Hallo ihr Lieben, Claudia bat mich doch mal ein wenig Neues aus B.B. zu berichten und ich hoffe, damit die Hemmschwelle für Neulinge ein wenig zu senken.

Ich sitze förmlich auf gepackten Koffern. Morgen werde ich die erste Teilstrecke zurücklegen bis Berlin zu meiner Schwester reisen, von wo es dann übermorgen weiter nach BB geht. Der Zug von Berlin fährt durch, aus meiner sächsischen Provinz wäre es deutlich komplizierter geworden mit der Bahn zu reisen und die ganze Strecke mit dem Auto traue ich mir mit meinen kaputten Gelenken im Moment nicht zu.

Vom Rehaantrag bis zu meinem Termin jetzt dauerte es ganze 8 Monate. (dies ist nicht die Regel, sondern war eine Verkettung blöder Umstände...von einer unmöglichen Rheumatologin, überarbeiteten RV Angestellten und schließlich wurde meine Genehmigung in BB übersehen... )aber, es gibt das Telefon😄und nun geht es also los.

Ich werde immer mal ein Update geben.

Hier meine Vorbereitungen:

-da ich keinen Reisegutschein bekam, löste ich meine Fahrkarte selbst (2. Klasse mit Sitzplatzreservierung) und meinen großen Koffer schickte ich gestern schon mal mit Hermes voraus, ob und wie weit ich die Teilstrecke mit dem Auto auch bezahlt bekommen werde, werde ich sehen

-morgen hole ich mir noch meine Spritzen aus der Apotheke (das Rezept bekomme ich erst morgen, da Urlaubszeit, habe sie aber in der Apotheke vorbestellen lassen, damit sie morgen auch da sind)

-sämtlich Laborergebnisse, der letzte Medikamentenplan, das CT von der Hand, die EKG Auswertung usw sind im Gepäck, so wie ein Zettel, auf dem ich die aktuellen Baustellen an mir aufgeschrieben habe, damit mir in der Aufregung nix wegrutscht 

 

🙋‍♀️ ich bin ein klein wenig aufgeregt, aber eigentlich voller Vorfreude...es kann alles nur besser werden!

Hallo Supermom, 

dann wünsche ich Dir gaaaanz viel Erfolg bei allen Behandlungen! Es kann ja nur besser werden! Aber auch viel Freude und gute Begegnungen wünscht Dir die Waldfee 

Toitoitoi liebe Rike, eine gute Reise und viel Erfolg! Liebe Grüße!

Auch ich wünsche dir einen erfolgreichen Rehaaufenthalt. Bei mir geht es am 30.08. nach Bad Elster. Ich muss mich auch selber um die Fahrkarten und die Gepäckbeförderung kümmern. Das mache ich Ende nächster Woche. 

Liebe Rike, 

alles Gute und einen erfolgreichen Aufenthalt in Bad Bentheim wünsche ich dir. 

Auch von mir alles Gute und viel Erfolg, liebe Rike.

Bin auf deine Updates gespannt.

Könnte eine von euch lieben Moderator*Innen das fehlende i bitte in die Überschrift basteln 😃...Frau hat ja keine Lust sich ständig zu ärgern 😁

Dankeschön 😊

Liebe Rike,

auch ich wünsche dir viel Erfolg und gute Anwendungen. Ganz liebe Grüßen von Marina aus Berlin - Leiterin der Pso Selbsthilfegruppe Berlin

Der Start ist holprig...

Leider verlängerte sich meine erhofft schnelle Anreise gestern durch einen Personenschaden auf der Bahnstrecke um 4h. 😕

Rührend hat das Personal aus BB mich zwischendurch angerufen und sich nach mir erkundigt. Ich sollte entspannt bleiben, Bett und Abendessen gibt's auf jeden Fall. 

Was mich beeindruckte und erfreute: ich hatte noch keine Aufnahme, keinen Arzttermin, aber werde dennoch heute morgen schon erste Anwendungen haben...

Gestern Abend drehte ich noch ein kleine runde durchs Haus und war von seiner Größe beeindruckt. Man sollte definitiv rechtzeitig losgehen um pünktlich bei seinen Therapien zu sein.

 

Liebe Rike,

Auch von mir viel Erfolg in Bad Bentheim, nach dem holprigen Start kann es ja nur gut werden. 

