Hallo, ich bin Andrea und habe seit 3 Jahren PSA. Im Juni 2024 habe ich dann Adalimumab bekommen. Es hat auch bis zum Winter gut geholfen, ohne Nebenwirkungen. Die Schmerzen  wurden dann stärker und nun spritze ich seit mitte Februar wöchentlich 40 mg. Hat jemand von euch Erfahrungen damit? Darf man das so lange wöchentlich spritzen?

Liebe Grüße 

Andrea

vor 5 Minuten schrieb Chris.1995:

Hallo, ich bin Andrea und habe seit 3 Jahren PSA. Im Juni 2024 habe ich dann Adalimumab bekommen. Es hat auch bis zum Winter gut geholfen, ohne Nebenwirkungen. Die Schmerzen  wurden dann stärker und nun spritze ich seit mitte Februar wöchentlich 40 mg. Hat jemand von euch Erfahrungen damit? Darf man das so lange wöchentlich spritzen?

Liebe Grüße 

Andrea

Das soltest Du den Arzt fragen der Dir das so empfohlen hat. Jeder hier hat mit Biologika seine eigenen Erfahrungen die man nicht auf andere übertragen kann.

Evtl. wäre ja generell ein anderes Biologika für Dich besser. Bei mir hat erst das 8. länger gewirkt, bis heute.

Gruß Lupinchen

Hallo Lupinchen, 

gerade habe ich gedacht, das du bestimmt antwortest. Du bist immer so fleißig am schreiben. Ich habe schon so viel gelesen von dir und es hat mir immer so viel Mut gemacht. Und auch jetzt wieder. Ich hoffe, es wird nicht erst das Achte Biologika sein.

Also, lieben Dank Lupinchen und liebe Grüße 

Andrea 

Hallo Andrea,

ich weiß von etlichen Fällen, wo Adalimumab und auch andere Biologika in kürzeren Abständen gegeben werden, z.B. bei Patienten mit CED. Das dürfte- theoretisch- also kein Problem sein. Auch einen unzulänglichen Effekt kann man so manchmal überbrücken.

Hilft dir das kürzere Intervall nach wie vor?

Natürlich darf das niemand auf eigene Faust ausprobieren, sondern immer im Dialog mitdem Doc. Der Verlust der Wirksamkeit kann ja auch damit zusammenhängen, dass Antikörper gegen den Wirkstoff gebildet werden. Dann hat man im günstigsten Fall keine/unzureichende Wirkung, aber ich habe auch mal gehört, dass eine Antikörperbildung durchaus gefährlich werden kann. 

Ich selbst hatte von diesem Präparat nicht (lange) genug Linderung, gerade mal 7-8 Wochen, aber keine AK Bildung. Dann schritt die PSA fort mit neuen Beschwerden. Kann man aber nicht verallgemeinern, viele spritzen Adalimumab jahrelang.

Alles Gute beim Finden des richtigen Biologicals! Wie schon von Lupinchen erwähnt, dauert die Reise manchmal...ich habe auch schon Verschiedenes probiert.

LG

Kirsten

Hallo Kirsten, 

ersteinmal vielen Dank für deine Antwort, auch wenn ich erst jetzt zum lesen komme. Es war ziemlich stressig in den letzten Wochen. Also, das Adalimumab hat auch in der wöchentlichen Dosierung nicht mehr gewirkt. Am 22.5. habe ich das letzte Mal gespritzt, dann musste ich aufhören, weil am 3.7.2025 eine Zahn OP anstand. Hatte dann natürlich Schmerzen ohne ende. Nun habe ich am 31.7. das erste Mal Enbrel gespritzt. Am nächsten Tag war ich fast schmerzfrei und es wird jeden Tag besser. Leider habe ich nach drei Tagen einen leichten Ausschlag an Hals und Dekolleté bekommen. Kleine Pickelchen und leichte Rötung. Ich hoffe, es kommt nicht von Enbrel. Diesen Ausschlag hatte ich auch unter Sulfasalazin und Leflunomid, aber erst nach mehreren Wochen. Ich werde es beobachten.

