Jump to content

Nach jahrelanger Anmeldung ein paar Zeilen zu mir


brasso
 Share

Recommended Posts

 

Hallo,

neu bin ich hier ja nun wirklich nicht. Ich hatte mich schon im Jahr 2017 angemeldet. Da ging es meiner Haut ziemlich schlecht. Zweimal täglich   Cortisonsalbe. So ein angerührtes Zeug aus der Apotheke. Ich glaube 500 Gramm wurden mir immer gleich verschrieben. Es wurde aber nicht besser. Ich hatte die Salbe zweimal täglich aufgetragen.

Irgendwann hatte ich dann festgestellt, dass die aktuellen Schübe immer Monatsweise kamen. Da ich auch Progesteron verschieben bekommen hatte, welches ich immer die ersten 15 Tage im Monat genommen hatte, bin ich auf die Idee gekommen danach zu suchen, ob es hier einen Zusammenhang gibt. Dabei bin ich auf dieses Forum gestoßen. So richtig fündig bin ich hier jedoch nicht geworden. Ich wollte damals immer hier einmal was schreiben, hatte es aber letztendlich nicht gemacht.

Mein Hautarzt und mein Endokrinologe konnten sich keinen Zusammenhang zwischen der Schuppenflechte du dem Progesteron vorstellen.  Mein Endokrinologe meinte jedoch, dass es einen Versuch wert ist das Progesteron wegzulassen. Jedenfalls hatte ich dann das Progesteron weggelassen, und die Haut wurde etwas besser. Dann hatte ich Enstilar-Schaum zweimal täglich Eine Flache hatte etwa 5 Tage gereicht. Im Frühjahr 2018 wurde die Haut wieder etwas besser. Zweimal die Woche Cortison-Schaum hat genügt. Im Sommer 2018 hatte ich dann den Cortison-Schaum weglassen können. Ich hatte die Schuppenflechte zwar noch am ganzen Körper, aber es wurde, wenn ich keine Cortisonsalbe genommen hatte, auch nicht schlimmer. Als die Schuppenflechte dann im Herbst 2018 wieder schlechter wurde, hatte ich das Glück, dass ich an einer Studie mit Mirikizumab teilnehmen konnte. Diese Studie sollte ursprünglich bis Ende 2023 gehen, wurde aber Ende letzten Jahres weltweit abgebrochen. Während dieser Studie war die Schuppenflechte fast weg. Ich hatte keine Beschwerden.

Jetzt nehme ich wieder Enstilar. Demnächst soll es dann MTX geben. Dieses Medikament gibt es ja als Tablette und als Spritze. Aus dem Bauch heraus würde ich die Spritze nehmen. Das habe ich auch der Ärztin so gesagt. Klar muss ich dann noch spritzen lernen, aber das bekommen ja auch alle hin, die Diabetes haben.

Etwas sorgen macht mir nur, dass man von MTX Haarausfall bekommen kann. Wenn dies passiert, setze ich das Medikament sofort ab. Dann lieber wieder täglich Cortison….

 Jedenfalls habe ich nach 4,5 Jahren wieder angefangen hier zu lesen. Ich dachte nun es wird Zeit mal ein paar Zeilen zu schreiben.

 

Liebe Grüße,

Britt

 

 

 

Link to comment
Share on other sites


Hallo Britt. 

Ich habe mit MTX ein paar Haare verloren. Das war am Anfang und hat schnell nach gelassen. Also nicht beim ersten Haar in Panik geraten und die Flinte ins Korn werfen. 

Lieber ein paar Haare verlieren als irgrndwann zerbröselte Knochen haben.

Das spritzen geht ganz einfach. Ist wirklich die gleiche Weise wie Insulin oder Thrombose Spritzen. 

 

Link to comment
Share on other sites

Hallo Liebe Clau dia,

vielen Dank für deine Worte, dann werde ich einmal versuchen Spritzen zu bekommen.

Haarverlust ist für mich keine Option. Ich habe eine Narbe quer über dem Schädel. Mit langen Haaren sieht man die Narb nicht. Ich sehe ansonsten auch schon ziemlich zerstört aus. Am rechten Auge sind fast alle Wimpern weg, da sie eingewachsen waren.  Schminken darf ich mich deswegen auch nicht mehr….

Ich will es trotzdem mit MTX versuchen, ich kann so einiges ab, aber Haarausfall ist für mich ein No-Go.

 

Liebe Grüße,

Britt

Link to comment
Share on other sites

vor 8 Stunden schrieb brasso:

aber Haarausfall ist für mich ein No-Go.

Sprich mit dem Arzt darüber. Vielleicht gibt ja ein Gegenmittel oder er verschreibt dir vielleicht ein anderes Medikament die nicht einen Haarausfall verursachen.