LG Claudia 🤗

Erfolgreich die erste Visite erlebt. Ich finde meine Ansprechpartnerin in der Rheumatologie. Die freundliche Ärztin hat aber auch meine Haut und das Herz mit auf dem Plan. Gründliche Untersuchung, jeder Quadratzentimeter wurde betastet und beäugt und dann ein Therapieplan besprochen.

Abends nach 18.00 Uhr findet man die jeweilige letzte und aktuelle Fassung des Plans im privaten Briefkasten.

Die ersten zwei Tage waren nun gut gefüllt mit Entspannung und ordentlich Anspannung, mit Muckibude und Ergometer, Sole Photo Therapie und Physio, EKG usw...

Die Klinik ist gut ausgebaut und man läuft den ganzen Tag viele Wege. 

Es gibt verschiedene Freizeitangebote und Bespaßungen, die ich noch nicht weiter ansah...😄 Einfach keine Zeit. 

Aber eben holte ich mir an der Rezeption die Gastkarte von Bad Bentheim. 

 

Ich bin gerade nach 5 Wochen Bad Bentheim zurück. Erst 2 Wochen Akut Dermatologie, dann 3 Wochen Anschlußheilbehandlung. Ich habe Pustulosa an den Fusssohlen und konnte als ich ankam, quasi nicht mehr laufen und hatte schon Monate keine Schuhe mehr an. Um das Ende vorher zu nehmen, ich trage Schuhe und laufen (fast) ohne Schmerzen. Es war mein erster Aufenthalt dort und ich bin so froh dort gewesen zu sein, ich kann wieder am Leben teilnehmen.  In den ersten beiden Wochen Akutaufenthalt, hatte ich täglich Schwefel/Öl-Wanne, PUVA(Bäder und UVA Stahlen) für die Füsse und viele Salben, sonst keinen Termin. Ich war wirklich froh darüber, ich konnte mal so richtig zur Ruhe kommen. Entscheidend für die Besserung der Haut war die Umstellung meiner Medikamente, der Chefarzt hat beherzt die Medikation verändert und er scheint für den Moment richtig zu liegen. Ich wurde von Tremfya auf Humira umgestellt und nach 1 Tag habe ich bereits Entspannung gespürt. Sicherlich hat das Gesamtpaket auch dazu beigetragen. Ich kann nur gutes von BB berichten, alle sind sehr nett und empathisch. Wenn ihr detailliertere Fragen habt, Ablauf, Essen, Schlafen, Drumherum habt, fragt gerne. LG Birgit

vor 2 Stunden schrieb *Birgit*:

Entscheidend für die Besserung der Haut war die Umstellung meiner Medikamente, der Chefarzt hat beherzt die Medikation verändert und er scheint für den Moment richtig zu liegen. Ich wurde von Tremfya auf Humira umgestellt und nach 1 Tag habe ich bereits Entspannung gespürt.

Hi Birgit,

schön zu lesen, dass es Dir besser geht 🤗! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dies auch dauerhaft anhalten möge ✊!

Was ich mich da nun doch frage: wenn Dir neuerdings ein TNF-Alpha-Blocker hilft (Humira), würde ich einfach mal vermuten, dass Du evtl. überhaupt nicht an Pustulosa erkrankt bist? Und wie so viele User hier (neben der PSA), schlicht unter Psoriasis Vulgaris leidest?

Soweit ich das weiß, kann auch eine PSO durchaus mit Pusteln an Händen und Füßen daherkommen… Sicheren Aufschluss, ob PSO oder PPP, gibt dem Arzt (und Patienten) da nur die Diagnose vom Labor, wobei vorangehend eine Biopsie gemacht wird und zzgl. auch noch weitere Hautschüppchen mit eingeschickt werden. Ist das bei Dir seinerzeit denn so nie gemacht worden 🤔?    gLG!

Bearbeitet (17. August 20233 J. von C.T.H.)

vor 2 Stunden schrieb *Birgit*:

In den ersten beiden Wochen Akutaufenthalt, hatte ich täglich Schwefel/Öl-Wanne, PUVA(Bäder und UVA Stahlen) für die Füsse und viele Salben

AU=Tim Aschermann, Focus Online, Juli 2018

Schwefelbad – Wirkung und Nebenwirkung erklärt 

Bei Pso, Neurodermitis, Ekzem, Allergien, Arthritis, PsA, Rheuma, Arthrose, Bandscheibenerkrankung, Neuralgien 

Wirkung des Schwefelbads (unangenehmer Geruch)

20 Minuten Badedauer bei 40° (ich würde max. 39° nehmen)

Schwefel dringt auch in die Haut ein, wirkt entzündungshemmend, schmerzstillend und reduziert die Talg-Produktion.