Liebe Grüße 

Andrea 

 

vor 9 Stunden schrieb Chris.1995:

Hallo Kirsten, 

ersteinmal vielen Dank für deine Antwort, auch wenn ich erst jetzt zum lesen komme. Es war ziemlich stressig in den letzten Wochen. Also, das Adalimumab hat auch in der wöchentlichen Dosierung nicht mehr gewirkt. Am 22.5. habe ich das letzte Mal gespritzt, dann musste ich aufhören, weil am 3.7.2025 eine Zahn OP anstand. Hatte dann natürlich Schmerzen ohne ende. Nun habe ich am 31.7. das erste Mal Enbrel gespritzt. Am nächsten Tag war ich fast schmerzfrei und es wird jeden Tag besser. Leider habe ich nach drei Tagen einen leichten Ausschlag an Hals und Dekolleté bekommen. Kleine Pickelchen und leichte Rötung. Ich hoffe, es kommt nicht von Enbrel. Diesen Ausschlag hatte ich auch unter Sulfasalazin und Leflunomid, aber erst nach mehreren Wochen. Ich werde es beobachten.

Liebe Grüße 

Andrea 

 

Ich hoffe Du bekommst bald ein neueres Biologika, denn was Du so schreibst musste ich auch durchleben. Enbrel und MTX waren am schlimmsten mit den NW, unter Enbrel bekam ich sogar eine Paradoxwirkung. Leflunomid war da auch genauso schlimm wie MTX bei geringer Wirkung. Humira, davon hatte ich mir viel versprochen, war für mich auch nicht besser. Sulfasalazin darf ich nicht nehmen, bin gegen Sulfonamide allergisch. Tabletten sind eh für mich keine Alternatve. 

Mein Weg sind die IL17 Biologika wie Cosentyx, Taltz (nehme ich) wobei es da noch neue gibt. Die IL23 wirken bei mir nicht, muss eh eins nehmen was einen kürzeren Intervall hat.

Lg. Lupinchen

vor 5 Minuten schrieb Lupinchen:

Die IL23 wirken bei mir nicht, muss eh eins nehmen was einen kürzeren Intervall hat.

Lg. Lupinchen

Hallo Andrea,

Ich hatte zuletzt Uzpruvo (IL12 und IL23 Hemmer) und habe die Wirkung nicht (genug) bzw. zu kurz gespürt. Wie Lupinchen über ihre Erfahrungen schreibt, muss auch ich wohl auch etwas nehmen, das einen kürzeren Spritzenabstand hat.

Allerdings will ich diese Wirkstoffklasse nicht so schnell vom Haken lassen. Sie hat null NW bei mir, ebenso wie Adalimumab (war aber schnell unwirksam). Zudem ist es ein Schutz vor CED, während bei IL17 Hemmern  eine gewisse Triggergefahr besteht. Das ist aber nur mein Gefühl, das musst du mit dem Arzt zusammen abwägen.

Ich bin jetzt mit der Basis 5 Tage überfällig wegen meiner OP am 8.8.. Insgesamt darf ich 4-5 Wochen nichts spritzen.

Danch bin ich unschlüssig, wie es weitergeht. Tremfya mit 8 Wochen Spritzabstand? Oder doch nochmal ein TNF alpha?

Ich wünsche dir, dass du Enbrel dennoch gut verträgst. Bitte berichte wie es bei dir weiter geht.

Einen schönen Sonntag wünscht

Kirsten

 

Liebe Kirsten, 

ich hoffe, du hast deine OP gut überstanden und bist auf dem Wege der Besserung. Ich habe deine Nachricht und auch die von Lupinchen heute Nacht erst gelesen. Mein Sohn ist gerade da und da komme ich nicht viel zum lesen, will viel Zeit mit ihm verbringen. Erst einmal lieben Dank für deine Erfahrungen. Ich schreibe später noch ausführlich.

Jetzt ersteinmal alles, alles Gute für dich. 

Liebe Grüße 

Andrea 

 

Hallo Andrea, lieb, dass du nachfragst.Ich bin gestern hoffentlich erfolgreich operiert worden.

