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Und wieder eine Neue *sfg*


Geflecktes Tigerchen
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Geflecktes Tigerchen

Hallo an alle,

hab mich mal ein bisschen umgeschaut hier. Scheint ein gutes Forum zu sein.

1 Frage hab ich. Warum kann ich die Bildergalerie nicht sehen obwohl ich angemeldet bin?

Grüße an alle

LG aus München

"Geflecktes Tigerchen" :)

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Hallo, Geflecktes Tigerchen,

erst mal willkommen hier im Club.

Was die Galerie betrifft, da hat es wohl kurz nach dem Registrieren etwas gehakt. Schön, dass jetzt alles funktioniert.

Gruß

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Hallo Tigerchen,

Freut mich das du dieses Forum gefunden hast !

Ein herzliches willkommen aus Niederbayern und viel spass beim lesen!!

Liebe Grüße Hexe1

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Hallöle,

auch von mir gibts nen Willkommengruß: Moin!

Mir gefällt Dein Nick ganz doll!!!

Viel Spaß hier...

Gruß die Trine

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Geflecktes Tigerchen

Bin nicht ganz richtig in Eurem Forum (hab ja Vitiligo).

Trotzdem gibts auch für mich Gutes und Informatives hier :-))

LG

Geflecktes Tigerchen

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hallo,

herzlich willkommen. Wir sind in einem alter (hab ich gesehen). Wie gehts dir bei dem Wetter?

Ich will Regen haben!!!!!!!!

Viele Grüße

Heike

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Geflecktes Tigerchen

Hallo an Alle,

nachdem ich so freundlich von Euch empfangen wurde stell ich mal einen Bericht von mir über MEIN Vitiligo rein. Dieser Bericht ist 4 Jahre alt und über einen Zeitraum von 3 Jahren erstellt. Danach hab ich aufgehört weiterzuschreiben. Stelle diesen Bericht rein, für alle die sich für Vitiligo interessieren.

Hier nun mein Bericht (ca. 2000 - 2003. Daten wie Alter usw. hab ich heute aktualiesiert, also nicht wundern *sfg*):

Ich bin 47 Jahre alt, weiblich und seit 34 Jahren habe ich Vitiligo. Als ich (damals 13 Jahre) mit meiner Mutter (ebenfalls Weißfleckenpatientin) in der Münchner Hautklinik zur Untersuchung war, wurde damals auch bei mir diese Krankheit entdeckt. Meine Mutter hatte sich dort immer wieder mal erkundigt, ob es schon ein Gegenmittel dafür gibt. Sie war damals todunglücklich, aber ich kann eigentlich wirklich ganz gut mit dieser Krankheit umgehen. Meine Tante war mit 18 Jahren am ganzen Körper weiß. Bei meiner Mutter wurde die Krankheit mit ca. 30 Jahre festgestellt. Meine Urgroßtante bekam diese Krankheit mit 89 Jahren. Also: ganz klar Vererbung. Ein kleiner weißer Fleck an der Ellbogenseite gab die Gewißheit, daß ich also nun auch diese unschöne Krankheit habe. Und die Ärzte hatten recht. Im Laufe der Jahre habe ich nun die "braune" Farbe an den Händen, an den Zehen, am Ellbogen, an den Augen, Mund, Kinn und Oberschenkeln verloren. Im Winter sieht man die Flecken kaum, da ich natürlich im Winter blasser bin als in den Sommermonaten. Eigenartigerweise ist die Krankheit bei mir immer auf beiden Seiten (also an beiden Händen, beiden Füßen, beiden Ellbogen usw.).