Die Gefäße werden erweitert, das Bindegewebe durchblutet, der Blutdruck kann sinken.

Anwendung bei PsA.

Nebenwirkung des Schwefelbades

Vorübergehende Verstärkung der Beschwerden, Rötungen, Juckreiz, ein verschlechtertes Hautbild, Veränderung der Monatsblutung.

Bei Hypotonie kaltes Wasser zufließen lassen, evtl Bad verlassen.

Wechselwirkungen mit hornhautlösenden Mitteln, Kosmetika, Alkohol.

Bei häufiger Nutzung kann die Haut austrocknen.

Kontraindikation: Schwangerschaft, Stillzeit, Babies, Kleinkinder, bei Herzerkrankung, Tuberkulose, offenen Wunden

Leider keine Quellenangaben

https://praxistipps.focus.de/schwefelbad-wirkung-und-nebenwirkung-erklaert_103817

https://www.paradisi.de/naturheilkunde/schwefelbad/ 

Schwefel-Wirkung: Bakterienhemmend, pilzabtötend, antiparasitär

https://de.wikipedia.org/wiki/Schwefel#Medizinische_Anwendungen/Kosmetik

Hallo Burg

2016 durfte ich von der Selbsthilfegruppe Regensburg in einer 10 tätigen   Studienreise zur Eröffnung eines Schwefelbades bei Sarajewo mitreisen. Es waren Ärzte da, die Bäder waren top, alles war im Aufbau begriffen. Aber leider hat die kurze Zeit bei mir keinen Behandlungserfolg gebracht. Da kamen die Einheimischen mit allen möglichen Behältern, um das Schwefelwasser für private Zwecke zu sammeln. Es war ein hervorragendes gesundmachendes Getränk, so die Werbung. Wir hatten dort auch die Möglichkeit, neben der Stadt auch das Leben der muslemischen Menschen kennenzulernen. Sehr gastfreundlich waren sie alle.  Kriegsnarben und  Einschüsse in den Häuser waren Zeitzeugen des vergangenten Kriekes.  Da das eine Studienfahrt war, war die Reise total kostenlos. Wenn die Fahrt nicht zu weit wäre, ist dort eine längere Schwefelbehandlubg schon hilfreich. LG Waldfee

 

 

 

vor 2 Stunden schrieb C.T.H.:

Hi Birgit,

schön zu lesen, dass es Dir besser geht 🤗! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dies auch dauerhaft anhalten möge ✊!

Was ich mich da nun doch frage: wenn Dir neuerdings ein TNF-Alpha-Blocker hilft (Humira), würde ich einfach mal vermuten, dass Du evtl. überhaupt nicht an Pustulosa erkrankt bist? Und wie so viele User hier (neben der PSA), schlicht unter Psoriasis Vulgaris leidest?

Soweit ich das weiß, kann auch eine PSO durchaus mit Pusteln an Händen und Füßen daherkommen… Sicheren Aufschluss, ob PSO oder PPP, gibt dem Arzt (und Patienten) da nur die Diagnose vom Labor, wobei vorangehend eine Biopsie gemacht wird und zzgl. auch noch weitere Hautschüppchen mit eingeschickt werden. Ist das bei Dir seinerzeit denn so nie gemacht worden 🤔?    gLG!

Hallo Christiane, ich habe eine mit Biopsie bestätigte PPP, durchgeführt in der Uniklinik Frankfurt. 

vor 12 Minuten schrieb Waldfee:

2016 durfte ich von der Selbsthilfegruppe Regensburg in einer 10 tätigen Studienreise zur Eröffnung eines Schwefelbades bei Sarajewo mitreisen. Es waren Ärzte da, die Bäder waren top, alles war im Aufbau begriffen. Aber leider hat die kurze Zeit bei mir keinen Behandlungserfolg gebracht.

Hallo @Waldfee,

war bei Dir angedacht, dass das Schwefelbad auch die Pso verbessern, gar abheilen sollte?

Bei meinem schweren Schub vor über 40J hatte ich nur 2 Schwefelbäder, danach wurde mit PUVA weiter therapiert. Ich hatte damals angenommen, dass mit den Bädern meine Keimlast im Krankenhaus reduziert werden sollte.

Interessant wäre natürlich, ob man eine leichte Pso nur mit Schwefelbädern beeinflussen kann?

