Hallo,

neu bei Psoriasisnetz möchte ich hier kurz etwas über meine Erkrankung schreiben. Die meisten Ärzte, denen ich begegne, meinen ich hätte nichts... man sieht ja kaum etwas. Beschreiben dann in ihren Arztbriefen etwas so ähnlich wie: "gibt an, an Psoriasisarthritis zu leiden, Hautveränderungen angeblich am Kopf...".  Nun, die Hautveränderungen sind nicht so schlimm, Gott sei Dank, denn Ellbogen und Zehnnägel! lassen sich gut verstecken. Trotzdem habe ich seit 15 Jahren Psoriasisarthritis, die erstmals im Rahmen einer schweren Entzündung der Achillessehnen auffiel.  Dank meines Rheumatologen wurde es diagnostitiert (nach erfolglosen monatelangen, multiplen Orthopädenversuchen) und seitdem konsequent behandelt. Erstaunlicherweise gingen damals sogar Heberdehnknoten an den Fingern wieder weg, das glaubt mir auch niemand.

Würde man die Arthritis sehen, dann hätte die Therapie ja wohl nicht geholfen. Aber Schmerzen und Gelenksteifigkeit gehören trotzdem zum Alltag.

Deswegen meine Frage an die Community. Erlebt Ihr auch viel Unverständnis durch nicht-Rheumatologen?

 

vor 14 Minuten schrieb Barbarade:

Hallo,

neu bei Psoriasisnetz möchte ich hier kurz etwas über meine Erkrankung schreiben. Die meisten Ärzte, denen ich begegne, meinen ich hätte nichts... man sieht ja kaum etwas. Beschreiben dann in ihren Arztbriefen etwas so ähnlich wie: "gibt an, an Psoriasisarthritis zu leiden, Hautveränderungen angeblich am Kopf...".  Nun, die Hautveränderungen sind nicht so schlimm, Gott sei Dank, denn Ellbogen und Zehnnägel! lassen sich gut verstecken. Trotzdem habe ich seit 15 Jahren Psoriasisarthritis, die erstmals im Rahmen einer schweren Entzündung der Achillessehnen auffiel.  Dank meines Rheumatologen wurde es diagnostitiert (nach erfolglosen monatelangen, multiplen Orthopädenversuchen) und seitdem konsequent behandelt. Erstaunlicherweise gingen damals sogar Heberdehnknoten an den Fingern wieder weg, das glaubt mir auch niemand.

Würde man die Arthritis sehen, dann hätte die Therapie ja wohl nicht geholfen. Aber Schmerzen und Gelenksteifigkeit gehören trotzdem zum Alltag.

Deswegen meine Frage an die Community. Erlebt Ihr auch viel Unverständnis durch nicht-Rheumatologen?

 

Entscheidend ist doch was Dein Rheumatologe sagt. Orthopäden sind oft überfordert, ist ja schon toll wenn sie die Erkrankung kennen.

Früher wurden die Menschen mit PsA oft als Hypochonder betitelt, so ohne Rheumafaktor und Marker im Blut, sowas gibt es dann eben nicht. Schmerzen und Steifigkeit sollten aber unter Behandlung, denke Du bekommst MTX oder ein Biologika, wesentlich besser sein. Wenn nicht ggf. das Medikament wechseln, dass haben hier viele durch. Nichts ungewöhnliches.

Ich erlebe es heute nicht mehr, hatte aber auch gestartet mit Pso. Bei einer anderen Erkrankung habe ich das auch erlebt, bin deswegen nicht nur wg. meiner PsA jetzt an einer Uni in Behandlung. 

Lg. Lupinchen

hallo Barbarade -

vor 4 Stunden schrieb Barbarade:

Würde man die Arthritis sehen, dann hätte die Therapie ja wohl nicht geholfen. Aber Schmerzen und Gelenksteifigkeit gehören trotzdem zum Alltag.

Deswegen meine Frage an die Community. Erlebt Ihr auch viel Unverständnis durch nicht-Rheumatologen?

