, dass es in geringen Fällen bei der Einnahme von Raptiva zu Gelenksentzündungen kommt, da die unterdrückten T-Zellen angeblich in die Gelenke wandern und dort Entzündungen hervorrufen. Raptiva war damit ein Misserfolg, was insofern bedauerlich ist, da das Mittel eine positive Wirkung auf mein Haut-Erscheinungsbild hatte. Jetzt läuft das Genehmigungsverfahren für Enbrel. Die neue Medikation verunsichert mich etwas, da es ungefähr drei Wochen dauert bis ich es verschrieben bekomme und ich einen Rückfall meiner Haut befürchte. Auch die Nebenwirkungen werden neu sein und wenn ich die Berichte im Forum durchforste bekomme ich den Eindruck, dass Enbrel zwar die Gelenke positiv beeinflusst bei der Haut aber eher schwächer wirkt.

Also lass ich mich überraschen.

[Katharina]

Wie man hier im Forum lesen kann, war ich ein "Raptivafan". Nach der 15. Spritze ist

dies nicht mehr so. Alle Gelenke begannen sich zu entzünden und anzuschwellen. Meine rechte Hand war kaum zu gebrauchen. Ging sofort in Klinik; Dauer 1 Woche. Seit gestern wieder zu Hause. Wurde umgestellt auf Methotrexat und Enbrel. Besserung bis jetzt natürlich noch keine. Werde nun die nächste Zeit beobachten, wie der Körper reagiert. Ja, Raptiva half...der Haut. Schade. Die Zukunft sieht wieder einmal sehr

spannend aus....melde mich wieder.

Liebe Grüße

Katharina

[nurkurz5]

Vielen Dank auch für die Schilderung der Schattenseiten der neuen Biologicals.

Schade, daß nun zunehmend negative Erfahrungen bekannt werden. Die Euphorie des Beginns kühlt ab - hoffentlich forschen sie trotzdem in diesem Bereich weiter...

[volki]

hallo liebes forum !!!!!

ich muß leider auch miteilen das raptiva bei mir mehr geschadet als geholfen hat.

letzter termin der studie war letzten donnerstag,hätte es nicht weiterbekommen,weil sie es nicht verordnen wollten.

ich bin deshalb auch nicht traurig,sondern erleichtert.

ich hatte in den 12 wochen eine mäßige besserung,und der hautzustand wechselte ständig von besser zu ganz schlecht.

nach der 2. spritze heftige grippe über 2 wochen die ohne medikamente nicht in den griff zu bekommen war.

nach der 8. spritze 10 tage lang unerklärliches fieber,bei dem keine ursache gefunden werden konnte.

während der gesamten zeit muskelschmerzen mal hier mal da,nicht heftig aber halt vorhanden .

am schlimmsten empfand ich die kopfschmerzen die waren täglich vorhanden und ich habe sehr viel schmerzmittel in dieser zeit genommen.

die kopfschmerzen sind wie weggeblassen,und eine eindeutige nebenwirkung von raptiva.

die haut ist nicht besser geworden ,und denoch geht es mir irgendwie besser,weil ich nicht mehr die kopfschmerzen ,gelenkschmerzen (rechte hand,fußgelenke),und das ständige unwohlsein habe.

bei dir katharina tut es mir besonders leid,da es bei dir so gut geholfen hat.

ansonsten muß man halt mal die endwicklung der neuen medis abwarten.

liebe grüße

volki

[schnuffke]

Hallo! Ich habe Raptiva vor ca. 3 Wochen abgesetzt (nach der 17. Spritze) und habe seit einer Woche heftige Gelenk- und Rückenschmerzen. Es fällt mir schwer zu laufen. Geht das wohl wieder von allein weg? hat jemand Erfahrungen?

LG, Schnuffke

[Guest Raabi_49]

Hallo,habe seid 30.01.05 Raptiva bekommen und habe,gott sei Dank,keine Probleme.Die Haut ist nach 5 Wochen erscheinungsfrei.Ich hatte vorher eine Kur beantragt,war auch in Bad Bentheim und dort habe ich es weiter bekommen unter Aufsicht.Die Haut ist sauber,keine Stellen zu sehen.

