Hallo zusammen,

Vorab: Entschuldigt den Roman. Selbst wenn ich hier nicht auf die Antworten stoße, die ich mir erhoffe, war es Erfolg genug mir den ganzen Spaß mal von der Seele zu schreiben. Vielleicht findet sich ja jemand in meiner frustration, gerade um das Thema Ärzte und deren Empfehlungen, wieder. Ich danke jedem, der sich die Zeit nimmt, auf einen meiner Punkte einzugehen.

Nach dreieinhalb Jahren, in welchen ich versucht habe mehr oder weniger allein mit der Krankheit umzugehen, habe ich mir jetzt vorgenommen Hilfe zu suchen. Da die verschiedenen Haus- und später Hautärzte mit Ihren Ansätzen eher enttäuschend waren, wende ich mich jetzt an euch, die mit Ihrer Erfahrung vielleicht eher weiterhelfen können.

Die Schuppenflechte prägt sich bei mir auf Kopfhaut, Armen und Beinen aus. Trotz mehr oder weniger inkonsequenter Behandlung habe ich das Glück, dass ich (noch) nicht ansatzweise bei 10 Handinnenflächen betroffener Haut angekommen bin. Trotzdem belastet die Krankheit, das muss ich hier sicher niemandem erzählen.

Meine bisherigen Versuche die Pso zu behandeln waren nicht alle gänzlich erfolglos. Hier eine Zusammenfassung meiner (natürlich subjektiven) Erfahrungen bis jetzt. Mich interessieren eure Gedanken und Erfahrungen zu meinen bisherigen Versuchen, Hinweise zu möglichen Denkfehlern, oder Verschläge was ich noch versuchen könnte. Fett-gedruckte Passagen weisen auf Fragen hin, bei denen ich bis jetzt völlig Ahnungslos bin. 

