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Ab nächste Woche bekomme ich eine neue Infusion mit Entyvio.

Kennt das jemand von euch? Vorher bekam ich Infleximab durch Crohn.

Danke

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    • Mura
      By Mura
      Hi Ihr lieben...
      Ich bin ich...also Mura...neee Christiane (42J.) aus Bonn.
      Verheiratet und Mutter von Zwillingen (15J.)
      Mit 18 ging es bei mir los, Füße und Hände.
      Die Uniklinik Köln half mir und siehe da...Ruhe.
      Als dann die Zwillinge ende 2005 zur Welt kammen ging es richtig los. Fußsohlen, beide und die rechte Hand innenfläche.
      Dazu noch eine Magen-Darm Erkrankung, genannt Morbus- Crohn.
       Die Fußsohlen schmerzten im Dauereinsatz. Jeder schritt tat weh, was witzig ist, da ich ALLES zufuß machen musste. Nein kein Auto, bus und Bahn waren meine besten freunde. Da wir zu der Zeit in Bad Honnef wohnten waren Arzttermine immer etwas schwer....um erlich zu sein...naja ich bin ein schißer. Ich habe schlechte vehnen und daher Angst vor Nadeln.
      Vor ein paar Jahren dann ein Termin in der Uniklinik Bonn. Pso sprechstunde...wow ich war sooo mutig ;))
      Diagnosen:
      Psoriasis vulgaris et palmoplantaris pustulosa
      Nun geh ich 1-2 mal im Jahr in die Tagesklinik. Sonst geh ich in die sprechstunde für Rezepte.
      Dermatop creme, Daivobet gel, basiccreme und...Imraldi fertigpens alle 14 Tage 40mg.
      Ja ok ich Feigling gebe zu das es gut 1 Stunde dauert bis ich den mut habe die spritze mir in den Oberschenkel zu jagen...aber es geht. Ich muss meinem Gehirn nur klar machen das es mir in zweierlei hinsicht hilft. An den Füßen und im Darm...
      Obwohl die Lichttherapie nur bei meiner Hand funktioniert. Und PUVA langweilig ist...30 minuten wie ein Faultier rumsitzen, bis die Creme einzieht, kann ich Flummi nur schwer. Aber ich tue es trotzdem. In der hoffnung das es sich auch an den Füßen irgendwann mal bessert.
      Sogar die Studien mache ich mit. Naja ich hoffe wohl auch wenn die Studien mir nicht mehr helfen können, vlt der nächsten Generation!?
      Ich versuche es mit humor zu sehen...ja ich krieche durch Bonn, aber duch die langsame Geschwindigkeit sehe ich mehr schöne Dinge...und wenn es nur ein süßes Eichhörnchen ist :)
      Also..kopf hoch und Augen auf...wer weiß was wir sonst verpassen ?
       
      Eure Christiane (Mura)
       
       
    • eva0062
      By eva0062
      In zwei Wochen bekomme ich die erste Infusion davon.
      Ich habe Schuppenflechte, M. Crohn und Artrose.
       
      Welche Erfahrung habt ihr gemacht?
       
      Eva
    • Minchen87
      By Minchen87
      Ein herzliches Hallo an alle 😊
      Im Jahr 2017 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn und ein Jahr später Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu Beginn bekam ich lediglich Kortison in hohen Mengen. Danach Neotigason je 30mg pro Tag. Neotigason hat es etwas verbessert aber ich war nie Schmerzfrei. Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya. Daher meine Frage:
       
      Wer leidet unter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und hat positive Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Wie lange hat es gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat? 
      Liebe Grüße 
      Euer Minchen 

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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