Psoriasis belastet mein Leben – Bin verzweifelt und brauche Rat

[Gast susanne24]

Ich Grüße Euch

Bin Neu hier und wollte einfach mal von mir und meiner Schuppenflechte erzählen .

Vor 9 mon. bekam ich einen selsamen "ausschlag" zwischen meinen Fingern und auf den HandInnenflächen,erst waren es Blässchen die wahnsinnig juckten und wenn nicht durch kratzen geöffnet allein aufgingen und dann bildeten sich risse.Der hautarzt verschrieb mir eine Pilzsalbe (Fungizid)die das ganze noch verschlimmerte.Daraufhin wurde eine kombi pilzcreme mit Cortison verwendet.wieder keine besserung dann wurden allergie Tests durchgeführt und letztendlich diagnostizierte der Arzt eine schwere Schuppenflechte.Ich bekam nach ca.3 mon.diese auch an den Fußsohlen ,ellebogen ,knie,Unterschenkel und überm steißbein.Seid ca.8 wochen auch an der Kopfhaut.Ich weiß einfach nich mehr weiter ,bekomme vom Hautarzt "nur" eine salbe verschrieben die in der apotheke angerührt wird(Betametasonvalerat und sebexol)das kann doch nich alles sein? ich war sogar in der uniklinik dort sagte man mir ich darf nich mal shampoo verwenden und solle mich nur mit warmen wasser waschen???,dieses ständige jucken macht mich wahnsinnig.Zeitweise ist es so schlimm das ich nachts davon aufwache ,mich solange kratze bis es blutet.ich habe dadurch meinen job verloren (Habe in einem Café´gearbeitet) da die Gäste ja nicht wissen das es sich nicht um eine ansteckende krankheit handelt.Ich habe zeitweise so risssige Hände das ich kaum was anfassen kann und das macht das ganze nicht gerade leicht ,beim laufen habe ich auch große probleme. ich hab keine ahnung wie das weitergehen soll ,denn so ein "Normales leben " zu führen scheint mir fast unmoglich.Ich habe einen Partner und eine Gemeinsame Tochter und leider, leiden die beiden durch mich .Ich habe mich durch diese Krankheit sehr verändert ,bin extrem launisch und depressiv geworden.Ich hoffe das man mir hier tipps und ratschläge geben kann bezüglich der behandlung .

Danke im vorraus

liebe grüße

[JohnPaul]

Hallo susanne , erfahrungsgemäss kann ich dir nur empfehlen eine gute klinik zu suchen ,die dich von oben bis unten scheckt, vorallem labormässig, um evtl.die

ursache festzustellen. von da an weisst du evtl. was für therapien für dich in frage

kommen eventl, auch naturmedizien, aber diese einstellung muss jeder selbst

finden ....auf alle fälle sollte auch in deinem fall eine psychische betreuung dich

bei jeder therapie begleiten .

auf alle fälle solltest du wissen, dass du dich stabilisieren kannst oder auch heilen , da die flechte von vielen faktoren abhängig ist .aber nich aufgeben .

wünsch dir alles gute und bin auf Mail : greenocean@gmx.de

liebe grüsse aus rostock und ein gutes jahr für deine familie Jürgen klein

[Suzane]

Also ich würde vielleicht erst einmal den Arzt wechseln ;0) !!!

Es gibt soviele Salben ,Öls,Medikamente,Shampoos.....Behandlungen und bei jedem wirkt und hilft etwas anderes !!!!

Hier kannst du dir Anregungen,Tipps und Informationen holen aber helfen kann dir erst einmal nur dein Arzt (da die meisten Dinge Verschreibungspflichtig sind !!!!)

Würde sagen einen guten Arzt erkennst du daran das er sich im 1. Gespräch Zeit für dich nimmt !!!! Denn meistens gab es für den 1. Schub einen Auslöser und wenn du den findest bist du schon einen ganzen Schitt weiter (Streß ??? Schwere Erkrankung ?? falsche Medikamente ??? ) Schau mal unter Auslöser hier auf der Seite nach und überlege was vor 9 Monaten war !!!

Wichtig ist das du und deine Familie akzeptieren das du krank bist und es wahrscheinlich immer bleiben wirst ,aber du sehr voll was daran tun kannst wie schlimm es dich erwischt und wie sehr du dich davon runter ziehen läst.Ich würde dir raten versuche deine Haut so gut wie möglich geschmeidig zu halten ,das sie nur rot ist und nicht mehr schuppt...1 .sieht es nur noch halb so schlimm aus

2. juckt und spannt es nicht mehr so (folglich kratzt du weniger)

3. und versuch dich ein wenig zu beruhigen ;0) (hört sich einfacher an als es ist ich weiß !!! Aber Stress und schlecht Laune ist das schlimmste was du dir und deiner Haut an tun kannst.

Spreche da aus Erfahrung !! ;0) denke wir waren alle schon ganz unten...aber wir Schuppis haben eine ganz eigenen Humor entwickelt und der tut gut ;0)

Lerne offen über deine Erkrankung zu sprechen und versuch nicht de

[Lori]

Hallo Susanne,

auch ich würde dir raten, erst einmal einen anderen Hautarzt aufzusuchen. Und zwar Einen, der sich vielleicht mit der Problematik schon etwas näher befassst hat. Gute Ärzte in deiner Nähe stehen hier im Forum oder auf der Psoriasis-netz Homepage. Ein guter Hautarzt ist sehr wichtig. Ich glaube die Erfahrung mit desinteressierten Hautärzten hat hier jeder schon gemacht.

