Hallo ihr Lieben, 

vielleicht hat ja hier einer eine Idee. Laut Biopsie an den Füssen habe ich PPP. Das ist bei mir seit 2,5 Jahren stark ausgeprägt und ging soweit, das ich kaum noch laufen und greifen konnte. 
Ich bekam Neotigason und bekam starke Nebenwirkungen, ich bekam Cosentyx300mg was ganz gut half, es ging aber nie so richtig ganz weg, und bekam Probleme mit dem linken Ohr, es fühlt sich an als wäre es verstopft und wenn man drückt hat man das Gefühl es wäre Wasser drin. Ein Ohrenarzt konnte aber nichts feststellen, aussert das der Kanal für Überdruck zur Nase verstopft sei und ich bekam Nasenspray was aber nicht hals. Zusätzlich bekam ich kleine Pusteln am ganzen Körper und an den Unterschenkeln wässrige Pusteln die ca. 2,- Stück groß waren und auf gingen. Niemand weiß bisher trotz Biopsie was das sein kann. Auch im Genitalbereich bekam ich Wunden mit Wundwasser die dann auf gingen. Farblich ist das alles so ein wenig Lila. 
Cosnetyx wurde dann abgesetzt, nbun bekomme ich Skyrizi150mg, die Wunden an den Beinen gehen so langsam zu aber wirklich ganz ganz langsam und es bildet sich immer eine Flüssigkeit unter der Kruste. 
Habt ihr eine Idee was das mit dem Ohr und den Pusteln bzw. Wunden sein kann. Ich war mittlerweile bei 3 Hautärzten und in der Dermatologie am UkE in Hamburg Eppendorf. Ich weiß einfach nicht weiter

Oh hi Nico,

da hat es dich ja wirklich arg getroffen. Das einzigste was mir zu Hautproblemen einfällt und auch bei ganz üblen Problemen hilft, ist hoch reines Lavendelöl. Früher gab es einmal eine Gaze namens Sofra-Tüll. So etwas ähnliches gibt es immer noch mit Lavendelöl. Früher war ein Antibiotika darauf, da war es verschreibungspflichtig. Der Großmutter von einer Freundin sollte ein offener Zeh amputiert werden, nach der Behandlung mit dem Sofa Tüll und dem Lavendelöl ist die Wunde innerhalb von 14 Tagen geschlossen gewesen. Und eine Kollegin hatte sich im Labor den Oberschenkel mit Säure verätzt. Auch bei ihr wollte die Wunde nicht heilen, erst nach der Behandlung mit dem Sofra-Tüll was die innerhalb weniger Tage geschlossen.Probier doch mal dein Glück mit gutem Lavendelöl, Bio oder Demeter Qualität sollte es schon sein und kein Lavadin, denn das riecht gut, hat aber nicht die gleichen Inhaltsstoffe. Oder sprich die Ärzte auf  Sofra-Tüll an, das Antibiotikum war Framycetinsulfat. Vielleicht dürfen die Kliniken sowas verschreiben. Ich hoffe du bekommst gute medizinische Hilfe und es wird dann.

Mitfühlende Grüße, Radelbine 

vor einer Stunde schrieb NicoSchuett:

Cosnetyx wurde dann abgesetzt, nbun bekomme ich Skyrizi150mg, die Wunden an den Beinen gehen so langsam zu aber wirklich ganz ganz langsam und…

Hi @NicoSchuett,

ich kann Dir insofern Mut machen, als Du mit Skyrizi nunmehr das derzeit beste Medikament bekommst. Nur leider brauchst Du generell anfangs bei einem „jungen“ Biological gegen die PPP jede Menge Geduld und viel Durchhaltevermögen bis es bei den Extremitäten (wie den Füßen) ankommt und seine Wirkung voll umfänglich entfaltet.

Hilft nichts, da muss man leider durch 😓! Das Gute ist wiederum, dass Skyrizi voraussichtlich keine üblen Nebenwirkungen haben wird. 
Bei der wievielten Spritze bist Du denn inzwischen angelangt? 

Bearbeitet (10. Januar10. Jan von C.T.H.)

Hi

vor 56 Minuten schrieb C.T.H.:

Hi @NicoSchuett,

ich kann Dir insofern Mut machen, als Du mit Skyrizi nunmehr das derzeit beste Medikament bekommst. Nur leider brauchst Du generell anfangs bei einem „jungen“ Biological gegen die PPP jede Menge Geduld und viel Durchhaltevermögen bis es bei den Extremitäten (wie den Füßen) ankommt und seine Wirkung voll umfänglich entfaltet.

Hilft nichts, da muss man leider durch 😓! Das Gute ist wiederum, dass Skyrizi voraussichtlich keine üblen Nebenwirkungen haben wird. 
Bei der wievielten Spritze bist Du denn inzwischen angelangt? 

Hi, danke für die schnelle und hilfreiche Antwort. Ich habe eine Spritze bei Woche 0 und eine bei Woche 4 bekommen. Nun sollen die nächsten alle 12 Wochen gegeben werden. Meinst du denn das an den Beinen und auch das mit dem Ohr kommt von der PPP? 