1. Eigener Verdacht auf Pso, Vorstellung beim Hausarzt
   1. Dieser bestätigt den Verdacht.
   2. "Bei Schuppenflechte kann man nichts machen, versuch's mal mit Joga."
   3. Auf mein drängen, dass es wenn schon nicht zu Heilung, irgendetwas zur Behandlung der Stellen geben muss, bekam ich Salicylsäure.
   4. Die Salicylsäure hat die Schuppen entfernt, die Entzündung aber nicht; Ergebnisse waren nur super kurzfristig.
2. Mit steigender Verzweiflung habe ich angefangen, mich mit dem Thema zu beschäftigen.
   1. Wegen der Problematik mit Arztterminen während Corona besorgte ich mir folgendes Rezept über Dermanostic (online)
      1. Diavobet (Calcipotriol 50μg + Betamethason 0,5mg) Salbe --> Haut außer Kopfhaut
      2. Ketoconazol 2% Shampoo (einschäumen, einwirken nach Packungsbeilage, auswaschen, mit herkömmlichem Shampoo hinterher)
      3. Clarelux Clobetasol Schaum 0,5mg --> betroffene Stellen auf Kopfhaut
   2. Resultate
      1. Die ersten 2 Monate habe ich peinlichst genau alle Anweisungen befolgt, und letztendlich alle Wirkstoffe Plangemäß ausgeschlichen. Ergebnisse habe ich halb-wöchentlich Dokumentiert um später am Plan schrauben zu können. 
      2. Diavobet: Gute Ergebnisse auf der Haut, Schuppen binnen 3 Tagen größtenteils gelöst, Rötungen wurden stetig weniger
         1. Vor Start des "ausschleichens" bemerkte ich heller werdende Haut um die betroffenen Stellen herum, bei denen gesunde Haut mit Cortison in Kontakt kam --> aus jetziger Sicht natürlich wenig verwunderlich.
      3. Ketoconazol: Shampoo beseitigte Juckreiz einigermaßen, insgesamt aber weniger effektiv als einwirken lassen von Kokosöl über Nacht. 
      4. Clarelux: Schaum trug erheblich zur Beseitigung der roten stellen am Haaransatz bei, restliche Kopfhaut wurde ebenfalls besser.
   3. Anmerkungen
      1. Durch Absetzen wie von Dermanostic angeleitet konnte ich einen extremen Rebound Effekt oder ähnliches vermeiden.
      2. Trotzdem kehrten sämtliche stellen (ohne Ausnahme) binnen weniger Wochen wieder dahin zurück, wo sie vor der Behandlung waren.
      3. Besonders das auftragen und einwirken-lassen der Salbe habe ich als sehr Zeit- und Arbeitsintensiv empfunden, über geraume Zeit ohne Kleidung herumlaufen zu müssen, mich nicht richtig hinsetzen zu können, und meine Arme beim Arbeiten nicht auf dem Schreibtisch ablegen zu können, hat mich stark gestört. Hierfür muss es doch eine Lösung geben, kennt jemand hier eine?
3. Nach dieser Pleite habe ich versucht das Problem zu ignorieren. Ich habe prokrastiniert, die Salbe habe ich nur noch unregelmäßig aufgetragen, und gebildete Schuppen teilweise gewaltsam entfernt. (Wie dumm das ist, weiß ich. Ich kann verstehen, dass Kommentare hierzu aber manchmal einfach raus müssen, also nur zu 😆)
4. Ich habe Okklusionsverbände (Frischhaltefolie) mit der Diavobet Salbe über Nacht ausprobiert. Diese haben zwar gut geholfen, wurden aber wegen des enormen Aufwandes schnell wieder aufgegeben.
5. Auf Hinweis eines bekannten habe ich Kokosöl für die Kopfhaut ausprobiert. (Abends ordentlich was auftragen, Handtuch drum, schlafen, am nächsten morgen auswaschen)
   1. Trotz meiner anfänglichen Abneigung gegen alles was "Natur" im Namen hat, muss ich zugeben, dass das Kokosöl die Wirkung vom Ketoconazol Shampoo für mich quasi ersetzt und sogar übertrifft.
6. Nachdem ich endlich einen Termin bei einem "echten" Hautarzt bekommen habe, war ich gut vorbereitet. Mit meiner Dokumentation und etlichen Fragen bewaffnet machte ich mich auf die Tagesreise zu einem Spezialisten auf der Liste des Psoriasis.info Forums.
   1. Der Arzt hat sich meinen Monolog angehört, mich zu meinen Erkenntnissen und meiner "Ahnung" beglückwünscht, und mir dann genau das nochmal verschrieben, was ich schon in Versuch 1 genutzt habe. 
      1. Auf die Erklärung, dass ich etwas suche, was langfristig nutzbar ist, und leichter Anzuwenden ist als die Salbe, bekam ich zurück, dass das wohl "meckern auf hohem Niveau" sei. Lediglich der fixe Plan zum ausschleichen wurde zu "weitere Anwendung nach Bedarf" geändert. 

Puh, soviel zu 'früher'.

Ewige Prokrastination hilft nicht, ebenso wie das gelegentliche auftragen von Diavobet Salbe ohne Plan. Es wird also scheinbar Zeit für Experiment Nummer 2, welches dieses mal hoffentlich langfristiger funktioniert. Also wonach suche ich? (Auch TL;DR, absteigend priorisiert):

