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Hallo, ich könnt nur noch heulen.......

ich bin auch ein Leidensgenosse wie wohl alle hier........

Ich habe jetzt seit fast nem Jahr wieder mit meiner PSO (pustulosa) zu tun--an Füßen und Händen.

Hatte vor etwa 11 Jahren schonmal den Kampf damit, allerdings war es damals so schlimm das ich es an den Füßen offen hatte bis zum Knochen und ich kaum noch laufen konnte, Schuhe waren eh nur offene möglich. An den Händen war es damals nicht so schlimm. Hatte bis jetzt fast vergessen dass ich mal Probleme damit hatte weil ich total Erscheinungsfrei war. ;)

Jetzt allerdings könnt ich nur heulen weil ich ständig neue Schübe bekomme. Angefangen hat es vor knapp nem Jahr mit kleinen trockenen Stellen an den Füßen und Händen und ganz kleinen Minibläschen. Mittlerweile sind beide Handinnenflächen betroffen sowie meine beiden Fußsohlen wo es sich rechts und links an den Füßen hochzieht. Zeitweise ist die Haut nur trocken, rissig und spannt wie Hölle; und dann wieder (meist über Nacht) hab ich überall diese mit Flüssigkeit gefüllten Bläschen/ Pusteln. Das macht mich echt wahnsinnig, es juckt dann wie die Hölle und ich könnt nur kratzen. Schlaf aus diesem Grund mittlerweile nur noch mit Socken weil ich mich im Schlaf schon blutig gekratzt habe.

Wenn ich diese Schübe habe wo ich neue Bläschen habe spannt meine Haut an den Händen und Füßen dermaßen dass es mich im Alltag richtig belastet und stört. Als wenn zu wenig Haut da ist. Ich hab bereits etliche Cremes und Salben versucht aber nichts davon hilft so wirklich. Auch die PUVA Behandlung über 4 Monate (Bestrahlung mit UV-Licht) brachte keine Besserung oder Linderung, lediglich trocken wurde die Haut und spannte dermaßen das ich fast nicht mehr laufen konnte und anfassen war ne Qual.

Ich hab bisher bestimmt bald 10 oder 15 Salben und Cremes versucht alles aber nur mit geringen/ kurzzeitigem oder gar keinem Erfolg. Auch mit Urea hatte ich keinen Erfolg. Sogar eine Eigenurinbehandlung habe ich versucht auch ohne Erfolg.:mad:

Auch Bäder mit Totem Meer Salz helfen mir nur bedingt--nehmen mir jedoch für ne Weile den heftigen Juckreiz-- In Verbindung mit Biomaris Hautcreme (basierend auf Wirkstoffkomplex des Meerestiefwasser). Ist aber das was ich zur Zeit mache.

Bisher ist das alles auf Füßen und Händen beschränkt geblieben, aber ich habe seit fast zwei Wochen das Gefühl das ich es vllt im Intimbereich auch noch bekomme---HILFE

Es ist so ich könnte mich als kratzen an der rechten äußeren Schamlippe, aber ich sehe dort keine Bläschen oder Pusteln und auch keine Rötung. Dazu muß ich sagen dass ich bereits seit etlichen Jahren regelmäßig rasiere (komplett) und noch nie dadurch jegliche Hautreizungen hatte, es also daran auch nicht liegen kann. Auch meine Gyn und Hautarzt konnte mir nichts dazu sagen.:confused:

Kann es denn sein das ich die PSO jetzt auch da bekommen kann? Kann die Wandern? Ich hab bisher immer gedacht dass es bei Händen und Füßen bleibt (wurde mir auch von einigen meiner Ärzte bestätigt) aber jetzt mach ich mir echt Sorgen. Vor allem weil wir uns eigentlich noch ein Kind wünschen...wie soll das gehen...;)

Kennt das jemand? und wie is das eigentlich mit dem Vererben, weiß nur dass die Veranlagung dazu vererbt werden kann aber auch das es meist eine Generation überspringt und es ja nicht zum Ausbruch kommen muß. Wir haben bereits einen Sohn (9) und der hat nichts.

Ich weiß echt nicht mehr weiter, schäme mich sogar jemandem die Hand zu geben oder Wechselgeld entgegen zu nehmen.

Ich würde mich freuen hier von euch zu hören

Lieben Gruß

eure Beate

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Hallo Beate,

Viel Erfolg in deiner Reha wünsche ich dir , und laß die Seele ruhig mal baumeln :) .