Erst musste ich befürchten, dass es ohne Gelenkersatz nicht geht, weil der Knorpel nicht gut aussah und auch ein Sehnenriss vermutet wurde. Allerdings ist es nur eine Ringbandspaltung mit Säuberung und Entfernung entzündeter Sehnensegmente geworden.  Ggf. reicht das schon und so kann ich mit Schiene und Ergo schon bald entlassen werden. Man hofft, dass sich eine normale Handbewegung der Knorpel regeneriert. Ich habe momentan fast keine Schmerzen...ein ganz neuer Zustand für mich!

Ab dem 25. 08. darf ich wieder Spritzen und hoffe das richtige Biological zu finden. 

Liebe Grüße aus dem Rheumazentrum  Sendenhorst, das übrigens die beste Klinik ist, die ich je erlebt habe.

Kirsten

Hallo Kirsten,

schön, dass deine OP so gut lief und ich hoffe, du bist weiterhin schmerzfrei. Seit gestern hast du ja nun ein neues Mittel. Was hast du bekommen? Ich wünsche dir, dass es ohne NW hilft und du endlich mal zur Ruhe kommst. Ohne Schmerzen! Du hast ja auch schon einiges durch, immer wieder neue Hoffnung, immer wieder Enttäuschungen. Meine Ärztin achtet immer darauf, dass der Spritzenabstand maximal 14 Tage ist, besser noch eine Woche wie jetzt mit Enbrel. Man kann einfach schneller reagieren. Bis jetzt bin ich sehr zufrieden, ich kann wieder alles machen. Vor allem kann ich wieder Auto fahren und bin nicht immer auf meinen Mann angewiesen. Der hat auch Rheuma, Morbus Bechterew, Spiralkanalstenose und das Herz macht auch nicht mehr so richtig mit. Und so wechseln wir uns immer ab mit den alltäglichen Dingen. Sorry, dass ich mich wieder so lange nicht gemeldet habe. Ich gelobe Besserung.

Liebe Grüße 

Andrea 

 

 

 

Hallo Andrea😃

schön von dir zu hören, dass Enbrel offenbar gut greift. Möge es hoffentlich lange so bleiben. Bei etlichen ist dies Biological für viele Jahre ein Gamechanger!

Tatsächlich komme ich soeben vom Rheumadoc...erstmal ohne Basis.

Seit der Op macht der Finger gute Fortschritte - zwar oft überwärmt, keiner weiß warum - aber fast schmerzfrei, trotz Dehnen und Übungen.

Die Handchirurgin hat ja nur das Ringband gespalten und entzündete Sehnenscheiden resiziert. Da die Gelenkkapsel sich als elastisch genug erwiesen hat, wurde sie nicht geöffnet. Die Operateurin sagte, dass kaum/keine Entzündung mehr da war! Das lässt mich das - massive!- Schmerzgeschehen ganz neu einordnen, da es wohl durch verengete Gleitpassagen und gereizte Nervenkomplexe befeuert wurde. Keine Basis hätte da etwas ändern können. Nun hofft man, dass der geschundene Knorpel sich ohne künstliches Gelenk regeneriert.

Auch dachte ich, dass aufgrund eines Wirkverlustes von Adalimumab ein massiver Schub in der Schulter entstanden ist. (Deutung des K-MRTs durch den Radiologen, der sich wohl diesbezüglich weit aus dem Fenster gelehnt hat).  Vom Rheumadoc wurde es aber anders gedeutet und als arthrotisch bedingt,bzw. Impingement eingestuft. Die Schulter weist nämlich mittlerweile eine massive Fehlstellung und wenig Muskulatur auf, durch Schonhaltung, Passivität etc. Auch rechts gibt es dort leichtere Probleme und Einschränkungen

In Sendenhorst wurde die Schulter ( Schulterdach) mit Cortison infiltriert. Dadurch hat sich aber nichts in puncto Beweglichkeit verbessert, und Schmerzen und Erguss habe ich ja nicht mehr. Nun trainiere ich mit dem Teraband Innen-und Außenrotatoren und hoffe, dass so wieder mehr Platz entsteht...

Ein paar Sehnenansätze sind momentan druckschmerzhaft, machen aber sonst keine Beschwerden. Mir geht es zzt. so gut wie lange nicht mehr.

