Hallo zusammen!

Wie das Thema schon sagt bin auf der Suche nach Erfahrungsberichten und einer Bestrahlungstabelle zu beschriebenem oder auch ähnlichem Gerät (UVB-311nm).  

Ich habe das Gerät für meine Psoriasis gebraucht gekauft und würde mich freuen, wenn mir jmd. mit der Berechnung der Zeiten helfen könnte sowie seine Langzeiterfahrungen mit diesem Gerät teilen würden. 

Ich steigere mich derzeit in kleinen Schritten, jedoch habe ich das Gefühl, dass ich noch zu wenig Zeit eingestellt habe. Ich weiß aber leider nicht in welcher Region ich so grob nach mehreren Wochen liegen sollte, d.h. was die maximale Zeit, bzw. Dosis sein sollte. 

Ich hatte mich mit der Berechnungsformel an meinen Hautarzt gewandt, der verwies mich auf seine ausgehängte Bestrahlungstabelle, die aber leider nur die einzustellende Dosis in J/cm² beschreibt (funktioniert bei dem Gerät von Waldmann auf diese Weise). Bei meinem Gerät muss man aber die Zeit einstellen, wodurch man diese dann berechnen müsste. 

Die Intensität meines Geräts hätte ich auch, ich habe allerdings Probleme mit der Umrechnung. 

 

Für Hilfe und Erfahrungen wäre ich sehr dankbar

Liebe Grüße aus Stuttgart, 

Nico 

Bearbeitet (17. November 20205 J. von kukanu)

Hallo @kukanu

kennst du dieses Tool zur Umrechnung von Dosis in Bestrahlungszeit schon? https://www.waldmann.com/home/kataloge--support/umrechnungstabelle~148.de.html

Wie hast du denn nun gesteigert? Und hast du mit deiner Bestrahlungsserie Erfolg gehabt?

Hallo @Claudia, 

genau nach sowas habe ich gesucht, vielen vielen Dank!

Ich hatte es mir schon sehr ähnlich berechnet und die Werte so angenommen, die jetzt dank der Umrechnungstabelle aus deinem Tool bestätigt wurden (ich hatte auch schon eine ganze Weile recherchiert, diese Tabelle allerdings nicht gefunden). 

Da ich anfangs nur sehr zögerlich gesteigert hatte, bin ich erst vor kurzem bei der maximalen Bestrahlungszeit angekommen, jetzt endlich schlägt es auch wieder an. Die letzten Monate war es zunehmend schlechter geworden.

Noch versuche ich wieder stärkere Behandlungen zu vermeiden, habe da schon eine gewisse Historie hinter mir (Biologics, Studienteilnahme, hat geendet in einer weiteren Autoimmunerkrankung)...

Gruß und nochmal Danke

 

(das war übrigens mein Account, den ich vergessen habe "k-can", dass ich ihn noch habe. Daher habe ich @kukanuangelegt)

Bearbeitet (22. Januar 20215 J. von k-can)

Am 22.1.2021 um 12:43 schrieb k-can:

hat geendet in einer weiteren Autoimmunerkrankung

Darf man/ich, etwas mehr erfahren...? Welche Biologics hast Du angewendet?

Am 22.1.2021 um 12:43 schrieb k-can:

das war übrigens mein Account, den ich vergessen habe "k-can",

Aug. 2007 - schon ganz schön lang dabei....

 

Am 29.1.2021 um 16:27 schrieb GrBaer185:

Darf man/ich, etwas mehr erfahren...? Welche Biologics hast Du angewendet?

Ja natürlich.

Ich habe vor vielen Jahren an einer Secukinumab Studie teilgenommen und bei mir wurde dadurch zusätzlich zu meiner Pso eine Colitis Ulcerosa getriggert/ausgelöst. Ich glaube es müsste mittlerweile als Cosentyx auf dem Markt sein.

Leider bin ich danach aus der Studie ausgeschieden und habe anschließend versucht meine Therapie mit stationären Aufenthalten, viel Lichttherapie und Cremes wieder in den Griff zu bekommen. 

Durch den ersten Lockdown habe ich mir dann endlich ein UV-B Bestrahlungsgerät gekauft, das war auf jeden Fall Schritt nach vorne, da ich nicht mehr 3 mal die Woche zum Hautarzt musste.

Seit diesem Vorfall versuche ich mich noch mit leichteren Therpieformen "über Wasser zu halten", jetzt wo ich grob den richtigen Bestrahlungswert habe, geht es auch wieder bergauf. 

Auf ein besseres 2021

Gruß

Hallo k-can,

ja richtig, Cosentyx ist mittlerweile schon einige Jahre auf dem Markt und ich spritze mir es schon fast vier Jahre mit Erfolg und auch Nebenwirkungen - siehe dazu meine Blog-Einträge:
https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/blog/818-cosentyx®-secukinumab/

 

vor 16 Stunden schrieb k-can:

Ich habe vor vielen Jahren an einer Secukinumab Studie teilgenommen und bei mir wurde dadurch zusätzlich zu meiner Pso eine Colitis Ulcerosa getriggert/ausgelöst.

Schade, dass diese Nebenwirkung bei Dir aufgetreten ist. Laut Fachinformation sind zwischen einer Person von 1000 bis zu einer von 100 Patienten die mit Secukinumab behandelt werden, von entzündlichen Darmerkrankungen als Nebenwirkung betroffen.