Hoffentlich ,ach was ,es wird dir guttun und sicher auch helfen.

Drücke alle Daumen die mir zur Verfügung stehen.

Das mit den Handinnenflächen hatte ich übrigens auch schon mal ,zu einer Zeit als ich mit Cortisoncremes am cremen war.

Toi Toi Toi,

Fußballfan

  • 7 Monate später...
  • Ersteller

Hallo ihr Lieben,

erstmal sorry das ich mich die ganze Zeit nicht mehr gemeldet habe aber in meinem Leben hat sich einiges getan.

Meine Reha war mega gut und ich habe N I C H T S mehr was auch nur an vorher errinnern würde---lediglich leicht trockene Haut an den Füßen was aber mit einfacher Feuchtigkeitscreme zu behandeln ist.

Die Klinik ist sehr schön und ich habe dort 5 Tage die Woche Creme-PUVA (tägliche Steigerung der Bestrahlungszeit) bekommen und relativ schnell erscheinungsfrei.

Ich stand am 4. Tag bereits b a r f u ß auf der Wiese--kann gar nicht in Worte fassen was für ein befreiendes Gefühl das war. Ich fühlte mich die gesamte Reha gut aufgehoben, betreut und beraten in der Psoriasis. Ich kann und werde diese Klinik gern jedem empfehlen.

Ich habe mein Leben komplett umgekrempelt, mich von meinem Mann getrennt, den Job gekündigt und MEIN Leben begonnen. Ich habe in der Reha den Mann meines Lebens getroffen und es hat bei uns beiden sofort gestimmt. Er ist die Liebe meines Lebens und wir sind die glücklichsten Menschen der Welt. Einige meinten, naja 1. Euphorie usw. aber wir können uns ein Leben ohne den anderen nicht mehr vorstellen.

Mir geht es endlich seelisch und körperlich so gut wie nie zuvor.

Ich werd mich wieder mal melden und hoffe ihr verzeiht mir das ich so lang nichts von mir hören ließ.

Liebe Grüße

Beate

liebe beate,

hab deinen threat "verfolgt" und freue mich sehr für dich, dass es dir jetzt bzw. seit einer weile so gut geht!!!!

erstaunt war ich, dass du dein leben so komplett umgekrempelt hast. aber so wie´s aussieht mit erfolg! :(:):D

dass die psychische belastung, unter der du in deinem "alten leben" standest, sicher der faktor für deine erheblichen pso-belastungen war, scheint sich nun in deinem (vermutlich) nun selbstbestimmten leben zu bewahrheiten.

ich wünsche dir für dein neues leben viel, viel glück --- und dass du es gaaaaaaaaaaaaanz lange genießen kannst! :cool:;)

liebe grüße

sendet kati alias malgucken

Hallo Beate...

schön dass es dir jetzt so gut geht,das hat ja mal ganz anders ausgesehen.

Und schön dass du jemanden gefunden hast der zu dir passt...ich wünsch dir ganz viel Glück für die Zukunft...und was andere sagen ist egal...du und deine neue Liebe müssen es wissen.

Alles Gute:)

  • Ersteller

Hallo guckmal und Ella,

danke für eure Glückwünsche.....

Ja es geht mir wirklich so gut wie nie in meinem Leben, was einerseits daran liegt das meine PSO mir Ruhe lässt, zum anderen sicherlich an meinem Lebenspartner.

Ich habe mein Leben total umgekrempelt, das war schon lange überfällig, aber mir gehts sehr gut damit.

Lediglich die üblichen Probleme bei einer Trennung, aber dafür gibt es ja gute Rechtsanwälte und dergleichen.

Lieben Gruß

Beate

PS: werd mich mal wieder melden, weiß nur noch nicht wann da ich plane umzuziehen zum Anfang nächsten Jahres.

Hallo Beate, ich freu mich für dich, dass es dir so gut geht. Ich war gerade sehr überrascht zu lesen, dass dir in der Reha nun doch die Puva-Therapie geholfen hat. Ja, und dann lese ich weiter von der großen Veränderung in deinem Leben, deiner neuen großen Liebe usw. Also, das war es! Nicht die Puva, da bin ich überzeugt. Aber egal, genieße es. Und weiterhin alles Gute.

  • 2 Monate später...

Hallo ihr Leidensgenossen....

bei mir ist die pustulosa zum erstenmal vor 12 Wochen aufgetreten und bis jetzt keine Besserung in Sicht.

Im Gegenteil, die Stellen an den Händen sind mittleweile 8-10 cm lang und ca 4 cm breit und reichen bis an die Handbeuge.