Daher haben wir uns geeinigt, dass zunächst keine Basistherapie erfolgt. Bei Beschwerden bekomme ich aber sofort ein neues Medikament. Ich weiß, dass dies eher ungewöhnlich ist, aber ich habe und hatte auch keinerlei PSO. Vllt. war es doch eine reaktive Arthritis, die nach langer beschwerlicher Zeit endlich abebbt? Ich habe Vertrauen zu diesem Arzt und konnte bei dem Vorschlag gut mitgehen.

Bin gespannt wie es weitergeht. Autofahren kann ich wohl auch bald wieder, wenn die Quengelschiene weg ist. Ich kann dich gut verstehen, musste mich auch ständig von der Family kutschieren lassen.

Schreib doch gerne wie die Entwicklung bei dir weitergeht.

Von der Klinik in Sendenhorst bin ich jedenfalls total angetan, die kann ich jedem weiterempfehlen, besonders wenn eine rheumabedingte OP ansteht. Die Betreuung war 1A!

Weiterhin viel Erfolg mit Enbrel und möglichst schmerzarme Tage wünscht dir

Kirsten

 

 

Na das hört sich doch gut an, liebe Kirsten. Ich freue mich für dich😊. Es ist ja auch gut zu wissen, das man einen guten Rheumatologen hat, der gegebenenfalls sofort handelt. Und eine super Klinik hast du auch. 

Ich bin auch sehr zufrieden mit meiner Rheumatologin. Ich hab schon mal gedacht, gut das ich Rheuma habe, sonst hätte ich diesen tollen Menschen nie kennengelernt. Ist natürlich Quatsch, aber die Ärztin ist wirklich einmalig. Und im Moment bin ich ja wirklich schmerzfrei. Auch Yoga kann ich wieder machen, das hat mir die letzten Monate schon sehr gefehlt. 

So, liebe Kirsten, dann wünsche ich uns beiden das diese gute Zeit lange anhält 😊

Liebe Grüße 

Andrea 

 

Hallo Kirsten,

da wir Ende August das letzte mal von einander gehört haben, wollte ich mal fragen, wie es dir geht. Was macht dein Finger? Es war ja alles sehr positiv nach der OP und ich hoffe, es ist noch besser geworden in den letzten Wochen. Und wie geht es deiner Schulter?

Ich bin immer noch bei Enbrel, zuerst hatte ich ja Spritzen und nun seit ein paar Wochen den PEN. Ich merke gar nichts beim spritzen, ein leichter Druck und das war's auch schon. Heute hat der PEN nicht richtig ausgelöst, weil die Haut am Bauch zu weich war, ich hab dann die Haut straff gezogen und mit dem gleichen PEN noch mal gespritzt. Oh man, ist alles nicht so einfach 🤔. Auf jeden Fall geht's mir gut mit Enbrel und das darf auch bitte so bleiben.

So, liebe Kirsten, ich würde mich freuen, von dir zu hören und bis dahin liebe Grüße 

Andrea 

 

Hallo Andrea,

das freut mich zu hören, dass dir Enbrel hilft.😃

Ich beübe meinen Finger nun seit Mitte August und konnte mit Therapieknete und einem weiteren Handtrainer die Kraft steigern. Allerdings ist das flache Auflegen immer noch der gleiche Kampf, da hat sich nichts weiter verbessert...Auch  muckt der Finger fast täglich immer mal wieder auf, aber nicht so, dass ich Schmerzmittel nehmen muss. Ich schiebe das mal auf das Aufdehnen von verbackenen Sehnenstrukturen. 

Bin nach wie vor ohne Basismedikament, seit nunmehr 3-4 Monaten. Der Kontrolltermin beim Rheumatologen ist Ende November, am gleichen Tag stelle ich mich auch bei einem Schulterspezialisten (Orthopäde mit diesem Schwerpunkt vor). Obwohl ich mit Theraband un Dehnübungen zugange war und bin, ist auch die rechte Schulter eingeschränkter und gefühlt an den Sehnenansätzen gereizt...

Ob das aber rheumatologisch oder orthopädisch bedingt ist, kann ich nicht  beurteilen. Aufgrund der Fehlhaltung fällt mir nämlich auch das Tragen eines Rucksacks über längere Zeit schwer,da die Muskulatur(Rücken,bes. Nacken) sehr untrainiert ist. Früher war das gar kein Thema.