Ich bin sehr zufrieden-hoffe,es bleibt so.

[schnuffke]

@Katharina:

Oh Mann, Du Arme, das ist echt blöde für Dich!

Sind Deine Gelenkschmerzen jetzt besser geworden?

Was haben die im Krankenhaus denn mit Dir gemacht? Haben sie Dich nur beobachtet oder konnten sie Dir helfen?

Im Moment leider ich leider auch unter starken Gelenk- und Muskelschmerzen und überlege, heute mal beim Krankenhaus vorbeizuschauen.

Würde mich über eine Nachricht von Dir sehr freuen und wünsche Dir eine gute Besserung.

Schnuffke

[arno]

Hallo! Ich habe Raptiva vor ca. 3 Wochen abgesetzt (nach der 17. Spritze) und habe seit einer Woche heftige Gelenk- und Rückenschmerzen. Es fällt mir schwer zu laufen. Geht das wohl wieder von allein weg? hat jemand Erfahrungen?

LG' date=' Schnuffke[/quote']

Habe Raptiva auch von 11/2004 bis 06/2005 gespritzt. In 05/2005 traten Gelenkbeschwerden auf die dann immer mehr Gelenke befielen. Zum Schluß konnte ich mich nur eingeschränkt bewegen. Raptiva wurde abgesetzt.

Die Psoraisis kam so heftig zurück wie sie nie war.

Jetzt werde ich mit Enbrel und Diqlofenac 75 SL behandelt.

Die Gelenkbeschwerden sind unter der Einnahme dieser Medikamente zurückgegangen aber nicht ganz weg.

Ich glaube auch nicht, dass sie von allein wieder verschwinden.

Zusätzlich habe ich mit einer Ernährungsumstellung begonnen und bestrahle mich mit meinem Heimsolarium nach einem Salzbad jeden 2 ten Tag.

Jetzt habe ich die Hautprobleme etwas in den Geriff bekommen.

Arno.

[geri]

Hi!

ich habe mich nach einem ähnlichen englischsprachigen Forum auf die Suche gemacht, um quasi "weltweite" Erfahrungsberichte zu erhalten.

unter http://www.psoriasis.org findet man so eines und hier gibt es eine äußerst rege Beteiligung von Betroffenen u.a. auch zum Thema Raptiva Nebenwirkungen.

Ich darf alle Interessenten teilhaben lassen (P=Psoriasis PA=Psoriatische Arthritis):

Several people who post here have done very well on Raptiva. Unfortunately, several people have either developed psoriatic arthritis or have had other problems while on Raptiva. Here's the links to some previous discussions:

http://www.psoriasis.org/forum/show...ghlight=Raptiva

http://www.psoriasis.org/forum/show...ghlight=Raptiva

http://www.psoriasis.org/forum/show...ghlight=Raptiva.

liebe Grüße

Geri

[nour]

Hallo,

Habe Raptiva auch von 12/2004 bis 08/2005 gespritzt. In 07/2005 traten Neben die bekannten Nebenwirkungen auch noch Hauptwirkungen wie Gelenkbeschwerden an die Fingern, da die Symtomen auf PSA aufweisen, hatte ich micht mit meinem HA sofort in Verbindung gesetzt, der HA hat "dringend empfohlen bevor weiteren Gelenke befielen" Raptiva sofort abzusetzen.

Seit 2 Wochen ohne Raptiva, Nebenwirkungen wie Muedigkeit, Kopfschwerzen sind weitgehend weg, die Gelenkeschmerzen an den Fingern sind besser geworden.

Die Psoraisis allerdings kam so heftig zurück wie sie nie war. :mad:

Kontakte mit Serono Beratungstelle Muenchen haben ergeben dass Raptiva auf keinen Fall zu einen PSA fuehren koennte, Serono bestreitet das Thema und empfehlt auf anderen systematische Therapien umzusteigen wie MTX usw... :confused:

Jetzt werde ich mit Salben wie Dithranol und Creme mein PSO in Griff zu bekommen, da in die Vergangheit die Bestrahlung mir sehr gut geholfen hat, steige ich noch um auf UV und aeussere Behandlungen um.