1. Meinen bisherigen Erfahrungen zufolge haben folgende Eigenschaften bei meinem künftigen Behandlungsplan Priorität:
   1. Langfristigkeit
      1. Kann ich Cortison bzw. Betamethason (sollte ich hier einen Unterschied machen?) langfristig nehmen? Schon bei Plan 1 hatte die gesunde Haut um die betroffenen Stellen herum ihre Farbe verändert. Im Internet ließt man einiges über dünner-werdende Haut. Wie schätzt ihr das ein?
         1. Was mache ich, wenn die Hautstellen augenscheinlich fast "normal" sind? Einstellen aller Behandlung hat das letzte mal letztlich zum zurückkehren der Symptome geführt.
      2. Der Plan sollte leicht anzuwenden sein. Was bringen mir Okklusionsverbände, wenn ich sie trotz guter Ergebnisse langfristig nicht konsequent anwenden werde? (Gibt es hier vielleicht Pflaster/.. die ähnlich wirken aber leichter Anzuwenden sind?)
         1. Selbiges gilt für die Salbe im allgemeinen, ich bin nicht zuversichtlich, dass ich die Anwendung auf Reisen etc. (ca. 1/4 d. Jahres außer Haus) durchziehen könnte, weil sie so ewig zum einziehen braucht.
   2. Plan für jeden Anwendungsbereich / für jede Situation
      1. Kopfhaut, 'normale' Hautstellen (Arme, Beine etc.), sowie empfindliche Hautstellen sollten jeweils durch eine Herangehensweise abgedeckt werden. 
      2. Sollten komplexere / aufwändigere Schritte in der Behandlung notwendig sein, sollte eine Ausweichmöglichkeit gegeben sein, in der ich auf Reisen etc. mit weniger Aufwand etwas tun kann, um meinen "Fortschritt" zu sichern und um Rebound Effekte zu vermeiden.
   3. Anzahl Produkte und das Geld
      1. Auch wenn mir einfache Anwendung im Sinne von Auftragen, Einwirken usw. wichtig ist, glaube ich dass ich mit einem komplizierten Behandlungsplan im theoretischen Sinne umgehen kann. Viele Produkte mit unterschiedlichen Intervallen in Ihrer Anwendung etc. stören mich nicht großartig. Falls dieser Punkt wiedersprühlich klingt beschreibe ich gern ausführlicher was ich meine.
      2. Ich denke, dass meine Krankenversicherung auch über statistische Kosten von Psoriasis Patienten hinaus einiges zahlen wird. Selbst wenn das nicht der Fall ist, und mir etwas hilft was ich notfalls auch zu 100% selbst zahlen muss, ist mir das erstmal egal. Über das gute Geld mache ich mir gern Gedanken, wenn ich wieder ohne schlechtes Gefühl an den Strand gehen kann. 🙂

--

Wenn jemand bis hier gelesen hat: WOW! Scheinbar hast du mehr Ausdauer als ein guter Teil der Ärzte, mit denen ich bisher Erfahrung machen durfte. Natürlich erwarte ich von niemandem, dass er oder sie mir hier einen fertigen Plan vorstellt, der für mich und meine Eigenheiten funktioniert. Für jeden Ansatz, Hinweis, Tipp oder auch einfach nur witzigen Kommentar bedanke ich mich von ganzem Herzen. Hilfe dieser Art ist alles andere als selbstverständlich.

Ich hoffe, dass ich in den nächsten Wochen und Monaten über positive Resultate berichten kann - und vielleicht irgendwann mal selbst jemandem erzählen kann, dass er mit ein wenig Kosequenz und Hingabe annähernd symptomfrei leben kann. Aktuell bleibt das für mich noch wunschdenken, ich bin gespannt.

Beste Grüße,
Luca

Am 19.8.2023 um 07:53 schrieb Richard-Paul:

Burger (und alle Sorten Cola, ungesunde Fette, ....  zu wenig Kohlenhydrate, zu wenig frische Früchte und Gemüse) sind äußerst ungesund für unser Immunsystem. Ich habe in 81,5 Jahren noch keinen Burger gegessen. Ungesund sind Produkte mit mehr als 5 unbekannten, chemischen Zusatzstoffen. - Unsere Zellen brauchen im Tag-/ Nachtrhythmus die Stoffe, die es in den ersten Lebensjahren beim Wachstum gelernt (erhalten) hat.  

Im ganzen Leben noch keinen Burger?

Meinen großen Respekt ✌️

vor 9 Stunden schrieb WIZO1987:

Im ganzen Leben noch keinen Burger?

Meinen großen Respekt ✌️

Hallo @WIZO1987,

wir Älteren haben uns unsere "Bouletten" (Frikadellen, "Burger") selbst gemacht:

500g Hackfleisch

1 großes Ei

frische, kleingeschnittene Zwiebeln, Kräuter, evtl. Gewürzgürkchen 

feine Haferflocken

Gewürze, frisch geriebenen Muskat, Pfeffer, Salz, Senf, Sambal Olek

Alles gut mit den Händen durchkneten, Bouletten formen, in Paniermehl wälzen und in Öl oder Palmin in der Pfanne ausbacken.

