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Psoriasis-Arthritis und mein Leben


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Hallo!

Ich bin Frank aus der sonnigen Südpfalz, Koch von Beruf, inzwischen 37 Jahre alt und hab nun (endlich) nach 25 Jahren herausgefunden warum ich Schmerzen habe! Psoriasis-Arthritis! Bis Heute allerdings fast ohne jegliche Schuppenflechte!

Als Kind hatte ich stark gerötete, dicke und raue Haut an den Knien und Ellenbogen. Manchmal auch etwas trockene Silbrig-Weiße Oberfläche. Heute hab ich nur ein ganz kleinen geröteten Fleck an der linken Hand und einen dicken kleinen Zeh am Linken Fuss (war schon immer so, hat nie gestört, hab ich nie beachtet). Das ich heute keinerlei Schuppenflechte habe hat seine Gründe... Später mehr!

Meine Probleme liegen eher in den Gelenken! Ständig entzündete Sehnenansätze in den Füssen und Händen, Ständig Rückenschmerzen, eigentlich Schmerzt mein ganzer Körper Ständig und ich bin nicht mal fähig mir etwas zu Essen warm zu machen! Was sich hoffentlich bald ändert!

Meinen Beruf zu lernen und darin zu Arbeiten war schon nicht einfach! Ich hab mir aber selbst geholfen! Mit Cannabis! Soll jetzt kein Aufruf dazu sein das jetzt jeder losrennen soll um sich Cannabis zu besorgen! Cannabis ist Illegal! Aber es gibt legale wege mit ärztlicher Begleitung Ich möchte nur meine Geschichte mal loswerden und welche Rolle Cannabis bei meiner Krankheit gespielt hat!

Zwei bis drei Jahre nachdem bei mir die ersten Probleme wie Entzündungen in den Armen (Sehnenscheide, Ellenbogen, knie, ect...) und starke Rückenschmerzen aufgetreten sind, bin ich als Jugendlicher in Kontakt mit Cannabis gekommen. Natürlich Illegal! Aber ich habe sehr schnell festgestellt das ich weniger Schmerzen habe. Was mir nicht bewusst war: Die Stellen mit der angehenden Schuppenflechte an Ellenbogen und Knien haben sich in Luft aufgelöst! Ich hab kaum bis garkeine Probleme mehr gehabt. Ich hab fast ohne Probleme meine Lehre machen können und Jahrelang in meinem Beruf arbeiten können. Allerdings: Cannabis ist Illegal! Es gab hin und wieder Versorgungsprobleme oder Schlechtes oder Gestrecktes, wie es halt so ist auf dem Schwarzmarkt! Und immer dann gabs Probleme: Entzündete Gelenke, unglaubliche Rückenschmerzen, ect... Bis ich das ganze Spiel leid hatte und im Dezember 2011 damit aufgehöhrt habe.

Von da an ging es nur noch Bergab! Soweit das ich heute Arbeitsunfähig Krank bin! Ab da hat sich dann auch ein kleiner Fleck Schuppenflechte an der linken Hand gebildet, den ich aber nie beachtet habe! War halt dick und rau, ab und zu ewas trocken und ich hab die trockene Haut gelegentlich abziehen können. Meistens ists aber durch häufiges Händewaschen und -trockne abgegangen. Also wirklich Schuppig war es Seltenst. Ich bin immer wieder zu Ärzten gerannt ohne Ergebnis! Das Einzigste was gefunden wurde: erhöhte Entzündungswerte im Blut aber "Das ist ja nichts" .

Letztes Jahr, nach 7 Jahren enthaltsamkeit wollte mein Arzt das ich mal Cannabis teste weil er selbst nicht weiter wusste! Und siehe da: viel beweglicher, viel weniger Schmerzen, mit der Zeit kaum bis keine entzündeten Gelenke mehr und der Fleck an der linken Hand so gut wie weg! Aber Diagnose hatte ich keine...

Ich wollte es dann unbedingt wissen, hab gesucht, alles gelesen was ich fand und am Ende hab ich es selbst herausgefunden! Und der Arzt hat es bestätigt: Psoriasis-Arthritis!

