Hallo alle zusammen!!!

Ich habe seit mehr als 20 Jahren die Pso und seit 2 Jahren ist auch PSA erkannt. Da bei mir nix mehr geholfen hat, bekomme ich seit 1/2 Jahr Enbrel. Dies hilft sehr gut aber ich habe 10 kg zugenommen. Nun meine Frage: Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemach??? Schreibt mir bitte was ihr dazu wißt.

Danke schon mal im voraus.

MfG Kai

Hallo Kai,

ich habe letztes Jahr im April mit Enbrel angefangen. Meine Gelenke sind super toll gewesen ABER 1. die Haut ist schlechter geworden und leider leider habe ich 2. eine Uveitis am rechten Auge bekommen, die ich vorher am rechten Auge nicht hatte.

Deshalbe habe ich es im Dezember 2005 selbständig abgesetzt und schlagartig wurde auch das Auge wieder besser. Lies einfach mal meinen Beitrag "Total fertig und am Ende....!

Melde dich ruhig, wenn du Fragen hast.

Ganz liebe Grüße

Sabrina

Hallo Kai ,

ich spritze seit 10 Wochen 25 mg Enbrel , Haut wird wöchendlich besser.

Nebenwirkung - bis jetzt keine. Ich hoffe das die Abheilung so weiter geht.

Nach ca.35 Jahren das erste was hilft. Fumaderm, diverse Salben und Cremes, und auch Raptiva ohne Wirkung.

beste Grüße

Lothar

Hallo Kai

Ich hatte das Vergnügen im Februar im Enbrel anzufangen, nach circa zwei wochen wurde es besser. nach wiederum zwei wochen blieb der Rest so wie er war.

Einen klitzekleinen Schub bekam ich dann Ende März.

Tja und einen Monat später bekam ich auch kein neues Rezept mehr vom Doc.

Dann zwei wochen nach der letzten Spritze der totale Rebound-Effekt

Ich blühte am ganzen Körper

In rasender Geschwindigkeit verbreitete sich die Schuppe

Jetzt nehme ich seit 2 1/2 monaten Remicade

Beides ohne Nebenwirkung.

Viel Glück weiterhin

Heike

Hallo!

Habe jetzt genau ein Jahr lang im Rahmen einer Studie Enbrel gespritzt.

Ich kann nur sagen, daß ich kein Gramm zugenommen habe, die Schuppenflechte an der Haut zu 99,5% und an den Gelenken zu 100% verschwunden ist.

Zu Beginn der Therapie war ca. 50% meiner gesamten Haut mit Pso bedeckt. Also nicht gerade wenig. Bei den Gelenken waren es nur zwei Fingergelenke und am Beckengelenk.

Nebenwirkungen hatte ich in dieser Zeit keine. Haleluja! (Das musste mal raus!)

In diesem Jahr habe ich Enbrel allerdings nicht durchgängig bekommen. Ich bekam es nur solange bis die Pso zu 95-99% weg war, dann wurde Enbrel abgesetzt und ich bekam es erst wieder wenn ein bestimmter Grad erreicht war.

Dieser Grad war leider meistens schon 2 Monate nach dem Absetzen erreicht. Also kann ich sagen daß Enbrel bei mir zwar super hilft, es aber so gut wie gar keine "Nachhaltigkeit" besitzt. Aber das ist ja bei jedem anders.

Übrigens hatte vorher nur Fumaderm eine so gute Wirksamkeit bei mir. Musste aber mindestens 4 TAbletten am TAg nehmen damit die Pso nicht wieder durchkommt. Das war leider zuviel auf Dauer für meine Leber und ich musste es absetzen. Fumaderm war auch nicht ganz so angenehm wie Enbrel. Hatte öfter Durchfall und Magenschmerzen. Außerdem musste mann immer daran denken die Dinger auch zu nehmen.

Unregelmäßigkeiten bei der Einnahme gab es oft.

Warte ja noch sehnsüchtig auf PANACLAR, das "neue" Fumaderm ohne Nebenwirkungen.

habe 14 monate enbrel als montherapie bekommen.

vor ca. 3 jahren.

war super. bis ich reistent wurde.

muss ja nicht jedem passieren.

ich kann nur gutes davon berichten.......

lg,

Hallo,

seit etwa 6 Wochen bin ich Enbrel Patient, bisher sehr optimistisch, der Juckreiz ist so gut wie weg und optisch empfinde ich es so als würde es besser.

