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Frage zur Dosierung von Raptiva

Hallo an alle.

Ich spritze jetzt seit zwei Jahren Raptiva und bin zum glück zu 99,9% erscheinungsfrei, Nebenwirkungen sind bei mir nur nach der ersten Spritze aufgetreten und die waren echt heftig bei mir, ich konnte nur im verdunkelten Zimmer liegen für 2 Tage und jede Stecknadel die zu Boden viel brachte meinen Kopf zu einer regelrechten Explosion das waren sicher die schlimmsten 2 Tage was ich je an Nebenwirkungen hatte.

Ich hatte vor Raptiva, Enbrel für zirka auch 2 Jahre bekommen womit ich anfangs ein super Resultat hatte nur nach dem es einen Lieferengpass gab und ich dann für ein Monat aussetzen musste war die weitere Behandlung mit Enbrel bei mir erfolglos

Ich spritze jetzt 1mal wöchentlich Raptiva aber die volle Dosis also nicht auf mein Gewicht ausgelegt und ich hab auch keine Probleme wenn ich mal 2 - 3 Wochen damit aussetze! Gut die angst das es schlimmer als je zuvor ausbricht wenn ich es mal nicht mehr verschrieben bekomme schlummert immer in meinen Hinterkopf aber das steht ja leider bei den Nebenwirkungen dabei. Wobei ich zur Zeit mit dem Gedanken spiele das ich mir nur jede zweite Woche eine Spritze gebe und da halt auch wieder die volle Dosis das ich vielleicht ein wenig als Reserve habe sollte es mal abgesetzt werden. Hat mit solch einen Experiment vielleicht schon jemand Erfahrung gemacht?

Mit besten grüßen Michael

Hervorgehobene Antworten

Hallo Michael,

Raptiva hatte ich auch schon mal, allerdings hatte der Erfolg bei mir nach so etwa einem 3/4-Jahr schon nachgelassen. Inzwischen bin ich über Remicade bei Humira gelandet, mit immer mal wieder Ciclosporin zwischendrin.

Sollte der Doc das Medikament absetzen, wird er sicher einen triftigen medizinischen Grund haben. Immerhin hast Du Raptiva schon längere Zeit ohne Unterbrechungen bekommen.

Ich persönlich gehe eher davon aus, daß ich im Falle einer längeren erfolgreichen Behandlung erst einmal versuche, die wöchentliche Dosis zu senken, bevor ich höhere Dosen wochenlang weglasse. Ich bin ja schließlich in diesem Fall scharf drauf, daß das Immunsuppressivum Raptiva kontinuierlich wirkt. Was ich nicht will, ist, meiner Immunabwehr unnötig lange Zeit zu geben, Resistenzen gegen das Medikament aufzubauen. Was bei Raptiva durchaus passieren kann (antichimärische Antikörper - Raptiva wird mit Stammzellen aus den Eierstöcken Chinesischer Hamster fabriziert, und die Hamster-Bestandteile bekommt man eben nicht zu 100% raus...).

Vielleicht solltest Du neben einem Gespräch mit Deinem Doc darüber Dich auch mal mit dem Patientenservice von Serono unterhalten. Den erreichst Du für die Leute, die Raptiva bekommen, unter 0 800 / 727 848 2. Die waren eigentlich immer recht nett und kompetent, wenn ich telefonisch mit denen zu tun hatte.

So - das war meine Meinung, so als halbgebildeter Nicht-Mediziner. Mal schauen, was die anderen hier dazu meinen.

Viele Grüße,

Mathias

  • 2 Wochen später...

Hallo,

ich habe bei meiner letzten Kontrolle den Arzt gefragt, da ich erscheinungsfrei bin, ob ich die Intervalle zwischen den Spritzen verlängern kann, er hat gemeint nein.

Ich spritze genau nach Körpergewicht und ausser zeitweisen Hitzewallungen habe ich zur zeit keine Nebenwirkungen

lg christine

  • 4 Wochen später...

Also ich spritze mir Raptiva jetzt seit ca 1 1/2 Jahren. Bislang bin ich sehr zufrieden, bis auf die Stellen auf meinen Kopf. Da bin ich gezwungen mir die Haare fast vollständig ab zurasierenn um sie besser mit Psorcutan Creme zu behandeln, was dann dort immer sehr erfolgreich ist.

Seit ca. 6 Monaten habe ich auf Grund meines Gesamtbildes angefangen die Spritzen Intervalle zu verändern, bei gleichzeitiger Beibehaltung der Dosierung nach Herstellerangaben. Das ganze in Absprache und unter Beobachtung meiner Hautärztin. Derzeit bin ich bei 9 Tagen angelangt, wobei ich als Ziel und magische Grenze die 14 Tage betrachte.

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