Die Forschung geht wohl davon aus, dass Hautkrankheiten wie Psoriasis mit einem Ungleichgewicht im Körpereigenen Endocannabinoid-Haushalt zusammenhängen könnte. Aber sicher ist das nicht! 

Ich würde mich am liebsten als Forschungsobjekt zur verfügung stellen!

Ich bin fest davon überzeugt das Cannabis ein Ausbruch der Schuppenflechte bei mir verhindert hat! Ich hab Familienmitglieder die kein Cannabis Konsumiert haben, die am ganzen Körper übersäht sind mit solchen Stellen. Ich bin auch Heute der festen Überzeugung das ich ohne Cannabis niemals meinen Beruf hätte ausüben können!

Seit einigen Monaten nehm ich jetzt wieder kein Cannabis mehr (zu teuer) und es ist wieder schlimmer geworden. Der Fleck an der Hand kommt auch wieder. Aber nun weiß ich ja welche Krankheit ich habe! Nach 25 Jahren! Jetzt hab ich Hoffnung das ich bald wieder ein halbwegs Normales Leben führen kann, wieder Arbeiten kann auch wenns nicht unbedingt als Koch ist!  

Und falls die Behandlungen, die jetzt auf mich zukommen, nichts bringen... Dann hoffe ich auf eine Kostenübernahme von Cannabis auf Rezept was meine Schmerztherapeutin dann mit mir angeht!

Aber das wichtigste für mich: Gewissheit! Nicht zu wissen was man hat, als Drogenjunkie und als Hypochonder abgestempelt zu werden weil die Ärzte zu doof sind etwas zu finden ... Sich durchs Leben und die Arbeit zu quälen weil man ja angeblich Gesund ist... Das war die reinste Hölle auf Erden!

Und dann erst die Ironie das ich, als Nicht-Arzt, es herausgefunden habe! Unglaublich...

Ich hoffe es sind nicht zu viele Fehler drin!

Ich wünsch euch Alles Gute!

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  • 5 months later...

Hallo @Frank1983

wie ist es denn seither bei dir weitergegangen? Hast du einen Antrag auf Kostenübernahme von Cannabis gestellt?

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Bei mir war das kein großes Problem. Mein intern. Rheumatologe hat den Antrag bei meiner Krankenkasse gestellt und ich mußte auch ein paar Formulare ausfüllen. Es dauerte nicht lange und die KK gab ihr OK. Dann erhielt ich vom Arzt ein Rezept und konnte mir das C in der Apotheke holen. Es werden nur die normalen Rezeptgebühren fällig. Da es ziemlich teuer ist, liegt die Gebühr bei 10 €. Soviel ich weiß, kostet das Gramm um die 30 €.

Allerdings muss man sich schon überlegen, wann und wie oft man C konsumiert. Wenn man häufig mit einem KFZ unterwegs sein muss, sollte man auf jeden Fall mindestens 6-8 Stunden vor Antritt der Fahrt auf C verzichten. Bei einer normalen Verkehrskontrolle passiert nichts. Ich hab auch immer meine Berechtigung dabei. Passiert jedoch ein Unfall -auch unverschuldet- kann es Probleme geben. Schlimmsten falls wird man dann genauso "behandelt" wie bei einem Unfall unter Alkoholeinfluß.

Die Wirksamkeit kann ich bei mir lediglich bei den Schmerzen feststellen. Die Haut verändert sich dadurch -bei mir zumndest- nicht.

Gruß Harley

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  • 1 month later...
TrystanPrichtard

Hey Leute, ich habe mich gefragt, ob ihr über "normales" Cannabis redet oder über CBD? Ich würde auch gerne selbst Cannabis probieren, aber ich bevorzuge CBD. 30 € für ein Gramm scheinen mir auch sehr teuer zu sein. Ich weiß aus meiner Jugend, dass es viel billiger ist, wenn man es auf der Straße kauft.