AU=Martina Bacharach-Buhles, Jan 2022

1g Schwefel pro 1Liter Wasser

Schwefel als Fertigarzneimittel ist nur noch als Schwefelbad und in Homöopathika im Verkehr. Nachzulassungen wurden beantragt.

https://www.altmeyers.org/de/dermatologie/schwefelbader-156411

Ich hatte mal einen schwefelhaltigen Puder, z.B. für Akne im Gesicht, der sehr gut (übernacht) gegen die Entzündung gewirkt hatte.

Noch mehr zum Schwefelbad

AU=Reinhold Lautner, MedMix, Sept 2022

Schwefel-Bäder zur Pflege und Behandlung der Haut bei Schuppenflechte (Psoriasis), Neurodermitis und chronische Ekzeme

Bei Psoriasis, Neurodermitis, Akne, Ekzem wird die Anwendung empfohlen und in einigen medizinischen Bädern in Tschechien, Ungarn, der Slowakei, Österreich und Deutschland angeboten.

https://medmix.at/baeder-bei-hautkrankheiten-empfohlen/

Schwefelwasser

Bad Göggin, 2017

Analyse, Indikation, Kontraindikation 

https://www.limes-therme.de/thermalbad/das-schwefelwasser/

 

vor 1 Stunde schrieb *Birgit*:

Hallo Christiane, ich habe eine mit Biopsie bestätigte PPP, durchgeführt in der Uniklinik Frankfurt. 

Hi Birgit,

schade eigentlich… wäre zumindest eine Erklärung gewesen, warum Dir Tremfya gegen die Pustulosa zuvor (noch) nicht half, Humira aber nun derzeit schon 😳.
Hat sich der Chefarzt dazu denn irgendwie geäußert?? Auch, wohin Du wechseln sollst, falls die Wirkung ggf. doch wieder nachlässt?

Bearbeitet (17. August 20233 J. von C.T.H.)

Mal weg vom Schwefel... (vielleicht wäre das mal ein Thema für sich?) ein kleiner Exkurs zum Essen hier.

 

Man hat die Wahl von "ich esse alles" bis zu vegetarisch, oder Unverträglichkeiten, kalorienärmer, mit und ohne Fisch... Kann man am Anfang besprechen oder auch zwischen durch ändern. Es wird so gut wie alles möglich gemacht.

Morgens und abends gibt es Buffet, mittags steht der Teller schon am Platz. 

Die Buffets sind umfangreich und lecker, stets mit Salaten und Obst. Mittags gibt es ein extra tolles Salatbuffet.

Ein Getränketisch, an dem man sich verschiedene Tees, Milch, Kakao, Wasser mit und ohne Spritz holen kann gibt's auch noch. Dort kann man sich auch die mitgebrachten Thermosflasche für den Tag füllen.

Schwarzer Tee am Abend und Kaffee am Morgen steht auf den Tischen bereit.

Tafelwasser kann man sich den ganzen Tag an Wasserstationen im Haus holen.

Einzig die Essenszeiten sind etwas kurz, finde ich. Die Therapien laufen weiter rund um die Uhr und so bleibt manchmal wenig Zeit zum Essen fassen. Aber irgendwie sich fix was holen geht schon und es kommt nicht tgl. vor, dass man gerade da beschäftigt ist.

Frühstück 6.45 Uhr - 7.30 Uhr

Mittag 11.45 Uhr - 12.30 Uhr 

Abends 17.30 Uhr bis 18.15.Uhr 

Freue mich das ich Supermom live in BB kennenlernen durfte.😉 Vielleicht stößt ja in nächster Zeit noch jemand vom Psoriasis-Netz dazu...die Klinik ist wirklich sehr zu empfehlen. LG aus BB von Stella130

Haben wir wieder jemanden dazu gewonnen😃herzlich Willkommen liebe Stella 130!

Ja, es ist schön ab und an einen netten Sozialkontakt hier zu haben und die wenige freie Zeit gemeinsam zu verbringen.

Kontakte ergeben sich hier gut über Tischnachbarn und gemeinsame Therapie...geteiltes Leid ist halbes Leid 😁 ...man bleibt hier nicht allein, wenn man es nicht ausdrücklich will.

...und nein, nicht immer muss es ein Schatten sein😉... 

Die Sonne und der Schatten - immer noch die beste Therapie.😂

Und die besten Insider-Informationen, Neuigkeiten und Nachrichten aus der Gerüchteküche erfährt man selbstverständlich immer noch beim Raucherpavillon.

...aber nicht jede(r) raucht😉