Ursachen ergründen und Medikation zu finden- oder auch nicht- ist wohl gar nicht so eindeutig. Ich war erstaunt auch etliche Bekannte zu treffen, die Sehnenprobleme ohne Überlastung oder entzündete Schultern ohne Rheumavorgeschichte haben.

Insgesamt geht es mir gut und ich sehe momentan nicht die Notwendigkeit eines neuen Medikaments. Ich glaube mehr und  mehr, dass es sich bei mir um eine üble und langwierige Folge einer reaktiven Arthritis gehandelt hat. Das kann sich mit dem Erscheinungsbild der PsA zu 100% decken.

Dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg mit Enbrel!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

Kirsten

 

 

vor 51 Minuten schrieb summerfeeling67:

Insgesamt geht es mir gut und ich sehe momentan nicht die Notwendigkeit eines neuen Medikaments. Ich glaube mehr und  mehr, dass es sich bei mir um eine üble und langwierige Folge einer reaktiven Arthritis gehandelt hat. Das kann sich mit dem Erscheinungsbild der PsA zu 100% decken.

Hallo Kirsten,

ich bin neugierig. An was machst du deine Vermutung reaktive Arthritis aus? Ich habe auch null Komma null Hautbeteiligung nur eine familiäre Vorbelastung. Meine Vermutung war auch zuerst reaktive Arthritis nach einer RSV Infektion und die ersten Zipperlein kamen vor Jahren nach einem Pfeifferschen Drüsenfieber. Aber wenn man erstmal eine Diagnose hat, wird es schwer diese wieder loszuwerden. Macht es von den Biologikas ein Unterschied aus ob PsA oder rA aus? Das Bimzelx (IL17…Blocker) war wirkungslos, teuer und hoch angepriesen. Dagegen der TNFa Inhibitor Adalimumab hilft gut. Auch MTX und Kortison haben gut geholfen. 
 

Viele Grüße, Radelbine 

vor einer Stunde schrieb Radelbine:

Hallo Kirsten,

ich bin neugierig. An was machst du deine Vermutung reaktive Arthritis aus? Ich habe auch null Komma null Hautbeteiligung nur eine familiäre Vorbelastung. Meine Vermutung war auch zuerst reaktive Arthritis nach einer RSV Infektion und die ersten Zipperlein kamen vor Jahren nach einem Pfeifferschen Drüsenfieber. Aber wenn man erstmal eine Diagnose hat, wird es schwer diese wieder loszuwerden. Macht es von den Biologikas ein Unterschied aus ob PsA oder rA aus? Das Bimzelx (IL17…Blocker) war wirkungslos, teuer und hoch angepriesen. Dagegen der TNFa Inhibitor Adalimumab hilft gut. Auch MTX und Kortison haben gut geholfen. 
 

Viele Grüße, Radelbine 

Hallo Radelbine,

ich habe weder Hautbeteiligung noch irgendeine familiäre  Vorbelastung. 3-4 Wochen vor den ersten Symptomen hatte ich unzählige Mückensticke in beiden Händen und am ganzen Körper. Danach ging es schleichend mit den Symptomen los.

Ich habe diese "Erklärung" dem Rheumadoc im KH angeboten, aber es scheint überhaupt nicht typisch zu sein. Für mich aber im Nachhinein der einzige Trigger.

Die Medikamente wirken in beiden Fällen gleich, egal ob rA oder PsA. ..da ist wohl Versuch und Irrtum der einzige Weg herauszufinden was wirkt und was nicht.

Ich glaube mittlerweile, dass Adalimumab sehr wohl gewirkt hat und dass der Schmerz von den Folgeschäden an den Sehnen kommt und nicht unbedingt (nur) von neuen oder persistierenden Entzündungen. Ist schwer zu deuten, denn man macht ja nicht dauernd Kontrastmitteluntersuchungen, die das Geschehen dann am deutlichsten darstellen.

Auch eine reaktive Arthritis kann immer wieder aufflackern, wenn sie sich erst einmal so hartnäckig darstellt, daher würde ich neue Beschwerden auch nicht auf die leichte Schulter nehmen.

Ich wünsche dir, dass du weiterhin gut mit deinen Medis klarkommst.

LG, Kirsten