Bin sehr entaeuscht von Serono und Ihre Haltung zum Thema Nebenwirkungen und Ihren Support fuer Raptiva Patienten wenn die Therapie nicht zum Erfolgt fuehrt.

Das Vertrauen an Biologics ist z.Z bei mir verlohren

Ich werde mich ueber eure Erfahrungen zum Thema Raptiva sehr freuen.

Gruss

Nour

[Timmi]

Hi nour,

ich habe Raptiva im gleichen Zeitraum genommen wie Du. Ich habe nur positive Erfahrung in der Bahndlungszeit gemacht. Die Pso ging deutlich zurück (ca.85%) und ich hatte keinerlei Nebenwirkungen. Weder Kopfweh noch Gelenkschmerzen noch sonst etwas...einfach genial.

Anfang August habe ich Raptiva abgesetzt weil ein Stillstand eintrat. Es wurde nicht mehr besser, aber auch nicht schlechter. Somit habe ich mit meinem Prof. abgesprochen, daß er es jemand anderem geben könne der es vielleicht notwendiger braucht.(Er hatte nur ein Kontigent für 15 Patienten)

Des weiteren besprachen wir, daß ich an einer Studie teilnehmen kann (Enbrel) in der ich heute die erste Spritze bekam.

Nun, eine Gemeinsamkeit gibt es bei uns. Ich habe momentan den schlimmsten Schub meines Lebens und sehe verherend aus. Das erste Mal in meiner Pso Karriere, daß ich arbeitsunfähig deswegen bin da es auch nicht halt vor meinen Fusssohlen un den Handinnenflächen macht. Ich kann kaum laufen.

Leider kann ich jetzt auch nichts anderes nehmen um zu lindern, da sonst die Studie verfälscht werden könnte.

Ich kann für mich nur sagen, daß ich mir in den Hintern beissen könnte das ich Raptiva abgesetzt habe.

Übrigens, mein Prof. hat mir gesagt das der Schub bestimmt durch das Absetzen von Raptiva gekommen ist. Soviel zu den Aussagen von Serono ;-)

Ich kann jetzt wirklich nur hoffen das Enbrel schnell hilft und ich nicht mit dann mit "gesunder" Haut an Krebs sterbe

Viele Grüße

Timmi

[geri]

Hallo!

wie Ihr ja schon wisst habe ich Raptiva abgesetzt da ich eine starke Entzündung im Knie bekommen habe, die sich einfach nicht bessern wollte.

Raptiva wurde also durch Enbrel ersetzt und seither bessert sich diese Entzündung deutlich wenn auch langsam.

Meine Haut hat sich nicht verschlechtert und zeigt an einigen Stelle weitere Besserung.

Ich hatte von Enbrel bis jetzt keine Nebenwirkungen.

grüße

geri

[Katharina]

Guten Morgen SCHNUFFKE und alle anderen!

Es war schon immer so. Wenn es mir sehr schlecht geht, zieh ich mich zurück. Jetzt geht es besser bzw. gut ... und hier bin ich wieder! :-)

Also Raptive wurde abgesetzt. In der Klinik wurde ich auf Enbrel und MTX "eingestellt".

Gelenksschmerzen verschwanden sehr schnell, meine Haut ließ sich etwas Zeit. Nun aber

bin ich wieder erscheinungsfrei. Allerdings seh ich ein bisschen wie ein Dalmatiner aus...meine Jordanienbräune wird unterbrochen von hellen Flecken (dort wo die Psoriasis abheilte). Mache nun auch Salbenpuvva und schön langsam komme ich wieder

"dorthin" wo ich schon einmal zu "Raptivaszeiten" war.

Bis jetzt spüre ich keinerlei Nebenwirkungen. Blutbild wird alle 2 Wochen kontrolliert und

könnte besser nicht sein. Alle Entzündungswerte sind wieder normal.