Mittlerweile gibt es eine ganze Menge weiterer "innerlicher" Medikamente - siehe z.B.
https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/4100-uebersicht-zu-biologicals-und-weiteren-systemica-bei-psoriasis/

Wahrscheinlich gelten meine Überlegungen zur Dosierung von Cosentyx auch entsprechend ähnlich für andere Biologicals.
Vielleicht sind meine diesbezüglichen Ausführungen nützliche Ansatzpunkte zur eigenen Therapieoptimierung in Absprache mit dem Arzt:

 

Am 17.11.2020 um 22:18 schrieb kukanu:

bin auf der Suche nach Erfahrungsberichten und einer Bestrahlungstabelle zu beschriebenem oder auch ähnlichem Gerät (UVB-311nm)

Ich habe mich vor Jahren auch zuhause mit UVB Schmalband 311 nm mit Erfolg bestrahlt.
Dazu möchte ich folgende Erfahrungen teilen:

- Hatte Sonnenbrände (auch nach Bestrahlungen bei Ärzten/in Klinik) im Gesicht, deshalb dann bei Bestrahlung ein Handtuch über das Gesicht gehängt.

- Wenn dicke Schuppen auf der Haut sind, kommt die Strahlung nicht hin wo sie soll.
Günstig daher: Bestrahlung nach schuppenablösendem Salzwasser-Bad, dann kam es teilweise zu Sonnenbrand an den dann "nackten" Psoriasisstellen

- Sonnenbrand vermeiden!, Hautrötung auch??

- habe jetzt im Gesicht (Stirn, Schläfe) aktinische Dermatose,
am Körper viele Lentigines, Pigmentflecken

Infos :

Du hast nach UV Heimbestrahlung gesucht | Psoriasis-Netz (psoriasis-netz.de)

PIM PSM UV Heimbehandlung (psoriasis-muenchen.de)

Alles Gute und VlG

vielleicht auch interessant:

Expertenforum Lichttherapie - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

Hallo @GrBaer185,

vielen Dank für die ganzen nützlichen Links...wirklich sehr nett! Die werde ich mir jetzt alle mal nach und nach durchlesen. 

Scheinbar war ich damals in der Studie nicht der einzige, bei dem es aufgetreten ist, laut dem Chefarzt. Seit letztem Jahr erst bin ich auch überhaupt erst drauf gekommen, dass ich doch eine Versicherung zur Studie gehabt haben muss. Leider bin ich hierbei nicht so weit gekommen, habe noch ein paar Unterlagen gefunden, aber jetzt alle Arztberichte, Aussagen etc. zusammen zu sammeln nach der langen Zeit wird schwierig, was ich aktuell zeitlich nicht hin bekomme.

Die Aussage, dass ich nicht der einzige Proband war und die Colitis durch die Studie getriggert wurde war auch nur mündlich im Laufe einer Visite während eines stationären Aufenthaltes in 2014 (durch den Chefarzt). 

Das wird auf jeden Fall auch noch eine meiner Aufgaben in diesem Jahr, mich darum zu kümmern. 

 

Grüße und nochmals Danke! 

vor 4 Stunden schrieb k-can:

dass ich doch eine Versicherung zur Studie gehabt haben muss

Spannende Frage, wie die Haftungsfrage bei Studien sich darstellt. Ggf. bei der damaligen Studienleitung oder direkt bei NOVARTIS nachfragen oder googlen...
Viel Erfolg und einen schönen Sonntag!

Am 7.2.2021 um 11:23 schrieb k-can:

ich doch eine Versicherung zur Studie gehabt haben muss.

@k-can Lass uns doch bitte wissen, was Du zu einer Versicherung bzw. der Haftungsfrage bei der Studienteilnahme herausgefunden hast ...

vor 16 Stunden schrieb GrBaer185:

@k-can Lass uns doch bitte wissen, was Du zu einer Versicherung bzw. der Haftungsfrage bei der Studienteilnahme herausgefunden hast ...

@GrBaer185sobald ich was im Laufe des Jahres herausfinde, kann ich das hier gerne teilen

Am 22.1.2021 um 12:43 schrieb k-can:

Hallo @Claudia, 

genau nach sowas habe ich gesucht, vielen vielen Dank!

Ich hatte es mir schon sehr ähnlich berechnet und die Werte so angenommen, die jetzt dank der Umrechnungstabelle aus deinem Tool bestätigt wurden (ich hatte auch schon eine ganze Weile recherchiert, diese Tabelle allerdings nicht gefunden). 

Da ich anfangs nur sehr zögerlich gesteigert hatte, bin ich erst vor kurzem bei der maximalen Bestrahlungszeit angekommen, jetzt endlich schlägt es auch wieder an. Die letzten Monate war es zunehmend schlechter geworden.

Noch versuche ich wieder stärkere Behandlungen zu vermeiden, habe da schon eine gewisse Historie hinter mir (Biologics, Studienteilnahme, hat geendet in einer weiteren Autoimmunerkrankung)...

Gruß und nochmal Danke

 

(das war übrigens mein Account, den ich vergessen habe "k-can", dass ich ihn noch habe. Daher habe ich @kukanuangelegt)

das tut mir leid, dass es eine weitere Autoimmunerkrankung gegeben hat, aber ich finde es wahnsinnig toll, dass du dranbleibst und dir nach Möglichkeiten Ausschau hälst. 

Am 7.2.2021 um 15:38 schrieb GrBaer185:

Spannende Frage, wie die Haftungsfrage bei Studien sich darstellt. Ggf. bei der damaligen Studienleitung oder direkt bei NOVARTIS nachfragen oder googlen...
Viel Erfolg und einen schönen Sonntag!

Finde ich persönlich auch eine wichtige und zu beachtende Frage. Da würde ich auch direkt die Studienleitung fragen .