Wann geht es endlich wieder weg?

[MidiMidori]

Hallo, ich bin MidiMidori, 27 Jahre alt, weiblich und Ich brauche eure Aufmunterung…

Ich hab seit ich 16 bin Schuppenflechte auf der Kopfhaut, hab diese  immer mit Soderm Lotio behandelt. Mein Vater kommt aus Cuba und hat Psoriasis schon sein Lebenlang und ich, von 3 Kindern bin natürlich die Glückliche die es erben durfte…

Ich hatte damit nie wirklich Probleme, auf dem Kopf lies es sich immer gut behandeln….doch letztes Jahr hatte ich es auf einmal im Intimbereich und zwischen der Brust und kleine, mehrere Kreise unterm Kinn. Habe dann Daivonex und Calcipotriderm verschrieben bekommen, welche mich auch nach zwei Wochen komplett Erscheinungsfrei leben ließen (Problem nur mein Gesicht war entstellt weil ich darauf reagiert habe und ich hatte danach lange eine postinflammatorische Hyperpigmentierung aber die ist Gott sei dank auch wieder vorbei).

Mehr als über ein halbes Jahr dachte ich nie wieder an die Psoriasis Probleme…bis vor fast 4 Wochen….Mein ganzer Oberkörper, Intimbereich, Brüste, Teil des Bauches und mein ganzer linker Arm sind voller riesen großer roter Plaques…am Oberkörper ist es wie Psoriasis Inversa es sind weniger Plaques eher die ganze Haut komplett ro und juckt so dermaßen das ich Nachts aus Kratzanfällen anfange zu heulen und nicht ein bisschen schlafen kann, ich kann keine Klamotten tragen vorallem am Hals vor Schmerzen, da tut alles weh und juckt. Meine Ärztin hat natürlich vor 3 Monaten ihre Praxis aufgegeben und ich bekomme keinen meuen Arzt, niemand von den Hautärzten nimmt hier jemand neues. Also bin ich zum Hausarzt und hab mir die Cremes nochmal neu verschreiben lassen, allerdings bekam ich Calcipotriol Hexal 0,05 mg und Calcipotriol comp Klinge, anscheinene genau wie Daivonex und Calcipotriderm aber ich Creme diesmal seit fast einem Monat und ich befürchte es wird immer schlimmer statt besser…

Ich kann das alles nicht mehr ich fühle mich wie ein Monster. Mein Freund darf mich weder sehen noch anfassen ich bin komplett isoliert in mein Zimmer den ganzen Tag und trage Schals und Handschuhe in der Wohnung damit er nichts sieht…ich fange bald eine neue Arbeit an und ich hab jetzt schon so Angst wenn das einer da sieht wie ich aussehe…ich bin so fertig und würd es am liebsten beenden, psychisch wär ich soweit…mein Vater sagt immer es wird irgendwann besser aber davon seh ich grad nichts, verglichen zu vor einem Jahr. Mit solch einen Schub hab ich im Leben nicht  gerechnet. Wird es irgendwann besser? Muss man mit Psoriasis damit Leben das der Körper irgendwann entstellt ist und durchgehend juckt, schmerzt, nässt? …Ich hoffe einfach nicht…

Danke schonmal, auch fürs einfach Lesen. Tut gut sowas mal rauszulassen, vorallem hier wo es einer verstehen kann. 

Edited January 13, 2024 by MidiMidori

[Claudia]

Hallo @MidiMidori

Du  musst das alles nicht ertragen! Eine so stark entzündete Psoriasis in dem Ausmaß und mit dem Juckreiz, wie Du es beschreibst, sollte unbedingt und schnell in Ärztehand.

Weitere wichtige Argumente, bei denen aber auch jeder Hautarzt aufhorchen muss, nennst Du selbst: Deine soziale Isolation, Deine neue Arbeit.