Eine Sonnenanbeterin war ich noch nie, ich wurde immer von der Luft braun. Seit ich diese Krankheit habe, benütze ich nun im Sommer Sonnencremes mit mindestens Sonnenschutzfaktor 30. Ich trage ständig bei Sonne eine Sonnenbrille und schütze das Gesicht meist mit einer Kappe auf dem Kopf. Meine empfindlichsten Stellen sind die Haut um die Augen und das Kinn. Wenn ich mich am Kinn nicht eincreme, dann werde ich dort feuerrot (komischerweise tut es aber nicht weh). Für die Haut um die Augen finde ich keine Sonnencreme. Jede Sonnencreme, die ich bisher benutzt habe, brennt in den Augen. Deshalb auch die Sonnenbrille. Wenn ich meine Sonnebrille vergesse bekomme ich an den Augen sofort Sonnenbrand und zwar so, daß ich am nächsten Tag nicht mehr aus den Augen sehen kann. Deshalb: Nur noch eine wirklich sehr gute Sonnenbrille. Ich meine, die Pharmaindustrie könnte sich hierüber mal Gedanken machen und eine Sonnencreme für die Haut um die Augen auf den Markt bringen. Mein Hautarzt hatte vor einigen Jahren eine Kur für mich befürwortet. Damals mußte ich auch zu einem Vertrauensarzt, der auf diesem Gebiet Spezialist war. Er riet mir von einer Kur, z.B. am Toten Meer ab, weil man in der Regel nur dann Erfolge erzielt, wenn man einige Male diese Kur in Anspruch nimmt. Ich habe diese Kur dann abgelehnt. Leider gibt es definitiv noch keine Gegenmittel für Vitiligo. Aber es wird auf diesem Gebiet viel versucht. Desöfteren werde ich von fremden Menschen auf meine Flecken angesprochen. Die meisten fragen mich, ob ich mich an den Händen verbrannt habe. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und antworte dann meistens: "ja, ja - um den Mund herum auch ...)". Dann erkläre ich die Krankheit und kann wirklich darüber lachen.

Meine Mutter litt/leidet unter Vitiligo sehr. Sie ist jetzt 72 Jahre. Ich dagegen komme mit der Krankheit gut zu recht. Ich bin sehr selbstbewußt und dadurch, so glaube ich, wird das von den Menschen auch akzeptiert. Ich konnte auch noch nicht feststellen, daß mich jetzt jemand so richtig angestarrt hätte. Wenn ich mich beruflich verändern möchte, so gehe ich meistens in den Wintermonaten zum Vorstellen .... da fallen die Flecken nicht sooo auf. Auf meinen diversen Reisen konnte ich einige Menschen sehen und kennenlernen, die ebenfalls diese Krankheit haben. Besonders schlimmt sieht es bei dunklen Menschen aus. Ich habe festgestellt, daß die meisten Vitiligopatienten in der Regel sehr selbstbewußte und aufgeschlossene Menschen sind. Gut - wie es im inneren der Vitiligopatienten aussieht, kann man nicht sagen. Meine Meinung: man muß halt damit leben ...

Mein Hautarzt hat mich in die Universitätsklinik für Dermatologie in der Thalkirchner Str. 48 in München überwiesen. Am 17.07.01 war ich dort und bin echt positiv überrascht. Der Besuch dauerte etwa 4 Stu nden, 2 Ärzte, 1 Oberarzt und 1 Professor haben mich eingehend untersucht. Nun erhalte ich 3-4 mal wöchentlich in der Uni-Klinik eine Lichttherapie mit UV. Die Ärzte dort meinen, es könnte unter Umständen sein, daß zumindest im Gesicht die weißen Flecken verschwinden könnten, also eine Repigmentierung stattfinden könnte. Es kann sein, daß sich die ersten Erfolge nach 2 Monate, nach einem halben Jahr, nach Jahren oder vielleicht auch gar nicht zeigen. Diese Lichttherapie dauert bei mir pro Tag 30 Sekunden. Man muß sich mal vorstellen: Für 30 Sekunden täglich in die Uni-Klinik fahren. Ich bin diesbezüglich wirklich sehr neugierig und voller positiver Erwarten. Mal sehen, ob es etwas hilft. Noch bin ich guten Mutes aber auch gespannt, wie lange ich das durchhalten kann, täglich dort hinzufahren.

Außerdem zeigte man mir in der Kosmetikabteilung der Uni-Klinik die Handhabung von Camouflage. Es gibt verschiedene Farbtöne - der Farbton wurde bestimmt und Camouflage habe ich auf Privatrezept verschrieben bekommen (muß ich aber selbst bezahlen - DM 41,--). Die Anwendung von Camouflage (Spezial-Make-up) ist wirklich einfach. Man trägt die Farbe mit einem Wattestäbchen auf die weißen Flecken auf und verstreicht sie auf den Flecken so, daß man die gleiche Farbe des Gesichtes hat. Ich habe es gestern das erste Mal ausprobiert und war echt begeistert. Habe eine halbe Stunde dafür gebraucht und für das erste mal habe ich es echt gut hinbekommen. Und: ich fühlte mich so richtig glücklich, weil ich einheitlich braun im Gesicht war .... (Schönes Gefühl ...). Nach Lesen der Gebrauchsanweisung habe ich festgestellt, daß es eine Fixierung (Puder oder zum Sprühen) gibt, mit der Camouflage länger hält - angeblich so ca. 2 Tage. Camouflage ist wasserfest und soll auch einen gewissen Sonnenschutzfaktor haben.

