Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo alle zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen.
Bei mir wurde 2019 Psoriasis Arthritis mit axialer Beteiligung diagnostiziert. Angefangen hat das Ganze 2013. Damals wurden die Fatiqueschübe auf die Pubertät geschoben und die Schmerzen als Wachstumsschmerzen bezeichnet. Da sich die Problematik jedoch eher verschlechtert, sowie auf weitere Gelenke ausgebreitet hat (Rücken, Knie, Schultern, Handgelenke, rechte Hüfte) und dazu auch Psoriasis am Kopf dazu kam, habe ich angefangen, mir selbst zu helfen und einen geeigneten Rheumatologen, Hautarzt und einen neuen Hausarzt gesucht. Ich hatte Glück, dass ich direkt ernst genommen und die richtige Diagnose gestellt wurde (HLA B 27 positiv, ansonsten seronegativ). Seitdem hatte ich die Schübe Dank Biologika gut im Griff. Die zwischenzeitlich auftretende Sehnenscheidenentzündung des Daumens und Osteomyelitis des Oberschenkels hatte ich Dank Entlastung gut in den Griff bekommen.
Vor zwei Jahren kam dann eine Enthesitis der Adduktorenansätze in der rechten Leiste hinzu. Diese hält bis heute an. Seitdem habe ich bei jedem Schritt Schmerzen und hinke teilweise. Den letzten richtigen Arthritisschub hatte ich von November bis März. Dagegen half Benepali. Aber gegen die Enthesitis hilft einfach überhaupt nichts. Ich habe NSAR, Opioide, diverse Biologika, Physiotherapie, Ultraschalltherapie, Entlastung, moderate Sporttherapie, Kälte, Wärme und sogar Psychotherapie ausprobiert. Wirklich nichts hilft.
Da ich nun umziehe und einen neuen Rheumatologen brauche, verschrieb mir mein aktueller Arzt eine systemische Cortisontherapie (Anfangsdosis: 30 mg). Ich hoffe, dass diese Therapie endlich eine Linderung verschafft. Aber ich befürchte, dass die Dosis zu niedrig sein wird.
Hat jemand mit Cortison bei Enthesitis Erfahrungen gemacht?
Hat jemand Erfahrungen mit einer Reha? Ich bin nämlich am überlegen aufgrund der chronischen Schmerzen eine Reham vor meinem Jobeindtieg, nach meinem Bachelor zu absolvieren.
Ich freue mich über den Austausch mit euch.
Liebe Grüße, LiNaBi
Bearbeitet ( von LiNaBi)
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