Das schmeckt warm und frisch gut, aber auch kalt bei Wanderungen. - Ein "Burger", der wirklich gut schmeckt!

LG Burg

vor 28 Minuten schrieb Burg:

Hallo @WIZO1987,

wir Älteren haben uns unsere "Bouletten" (Frikadellen, "Burger") selbst gemacht:

500g Hackfleisch

1 großes Ei

frische, kleingeschnittene Zwiebeln, Kräuter, evtl. Gewürzgürkchen 

feine Haferflocken

Gewürze, frisch geriebenen Muskat, Pfeffer, Salz, Senf, Sambal Olek

Alles gut mit den Händen durchkneten, Bouletten formen, in Paniermehl wälzen und in Öl oder Palmin in der Pfanne ausbacken.

Das schmeckt warm und frisch gut, aber auch kalt bei Wanderungen. - Ein "Burger", der wirklich gut schmeckt!

LG Burg

Ich mache tatsächlich fast alles was ich esse auch selbst. Auch die jüngere Generation kann das noch (teilweise 😉) Da ich kein abgepacktes Fleisch essen kann (auch nicht wenn Bio drauf steht!!), kaufe ich es beim Metzger meines Vertrauens. Der Rest kommt weitestgehend nach Jahreszeit aus dem Garten. Habe 3 Jahre fast komplett Autark gelebt 

Gerade eben schrieb WIZO1987:

Ich mache tatsächlich fast alles was ich esse auch selbst. Auch die jüngere Generation kann das noch (teilweise 😉) Da ich kein abgepacktes Fleisch essen kann (auch nicht wenn Bio drauf steht!!), kaufe ich es beim Metzger meines Vertrauens. Der Rest kommt weitestgehend nach Jahreszeit aus dem Garten. Habe 3 Jahre fast komplett Autark gelebt 

Wobei ich erwähnen darf, nachdem mir der Erste nicht schmeckte, habe ich meinen zweiten Burger erst mit 19 Jahren versucht 😅

Frohe Weihnachten @ll

 

vor 40 Minuten schrieb WIZO1987:

Ich mache tatsächlich fast alles was ich esse auch selbst. Auch die jüngere Generation kann das noch!

Eines meiner Kinder macht auch fast alles noch selbst, Kochen, Backen, Einmachen... 

vor 41 Minuten schrieb WIZO1987:

Habe 3 Jahre fast komplett Autark gelebt 

WOW !!!

Dein Garten ist für mich eine Augenweide. Die saftige Petersilie vorne rechts, hinten die Kapuzinerkresse - lecker! Die Tomaten, der Mais und vorne links eine Kohlart?

vor 38 Minuten schrieb WIZO1987:

nachdem mir der Erste nicht schmeckte, habe ich meinen zweiten Burger erst mit 19 Jahren versucht

Es war 1968 (ich 17J) und traf in Berlin einen 2Meter großen, hellblonden Türken (den Pass hatte ich mir zeigen lassen!) mit blauen Augen, der in der Studentenküche bis zu den Ellbogen in der Hackfleischmasse knetend steckte und hatte mir sein Bouletten-Rezept aufgeschrieben - den Hafer (statt Weckmehl oder eingeweichtes Brötchen) hatte ich dann erst 40J später ins Rezept aufgenommen - und das schmeckt noch viel feiner damit. - Auch den Hafergegnern, wenn sie nichts vom Hafer in der Boulette wissen!

Für mich ist es ein guter Plan, das Selbstgemachte zu genießen!!! Und Dir @WIZO1987 wünsche ich auch noch lange Freude an Deinen natürlichen Lebensmittel-Produkten!!!

LG Burg (er)

Vorne links stand Rosenkohl für den Winter...

Hallo Luca,

Auch ich habe deinen Roman gelesen und das erste was mir dazu einfällt

   Gut dass du hier bist und dich über die PSO informierst!

Wie dir die vielen Antworten und Tipps sicher schon zeigen, ist die PSO bei jedem anders und damit auch anders zu therapieren. Du kannst das leider nur ausprobieren und musst halt Geduld haben. Das eine Mittel oder die eine Lösung wirst du wahrscheinlich nicht finden.

