Hallo an alle "Pustis"

Kennt Ihr das auch, dass die Pustulosa schlimmer wird, sobald es richtig warm wird und die Hände in die Sonne kommen?

Ich hatte mich gefreut, endlich die Hände in die "Natursonne" halten zu können. Aber...😪

Die Pusteln sprießen, nässen, jucken, schmerzen ganz fürchterlich. Meine Hände schwellen an und sind momentan zu nichts zu gebrauchen.

Während der UVB- Behandlung im Frühjahr war das nicht so.

Ich bin am Verzweifeln. Gerade dass der Schub nach der Covid-Impfung vorbei geht, knallt der nächste Schub rein. Bis zur systemischen Therapie muss ich aber noch ein bißchen warten . Hoffe so, dass dann endlich Ruhe reinkommt.

Schwäbische Grüße sendet der halbe Zwilling

Hallo halber Zwilling,

das tut mir leid, daß es Dir momentan mit der Haut, auch durch die Sonne, schlecht geht.

Eines Tages konnte ich nicht mehr in die Sonne, der Grund war die künstliche Überbestrahlung. Ist schon lange her. Das hat sich bis heute leider nicht geändert.

Halte durch bis zur systemischer Behandlung! Bin ähnlich dran, die Pso macht sich wieder überall breit und wirklich keine Salben helfen, war schon immer bei mir so. Am 1.7. habe ich Termin in der Uni mit entsprechender Behandlung ( noch Fragezeichen). Bis dahin lange Hosen, lange Oberteile. Aber wir schaffen das! Alles Gute und LG von der Waldfee

vor 1 Minute schrieb Waldfee:

Hallo halber Zwilling,

das tut mir leid, daß es Dir momentan mit der Haut, auch durch die Sonne, schlecht geht.

Eines Tages konnte ich nicht mehr in die Sonne, der Grund war die künstliche Überbestrahlung. Ist schon lange her. Das hat sich bis heute leider nicht geändert.

Halte durch bis zur systemischer Behandlung! Bin ähnlich dran, die Pso macht sich wieder überall breit und wirklich keine Salben helfen, war schon immer bei mir so. Am 1.7. habe ich Termin in der Uni mit entsprechender Behandlung ( noch Fragezeichen). Bis dahin lange Hosen, lange Oberteile. Aber wir schaffen das! Alles Gute und LG von der Waldfee

Danke für deine mutmachenden Worte. Meinst du mit künstlicher Überbestrahlung die UV- Therapien? 

Ja die und Puva.

Hallo @halber Zwilling,

das klingt wirklich nicht prickelnd 😥😩! Aber danke, dass Du Deine Erfahrung teilst! Mir geht es wie Dir, dass die PPP momentan wieder förmlich sprießt, dito mit Pusteln und auch allen anderen blöden Begleiterscheinungen, ausgelöst durch die 2. Corona-Impfe letzten Dienstag. Beim ersten Mal hatte ich anfangs ja noch gedacht, ich überreagiere und bilde mir das ein. (Zumal ja laut der Umfrage hier nur ganz wenige durch die COVID-19 Impfungen grobe Verschlimmerungen erfahren.)  

Bei der 2. Impfe habe ich jetzt aber aufgepasst… bereits am Tag darauf habe ich die ersten Pusteln an den Händen entdeckt. Leider! Und übers Wochenende kamen jetzt noch dicke Pusteln an beiden Füßen mit hinzu… und das trotz der Tremfya-Gaben, die ich ja quasi ebenfalls intus habe. Es ist wirklich zum Heulen… (irgendwie dreht man sich nur immer im selben blöden Teufelskreis).

Eigentlich wollte ich heute Nachmittag meine Füße ebenfalls mal für eine Stunde an die Luft und in die Sonne knallen, in der Hoffnung auf ganz schnelle Besserung durch natürliches UVB… aber das lasse ich dann ja wohl besser gleich sein? Oder aber ich creme zuvor dick mit Karison, lasse die Socken dann an und probiere es quasi mal mit indirekter Bestrahlung?

Sei ganz lieb gegrüßt von (D)einer Leidensgenossin 😝! 
Und ganz schnelle und deutliche Besserung für Dich 🌻!!
🙋🏻‍♀️ Christiane 
 

Das ist ja interessant, dass die Pustolosa scheinbar auch verstärkt auf die Corona Impfung reagiert. 
Wäre ja direkt interessant, ob das ein spezielles Phänomen bei der Pustolosa ist oder ob das mit Pso vulgaris genauso ist. Kann ja sein, dass es nen Unterschied macht, welche Form der Pso man hat. 
 