Fahre nun seit Ende Juli fast täglich für ca. 30 Sekunden Lichttherapie in die Uniklinik. Leider noch kein ersichtlicher Erfolg. Aber: ich werde weitermachen.

Und: Die Uniklinik hat mir doch tatsächlich Sonnencreme (Sonnenschutzfaktor 60) verschrieben. Bin richtig glücklich, zumal die Sonnencreme (Faktor 60) echt teuer ist.

Ich fuhr im Sommer 2002 über 1 Monat lang fast täglich in die Uniklinik München (Thalkirchner Str.) und machte dort eine Lichttherapie (ca. 30 Sek. UV-Bestrahlung). Erfolge blieben bei mir leider aus (aus persönlichen Gründen habe ich abgebrochen - ausserdem nervte auch die Fahrerei). In der Uniklinik sagte man mir, daß die Lichttherapie zunächst 1/2 Jahr gemacht werden sollte, falls dann kein Erfolg zu verzeichnen ist, wird man weitere 6 Monate zugeben. Wenn 1 Jahr erfolglos verstrichen ist, wird die Lichttherapie wahrscheinlich abgebrochen.

Habe von der Uniklinik eine supertolle Sonnencreme verschrieben bekommen. Das ist die erste Sonnencreme, die mir wirklich hilft. Auch in den Augen brennt sie nicht. Hier der Name: MicroSonne 20 (100 ml) von der Firma Spirig Pharma AG (4622 Egerkingen/Schweiz). Diese Creme ist für sehr lichtempfindliche Haut geeignet. Ist außerdem geeignet: zur Vorbeugung von Sonnenbrand, Sonnenallergien, photodynamische Reaktionen und vorzeitiger Hautalterung. Diese Sonnencreme ist OHNE chemische Lichtfilter, OHNE Konservierungsmittel, OHNE Emulgatoren und OHNE Parfum. Die Creme ist auf Mikropigmentbasis hergestellt. Lichtschutzfaktor UVB 20 (Colipa) UVA erfüllt australische Norm. Die Creme ist mit Mandelöl, wasserfest, für Kleinkinder geeignet und ich mußte in der Apotheke dafür nichts bezahlen!!!!

Leider mußte ich aus privaten Gründen meine Lichttherapie in der Uni-Klinik abbrechen (die Zeit fehlte mir ....). Über 1 Monat reicht auch - hat nichts gebracht. Die Fahrerei nervt auch.

Bin nun seit Nov. 2002 in Sizilien (Taormina) - ein wunderschöner Ort, eine phantastische Atmosphäre - und werde bis Sept. 2003 bleiben. Den Sommer werde ich mit Hut, Brille und viel viel Sonnencreme und viel Schatten gut überstehen. Mal sehen, vielleicht bringt ja auch der Klimawechsel was Gutes oder wenn man die Seele einfach mal so baumeln lassen kann.

Nun haben wir Juli 2006 und ich habe erstmals einen Kurantrag eingereicht (wegen Vitiligo, Kopfschmerzen, Spannungskopfschmerz und Wetterfühligkeit).

Weitere interessante Links (weiß nicht, ob die Links noch aktuell sind):

http://www.switch-biotech.com/content_205_de.html

http://www.aok.de/bv /bundesvb/presse/tba/medizin/1243.html

http://www.dmz-klinik.de/indikat/vitiligo.htm

http://home.wtal.de/ferber/index.htm

http://www.vitiligo-verein.de

http://www.medilux.de/pages/index.html (Lichttherapie)

http://www.waldmann-medizintechn.com/deutsch/index.htm (UV-Therapie)

http://www.vitiligo-raum-stuttgart.de (Selbsthilfgruppe)

http://www.forumromanum.de (onlineforum zu Vitiligo)

http://www.vitiligofoundation.org/menu.htm (Florida)

http://vegan-omics.com/vsig (Englisch)

http:www.vitiligosupport.com (Chat: leider in Englisch)

LG an alle

Geflecktes Tigerchen

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