Auch online habe ich etwas über Liposomen gelesen, das die Leistung von CBD und vielleicht THC verbessern könnte. Vielleicht finden Sie es interessant. https://www.zamnesia.com/de/blog-wie-konnen-liposomes-die-cbd-aufnahme-erbessern-n1522

 

-MFG Tristan

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Wer's mit CBD oder "normalem" Cannabis probieren will sollte sich informieren. Z.B.

mit einem Video von MaiLab. Sie gibt eine ganz nette Zusammenfassung über die Wirkung.

 

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    • Najade1979
      By Najade1979
      Hallo zusammen,
      ich schreibe hier, weil ich gerne eure Erfahrungen hören würde. Kurz zu meiner Geschichte:
      Letztes Jahr im Januar ist mein Sohn auf die Welt gekommen und im April habe ich dann plötzlich Probleme mit der Haut bekommen und schlimme Schmerzen im ISG-Gelenk. Es war so schlimm, dass ich überhaupt nicht mehr aus dem Bett kam. Dann bin ich erst einmal von einem Arzt zum anderen gerannt. Es stand ziemlich schnell fest, dass die Probleme mit der Haut Schuppenflechte waren. Die Schmerzen im ISG-Gelenk wurden damit aber nicht in Verbindung gebracht. Zum Glück bin ich an einen wirklich guten Orthopäden geraten, der mich zum Rheumatologen geschickt hat und dort habe ich dann im Oktober die Diagnose PSA bekommen. Die Schmerzen hatte ich mit Naproxen gut im Griff, ich kam monatelang sogar ganz ohne Tabletten aus. Im Dezember kamen die Schmerzen aber wieder zurück und weil das Naproxen dieses Mal nicht so gut wirkt wie beim letzten Mal, habe ich kurz vor Weihnachten noch einmal mit dem Rheumatologen gesprochen (nur per Telefon). Er meinte, dass wir im Januar die Vorbereitung für Biologika machen werden. Vor Weihnachten wollte er das nicht mehr machen, weil es zu Nebenwirkungen kommen könne.
      Könnt ihr mir vielleicht sagen, wie diese Vorbereitung für Biologika aussieht? Kommen da jetzt unzählige Untersuchungen auf mich zu? Wie lange hat das dann gedauert, bis ihr das Biologika dann bekommen habt? Bekommt man dann eigentlich nur das Biologika, oder gibt es noch "Begleitmedikamente"? Ich habe gelesen, dass es teilweise Monate dauert, bis man eine Besserung der Symptome bemerkt. Bei den meisten scheint mit MTX angefangen zu werden, ist das Standard? Ich habe da sehr viel negatives zu den Nebenwirkungen gelesen. 
      Es tut mir leid für die vielen Fragen. Ich mache mir nur gerade Gedanken ohne Ende...
      Viele Grüße
       