 

Bearbeitet (15. Juni 20215 J. von Bluehoney)

vor 4 Stunden schrieb Waldfee:

Ja die und Puva.

Das kann dann schon sein, hatte 35 mal UVB bis Ende März. 🤔

vor 2 Stunden schrieb halber Zwilling:

Das kann dann schon sein, hatte 35 mal UVB bis Ende März. 🤔

… und dann, erstmals gut 2 Monate nach Ende der Behandlung mögen Deine Hände die Sonne 🌞 nicht mehr? Das kommt mir ehrlich gesagt doch eher spanisch vor… zumal Du es ja damit wohl auch nicht übertrieben hast, sondern hier lediglich die erlaubte Anzahl erhalten hast (35), dazu gestreckt und verteilt über viele Wochen. Oder nicht?

Hast Du dazu denn mal den Arzt befragt? Vielleicht helfen Dir ja kühlende Umschläge oder eine spezielle Salbe? Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass Du schnelle Besserung erfährst!
 

vor 2 Stunden schrieb Bluehoney:

Wäre ja direkt interessant, ob das ein spezielles Phänomen bei der Pustolosa ist

Das habe ich mich auch schon gefragt… auch, weil ich dadurch (laut der Umfrage) zu der Gruppe von (hier) nur 2% der Geimpften gehöre, die dann tatsächlich auf beide Corona-Impfungen mit einem schlimmeren Rückfall reagierten 🤔. Leider 🙃! Und auch trotz der Biologika-Therapie! Eigentlich hatte ich ja gehofft, beim zweiten Mal erwischt es mich dann nicht…  leider ein Satz mit x! 

Zumindest bin ich durch den Beitrag von @halber Zwilling nun gewarnt und werde einfach die Exposition meiner Füße an die pralle Sonne vermeiden … sicher ist sicher!

@C.T.H.Momentan hab ich deswegen irgendwie ein Problem mit der Impfung. Ich sehe dank Tremfya zum ersten Mal seit Jahren endlich mal richtig gut aus und dann sollte ich das mit der Corona Impfung aufs Spiel setzen. 
Ich muss dazu aber auch sagen, ich hatte bereits Corona und ich hatte nicht wirklich schlimme Symptome, eher kaum welche und auch garkeine Nachwirkungen. Daher ist es nicht ganz unrealistisch, dass ich zum einen zumindest eh schon eine Teilimmunität hab und es ist auch nicht so abwegig, dass ich bei einer erneuten Infektion wieder nur sehr milde Symptome hätte. 
Ich weiß, es gab da diesen einen Mann, der an der Reinfektion gestorben ist, aber das war auch nur ein Einzelfall. 

vor 19 Minuten schrieb Bluehoney:

@C.T.H.Momentan hab ich deswegen irgendwie ein Problem mit der Impfung. Ich sehe dank Tremfya zum ersten Mal seit Jahren endlich mal richtig gut aus und dann sollte ich das mit der Corona Impfung aufs Spiel setzen. 
Ich muss dazu aber auch sagen, ich hatte bereits Corona und ich hatte nicht wirklich schlimme Symptome, eher kaum welche und auch garkeine Nachwirkungen. Daher ist es nicht ganz unrealistisch, dass ich zum einen zumindest eh schon eine Teilimmunität hab und es ist auch nicht so abwegig, dass ich bei einer erneuten Infektion wieder nur sehr milde Symptome hätte. 
Ich weiß, es gab da diesen einen Mann, der an der Reinfektion gestorben ist, aber das war auch nur ein Einzelfall. 

Du könntest doch deine Antikörper testen lassen, dann weisst du, ob du über 1 Impfung nachdenken solltest/könntest. Und wenn, dann bekommst du nur eine. 

Hab ich schon und ich hab keine Antikörper mehr. Ist aber laut meiner Hausärztin nicht ungewöhnlich und hatte sie schon öfter in ihrer Praxis. Die Antikörper sind aber auch nicht das allein seligmachende. Es sind ja die T-Zellen, die auch reagieren, noch da. 
Egal ob mit oder ohne Antikörper bekommt man nach einer Infektion nur 1 Impfung. Und egal welchen Arzt ich frage, es kann mir leider keiner sagen, wie ich auf diese Impfung reagieren werde. Ist ja bei jedem anders. 