 

meine Diagnose steht seit Jahren - weil - ich war bei einem internistischen Rheumatologen - und dorthin hat mich der Prof. überwiesen weil ich kaum mit meinen Fingern den zweiten Humirapen durchdrücken konnte -

ich fühle mich gut aufgehoben mit meinen Fachärzten -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

Liebe Barbarade,

Meine Erfahrung ist, dass die meisten nicht-Rheumatologen ehrlich zugeben, dass sie keine Ahnung haben. Leider wissen sie deshalb auch nichts über die RheumaMedikamente und ihre Verträglichkeit mit anderen Medikamenten. 

Insgesamt habe ich häufig das Gefühl, dass viel Unverständnis herrscht, wenn ich sage, dass ich unter einer rheumatischen Erkrankung leide und es mir nicht gut geht. Man sieht es ja nicht, kein gebrochenes Bein, kein Husten oder Schnupfen. Und selbst mein  Rheumatologe glaubt mir oft nicht, dass meine Beschwerden rheumatischer Natur sind. Wenn der CRP Wert erhöht ist, meint er immer, es müsse ein Infekt dahinter stecken. Erst nachdem ich alle anderen Ärzte abgeklappert habe, um andere Ursachen auszuschließen, glaubte er mir und riet mir zu einem Cortisonstoß. Daraufhin ging es mir sofort besser. 

Beim Leben mit Psoriasisarthritis lerne ich meinen Körper neu kennen, damit ich meine Bedürfnisse nach außen vertreten kann und lerne mit der Krankheit zu leben. 

Dir wünsche ich ein gutes Selbstbewusstsein auf deinem Weg mit der PsA.

LG Violina

vor 17 Stunden schrieb Violina :

Liebe Barbarade,

Meine Erfahrung ist, dass die meisten nicht-Rheumatologen ehrlich zugeben, dass sie keine Ahnung haben. Leider wissen sie deshalb auch nichts über die RheumaMedikamente und ihre Verträglichkeit mit anderen Medikamenten. 

Insgesamt habe ich häufig das Gefühl, dass viel Unverständnis herrscht, wenn ich sage, dass ich unter einer rheumatischen Erkrankung leide und es mir nicht gut geht. Man sieht es ja nicht, kein gebrochenes Bein, kein Husten oder Schnupfen. Und selbst mein  Rheumatologe glaubt mir oft nicht, dass meine Beschwerden rheumatischer Natur sind. Wenn der CRP Wert erhöht ist, meint er immer, es müsse ein Infekt dahinter stecken. Erst nachdem ich alle anderen Ärzte abgeklappert habe, um andere Ursachen auszuschließen, glaubte er mir und riet mir zu einem Cortisonstoß. Daraufhin ging es mir sofort besser. 

Beim Leben mit Psoriasisarthritis lerne ich meinen Körper neu kennen, damit ich meine Bedürfnisse nach außen vertreten kann und lerne mit der Krankheit zu leben. 

Dir wünsche ich ein gutes Selbstbewusstsein auf deinem Weg mit der PsA.

LG Violina

Kortison Stoß OK, aber das ist nur die "Feuerwehr" und eben nur kurzfristig hilfreicht. Bei PsA ist es nach Expertenmeinung wichtig sofort mit einer Basisherapie zu beginnen, ansonsten ist der Gelenkzerfall nicht aufzuhalten. Das geschieht oft unbemerkt, war bei mir so unter Therapie-Abbruch. . Man muss heute aber nicht mehr mit MTX beginnen, es gibt sogenannte Firstline Biologika wie Cosentyx, die verordnet werden dürfen.

Berichte dazu gibt es hier viele.

LG. Lupinchen

Da hast du völlig recht. Bei mir läuft die Basistherapie mit MTX seit knapp einem Jahr. Das Cortison sollte nur zur Überbrückung dienen. Aber immer, wenn ich das Cortison langsam und vorsichtig reduziere,  geht bei  mir der CRP Wert hoch und ich fühle mich richtig krank. Deshalb der Cortisonstoß. Die Gelenkschwellungen und die Psoriasis sind unter Metex nicht mehr sichtbar. 

Ob man das Metex höher dosieren sollte, weiß ich nicht. Ich bekomme unter Metex immer wieder asymptomatische Blasenentzündung. Sind da eventuell die Biologica besser? Du schreibst, dazu gäbe es viele Berichte. Da muss ich mal schauen. 

LG Violina