Ich suche hier ebenfalls Enbrel Patienten, allerdings aktive. Das PIT Programm kann ich nur als sehr gut einstufen, hier habe ich immer einen Ansprechpartner.

In diversen Foren findet man immer wieder unterschiedliche, allerdings bis 2005 - 2006 zurückliegende Meinungen und Erfahrungen.

Ich würde mich freuen vielleicht Leute aus dem PLZ Bereich 29-31 (Peine, Hannover , Celle) kennenzulernen (alle anderen natürlich auch!!) , mit denen man sich im Bezug auf Enbrel, Nebenwirkungen, Fortschritt usw. austauschen kann.

Hoffe auf interessenten und Leidensgenossen zu diesem Thema,

Grüsse

Thomas

Hallo zusammen,

ich bekomme Enbrel jetzt seit fast 2 Jahren und habe bisher keine Nebenwirkungen entdeckt. Die Wirkung ist nach wie vor gut, wenn sie auch etwas nachläßt (nicht mehr ganz frei). Wenn es so bleibt bin ich heilfroh.

Vielleicht hast Du auch einen guten Erfolg.

Ich wünsche es Dir.

fredix

Habe jetzt genau ein Jahr lang im Rahmen einer Studie Enbrel gespritzt.

Hi,

mich würde interessieren, an wen man sich wenden muß, um an solchen Programmen teilnehmen zu können.

Und was passiert nach dieser Studie? Werden die Spritzen dann weiter vom Arzt verordnet oder muß man sich wieder dem üblich Cortison usw. zuwenden?

LG

Tina

Hallo Tina,

es ist keine Studie, diese ist bereits gelaufen.

Sprich doch einfach mal mit deinem Doc über die Enbrel Variante, lass die bitte aber auch sagen welche Folgen die Therapie hat. Ich habe heute z.B. nebenläufig erfahren, das es nicht sinnvoll ist während der Therapie sich mit dem Thema Familiengründung zu beschäftigen.

Eine klasse Alternative, die Einzige bei mir die wirklich hilft.

Ich drücke dir die Daumen.

LG

Thomas

Hallo,

seit etwa 6 Wochen bin ich Enbrel Patient, bisher sehr optimistisch, der Juckreiz ist so gut wie weg und optisch empfinde ich es so als würde es besser.

Ich suche hier ebenfalls Enbrel Patienten, allerdings aktive. Das PIT Programm kann ich nur als sehr gut einstufen, hier habe ich immer einen Ansprechpartner.

In diversen Foren findet man immer wieder unterschiedliche, allerdings bis 2005 - 2006 zurückliegende Meinungen und Erfahrungen.

Ich würde mich freuen vielleicht Leute aus dem PLZ Bereich 29-31 (Peine, Hannover , Celle) kennenzulernen (alle anderen natürlich auch!!) , mit denen man sich im Bezug auf Enbrel, Nebenwirkungen, Fortschritt usw. austauschen kann.

Hoffe auf interessenten und Leidensgenossen zu diesem Thema,

Grüsse

Thomas

Hallo Thomas! Ich bin seit Anfang April auf Enbrel umgestiegen, nachdem ja raptiva nicht mehr verschrieben werden durfte!! Nach ca. einem Monat setzte zum meinen erstaunen(hatte es wirklich schlimm bekommen Pso) die Wirkung ein. Spritze momentan noch 2x die Woche 50mg. Meine Pso ist komplett verschwunden ein Hammer!! Für mich ohne viel Zeitaufwand die beste und Wirkungsvollste Therapie! zu den Nebenwirkung muss ich sagen, hatte ich gar keine. Viel Erfog dir;)

Hallo leidensgenosse

ich nehme auch 2xwöchentlich 50mg, jetzt seit knapp 8 Wochen. Der Juckreiz ist weg, die kleinen Stellen verschwunden, die wirklich schlimmen Stellen sind deutlich besser, ebenfalls die Nägel sehen langsam besser aus. Wir sind 40 und 38 und wollen ev. noch Nachwuchs, das wird aber so nichts habe ich jetzt erfahren, wegen des Enbrel. Die Missbildungsmöglichkeit des Kindes ist zu hoch. Habe mit meiner Frau darüber gesprochen, Begeisterung sieht da anders aus. Die Gesundheit geht mir aber derzeit vor, wir werden sehen wie es weitergeht.