Am 15.6.2021 um 12:35 schrieb C.T.H.:

Hallo @halber Zwilling,

das klingt wirklich nicht prickelnd 😥😩! Aber danke, dass Du Deine Erfahrung teilst! Mir geht es wie Dir, dass die PPP momentan wieder förmlich sprießt, dito mit Pusteln und auch allen anderen blöden Begleiterscheinungen, ausgelöst durch die 2. Corona-Impfe letzten Dienstag. Beim ersten Mal hatte ich anfangs ja noch gedacht, ich überreagiere und bilde mir das ein. (Zumal ja laut der Umfrage hier nur ganz wenige durch die COVID-19 Impfungen grobe Verschlimmerungen erfahren.)  

Bei der 2. Impfe habe ich jetzt aber aufgepasst… bereits am Tag darauf habe ich die ersten Pusteln an den Händen entdeckt. Leider! Und übers Wochenende kamen jetzt noch dicke Pusteln an beiden Füßen mit hinzu… und das trotz der Tremfya-Gaben, die ich ja quasi ebenfalls intus habe. Es ist wirklich zum Heulen… (irgendwie dreht man sich nur immer im selben blöden Teufelskreis).

Eigentlich wollte ich heute Nachmittag meine Füße ebenfalls mal für eine Stunde an die Luft und in die Sonne knallen, in der Hoffnung auf ganz schnelle Besserung durch natürliches UVB… aber das lasse ich dann ja wohl besser gleich sein? Oder aber ich creme zuvor dick mit Karison, lasse die Socken dann an und probiere es quasi mal mit indirekter Bestrahlung?

Sei ganz lieb gegrüßt von (D)einer Leidensgenossin 😝! 
Und ganz schnelle und deutliche Besserung für Dich 🌻!!
🙋🏻‍♀️ Christiane 
 

 

 Hallo Halber Zwilling,

welchen  Impfstof hast Du bekommen? Ich habe bisher nur die 1. Impfung, die 2. folgt Ende Juli. Meine Hausärztin hat sich intensiv mit den einzelnen Wirkstoffen beschäftigt. Sie war der Meinung, dass bei der Schwere meines Krankheitsbildes (Psoriasis pustolosa generalisata) nur der Impfstoff Astra-Zeneca in Frage kommt. Besser wäre noch Johnson & Johnson, der aber hier bei uns nicht zu bekommen ist. Seit ca. 6 Jahren bekomme ich zunächst Remicade, dann Sterlara und nun Tremfya. Ich habe von Anfang an sehr gut auf diese Medikamente reagiert und ich kann jetzt wieder am Leben teilnehmen. Die 1. Impfung habe ich gut überstanden, ohne irgendwelche Nebenwirkungen. Allerdings habe ich Angst vor der 2. Impfung. Wenn ich daran denke, dass die Impfung einen neuen Schub auslöst, wird mir angst und bange. Dass will ich nicht mehr erleben. Herzliche Grüße
schEri

vor 27 Minuten schrieb E Schneider:

 Hallo Halber Zwilling,

welchen  Impfstof hast Du bekommen? Ich habe bisher nur die 1. Impfung, die 2. folgt Ende Juli. Meine Hausärztin hat sich intensiv mit den einzelnen Wirkstoffen beschäftigt. Sie war der Meinung, dass bei der Schwere meines Krankheitsbildes (Psoriasis pustolosa generalisata) nur der Impfstoff Astra-Zeneca in Frage kommt. Besser wäre noch Johnson & Johnson, der aber hier bei uns nicht zu bekommen ist. Seit ca. 6 Jahren bekomme ich zunächst Remicade, dann Sterlara und nun Tremfya. Ich habe von Anfang an sehr gut auf diese Medikamente reagiert und ich kann jetzt wieder am Leben teilnehmen. Die 1. Impfung habe ich gut überstanden, ohne irgendwelche Nebenwirkungen. Allerdings habe ich Angst vor der 2. Impfung. Wenn ich daran denke, dass die Impfung einen neuen Schub auslöst, wird mir angst und bange. Dass will ich nicht mehr erleben. Herzliche Grüße
schEri

Ich hatte Biontech. So wie mir der Impfarzt gesagt hatte, hat Astra die Reaktionen eher nach der 1. Impfung,  Biontech und Moderna nach der 2. Impfung.

Aber auch hier gilt wohl : jeder reagiert anders. Ich drücke Dir die Daumen,  daß es ruhig verläuft!