Hallo, ich habe seit 2014 eine gesicherte PSA mit Fibromialgie. Begleitende Symptome wie jetzt bei Long COVID bekannt ist. Das Biologicum Humira mit MTX hat mir einige Jahre Besserung verschafft. Konnte wenigstens teilweise am Leben teilhaben. Im Jahr 2019 kam es wie zu entzündlichen und geschwollene Gelenke, extreme Sehnen und Muskelschmerzen und bin von meinem damaligen Rheumatologen in die Klinik überweisen worden. Dort hatte ich gerade keine sichtbaren Schübe und es wurde sich darauf geeinigt, dass mein Rheumatologe mein Krankheitsverlauf in kürzeren Abständen anschaut und bei Verschlechterung cosentyx einsetzt. Dieses war dann der Fall und... mir kommen die Tränen vor Freude... Die Schmerzen wurden erheblich besser, ich kann mich bewegen und Muskeln aufbauen. Die Schmerzmittel letztes Jahr komplett absetzen.

Nun will mein neuer Rheumatologe jedoch unbedingt, dass ich cosentyx zum Winter hin absetzte, um heraus zu finden, ob ich es überhaupt benötige. Das macht mir richtig Angst.

Meine Tante hat die gleiche Erkrankung und ist entsetzt. Bei ihr hat man wegen Magen und Darm Beschwerden das Biologicum abgesetzt. Innerhalb von wenigen Monaten hat sie nun Hände, Füße, Knie und die Schulter kaputt. Sie kann nur noch ein paar Schritte gehen, kein Fahrrad fahren und muss sich beim Duschen helfen lassen. Dabei hat sie sich immer viel bewegt.

Hat jemand von euch eine Erfahrung oder Meinung dazu?

Mein Rheumatologe hört gefühlt gar nicht zu und verweist auf keinerlei Entzugswerte. Die hatten ich aber noch nie und meine Tante auch nicht.

LG Brigitta

Vor 12 Minuten, tangita schrieb:

... und verweist auf keinerlei Entzugswerte. Die hatten ich aber noch nie und meine Tante auch nicht.

Was meinst Du damit? Entzündungswerte? Welche werden denn bei Dir gemessen?

Hast Du eine Hautbeteiligung?

Alternativ zum Absetzen könnte man eine ganz langsame Verlängerung der Abstände zwischen den Spritzen mit Secukinumab vorschlagen.
Wie hoch ist den aktuell Deine Dosierung?

Hallo BrBaer,

bei mir und auch bei meiner Tante, werden auch nicht in akuten Schüben mit sichtbarer PSA (wie Wurstzeh und sonstiges ) Rheuma Blutwerte gemessen.

Daher hat man die PSA erst spät erkannt und in der Rheumaklinik abgeklärt.

Meine Hautbeteiligung ist in den letzten Jahren eher gering und im Sommer fast weg. Bei mir sind eher die Gelenke, Wirbelsäule und Sehnen betroffen. Der Muskelschmerz, wird von den Ärzten der Fibromialgie zugemessen. Doch seit ich cosentyx nehme ist auch dieser Schmerz viel weniger geworden.

Nehme zur Zeit cosentyx 300 und vor allem im Winter merke ich ohne Kalender, durch meine Beschwerden, daß die Spritze wieder nötig ist.

In den letzten Jahren habe ich die Symptome meines Körpers studiert und kennengelernt. Ich behaupte, auch wenn mein Doc es nicht glaubt, die Schmerzen einer Arthritis, Arthrose und Fibromialgie gut Auseinanderhalten zu können.

Früher habe ich mich durch Sport und körperliche Arbeit sehr viel bewegt. Bin ein sportlicher Typ. Diese Beweglichkeit war vollkommen weg und ich habe sie mir die Bewegungsmöglichkeiten mühevoll zurück erkämpft. Auch meine Migräne hat sich mit cosentyx verbessert. Hatte zuvor von 30Tagen 26Tage Kopfschmerzen mit Übelkeit. Schreiben, lesen, Wörter finden... War nicht möglich.

Das cosentyx wirkte zumindest nicht bei mir sofort. Bis es wirkte, war jeder Tag eine Qual. Kein spielen mit Enkelkindern, kein Urlaub... Konnte meinen Enkeln noch nicht mal versprechen zu deren Geburtstage zu kommen oder an den Familienfesten teilzunehmen.

Jetzt gehe ich nach Möglichkeit wieder regelmäßig tanzen und kann am gesellschaftlichen Leben teilhaben.

Absetzen bis man sieht, ob wieder ein Schub in den Gelenken, Wirbelsäule usw. Stattfindet, bedeutet für mich womöglich wieder mehrere Monate Stillstand und womöglich wieder eine weitere Verschlechterung der Knochensubstanz.

Mir fehlt einfach die Logik und Erklärung, wieso man eine nun gut laufende Behandlung aus experimentellen Gründen unterbrechen sollte.

Was ist risikoreicher, ein wirkendes Medikament, dass zur Zeit noch keine Nebenwirkungen zeigt und die Person am Leben teilhaben lässt oder eine experimentelle Unterbrechung mit dem Risiko, dass die Erkrankung wieder ausbricht und womöglich unwiderruflichen Schaden anrichtet. Zudem wird riskiert das die erkrankte Person wiederholt nicht am Leben teilhaben kann.

Falls es um Kosten geht, bleibt auch zu erwägen, was teurer kommt.

Operationen mit Pflege oder so lange wie möglich relativ fit mit Selbstversorgung.

Oder?