Bis bald

Thomas

Hallo,

das die neuen TNF-Blocker ( Enbrel, Humira usw.) schon vielen geholfen hat,

ist sicherlich richtig.

Man sollte die Nebenwirkung nicht außeracht lassen.

Hier kann man es noch einmal nachlesen: http://de.wikipedia.org/wiki/Humira

Ich war 2005 in BB. Und Dr. Lohmann sagte: Ich sei jetzt wohl ein Kandidat für Enbrel.

Klasse, ich freute mich wie Oskar.

Enbrel half bei mir aber nicht, dann Humira und dann bekam ich 2007 einen Analkarzinom,

oder anders gesagt, ein Plattenepithelkarzinom.

Es folgte Strahlen und Chemotherapie.

Na ja, 30000 Menschen im Stadion und ich bekomme den Ball vorn Kopf!!!

Ein Arzt sagte mir einmal: Wenn man mit 40, 50 Jahren mit den TNF –Blockern anfängt,

ist die Wahrscheinlichkeit gering das 70 Lebensjahr zu erreichen.

Will sagen, so spät wie möglich damit anfangen.

Ich möchte hier nicht die TNF- Blocker verteufeln, man sollte sich nur über die Risiken bewusst sein.

Wünsche Euch allen noch einen kühlen Tag,

Wolle

Hallo wolle,

jetzt bin ich ehrlich gesagt etwas nervös geworden.

Über das weyth Konzept, PIT (PSO-Info-Team), meiner Ärzin ebenfalls wurde mir berichtet, nachdem ich diese darauf ansprach, keine Einbußen meiner Lebenszeit hinnehmen zu müssen.

Einige andere Medikamente hingegen , lt. Arzaussage, wären da bedenklicher.

Hat denn sonst hier noch jemand solche Aussagen zum Medikamnt Enbrel bekommen?

Ich bin jetzt 40, möchte eigendlich noch nen bisschen (auch gern länger) leben.

Ich würde ehrlich gesagt dann lieber auf die alten, fast unwirksamen Methoden zurückgreifen.

Grüße

Thomas

Hallo Thomas,

also eins habe ich hier im Forum gelernt, dass bei unserer Krankheit jeder anders auf Medikamente reagiert.

Wenn man sich aber mit den TNF- Blockern beschäftigt, dann stellt man doch fest,

dass Sie in das Immunsystem eingreifen und das ganz beträchtlich.

Das die Rheumatologen sagen, alles kein Problem ist doch klar.

Ich habe mir anderen Ärzten gesprochen, die haben die Hände über den köpf zusammen geschlagen, dass nehmen Sie!!!

Was mich auch stutzig macht, die Aussage: man muss bei den Medikamenten

Nutzen, Kosten, Risiko Abwegen.

Jeder muss selbst entscheiden, ob er für den Nutzen dass Risiko eingeht!!!

Jetzt wir man sagen: Der hat gut reden.

Wenn die Chance 1: 1000 oder mehr ist, ein Problem zu bekommt so wie ich,

dann kommt man bei Chemo u. Strahlentherapie ans grübel!!

Wolle

Silvie hat eine andere Meinung, ich habe es mal eingefügt.

AW: Einige Fragen zur Pso Arthritis

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Hallo Wolle,

es tut mir leid, was Du schon alles hinter Dir hast.....ich hoffe es geht Dir jetzt besser.

Da geb ich Dir vollkommen Recht...ich möchte auch das Humira solange wie möglich rausschieben......wenn es aber mit meinem MTX nicht mehr geht....weil die Schübe immer in kürzeren Abständen kommen, dann ist das meine einzige Alternative und dann werde ich es auch nehmen.

