Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo liebe Mitbetroffene, ich bin neu hier nachdem ich eine Zeitlang „still mitgelesen“ habe.
Zuerst einmal ein großes Kompliment an Claudia Liebram und die anderen Akteure im Hintergrund für diese schöne Plattform. Das ist wirklich tolle Arbeit, die Ihr da für uns alle macht!Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich, weiblich, habe nach meiner Coronaimpfung 2021 erstmals Pso
entwickelt und ich bin verzweifelt!
Da die Behandlung mit den Salben extrem aufwendig ist, nicht wirklich wirkt und mich und meinen Mann an unsere Grenzen bringt, will ich nun eine UVB 311nm Bestrahlung versuchen, allerdings nicht in einer Praxis (zu aufwendig).Ich habe zwei Rezepte für ein dermalight 1000 (Körper) und Lichtkamm dermalight 80R. Eine ärztlichen Behandlungsplan bekomme ich jedoch definitiv nicht, was natürlich dazu führt dass
die Krankenkasse die Kostenübernahme ablehnt. Deshalb will ich mir die beiden Geräte selbst kaufen. Die Dosierungsempfehlung für das Ganzkörpergerät habe ich in Englisch im Internet gefunden, allerdings wohl für das Vorgängermodell mit 7 Leuchtröhren statt 8 Röhren.Für den Kamm finde ich jedoch absolut nichts bzgl. des richtigen Handlings und der Bestrahlungszeit.
Die Leitlinie sagt dazu: die Oberfläche des Kopfes wird in drei streifenförmige Areale von frontal nach okzipital eingeteilt. Diese Streifen verlaufen von der Stirn bis zum Nacken und jeweils re. und li. seitlich von der Schläfe bis in den Nacken. Das einmalige Streichen mit dem Kamm über einen dieser Streifen der Kopfhaut sollte 3 Sekunden, die Pause zwischen den einzelnen Kammstrichen sollte etwa 1 Sekunde betragen. Bei einer Erhöhung der Dosis sollte die Anzahl der Kammstriche erhöht und die Zeitdauer des einmaligen Streichens mit dem Kamm von 3 Sekunden beibehalten werden.Die Firma Dr.Hönle sagt jedoch: NICHT KÄMMEN, sondern die Haare scheiteln und mit Haarklammen markieren, Kamm auf den Scheitelbereich aufsetzen und bestrahlen. Dann mit Haarklammern o.ä. die schon bestrahlte Fläche markieren da man zwingend vermeiden muss einen Bereich überlappend versehentlich doppelt zu bestrahlen. Dann erneut die Haare scheiteln für den nächsten Durchgang usw. So müsse man den ganzen Kopf „einteilen“.
Das erscheint mir nicht praktikabel zu sein. (ich habe langes und dichtes Haar).Die Hautärztin weiss selbst auch nicht wie das richtige procedere ist und eine Zeitdauer kann sie auch nicht nennen. Die Firma Hönle gibt diesbzgl. grundsätzlich keine Auskunft und verweist auf die Hautärztin…
Ich komme also nicht weiter.
Ich muss den Kamm auch im Genitalbereich anwenden und hier wäre ja ein noch sensibleres Vorgehen angebracht.
Vielleicht kann mir jemand helfen, ich bin dankbar für jeden Tipp über das richtige Handling des Kammes auf der Kopfhaut und die richtige Bestrahlungszeit für die 1. Behandlung und wie ich bei der 2. Behandlung und bei den folgenden steigern soll und ganz wichtig – das Handling und die Bestrahlungszeit im Genitalbereich.
Viele Grüße an Alle