Ich weiß, die erste Zeit ist meistens die Schwerste, ging mir auch so. Man muss sich erst einmal auf die neue Situation einstellen. Einen Partner an seiner Seite zu haben ist schon mal sehr hilfreich. Auch Kinder können einem viel Kraft geben (hab selber zwei). Also den Kopf nicht hängen lassen.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Glück,

Volker

[Suzane]

...ups ich noch einmal ;0) bei meiner Tastatur war die Baterie zu Ende und ich konnte nicht mehr schreiben zu blöd ;0)

...wollte aber eigentlich nur sagen "Versteck dich nicht und lerne offen damit um zugehen !!! " Es wird nicht besser dadurch aber es hilft der Psyche !!! Du hast halt Pech gehabt ,wie wir alle,aber wir machen das beste drauß.Trau dich !!!!!

[Gast susanne24]

Erstmal vielen Dank für Eure Antworten.

Ja ich habe wirklich einen hautarzt der sich nich wirklich auf mich einlässt und mir zuhört .So´ne art Fließband abfertigung.Selbst in der Kölner Uniklinik war es ein reinfall.Werde mich hier aufjedenfall umschauen nach Fachärzten denn ich habe den Eindruck gewonnen das viele Hautärzte sich garnich so gut auf dem Gebiet auskennen?!

Und mein Partner hilft mir sehr ,aber ich habe halt manchmal angst das Ihn das ganze zu sehr belastet, wenn ich ihn ständig um Hilfe beten muß ,aber ich habe da wohl mehr Probleme mit als Er.Das mit dem Verstecken ist so ne sache,denn jetzt merke ich erstmal wie Oberflächlich man selbst doch ist, denn mir läuft es eiskalt den rücken runter wenn ich daran denke wie es im sommer sein wird ,mit kurzer kleidung fällt dies ja sofort ins auge.und an die blicke mag ich garnich erst denken.

Liebe grüße an alle

susanne

[Suzane]

Das kennen wir alle !!!!!!! Und so blöd es sich anhört ,da wirst du durch müssen denn es läst sich eh nicht ändern und mit einer positiven Einstellung (ich glaube wir kriegen alle hin und wieder das kotzen (entschuldigung ;0)) wenn wir uns im Spiegel ansehen !) machst du es dir und einem Partner leichter !! Versuchs mal mit einer Kur !! Da wirst Du wirklich mit deiner Erkrankung konfrontiert und lernst damit um zu gehen kommst erscheinungsfrei nachhause und kannst vorsorgen.Wenn du nämlich wirklich so Schlimm aussiehst ,wird es auch schwierig das alleine in den Griff zu bekommen ,da wirst du Hilfe benötigen...und wenn du "gesund" nachhause kommst kannst du vorbeugend arbeiten,das hilft eine Menge.

Und das mit dem Partner kenne ich !! Mein mann behauptet auch immer ihm macht das nichts aus ! Aber wenn man sich selber nur abstoßend findet will man das nicht so recht glauben ;0) aber vielleicht hast du ja wirklich so einen tollen Mann dem das ziemlich egal ist,dann freu dich und geniess es !!! Das tut ihm auch gut.

[Lugosi]

Hallo Susanne,

ich kann gut mit dir fühlen. Leide zwar schon seit Jahren an Psoriasis, habe aber vor zwei Monaten plötzlich einen pustolosen Typ am ganzen Körper bekommen, der mich und meinen Arzt von Heute auf Morgen vor eine ganz neue Herausforderung stellte.

Und als Herausforderung solltest auch du die Krankheit betrachten. Die Strategie, nicht gegen die Psoriasis anzukämpfen, sondern mit ihr zu leben, kannst du dir später, wenn alle Behandlungen fehlgeschlagen sein sollten, aneignen.

An erster Stelle sollte eine klare Diagnose stehen, "schwere Psoriasis" reicht da nicht, da unterschiedliche Typen verschiedene Behandlungen erfordern. Such dir über Google einen Hautarzt in deiner Nähe. Einige Ärzte haben Websites, durch die man sich gut ein Bild über deren Praxis machen kann. Viele betreiben auch Qualitätsmanagement. Auch hier im Forum gibt es einen Thread zum Thema.

Warum war die Uniklinik ein Reinfall? Bist du gesetzlich versichert, hattest du eine Überweisung des Hautarztes? Es gibt an der Uniklinik Köln eine spezielle Psoriasis-Sprechstunde (Tel. +49 (0)221) 478 5081). Vielleicht kommt auch die Uniklinik Bonn in Frage, habe dort gute Erfahrungen gemacht. Ich bin mir ziemlich sicher, dass dir bei guter Kommunikation zwischen Hautarzt und Klinik, die richtige Behandlung zuteil wird, ohne dass du in deinem akuten Fall jahrelang alle (un)möglichen Behandlungsformen durchmachen musst. An dieser Stelle möchte ich meinen Unmut darüber äußern, dass viele Ärzte, sehr konservativ, die Behandlung nicht nach der Schwere der Psoriasis ausrichten, sondern nach ihrer Dauer. D.h. man wird oft erst "austherapiert", bevor der Arzt die wirklich wirksamen Medikamente aus dem Schrank holt. Ist der Leidensdruck aber so hoch, sollte man als Patient ruhig mal etwas fordern (in meinem Fall war es damals Fumaderm). Sollte der Arzt dann nachgeben, kann es ja nicht so abwegig gewesen sein.

Gehe es vor allem selbstbewusst an und lass dich nicht abwimmeln.

Gute Besserung

Lugosi