Gruß Clau dia 

Link to comment
Share on other sites

Nur zur Info: Bei mir hat MTX seinerzeit keinen Haarausfall verursacht. Einfach versuchen - absetzen kann mann/frau es immer.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...
brasso

Hallo zusammen,

hier ein kleines Update. Eigentlich wollte ich schon vor ein paar Wochen mal wieder schreiben, aber meine Schreibfaulheit hat sich einmal wieder durchgesetzt.

Erst einmal nachträglich vielen Dank an  Clau dia und VanNelle an die aufmunternden netten Worte. Bevor ich hier das erste Mal geschrieben hatte, stand für mich schon fest dass ich das MTX versuchen werde. Als ich am 17. Februar bei meiner Hautärztin war, hatte ich das Rezept für die Spritzen bekommen. Am Dienstag darauf (den 22 Februar)  hatte ich mich die erste Spritze während der Arbeitszeit in den Bauch gejagt. Das hat mir einiges an Überwindung gekostet, da ich nie zugucken konnte, wie mir eine Spritze gesetzt wird. Falls sich jemand fragt, warum ich das während der Arbeitszeit gemacht habe? Ganz einfach, falls etwas passiert bin ich nicht alleine.

Morgen ist Spritze 16 dran. Bisher habe ich immer Dienstag um 15:00 Uhr (auf Arbeit) gespritzt. Mit dem bisherigen Ergebnis bin ich nicht wirklich zufrieden. Mein größtes Problem ist, dass mir die Haare seit etwa drei Woche abbrechen. Ich habe schon 20 cm  abschneiden lassen müssen. Ich sehe einfach an den Haaren Scheiße aus, aber ich bin nicht bereit weitere Haare abscheiden zu lassen. Derzeit verfolge ich alles was Haartransplantation geschrieben wird. Es ist zwar oft von Spenderhaar die Rede, aber meist ist das eigene Haar gemeint. Ich suche etwas mit Fremdhaartransplantation.

Ich habe auch jetzt eine Woche Haare gesammelt, die Haare, die während dem Haare waschen ausfallen sind und die Haare, die zwischendurch ausgefallen sind. Ob dies viele sind kann ich nicht sagen, ich habe ja vorher nie auf die Menge geachtet. (Dass man 100 Haare am Tag verliert ist mir bekannt.)  Auch werde ich von anderen Leuten angesprochen, was ich mit meinen Haaren gemacht habe. (Ich habe meine Haare auch in der Zeit nicht färben lassen. Nur die Ansätze einmal, wie immer)

Bei meinem nächsten Arztbesuch werde ich das Thema ansprechen. Ich gehe davon aus, dass nicht das MTX selbst, sondern irgendeine Wechselwirkung (z.B. Nährstoffmangel)  an dem Problem schuld ist. Auch habe ich gelesen, dass MTX Wachstumsphasen der Haare verschiebt. (anagene Wachstumsphase; telogene Ruhephase). Auch das muss ich mich einmal genauer erklären lassen.

Ebenfalls habe ich den Eindruck dass meine Haare langsamer wachsen, aber das kann auch Einbildung sein. Seit einigen Wochen träume ich ständig von Haarausfall…

Ansonsten leide ich am Donnerstag immer an Konzentrationsmangel (Dienstag MTX, Mittwoch Folsäure). Ich halte Donnerstag keine 8 Stunden auf Arbeit durch. Anfangs hatte ich auch Mittwoch  Kopfschmerzen, welche ich mit ein paar IBU 100 bekämpft hatte.

Das nächste Problem, was ich habe, ist dass ich nicht mehr richtig schlafe. Lt. Apple Watch hatte ich letzte Woche einen durchschnittlichen Schlaf von 5 Stunden 55 Minuten täglich, die Woche davor waren es 4 Stunden 43 Minuten im Schnitt. Das ist einfach wenig …

Begeistert bin ich jedenfalls derzeit von dem jetzigen Ergebnis nicht.

Ach ja, eh ich es vergesse, bei Schuppenflechte ist die Entzündung größtenteils zurück gegangen, jedoch sieht man die Stellen noch am ganzen Körper. Auch im Gesicht. Mit zweimal täglich Enstilar hatte ich ein besseres Ergebnis.

 

Viele Grüße,

Britt

 

Link to comment
Share on other sites

Lupinchen

Ich hatte unter MTX und Arava auch Haarausfall und wenn man nicht so eine volle Haarpracht hat, ist das echt blöd. Nach Absetzen von den Medis wurde es wieder besser. Es kam damals eindeutig davon, wobei man in den Wechseljahren immer mal wieder damit zu tun haben kann. 

Ich würde Dir raten mal das Thema Biologika mit Deinem Arzt zu besprechen. Man muss sich mit MTX echt nicht mehr rumquälen, vor allen Dingen wenn es nicht gut wirkt. Die sonstigen NW von MTX, Du hast es ja umschrieben, fallen bei einem Biologika nicht an, allerdings kann man auch da NW haben, oder aber es wirkt nicht. Aber es gibt inzw. soviele, dass man es eben probieren kann. Oft nervig, aber machbar. Die wenigsten hier sind noch immer beim ersten Biologika, aber es findet sich meist das richtige.