Such mal nach dem Stichwort Biologika. Du musst mit Psoriasis auf gar keinen Fall damit leben, "dass der Körper irgendwann entstellt ist", wie Du es schreibst. Es gibt Medikamente, von denen einige auch schnell wirken – zum Beispiel, bis Du Deine neue Arbeit anfängst.

Woher kommst Du denn? Gibt es in Deiner Nähe eine Universitätsklinik, in die Du am Montag gehen kannst?

[MidiMidori]

Hallo @Claudia

Mein Vater nimmt diese Biologika Spritzen die bei Ihm einfach Tuberkolose ausgelöst haben, deswegen hab ich da so Angst vor…

Ich versteh nur nicht warum meine Cremes und Lotionen nicht anschlagen die haben letztes Jahr einen tollen Job gemacht… 

Ich wohne in Brandenburg und leider hab ich keine Klinik hier, nur eine die mit Überweisungsschein einen reinlässt und meine Hausärztin gibt mir den nicht….

Ich bin wirklich verzweifelt ihne ende. Meine Arbeit beginnt in 3 Wochen. Ich denk immer bis dahin wirds schon werden und auch mein Vater sagt das, aber mit jedem neuen Plaque seh ich es in weiter Ferne rücken….

[Claudia]

Wo in Brandenburg bist Du denn, ungefähr? @MidiMidori

[MidiMidori]

Sehr kleine Stadt, nähe Cottbus

Edited January 13, 2024 by MidiMidori

[Claudia]

Autsch, ja, Cottbus... (wegen der nicht vorhanden Hautärzte...) Ich würde da Montag in die Hautklinik in Cottbus fahren und nicht eher weggehen, bis die was zu all dem gesagt haben, was Du oben auch aufgeschrieben hast. Und erklären, dass Deine Hausärztin Dir nur Cremes verschreibt und Du mehr brauchst. Zur Not nimm jemanden mit, der gut reden kann.

Ruf auch mal bei Deiner Krankenkasse an, was die dir raten.

Und schreib und frag uns hier weiter, dafür sind wir da.

[MidiMidori]

Vielen lieben Dank für deine Worte und Hilfe. Ich hab auch grad mit meinem Papa telefoniert der rät mir das auch. Leider bin ich auf mich allein gestellt, meine Eltern leben weiter weg und mein Freund muss ja arbeiten. Meinen Vater hatten die damals vor Jahren im selben Krankenhaus behalten, 4 Tage behandelt und es war weg. 

Ich werd Morgen mal schauen was ich mache…es nervt mich nur weils mein ganzes Leben grad durcheinander bringt, ich wollte Morgen meinen Arbeitsvertrag unterschreiben und abgeben und jetzt weiß ich micht mal mehr ob ich psychisch in der Lage sein werde zu arbeiten, musste deswegen meine alte Firma verlassen…. 

Ich hab einfach so Angst vor der Zukunft mit dieser Krankheit. Wenn ich hier manche Beiträge lese fühl ich mich so furchtbar weil es denke manche gibt die es viel schlimmer haben aber damit so viel besser umgehen können, nur ich kann das nicht. Ich trauer einfach bei jedem Blick in den Spiegel meiner Haut die vor einem Monat noch normal war total hinterher, hatte dieses Jahr so viel vor, Konzerte, Festivals ich weine einfach wenn ich daran denke das nur wegen meinem Aussehen jetzt nicht machen zu können…Psychisch bin ich grad einfach wirklich unfassbar am Ende…Wäre es nicht der Arm und das ganze Dekoltee würde ich einfach drüber stehen und weitercremen weil den rest ja eh keiner sieht aber so will ich einfach nicht mehr vor die Tür (war ich auch nicht mehr seitdem…) 

[Claudia]

Hallo @MidiMidori

ich habe mal bei Threads (dem Instagram mit mehr Text sozusagen) herumgefragt, da kam von einer Ärztin der Hinweis auf teleclinic.de

Soweit ich das auf deren Internetseite erkennen kann, kannst Du dort eine Videosprechstunde mit einem Hautarzt vereinbaren, der Dir am Ende auch ein Rezept ausstellen kann. Alles von der Krankenkasse bezahlt (außer Medikamente-Zuzahlung am Ende vermutlich). Schau mal hier: https://www.teleclinic.com/behandlungen/schuppenflechte/

Ich habe das selbst noch nicht ausprobiert, aber wenn Du so mutig bist, könntest Du noch heute da versuchen, einen Termin zu machen. Und uns auf jeden Fall berichten, wie es weiterging. Ich bin sehr gespannt.