    • Lini
      By Lini
      Hallo zusammen! 
      Ich bin 21 Jahre alt und hatte meinen ersten Rheumaschub im August/ September 2018, also mit 19 Jahren. Damals ging es bei mir so los: plötzlich schmerzte mein rechter Fuß von Tag zu Tag immer mehr, wurde super dick und warm an den Gelenken, ich dachte mir damals erst, dass ich ihn mir evtl gebrochen haben könnte in meiner Tollpatschigkeit, allerdings vermutete mein Orthopäde recht schnell, dass es Rheuma sein könnte, weshalb er mich in eine Uniklinik einwies. Die Ärzte dort stellten fest, dass es sich um Morbus Bechterew sowie Psoriasis Arthritis handelt - beides habe ich vererbt bekommen von meinen Eltern. Als erstes wurde probiert meine Schmerzen mit Etoricoxib 60mg zu lindern, was allerdings nicht half, dann wurde die Dosis auf 90mg erhöht. Als dies auch nicht half wurde direkt der Begriff „TNF-Blocker“ in den Raum geschmissen, weshalb ich kurz darauf anfing mir Adalimumab - also Humira - in Abständen von 2 Wochen zu spritzen. Die Behandlung hat sehr gut angeschlagen, allerdings machte sich auch direkt eine Nebenwirkung bemerkbar: starker Haarausfall. Mir gingen die Haare büschelweise aus, außerdem hatte ich den Eindruck, dass die Wirkung, nach einem Jahr regelmäßiger Einnahme, nachließ. Ich entschied mich mit Absprache meines Rheumatologen im September 2019 dazu, Humira abzusetzen. Da die Biologicas ja das Immunsystem komplett runterfahren bzw. Schwächen, bekam ich im November 2019 eine starke Lungenentzündung, die sich dann aber nach Einnahme von Antibiotika nach drei Wochen wieder legte. Bis Ende Februar 2020 war alles in Ordnung, allerdings ging ab März, also gut ein halbes Jahr nach Absetzen von Humira, alles wieder von vorne los - nur viel stärker und schlimmer. 
      Los ging es wieder im Fuß und schon schnell waren alle Gelenke von den höllischen Schmerzen befallen - beide Knie, Hüften, Ellenbogen, Schultern, Finger und Handgelenke und vor allem der Rücken und mein rechter Fuß. 
      Ich stellte mich erneut bei einem Rheumatologen vor, da gute Erfahrungen in der Familie bei ihm bestehen. Dieser verschrieb mir zur sofortigen Schmerzlinderung Etoricoxib 120mg, diese Tabletten nahm ich an den Tagen ein, an denen die Schmerzen gar nicht mehr erträglich waren. Außerdem überlegte er, welchen TNF-Blocker er mir verschreiben könnte, der sowohl die Entzündungen reduziert, als auch meine starken Schuppenflechten an der Kopfhaut, Nacken, sowie an beiden Füßen und den Ellenbogen lindern könnte. Er entschied sich für Cimzia, die erste Spritze injizierte ich am 31.03.2020. Da genau zu dieser Zeit das Drama mit dem Corona-Virus anfing, bzw. schon voll am laufen war, sollte ich nicht wie normal zwei Spritzen zu Anfang nehmen, sondern eine und dann auch alle zwei Wochen eine spritzen. Cimzia half mir nur bedingt und ich bekam wieder Nebenwirkungen zu spüren: zum einen kam der starke Haarausfall zurück und dazu ging es dieses Mal noch aufs Herz; mein Ruhepuls war bei 120. Ausserdem wirkte Cimzia nicht sonderlich gut, denn die starke Schwellung an meinem Fuß ging einfach nicht weg. Nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen und zusätzlich auch Abklärung mit einem Kardiologen und einem Orthopäden wegen meinem rechten Fuß, stellte sich heraus, dass mit meinem Herz an sich alles in Ordnung ist, allerdings sich durch den schon zwei Monate anhaltenden Schub, eine Ermüdungsfraktur in meinem rechten Fuß ergeben hat (Mai 2020). Für den Fuß habe ich einen speziellen Schuh bekommen, der diesen entlasten sollte und es wurde entschieden, dass ich mit der Einnahme von Cimzia aufhören sollte, die letzte Spritze injizierte ich im Juni 2020. Die Schmerzen waren im Juni und Juli besser, allerdings nie komplett weg. Anfang August wurden die Schmerzen im Urlaub wieder so stark, dass ich diesen nach einer Woche abbrach und erneut bei meinem Rheumatologen auftauchte. Ich sprach ihn auf die Klinik in Oberammergau an und so kam ich Ende August für 10 Tage dort in die Akutklinik. Der Chefarzt dort verschrieb mir neben Krankengymnastik, Ergotherapie etc. wieder Etoricoxib 120mg, welche ich dann für 4 Tage einnahm - und mir direkt wieder die Haare büschelweise ausgingen und diese auch nicht mehr wirklich halfen.
