Hallo,

Ich möchte mich mal vorstellen. Mein Name ist Karl-Heinz, ich bin 43 Jahre alt. Davon habe ich schon seit 18 Jahren mit schwerer Pso zu leben. Und zwar so schwer, dass ich teilweise wirklich jeden Lebensmut verloren habe. Gelernt habe ich Friseur. Ging auch ganz gut, bis es mit der Pso los ging. Dann musste ich recht schnell den Beruf wechseln. Ging zum Glück damals noch leichter als heute. Jetzt arbeite ich bei einer Versicherung im Büro. Ist ok. Meine damalige Bezieung ging auch in die Brüche. Das war der ziemlich schwerste Downpunkt bei mir. Beziehung kaputt, job weg. Und dazu dieser Juckreiz und die Schmerzen. Betroffen waren am Anfang die Hände, Arme und Oberschenkel. Im Lauf der Zeit gab es wohl kein Organ, dass ich nicht geschmiert habe. Mit allen Therapiemöglichkeiten bin ich eigentlich durch. UV, Schwarzes Meer, jede erdenklich (und teilweise undenkbare) Schmiere. Fumasäure habe ich überhaupt nicht vertragen. Es war zum K.... – aber das im wahrsten Sinne. Mir ist es dauernd schlecht gewesen und Durchfölle dazu.

Eigentlich habe ich mich damit ja abgefunden, dass ich keine Chancen habe. Zum Dermatologen bin ich nur noch in Ausnahmefällen gegangen. Bringt ja nix. Jetzt habe ich eine nette Frau kennengelernt. Ausgerechnet eine Apothekerin! (Nicht etwa in der Apotheke, ganz einfach im Urlaub an der See). Sie redete mir zu wie einer kranken Kuh. Und dann bin ich doch noch mal zu einem Arzt in Hamburg gefahren. Der war für einen Dermatologen richtig gründlich. Hat 1000 Sachen gefragt. Viel mehr als die anderen früher. Warum wann was nicht oder evtl. doch gewirkt hat. Dann hat er gesagt, ich wäre aus seiner Sicht ein Fall für Raptiva. Kannte ich noch nicht. Habe jetzt hier einiges darüber nachgelesen. Und da ich nicht an Wunder glaube, bin ich auch etwas skeptisch. Aber ich fand es toll, dass hier Leute von Anfang an berichtet haben. Und wenn ich jetzt bald eine Therapie versuche, will ich auch immer berichten. Habe ich mir fest vorgenommen. Meine Freundin meint, ich soll auch Fotos machen. Aber ich will mich nicht fotografieren lassen. Das habe ichnoch nie gemacht. Und ich meine, wer hier liest, weiss, wie PSO aussieht.

Also: in 1 Woche geht es los. Dann hole ich mir die erste Spritze ab. Ich werde mitteilen wie es war.

Euer KH

Hallo,

heute gibt es mal wieder was Neues von der PSO-Front.Ich muss euch jetzt mal was berichten. Endlich geht es meiner Haut richtig gut und ich kann froh durchs Leben marschieren, da meint doch mein Hautarzt, ich solle jetzt mal die Abstände vergrößern und mittelfristig sogar wieder aussteigen. Er meint, vielleicht käme ich ja mit einer niedrigeren Therapie aus. Ich meine, da stecken bestimmt die Therapiekosten dahinter. Neurodermitis ist doch keine Erkrankung wie eine Grippe – sie kommt und geht dann wieder. Bei einem Diabetes-Patienten gibt man ja auch nicht mal eine Therapie und lässt es dann wieder. Ich habe hier auch im Forum gelesen, dass verschiedene Ärzte mit Therapieaussetzern arbeiten wollen. Da geht mir die Hutschnur hoch. Ich schreib euch wie es weitergeht. Ich werde meinen Doc sicher überzeugen, ich riskier doch nicht meine gute Haut.