[MidiMidori]

Oh vor so Apps und Online hab ich immer bisschen Angst das plötzlich Gebühren anfallen von denen man nichts weiß, und ich glaube gerade bei Hautproblemen sollte man doch eher vor Ort sein als das über Videocalls zu machen oder? 😕

Trotzdem voll lieb das du dich kümmerst, das erwärmt mir so das Herz, lieben Dank dir! @Claudia

Edited January 14, 2024 by MidiMidori

[MidiMidori]

Hallo @Claudia,

ich wollte mal ein Update geben: Ich war beim Hausarzt und wie ich es mir gedacht hab es gibt keine Hautärzte und ich soll es über dem Bereitschaftsdienst versuchen aber selbst da lässt sich keiner hören. 

Ich hab von meiner Ärztin Soderm Plus und Fusidinsäure/Bethamethason verschrieben bekommen. Toll noch mehr Cremes, mittleerwile stehen dann  8 bei mir…bin wirklich verzweifelt 😕

[Claudia]

Bei Threads hat sich noch eine Hautärztin hier aus Berlin gemeldet. Sie schreibt dort:
 

Zitat

 

Ich befürchte für die Ersteinstellung wird sie in den sauren Apfel beißen und in größerem Radius Hautärzt:innen abtelefonieren müssen. Bevor man hinfährt, würde ich nachfragen, ob diese Systemtherapien bei Psoriasis grundsätzlich verschreiben, leider gibt es auch nach wie vor genug Kolleg:innen, die das nicht machen. Ich betreue in Berlin mehrere Patient:innen aus Brandenburg und hatte auch schon Patient:innen aus Niedersachsen und Sachsen-Anhalt.

Wenn die Therapie dann erstmal steht, kann der Hausarzt / die Hausärztin ja auch manchmal übernehmen, so handhabe ich es bei Patient:innen gerne, die weit weg wohnen und auf MTX oder Fumarsäureester eingestellt sind. Bei Biologika müssen die Patient:innen in der Regel ja auch nur alle 3 Monate zur Kontrolle, das ist für eine junge, mobile Patientin (sie arbeitet ja) meist auch noch gut zumutbar.

 

Ruf auch mal Deine Krankenkasse an. Meine (Barmer) hat einen eigenen medizinischen Service, vielleicht hat deine sowas ja auch. Die Krankenkasse hat ein Interesse daran, dass Du arbeiten kannst.

Mit Bereitschaftsdienst meinst du die 116117, oder?

[Tenorsaxofon]

vor einer Stunde schrieb Claudia:

Ruf auch mal Deine Krankenkasse an. Meine (Barmer) hat einen eigenen medizinischen Service, vielleicht hat deine sowas ja auch. Die Krankenkasse hat ein Interesse daran, dass Du arbeiten kannst.

Mit Bereitschaftsdienst meinst du die 116117, oder?

Die TK und auch AOK bieten diesen Service auch an.

[MidiMidori]

@Claudia @Tenorsaxofon

Ich danke euch und euren Beiträgen!
 

Ich hab an 12.02 jetzt eimen Termin bekommen, bis dahin creme ich einfach weiter ein. Vielleicht bin ich auch nurvzu ungeduldig weil es letztes mal so viel schneller ging, die neuen Cremes benutze ich ja erst seit zwei Wochen. 