In der Klinik hörte ich mich ein bisschen um: Raptiva ist wirklich ein tolles Mittel und ich glaube, es wird vielen helfen. Allerdings, wenn man weiß, dass man auch zu PA neigt, sollte man genau überlegen. Egal was der Hersteller oder andere Leute meinen; man kann dies auch in diesem Forum ziemlich genau verfolgen.

MEINE neue wirkungsvolle Formel also: MTX+Enbrel+ein bisschen Puvva = PSOfreiheit

Werde nun ein bisschen hier über Enbrel nachlesen und vielleicht finde ich auch etwas

über MTX.

Einen schönen Tag noch!

Katharina

[chestnut]

Hallo,

ich möchte mich auch wieder zu Raptiva äußern, denn meiner Haut geht es sehr gut und auch meine Gelenke machen bis auf hin und wieder Knieschmerzen keine Probleme.

Bei mir wurde PSA schon vor 35 Jahren festgestellt, ich habe sehr schlimme Zeiten mit argen Schmerzen hinter mir, aber irgendwie ist bei mir die PSA zum Stillstand gekommen. Mein Problem ist, dass mein Nacken seit dieser Zeit fast steif ist. Aber ich habe keine Schmerzen.

Ich war gestern wieder in der Uniklinik zur Kontrolle, da bekommt man ja auch einiges während der langen Wartezeiten mit. Unter anderem war ein älterer Herr da, der erzählte er bekommt Enbrel, aber es nützt überhaupt nichts und dabei zeigte er eine Spritze die er zum Arzt mitbringen sollte, jedoch ohne jegliche Kühlung - andere Patienten haben ihn dann aufgeklärt, dass die Kühlkette des Medikaments auf gar keinen Fall unterbrochen werden darf, sonst ist das Medikament wirkungslos. Vielleicht sollte man es öfters erwähnen, dass man unbedingt den Beipack lesen sollte.

lg Christine

[UweS]

Hallo zusammen, ich nehme Raptiva jetzt seit 8 Monaten und kann die Probleme mit den Gelenken nur bestätigen. Wärend des 1. Behandlungszyklus von 3 Monaten trat bei mir ebenfalls PSA auf, wenn auch nicht so schlimm wie bei den anderen Kollegen. Die Flecken (kompletter Befall des Körpers, größtenteils Münzgroß und größer) verschwanden fast völlig. Nach dem planm. Absetzen setzte die PSO heftiger denn je wieder ein. Mein Doc überedete mich zu weiteren 6 Monaten Raptiva, so nach dem Motto: Die Haut wird schon lernen die eigenen Zellen nicht mehr zu bekämpfen. Ihr ahnt es schon, PSA wurde schlimmer (sollte übrigens MTX mit Raptiva zusammen nehmen was ich "dankend" ablehnte), die PSO kam unerträglich heftig, hauptsächlich in Körperfalten, wieder zum Vorschein und mittlerweile blühe ich trotz Raptiva munter am ganzen Körper wieder auf.

Fazit: Nach anfänglichen deutlichen Erfolgen kommen nur noch Rückschläge, ich werde keinem raten es nicht zu probieren, aber bei Langzeitbehandlung ist Vorsicht angebracht. Ich werde Raptiva nun absetzen, mal sehen wie es dann weiter geht.

LG Uwe

P.S. Ich bin nicht regelmäßig im Forum, werde aber versuchen min. 1x die Woche reinzuschauen um auf dem Laufenden zu bleiben.

[nour]

Hi,

ich moechte mich nochmal melden zum Thema Raptiva, also ende August Raptiva nach starken Nebenwirkungen " vorallem Gelenkbeschwerde" abgesetzt, hatte schlimmer Zeiten hinter mir nach dem grossen Schub, also weiter kaempfe ich ohne Biologics, zurueck zum Anfang Behandlung durch Salben und UV Bestrahlung.

Da die BFA sich Zeit fuer Kurgenehmigung nimmt, also heisst es wieder Aufenthalt in 2 Wochen in der Klinik.

Meine Gelenkschmerzen sind fast verschwunden nach dem Absetzen von Raptiva, hoffe weiterhin dass keine PSA auftritt........

Gruss

Nour