Ich habe die PSO an beiden Daumen und Zeigefingern...und bei einem Schub ist jeder Handgriff ein Problem...

Ich habe seit 14 Monaten Tremfya was speziell für die PSO entwickelt wurde und zusätzlich eine Kortison Salbe für die akuten Schübe. Damit ist es nicht weg, aber einigermaßen auszuhalten. 

Ich war auch mal in der PKV und habe viele Ärzte reich gemacht, ohne wirklich Hilfe zu bekommen. Leider erhöht die PKV den Beitrag in Abhängigkeit der abgerechneten Kosten. Ich wurde jedes Jahr überdurchschnittlich höher zur Kasse gebeten! Zum Glück konnte ich noch aus diesem Teufelskreis fliehen! Schon das ganze Theater mit der Auslage der Kosten und dem ewigen Warten auf die Erstattung hat extrem viel Stress bei mir ausgelöst und das ist einer der Hauptgründe der PSO! Pass mit deiner Biologikatherapie auf, die Kosten für eine Spritze sind um die 3.000 Euro...musst du ja erst mal vorfinanzieren...und manche Kassen weigern sich gern mal..

Die Vorschläge zur Lichttherapie kann ich nicht beurteilen, bei mir löst UV Licht, also zu viel Sonne, oft einen Schub aus.

Und ich habe meine Ernährung vor 5 Jahren komplett umgestellt, wenig Zucker, wenig Weizen, kaum Fleisch, wenig Wurst, wenig Alkohol. Dazu viel Bewegung wegen der PSA. Habe 25 kg in 4 Monaten abgenommen, bin jetzt schlank und fit. 

ABER

Der PSO ist das völlig egal!

Eine Reha habe ich auch noch nicht gemacht, deine Gründe kann ich nachvollziehen! Wahrscheinlich lernst du dort einen besseren Umgang mit der PSO?!

Ich wünsche dir viel Kraft und dass du einen Weg für dich findest!

LG

OLI

Hallo zusammen,

Lang ist's her seit meinem letzten Update.

Nach ewig langem hin und her mit der Versicherung habe ich nun endlich eine Kostenzusage erhalten. Dann standen die Bluttests an (zwar vor 4 Monaten schon gemacht, leider nicht mehr gültig gewesen).

U.a. war ein Tuberkulose Test nötig. Dabei wurde Blut nicht normal abgenommen, sondern in kleine Gläschen, die durch Vakuum selbst ziehen sollen. Das ganze habe ich bei meinem Hausarzt gemacht, hier kannte niemand den Test. Würde ich so nicht empfehlen - nach 14 mal stechen waren die Röhrchen dann voll. 🤣

Letzten Freitag dann die erste Dosis Cosentyx - 2x 150mg Spritzen. Bisher merke ich
- Rötung nimmt stark ab, jetzt bei ca. 60% der ursprünglichen Rötung
- Schuppen "Schicht" wird dünner, fällt aber (noch) nicht richtig ab, wie ich es von stärkeren Salben kenne
-  An der Stirn und anderen sehr dünnen Hautstellen sind die stellen bereits fast komplett weg, lediglich noch kaum erkennbare Rötung

Der Juckreiz ist leider schlimmer geworden. Ich wache teilweise nachts auf, wenn ich unbewusst am kratzen bin; das ist mir vorher nicht passiert. Hat hier wer ähnliche Erfahrungen gemacht? 

Insgesamt bin ich sehr zuversichtlich, dass das ganze funktioniert - Nebenwirkungen habe ich keine, der Juckreiz scheint ja fast schon Standard zu sein.

Liebe Grüße euch allen!

Luca

Hallo Luca,

na, das sind doch schon mal erste Erfolge! 👍 Ich wünsche dir, dass es weiter bergauf geht und drücke dir die Daumen.

Zum Juckreiz: Dieser kann sehr unangenehm sein. Ganz gut hilft mir dagegen Optiderm. Bei größeren Flächen wäre ein Versuch mit der Lotion vielleicht angebracht. Guck mal hier zum Beispiel.

Es grüßt dich

Kati