Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo alle zusammen,
ich bin neu hier im Forum und möchte nicht kurz vorstellen. Meine Name ist Alin und ich bin 47 Jahre alt. Bei mir ist Psoriasis im aufgetreten Kindesalter aufgetreten. Ich habe oft unter Mandelentzündungen gelitten. Nach immer wieder Einnahme von Antibiotika haben die Ärzte damals entschieden die Mandeln rauszunehmen.
Einige Tage nach dieser Op. vor der ich sehr große Angst hatte und viel geweint habe, hat sich bei mir am Hinterkopf die Schuppenflechte gebildet und ist geblieben. Während der Schulzeit und im jungen Erwachsenen Alter hatte ich sehr oft Sehenenscheidentzündungen.
Vor etwa 10 Jahren hatte ich morgens wie aus dem nix einen Wurstfinger der mega schmerzhaft war. Ich konnte den Finger nicht bewegen. Hat sich angefühlt wie zertrümmert. Naja nach Tagen und Arztbesuchen hieß es Halswirbelsäule. Physiotherapie und etliche Schmerzmittel später war es für eine Zeit weg und kam wieder. Irgendwann schwoll auch ein Zeh an sodass ich kaum auftreten konnte. Immer wieder Schmerzen in der Schulter, schwerer Arm und verschiedene kleine Zipperlein. Meine Ärzte wussten sich keinen Rat.
Zufällig durch eine Radiosendung die mein Mann gehört hatte bin ich auf die Psoriasis Arthritis aufmerksam geworden.
Bei der nächsten Möglichkeit fragte ich meine Hausärztin. Sie meinte oh je an die Psoriasis habe sie gar nicht gedacht (weil ich sie nicht behandeln ließ ,half nix).
Psoriasis Arthritis sei eine schwere Erkrankung meinte sie. Sie schickte mich zum Rheumatologen. Nach einigen Untersuchungen wurde die Diagnose gestellt. Da ich noch einige andere Baustellen habe, wollte ich mit Medikamenten erst einmal warten. Da auch keine großen Veränderungen an den Gelenken zu sehen waren. Wir entschieden uns erstmal für Ibo und Diclo bei Bedarf. 2 mal Jährliche Kontrollen.
Bisher hat es funktioniert. Mit der Zeit kam immer mehr dazu. Kiefergelenkssperre starke Schmerzen. blockiertes Schultergelenk. Schmerzen an den Knöcheln und beim Auftreten im Vorderfuß. Rückenschmerzen usw.
Zuletzt 10 Tage Kortison um zu sehen ob es gleich anschlägt. Mein Arzt meinte es sind jetzt mehrere Gelenke gleichzeitig betroffen wir sollten wenn Kortison anschlägt Basismedikamente überlegen. War gut, nach Beendigung kamen die Schmerzen wieder schleichend zurück. Mein Rheumatologe hat mir jetzt MTX verschrieben. Spritzen 1 mal die Woche plus Folsäure und Kontrolluntersuchungen. Ich war/ bin sehr Misstrauisch. Hatte/ habe auch
Bedenken wegen der Medikamente. Ich gebe mir jetzt einpaar Monate um zu sehen wie und ob sie wirken.
Ich weis nicht ob es die richtige Entscheidung war. Ich habe zunehmend gemerkt das mich die Alltäglichen Dinge die ich tue immer mehr anstrengen.
Die erste Spritze habe ich glaube ich zumindest gut vertragen. Seit zwei Tagen habe ich eine leichte Zahnfleischentzündung und heute Morgen etwas einwenig Zahnfleischbluten. Ein leichter trockener Husten war heute Morgen auch. Aber vielleicht ist es auch ein Infekt.
Naja erstmal soviel zu mir.
Grüßle
Alin