Die Sache mit den Pusteln ist etwas weniger geworden, dafür bilden sich auf den schmerzenden und entzündeten Stellen immer mehr feste Hautplatten übereinander.

Sie spannen,reißen ein und lassen sich auch nicht mit Urea Salbe beikommen.

Die Schmerzen sind höllisch.

Ich schneide die Hautplatten auf um ihnen etwas von der Spannung zu nehmen.

Waschen tut auch weh...........ich dusche vor Verzweiflung schon nur noch alle 3 Tage und wasche mir selten die Hände.

Beim zugreifen tut es auch in den Handbeugen weh.

Am Fuß habe ich glücklicherweise nur eine Stelle und die ist seitlich und nicht unter den Fußsohlen.

Auch ist der Verlauf dort nicht so krass wie an den Händen.

Ich weiß garnicht wie die Betroffenen sowas aushalten können.

Meine Hä hat bis jetzt außer Salben keine weiteren Behandlungsmethoden vorgeschlagen.

Demnächst habe ich einen Termin beim Rheumatologen....es gilt abzuklären, ob ich nicht auch noch eine Psoriasis arthritis habe.

Gelentlich schwellen mir einzelne Fingerglieder an,tun weh und sind heiß.

Grüße aus Berlin

Sabine

  • 1 Jahr später...

;):)Hallo an alle die mir immer geschrieben haben und dadurch geholfen!!!!;):)

sorry erstmal das ich sooooooooo lange nichts hab von mir hören lassen......

hat sich viel getan in meinem Leben.

Letztes Jahr bin ich nochmal Mama geworden von einem Sohn, und obwohl es heißt eine Schwangerschaft kann die Psoriasis erneut auslösen ist nichts passiert--- hatte trotzdem Bammel und meine Hände und Füße ständig im Blick.

Bin echt froh das mir die Reha so geholfen hat.:smile-alt:

Mir geht es bis heute gut und ich habe keinerlei Probleme mehr mit meinen Füßen und Händen, bis auf gelegentlich trockene Haut--- doch da läßt sich mit feuchtigkeitsspendender Creme gut gegensteuern.

Ich werde mich jetzt wieder öfter melden und freue mich wieder von euch zu lesen.

Allerdings musste ich mich neu registrieren da ich mich nicht mehr unter meiner alten Anmeldung einloggen konnte

Ihr findet also alles von mir ab heute unter SCHNUGGLE

Liebe Grüße und euch allen noch einen schönen Ostermontag

  • 5 Jahre später...

Diese Kommentare sind leider schon alt, aber ich denke mal, das ich helfen kann.

Vor 4 Jahren hatte ich meine Hände offen durch die Schuppenflechte. Alles hatte ich probiert, sämtliche Salben. Nichts hatte geholfen.

Dann erfuhr ich vom APS Hautbad aus der Apotheke. Ich kaufte mir dieses Bad (1 Liter warmes Wasser und 1 Eßlöffel APS-Bad).

Ich füllte damit eine Plastikschüssel und badete 12-15 Minuten täglich meine Hände. Diese Füllung nutzte ich jeweils 4 x, danach erneuerte ich das Bad. Nach ca. 3 Wochen hatte ich geheilte Hände und die Heilung hielt 2 Jahre an.

 

Ich weiß, dass Schuppenflechte nicht heilbar ist, aber 2 Jahre geheilte Hände zu haben, ist schon ein Erfolg.

Nach diesen 2 Jahren wurden die Hände wieder hart und kaputt. Ich hätte dier Behandlung wenigstens 1x wöchentlich weiter machen sollen. Tat ich nicht und so ist es wieder zu kaputten Händen gekommen. Ich badete die Hände wieder mit APS-Hautbad. Da ich diese Füllung wieder für 4 Tage nutzen wollte, habe ich die Schale mit dem Bad in die Microwelle zum erwärmen gestellt. 4 Wochen habe ich das so gemacht - kein Erfolg.

 

Ich dachte nach, was machst du falsch? Oder funktioniert es jetzt nicht mehr?

 

Seit 3 Tagen erwärme ich die Schale mit dem Bad nicht mehr in der Microwelle, sondern kippe das Bad in den Kochtopf und erwärme das Bad auf dem Herd. Siehe da - es funktioniert wieder wie beim 1. Mal.

Die linke Hand ist fast o.k. und an der rechten Hand zeigt sich eine enorme Besserung.

Anjas

 

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