Karl-Heinz

Hallo Karl Heinz,

die Aussage deines Arztes erstaunt mich sehr, denn ich habe am Montag Kontrolltermin gehabt und da ich zu 100 % dank Raptiva erscheinungsfrei bin, meinen Arzt gefragt, ob ich die Abstände zwischen den Spritzen verlängern könnte - seine Antwort war nein, denn man hat damit schlechte Erfahrungen.

Also an deiner Stelle würde ich mich direkt an RAPTIVA wenden und fragen, was die dazu meinen.

Ich hatte schon einmal einen fürchterlichen Schub nach absetzen von Raptiva.

Weiters habe ich mit Verwunderung gelesen, daß ein Benutzer die Injektionen auf 2 mal teilt - vielleicht habe ich hier auch etwas missverstanden.

liebe grüsse aus wien

christine

Hallo Karl Heinz,

die Aussage deines Arztes erstaunt mich sehr, denn ich habe am Montag Kontrolltermin gehabt und da ich zu 100 % dank Raptiva erscheinungsfrei bin, meinen Arzt gefragt, ob ich die Abstände zwischen den Spritzen verlängern könnte - seine Antwort war nein, denn man hat damit schlechte Erfahrungen.

Also an deiner Stelle würde ich mich direkt an RAPTIVA wenden und fragen, was die dazu meinen.

Ich hatte schon einmal einen fürchterlichen Schub nach absetzen von Raptiva.

Weiters habe ich mit Verwunderung gelesen, daß ein Benutzer die Injektionen auf 2 mal teilt - vielleicht habe ich hier auch etwas missverstanden.

liebe grüsse aus wien

christine

Ich denke, jede Behandlung mit Rapitva ist zur Zeit immer noch ein Behandlungs*versuch". Von daher sind Dosierungsvariationen gar nicht so abwegig. Obwohl natürlich bei Reduzierung der Kostenvermeidungsaspekt recht wahrscheinlich ist...

Ich freue mich mit dir.......ich meine, das Raptiva Dir hilft , kann das Gefühl richtig nachvollziehen !!! Ich habe Raptiva ein halbes Jahr bekommen......mein Arzt wollte nach 3 Monaten auch verringern und absetzen. Ich habe immer mit Schirm , Scharm und melone gebettelt...um jede weitere Packung............meiner Haut gings so gut , und mir auch.Ein neues , lang vergrabenes Lebensgefühl...du weisst was ich meine !

Letzendlich hat dann im April nix mehr geholfen , er hat abgesetzt..........mmmhhh.....mir wurde gesagt das es nicht für die Langzeitbehandlung geeignet ist......denke auch das es eine kostenfrage ist aber keiner es so ehrlich sagt ! Ich habe es gut vertragen, Blutwerte in Ordnung , Haut zu 90 % erscheinungsfrei. Nun......er sass am grösseren Hebel...seufz.Ich wusste was auf mich zukommt......habe Erfahrungsberichte hier im Forum gelesen..........keiner der Abgesetzt hat blieb erscheinungsfrei...im Gegenteil.

Und genau so kam es....sogar schneller als gedacht...es hat keine 4 Wochen gedauert ! Seiddem quäle ich mich herum...mit einem Megaschub wie ich Ihn noch nie in 15 Jahren hatte !!!!!

Ich drücke dir ganz fest die daumen das du noch einige Zeit Raptiva nutzen kannst!

Lg Sabine

Hallo,

ich wollte nur noch mal melden: meinen Dermatologen konnte ich überzeugen. Wir machen die Therapie mit Raptiva so weiter, wie bisher. Und es geht mir gut dabei! Ich weiß gar nicht mehr, wie viele Spritzen ich jetzt hatte. Egal. Hauptsache ich gehe entspannt durch den Sommer. Auch wenn der ja dieses Jahr nicht so richtig gut ist. Aber kurzärmelig gehe ich jetzt aus prinzip. Selbst wenn es mal unter 16 Grad ist.

Also: es läuft – ich hoffe, bei euch auch!

KH:cool:

Hallo Karl-Heinz,

ich gehe mit und ohne Pso kurzärmelig raus und in die Öffentlichkeit.

Gruß Frank