Wolle, ich habe es mir auch abgewöhnt zuuuuu weit in die Zukunft zu sehen... was mit 70 ist.... ist mir heute egal.....klingt jetzt brutaler als ich es meine...aber ist so....ich möchte jetzt meine Lebensqualität haben.

Glg

Sylvie

Hallo,

zur Zeit nehme ich Fumaderm. Meine Ärztin zog am Anfang in Betracht, mir Enbrel zu geben, da ich Fumaderm auch nicht zu vertragen schien. Sie wirkte dabei aber sehr zurückhaltend. Mittlerweile verschreibt sie es gar nicht mehr, weil es einige Beispiele gibt, dass ein Tumorgeschehen ausgelöst werden kann. Sie hat mich gleich am Anfang darauf hingewiesen! Hier in der Uniklinik meinte eine andere Ärztin, dass sie sich traut Enbrel zu verschreiben. Na klar, das Risiko haben wir als Patienten! Nicht sie wird krank, sondern wir. Da kann man sich leicht trauen ... Ehrlich, mir graut davor, wenn Fumaderm nicht mehr wirkt. Daran darf ich gar nicht denken. Ich würde mir mehrere Meinungen von kompetenten Leuten einholen, wenn ich die Absicht hätte, Enbrel zu nehmen. Auch ich will leben und alt werden.

Gruß Nettie

Hi Nettie,

mit Fumaderm habe ich es leider nicht geschafft. Dieses Medikamnt musste ich schnellstens absetzen. Fumaderm, so ein harmloser Name für so ein schmerzhaftes Medikament. Bin weder vom Klo gekommen, noch konnte ich wegen dieser Bauchschmerzen aufrecht laufen. Bei meinem nächsten Arztbesuch werde ich dieses Thema (Lebenserwartung, Tumor) in Bezug zu Enbrel einmal ganz direkt ansprechen, das gleiche bei PIT und auch bei weyth Pharma. Bei den letzteren werde ich versuchen etwas schriftliches zu erhalten, werde diese Dokumente dann hier freigeben. Bin mal gespannt was kommt. Irgendjemand muss doch mal eine ehrliche Antwort geben, wir sind doch keine Versuchskaninchen.

Da freut man sich wie ein Kleinkind über ein endlich wirkendes Medikament und muss von Leidensgenossen erfahren das man mit der Einnahme bereits den Spaten in den Händen hält....

LG

Thomas

Wolle,

danke für die ernüchternden aber sicherlich wichtigen Nachrichten von dir.

Bin echt geschockt was man so als 2.Leben im Enbrelwerbeslogan tatsächlich erhält.

Alles erdenklich Gute, wir bleiben hoffentlich am Ball und ergänzen uns bei weiteren Erkenntnissen

LG

Thomas

Hallo Thomas,

auch ich habe einen langen Leidensweg mit Fumaderm hinter mir, hatte wochenlang schlimmste Durchfälle und Krämpfe. Aber meine Ärzte und viele Forumsmitglieder halfen mir durchzuhalten. Die Ärztin meinte, Fumaderm sei das harmloseste Mittel, alles andere schade meinem Körper wirklich. Nach einem halben Jahr Fumaderm war ich komplett erscheinungsfrei und alle Nebenwirkungen waren so nach vier Monaten auch komplett weg. Jetzt bin ich bei 1!!! Fumaderm und noch geht alles gut. Ich glaube die Forschung bei der Behandlung von Schuppenflechte macht in der Zukunft große Fortschritte. Vielleicht gibt es bald "harmlosere" Mittel. Ich finde es prima, dass wir uns hier austauschen und alles zusammentragen, so bekommen wir mehr Klarheit.

Gruß Nettie

@ wolle

Dich wollte ich hier nicht vergessen. Dein Bericht hat mich sehr erschüttert.