      Nach sämtlichen Untersuchungen und einem ausgiebigen MRT der LWS, meinte der Arzt, er sehe keine Notwendigkeit in TNF-Blockern bei meinem Krankheitsbild, weshalb er mir die Tabletten Celebrex verschrieb, welche ich zwei mal täglich hätte einnehmen sollen. Das Risiko und auch die Erfahrungsberichte schreckten mich ab, deshalb probierte ich es erst gar nicht damit. Letztendlich wurde ich mehr oder weniger vom Chefarzt vor die Tür gesetzt, da ich diese Therapie ablehnte. Er ging weder auf meine Bedenken, noch auf eine weitere, Alternative Therapie ein. 
      Seit dem ich am 03.09. aus der Klinik abgereist bin, hänge ich immer noch mit abartigen Schmerzen alleine in der Luft. Ich ging erneut zu meinem Orthopäden, um nochmal abklären zu lassen, ob die Schmerzen im Fuß noch von der Fraktur oder doch wieder vom Rheuma kamen. Beim MRT kam raus, dass der Bruch verheilt ist, allerdings starke Entzündungen an den Gelenken im Fuß - vor allem am großen Zeh - zu sehen sind.  Ich nehme nun seit 7 Tagen Kortison ein - welches mir mein Orthopäde verschrieben hat - doch es ist keine Besserung in Sicht und ich weiß nun nicht mehr weiter. 
      Es fühlt sich kein Arzt richtig zuständig für mich und niemand ist richtig darauf aus mir zu helfen, damit ich nach nun 7 Monaten unter Höllenschmerzen, endlich mal wieder einigermaßen normal leben könnte. Bei meinem Rheumatologen hab ich - trotz Schilderung meiner eigentlich bekannten Probleme - erst Anfang November einen Termin bekommen. 
      Anfang Oktober 2020 haben die Schmerzen ihren Höhepunkt erreicht, weshalb meine Eltern am Wochenende einen Notarzt riefen. Dieser hat mir zur Überbrückung Novaminsulfon und Diclofenac Tabletten verschrieben und meinte, ich solle es nochmal im Krankenhaus versuchen. Die Woche darauf sind wir in die Notaufnahme in die Uniklinik gefahren. Dort wurde mir Blut abgenommen, sowie meine Arzt- und Krankenhausberichte überflogen. Sie vertrösteten mich ebenfalls mit Diclofenac und Novaminsulfon und meinten, dass kein Bett auf der Rheumastation frei sei, weshalb ich bis nächste Woche warten müsse. Da mir nichts anderes übrig blieb als zu warten, ging ich erst am Montag die darauffolgende Woche wieder in die selbe Uniklinik, die auch 2018 die Krankheit diagnostizierten. Ich war vier Tage im Krankenhaus, doch die einzigen Untersuchungen, die noch gemacht wurden, waren Blutabnahme und Ultraschall mancher Gelenke. Mein Entzündungswert lag zu dieser Zeit bei 64 - normal liegt dieser ja bei 5. Die letzten Monate hat man bei mir kaum einen erhöhten Entzündungswert ermittelt, das war das erste Mal. Ich vermute auch, dass mich deshalb die Ärzte nicht wirklich ernst genommen haben, weil man im Blut fast nichts sehen konnte. Nur wenn das der Grund für die Ärzte war, mir nicht mehr weiter helfen zu wollen/ können, dann zweifle ich sehr stark an deren Kompetenz und auch an deren Einfühlungsvermögen bzw. Verständnis und Hilfsbereitschaft. 
      Naja jedenfalls war das Resultat nach drei Tagen morgens und abends Diclofenac Tabletten im Krankenhaus, dass ich mit Cosentyx anfangen soll. Es fiel der Begriff TNF-Versager und das ich deshalb einmal in der Woche zwei Spritzen (also 300mg Cosentyx) injizieren soll und das über fünf Wochen. Nach dieser Starterphase würde es alle vier Wochen mit zwei spritzen weitergehen. Gesagt getan, noch am selben Tag rammte ich mir die zwei Spritzen rein, am nächsten Tag wurde ich entlassen. Mein nächster Termin beim Rheumatologen in der Uniklinik ist Mitte November.