Liebe Grüße

vor einer Stunde schrieb Radelbine:

Oh hi Nico,

da hat es dich ja wirklich arg getroffen. Das einzigste was mir zu Hautproblemen einfällt und auch bei ganz üblen Problemen hilft, ist hoch reines Lavendelöl. Früher gab es einmal eine Gaze namens Sofra-Tüll. So etwas ähnliches gibt es immer noch mit Lavendelöl. Früher war ein Antibiotika darauf, da war es verschreibungspflichtig. Der Großmutter von einer Freundin sollte ein offener Zeh amputiert werden, nach der Behandlung mit dem Sofa Tüll und dem Lavendelöl ist die Wunde innerhalb von 14 Tagen geschlossen gewesen. Und eine Kollegin hatte sich im Labor den Oberschenkel mit Säure verätzt. Auch bei ihr wollte die Wunde nicht heilen, erst nach der Behandlung mit dem Sofra-Tüll was die innerhalb weniger Tage geschlossen.Probier doch mal dein Glück mit gutem Lavendelöl, Bio oder Demeter Qualität sollte es schon sein und kein Lavadin, denn das riecht gut, hat aber nicht die gleichen Inhaltsstoffe. Oder sprich die Ärzte auf  Sofra-Tüll an, das Antibiotikum war Framycetinsulfat. Vielleicht dürfen die Kliniken sowas verschreiben. Ich hoffe du bekommst gute medizinische Hilfe und es wird dann.

Mitfühlende Grüße, Radelbine 

HI Radelbine,

ich danke dir sehr für diese Antwort. Ich werde das mit dem Lavendelöl wirklich mal ausprobieren. Zur Zeit ist etwas Kruste auf den Wunden, die Bilder sind nicht ganz aktuell. Wichtig ist vielleicht noch zu sagen, dass die Wunden komplett keimfrei sind. 

vor einer Stunde schrieb NicoSchuett:

Ich habe eine Spritze bei Woche 0 und eine bei Woche 4 bekommen. Nun sollen die nächsten alle 12 Wochen gegeben werden

Ja, das ist das übliche Intervall. Die ersten 2 Spritzen dienten der Initialisierung des Wirkstoffs. Sofern Du das Gefühl hast, dass absolut nichts passiert oder evtl. zunächst eine Verschlimmerung eintritt, kannst Du versuchen die 3. Spritze bereits nach ca. 8-10 Wochen zu bekommen und dann ab der 4./5. Spritze sukzessive auf 10-12 Wochen hochzugehen. Muss aber begründet sein, dann hat der Arzt ggf. ein bisschen Spielraum.

 

vor einer Stunde schrieb NicoSchuett:

Meinst du denn das an den Beinen und auch das mit dem Ohr kommt von der PPP?

Kann ich nicht sagen, bin kein Arzt. Oftmals gibt es neben der PPP aber eine Vermischung mit der PSO Vulgaris an einigen Stellen, bei mir waren/ sind es z.B. die Ellbogen.
Und mit dazu eine offene Stelle am Bein, die solange ich die Neotigason einnahm, partout nicht heilen wollte… 

Bearbeitet (10. Januar10. Jan von C.T.H.)

vor 5 Minuten schrieb C.T.H.:

Ja, das ist das übliche Intervall. Die ersten 2 Spritzen dienten der Initialisierung des Wirkstoffs. Sofern Du das Gefühl hast, dass absolut nichts passiert oder evtl. zunächst eine Verschlimmerung eintritt, kannst Du versuchen die 3. Spritze bereits nach ca. 8-10 Wochen zu bekommen und dann ab der 4./5. Spritze sukzessive auf 10-12 Wochen hochzugehen. Muss aber begründet sein, dann hat der Arzt ggf. ein bisschen Spielraum.

 

Kann ich nicht sagen, bin kein Arzt. Oftmals gibt es neben der PPP aber eine Vermischung mit der PSO Vulgaris an einigen Stellen, bei mir waren/ sind es z.B. die Ellbogen. Und dazu eine offene Stelle am Bein, die solange ich die Neotigason einnahm, partout nicht heilen wollte… 

ok dass sind gute Infos, ich habe am 22.01. einen Termin bei meinem Dermatologen und am 29.01. noch mal im UKE in Hamburg. Da werde ich das mal anbringen. Danke dir schon Mal

Bearbeitet (10. Januar10. Jan von NicoSchuett)

vor 3 Stunden schrieb NicoSchuett:

HI Radelbine,

ich danke dir sehr für diese Antwort. Ich werde das mit dem Lavendelöl wirklich mal ausprobieren. Zur Zeit ist etwas Kruste auf den Wunden, die Bilder sind nicht ganz aktuell. Wichtig ist vielleicht noch zu sagen, dass die Wunden komplett keimfrei sind. 

Grias di Nico,

keimfrei ist zumindest erfreulich. Antibiotika kannst du dir dann ja sparen und Lavendelöl sollten leicht zu bekommen sein. Viel Erfolg!

Grüße, Radelbine 

vor 4 Stunden schrieb Radelbine:

Grias di Nico,

keimfrei ist zumindest erfreulich. Antibiotika kannst du dir dann ja sparen und Lavendelöl sollten leicht zu bekommen sein. Viel Erfolg!

Grüße, Radelbine 

Vielen Dank