Lg. Lupinchen

  • Upvote 1
Link to comment
Share on other sites

Clau dia
vor 13 Stunden schrieb brasso:

Ansonsten leide ich am Donnerstag immer an Konzentrationsmangel (Dienstag MTX, Mittwoch Folsäure). Ich halte Donnerstag keine 8 Stunden auf Arbeit durch. Anfangs hatte ich auch Mittwoch  Kopfschmerzen, welche ich mit ein paar IBU 100 bekämpft hatte.

Deswegen nehme ich den Samstag Abend. Ist Sonntags dann auch nicht immer so schön. Aber die NW sind sehr unterschiedlich von nix bis absolut platt.

Wenn dich die NW so sehr einschränken dann ist es vielleicht nicht das richtige für dich.

Bei mir tauchen z. Z. Immer mehr NW auf. Weis aber nicht ob es das MTX oder das sulfasalazin ist. 

vor 13 Stunden schrieb brasso:

Lt. Apple Watch hatte ich letzte Woche einen durchschnittlichen Schlaf von 5 Stunden 55 Minuten

Ich habe keine appl watch aber auch schlaf Probleme. Ich kann zur Zeit durchschlafen,das ist schon mal was. Aber es sind nur 5 und 6 Stunden. Egal welche Uhrzeit ich ins Bett gehe. Danach noch mal umdrehen und weiter schlafen ist nicht. 

Was die Haut angeht kann ich nicht mitreden. Noch nicht. Es fängt es an einigen weiteren kleinen stellen am Körper an und hoffe immer noch das es keine Schuppenflechte ist. Für mich aber immer noch zu wenig um zum Hautarzt zu gehen. 

Link to comment
Share on other sites

brasso
vor 9 Stunden schrieb Lupinchen:

Ich würde Dir raten mal das Thema Biologika mit Deinem Arzt zu besprechen. 

Hallo Lupinchen,

ich hatte im Rahmen einer Studie über drei Jahre ein Biologika (Secukinumab /Mirikizumab) bekommen. Meine aktuelle Ärztin ist eine  meiner ehemaligen Prüfärzte. Nach Beendigung der Studie habe ich schon nach ein äquivalentes Biologika gefragt. Vermutlich ist das Zeug einfach zu teuer….

 

Viele Grüße,

Britt

 

Link to comment
Share on other sites

Claudia
vor 33 Minuten schrieb brasso:

ich hatte im Rahmen einer Studie über drei Jahre ein Biologika (Secukinumab /Mirikizumab) bekommen. Meine aktuelle Ärztin ist eine  meiner ehemaligen Prüfärzte. Nach Beendigung der Studie habe ich schon nach ein äquivalentes Biologika gefragt. Vermutlich ist das Zeug einfach zu teuer….

Zumindest Secukinumab ist ja schon länger zugelassen, Mirikizumab (noch) nicht.

Was war denn die Antwort deiner Hautärztin?

Link to comment
Share on other sites

  • Claudia changed the title to Nach jahrelanger Anmeldung ein paar Zeilen zu mir
brasso

Hallo Claudia,
Mirikizumab wird wohl nie zugelassen werden, da die Phase III Studie zwei Jahre vor dem Abschluss weltweit vom Konzern Eli Lilly für Schuppenflechtenpatienten abgebrochen wurde.

Als ich nach Secukinumab gefragt hatte, wurde mir gesagt, dass mir so etwas nicht verschrieben werden kann. Warum habe ich nicht hinterfragt. Ich hatte auch gefragt, ob ich so etwas selbst bezahlen/kaufen kann? Auch diese Frage wurde verneint.


Liebe Grüße,
Britt
 

Link to comment
Share on other sites

GrBaer185
vor 43 Minuten schrieb brasso:

Als ich nach Secukinumab gefragt hatte, wurde mir gesagt, dass mir so etwas nicht verschrieben werden kann.

Interessant wäre der Grund warum nicht. Prinzipiell kommen in Frage:
- zu geringe Psoriasis
- Vorerkrankungen wie z.B. TBC
- Arzt verschreibt kein Cosentyx (weshalb auch immer ...)
- Arzt "braucht" Patienten für anderes Medikament ( Studie, Praxisumsatz)
- ...

Zum selber Bezahlen auf Privatrezept müsste man rund  20 000 Euro im Jahr "übrig" haben.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Lupinchen

Manchmal wundert es mich doch was Ärzte so von sich geben. Natürlich kenne ich Deinen genauen Stand bei der Erkrankung nicht, aber ein Biologika ist heute ein gängiges systemisches Mittel. Einige Biologika sind auch sogenannte Firstline Medis. Wenn Du magst kannst Du hier ja mal stöbern, Du findest hier einiges zum Thema.

Lg. Lupinchen

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.