Ich finds nur schlimm das die Stellen die kamen alle abgeheilt sind ( sind jetzt braune stellen, hyperpigmentiert aber gott sei dank abgeheilt) und die Stellen die vorher heile waren jetzt komplett befallen sind und die sind hartnäckig. 

Ich hoffe einfach es tut sich da bald was 😕

[Andreas0071]

Habe alles versucht die Schuppenflechte Kopfhaut und Körper weg zu bekommen. Nichts hat funktioniert.

Jetzt liege ich jeden zweiten Tag in der Badewanne mit Totem Meer Salz(3 Euro in der Woche, Drogerie Müller usw) und eeeeeendlich ist alles weg!!!

Versucht es, es funktioniert perfekt 

 

Lg Andreas 

[Burg]

vor 1 Stunde schrieb Andreas0071:

Jetzt liege ich jeden zweiten Tag in der Badewanne mit Totem Meer Salz(3 Euro in der Woche, Drogerie Müller usw) und eeeeeendlich ist alles weg!!!

Hallo @Andreas0071, wenn es denn für alle so einfach wäre... !!!

Meine Pso nimmt es übel, wenn ich öfter als 2-3x/Woche (im Winter bei Frost unter minus 10°C nur 1x/Woche) bade; sie "honoriert" es dann mit stark gereizter Haut und einem neuen Schub.

Das Magnesium-Salz im Tote-Meer-Salz tut auch meiner Haut gut, nur darf ich es halt nicht so oft wie Du anwenden und ganz weg ist meine Pso danach auch nicht - nur leicht gebessert - allerdings über viele Monate hinweg, kann meine Pso dann auch schon mal unsichtbar werden, wenn ich täglich meine Haut, und besonders die Pso, mit Pflegecreme eincreme.

Dir weiter alles Gute und dass die Pso bei Dir weiter so milde bleibt!

LG Burg 

[Andreas0071]

Dankeschön.

Wichtig ist das das Wasser nicht wärmer als 30 Grad ist.

Ich nehme pures Totes Meer Salz ohne Zusätze wie Magnesium usw.

Lg

[Burg]

vor 48 Minuten schrieb Andreas0071:

Wichtig ist das das Wasser nicht wärmer als 30 Grad ist.

Mein Badewasser muss mindestens 38°C haben, da ich sonst nur noch krank bin. Aber 28-32°C (Thermal-Sole-Bad) ist auch für mich gut, aber nur beim Schwimmen, denn nur durch die Bewegung toleriert mein Körper diese für mich "niedrigen" Temperaturen. - So reagiert jeder anders, was für den einen gut ist, schadet aber einem anderen, darauf sollen wir Rücksicht nehmen.

LG Burg

[Claudia]

Am 21.1.2024 um 10:25 schrieb MidiMidori:

Ich hoffe einfach es tut sich da bald was 😕

Hallo @MidiMidori,

wie geht's dir denn inzwischen?

[MidiMidori]

vor 4 Minuten schrieb Claudia:

Hallo @MidiMidori,

wie geht's dir denn inzwischen?

Hallo @Claudia! Danke für deine Nachricht’ Mir geht es ziemlich gut. Letztes Jahr im März irgendwann war alles weg, da hatte ich dann nur noch diede Hyperpigmentierung (ist ja glaube nur bei dunkelhäutigen so krass nach dem abheilen) die teils bis heute noch da ist aber kaum zu sehen mehr. Hab jetzt seit 3 Wochen wieder zwei kleine helle flecke im Intiembereich aber sonst seit einem Jahr symptomfrei. Hoffe das bleibt auch erstmal so, hab nämlich keine Medikamente mehr seit nem Jahr und auch echt nicht nochmal Lust drauf xd Das war das erste mal in meinem 29 Jährigen Leben das es so schlimm war bzw  ich es überhaupt hatte. Aber hatte auch Arbeitgeberwechsel das trägt glaube sehr gut zu meiner Psyche und dem nun wenigeren Stress bei.