Alles Gute Nettie

Hallo,

heute bekam ich die neue Ausgabe des PSO Magazins 3/09 und fand einen sehr interessanten Leserbrief von dem renommierten Arzt für Psoriasis, Dr. Schäfer, zu unserem Thema:

"Zu den Biologika muss ich hier festhalten, dass sie sehr wohl hochwirksam sind, indem sie den Tumor Nekrose Faktor alpha blockieren. Ich habe aber vor deren Einsatz immer gewarnt. Die Blockierung eines so wichtigen Entzündungsvermittlers erzeugt ein neues biologisches Ungleichgewicht im System, was auf die Dauer nicht gut sein kann. Dieser Tumor Nekrose Faktor alpha (TNF alpha) ist im Immunsystem maßgeblich beteiligt an der Vernichtung von immer wieder auftretenden bösartigen Zellen! Diese würden unter TNF alpha-Behandlung bestehen bleiben. Sie könnten ins Gewebe wandern und dort bösartiges Wachstum bewirken. Nach fünf oder vielleicht erst 10 Jahren würden bei einem so behandelten Menschen bösartige Geschwülste entdeckt, die entfernt werden müssten. Auch Prof. Boehncke erwähnt diese Gefahr und bezieht sich auf eine amerikanische Studie, wonach unter diesen Patienten Bösartiges gefunden wurde."

ohne Kommentar!

Gruß Nettie

Hallo Nettie,

der Bericht bekräftigt ja wohl meine Meinung!!!!

Ich hätte gern Deine persönliche Meinung zu dem Bericht gelesen.

Würde mich auch Interessieren was Thomas dazu sagt!!

Wolle

Hallo,

wer einen Erfahrungsbericht über Enbrel lesen möchte, sollte auch einmal im Forum von

Rheuma-online.de nachlesen.

Hier einmal der link:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=37775

Das was sunnyside schreibt, könnte fast von mir sein!!!

Wolle

Zunächst war ich den Biologics gegenüber sehr aufgeschlossen. Aber desto mehr ich mich informiere, desto größer sind meine Bedenken. Meine Hautärztin, die sich ständig auf dem neuesten Stand hält, hat mir das, was Dr. Schäfer beschreibt, auch mitgeteilt. Sie hofft, dass ich Fumaderm noch lange nehmen kann und das es dann vielleicht, wenn ich es absetzen müsste, andere Medikamente gibt, die wirksam sind, aber nicht diese Nebenwirkungen haben. Es wird viel in der Gentechnik geforscht. Sie meint, da ist viel im Gange.

Ich kann unter diesen Voraussetzung kein Enbrel nehmen, werde mir da immer sicherer. Ich versuche, gesund zu leben und mögliche Risikofaktoren auszuschließen. Andererseits weiß ich aber auch, wie schlimm die Psoriasis bei mir zuschlug. Aber selbst da hatte ich große Angst, Biologics zu nehmen und deshalb habe ich trotz wochenlanger Durchfälle bedingt durch Fumaderm, durchgehalten.

@ wolle

Den Erfahrungsbericht über Enbrel habe ich aufmerksam durchgelesen und bin wieder bestärkt worden.

Gruß Nettie

Nettie, Wolle,

so langsam mache ich mir ernsthafte Gedanken. Eure Berichte, der Forumlink sind nicht besonders motivierend.

Heute ists nen bisschen stressig auf der Arbeit , versuche aber schnellstens weiteres über Enbrel in Erfahrung zu bringen.

Da meine Hautärztin z.zt. Urlaub hat ist PIT gefragt.

Andere pers.Meinungen die ich bekommen habe sind - um ein wenig Hoffnung zu verbreiten - möchte ich auch aufzuzeigen.

Enbrel ist bereits zugelassenes Medikament für Kleinkinder!!

Ich kann mir zwar vorstellen, das die Pharmaindustrie geldgeil ist, aber so tief zu fallen (z.b. vor Jahren Kontergan)kann sich doch Heute niemand mehr leisten.

Ist denn hier im Forum kein Arzt, der mal seine ernsthafte, rein medizinische Aussage machen kann.??

Man bekommt immer unterschiedliche Meinungen, Aussagen zu hören.

Hallo Thomas,

das was Nettie aus dem PSO Magazin hier ins Forum gestellt hat,

kann ja durch die zwei Ärztlichen Spezialisten nicht eindeutig genug sei!!!

Es bleibt immer zu sagen: Das Risiko liegt bei einem selbst, beim Autofahren,

beim Rauchen, Alkohol, das ganze Leben ist ein Risiko!!!

Wolle