      Ich injizierte mir nun über fünf Wochen lang jede Woche zwei Cosentyx Spritzen, nahm zusätzlich immer noch Schmerzmittel ein, die auch nicht wirklich halfen. Nun war es mittlerweile schon Anfang November und mein Termin bei meinem eigentlichen Rheumatologen war fällig. Seit August, also vor meinem Aufenthalt in Oberammergau haben wir uns nicht mehr gesehen. Ich legte ihm also alle Berichte vor, sowohl von der Uniklinik als auch von der Akutklinik und dem Orthopäden. Er sagte darauf nicht viel und meinte dann nur, ich soll in Zukunft in Erlangen zur Behandlung bleiben, ich bekomme keinen Termin mehr bei ihm. 
      Kurz darauf war ich wieder bei meinem Hausarzt, der mir gegen die starken Schmerzen 50mg Tilidin verschrieb, diese sollte ich zweimal am Tag nehmen. 
      Naja ok, Mitte November war dann ja schon wieder der Termin in Erlangen. Die Ärztin dort meinte, da das Cosentyx überhaupt keine Besserung zeigt, weder bei den Entzündungen, noch bei der Schuppenflechte, soll ich zusätzlich jede Woche noch MTX spritzen, da ich ja so jung bin und das Rheuma ja die Gelenke kaputt macht. 
      Mit neuen Rezepten für MTX und Folsäure ging ich wieder nach Hause und habe erstmal über alles nachgedacht was mir gesagt wurde. Ich habe ehrlich gesagt Angst, wenn ich mir alle vier Wochen 300mg Cosentyx und jede Woche eine Spritze MTX in der momentanen Situation spritzen muss und mir nebenbei noch sämtliche Schmerzmittel einschmeiße, die genauso wenig bringen. 
      Nebenbei erkundigte ich mich zusammen mit meinen Eltern und meinem Freund immer nach weiteren alternativ Möglichkeiten die Sache im Griff zu bekommen. Zusätzlich nehme ich jeden Tag Schwefel, goldene Milch, sowie sämtliche Vitamine und homöopathische Tabletten ein. Ich wollte den alternativen Methoden erstmal noch eine Zeit lang eine Chance geben. 
      Ich war nochmal beim Hausarzt, diese hat meine Schmerztabletten wieder angepasst und mir was für meine starken Schlafstörungen verschrieben. Mittlerweile nehme ich jeden Tag vier mal 600mg Ibuprofen, morgens und abends 100mg Tilidin, sowie meine sämtlichen Vitamine und abends 7,5mg Mirtazapin und Melatonin ein. (Das hilft mir allerdings auch alles nichts, die Schmerzen sind konstant da)
      Und nun zu meiner Frage/ meinem Anliegen: ich brauche dringend Hilfe und Rat von Leuten, die Ahnung haben und evtl. selbst schon Erfahrungen mit Medikamenten hatten, die ihnen geholfen haben. 
      Ich weiß nicht mehr weiter, bin langsam mit den Nerven am Ende, das Ganze ist nun 10 Monate so und ich wäre so dankbar für jeden Ratschlag. 
      Liebe Grüße, 
      Lini
       
       
    • Demis
      By Demis
      Hallo, 
      Ich bin neu hier und möchte wissen ob jemand die gleiche Erfahrung hatte.
      Ich bin 37 Jahre alt. Vor 1.5 Jahren wurde bei mir Psoriasis festgestellt. Am Anfang nur Kopfhaut dann vor ca 5 Monaten an alle Fingernägel. Vor 2 Monaten bekam ich Handschmerzen dann war ich beim Orthopäden. Mir wurde eine Orthese und Ibuprofen verschrieben und ich würde zum MRT geschickt. Der Radiologe hat einen leichten Erguss im Handgelenk festgestellt. Die Beschwerden waren nicht weg und seit 2 Wochen Sind meine Daumen fast die ganze Zeit steif und leicht schmerzhaft aber ohne Rötung Schwellung oder Überwärmung. Es wird nach starker Belastung schlimmer und ich bekomme erst dann Schmerzen. Beim Rheumatologen hab ich erst in 2 Wochen einen Termin. Meine Frage ob es eurer Erfahrungen nach eine Arthritis sein konnte da die Symptome nicht typisch sind
      vielen Dank

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