Hallo Alle,

ich bin ganz neu hier, habe aber schon viel mitgelesen und mir auch viele Infos hier rausgezogen. Toll, dass es dieses Forum gibt.

Ich habe seit ca. 2017 Schuppenflechte im Genitalbereich (irgendwie Zyklusbedingt, aber nie Symptomfrei). Diagnose wurde mittels Biopsie gestellt. Nach der Geburt meines ersten Kindes kam dann Arthritis dazu. Ich habe morgens Schmerzen in den Fingergelenken, in den Zehen und meine Ballen unter den großen Zehen schmerzen. Nach ca. 20 Minuten geht’s wieder. Mein vierter Zeh am rechten Fuß ist seit zwei Jahren taub. Ich habe, wenn es Richtung Periode geht, extreme Erschöpfungsanfälle. Es fühlt sich an wie ein nasser Schwamm im Kopf und meine Gelenke werden irgendwie heiß und schwer.

auf den Röntgenbildern und im Blut sieht man aber Nix. Ich nehme nun seit knapp drei Jahren Prednisolon. Mal mehr mal weniger. Da mein Kinderwunsch seit diesem Jahr abgeschlossen ist soll ich nun mit Biologika behandelt werden. Und irgendwie kann ich immer noch nicht akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe. Was ist los mit mir? Also vor allem das mit der Gelenkbeteiligung. Ich habe dann oft Gedanken wie „naja, ich bin Mama, da tun einem die Knochen und Gelenke halt mal weh“

Ach ich weiß auch gar nicht, wie ich das hier jetzt auf den Punkt bringen soll. Irgendwie denke ich ständig mir geht’s „zu gut“ um jetzt anders behandelt zu werden. Aber es geht mir nicht gut. Absolutes Chaos im Kopf. Vor allem wegen der bevorstehenden neuen Behandlung.

Danke fürs Lesen, falls du so weit gekommen bist.

Vielleicht kann mich jemand verstehenden mir ein paar Gedanken dazu schreiben.

Danke euch

Und allen alles Gute

Hallo liebe Taraxacum,

jetzt nehme ich dich erst einmal ganz fest in die virtuellen Arme und drücke dich!

Wie schön, dass du uns gefunden hast, wie schön, dass du Kind(er?) haben darfst, wie schön, dass du behandelt werden kannst...

Ich verstehe dich sehr gut! Der Kopf kommt manchmal einfach nicht hinterher oder will es auch gar nicht. Alles braucht seine Zeit... Da hilft es nur in kleinen Schritten denken und handeln.

Die PSA ist garstig, aber man kann damit leben lernen. Ich habe sie auch sehr gern ignoriert, bis ich nach meinem vierten Kind akzeptieren musste, dass sie da ist und auch irgendwie beachtet werden will. Wenn du nun auf ein Medikament eingestellt werden kannst, wäre das super und wenn du Glück hast gibt sie dann erst einmal lange Zeit Ruhe. Das wünsche ich dir.

Zu sämtlichen Medikamenten findest du hier Informationen. Lass dich nicht abschrecken, die meisten User, denen es dann plötzlich gut geht, schreiben dann nicht mehr viel. In der Regel wirkt alles erst einmal super... Nebenwirkungen sind meist gering und stellen sich erst mit der Zeit raus und dann muss man halt umstellen, bis man "seins" gefunden hat.

Meine Motto ist, akzeptieren ja, aber ihr nicht zu viel von deinem Leben geben.

Jammer ruhig hier immer mal, auch das hilft!

Bleib behütet!

Liebe Grüße Supermom

Hallo Taraxacum,

gut dass du dich hier angemeldet hast.

Wenn du der Meinung bist, dass es dir gut geht, denke daran, dass sich das jederzeit durch einen kleinen Trigger ändern kann. Wenn du nun andere Medikamente bekommst, so hat das in der Regel seinen Grund. Wenn die Arthritis erstmal ein Gelenk beschädigt hat, ist dies irreversibel. Um dies alles zu akzeptieren, braucht jeder seine Zeit. Nimm sie dir.

Manchmal ist professionelle Hilfe nötig.

Sollte man auch in Anspruch nehmen.

Und denke daran, dass der Löwenzahn auch fast unverwüstlich ist.

Viele Grüße

Tausende Dank @Bolek68 und @Supermom für eure lieben und einfühlsamen Worte. Das hat mir sehr gut getan. Auch zu wissen, dass so viele hier sind. Ich hab jetzt gleich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Bin gespannt wie es nun weiter geht. Das mit dem „immer mal wieder jammern“ werde ich sicher tun. Das hat mir gestern irgendwie echt gut getan, das mal aufzuschreiben und zu wissen, dass hier Menschen sind, die mich verstehen.

Danke, dass ihr da seid, danke, dass ihr geantwortet habt. Wie geht es euch momentan? Wie werdet ihr behandelt?

Und ja, Löwenzahn ist unkaputtbar. Irgendwie mein Vorbild.

Hallo, ich wollte Dich etwas warnen. Mache bitte nicht den Fehler Predni einfach abzusetzen. Das geht nach hinten los. Kortison muss man ganz, ganz langsam ausschleichen. Das Predni hat die Aufgabe Deiner Nebennieren übernommen. Es kann auch sein, dass die Nebennieren von selbst gar nicht mehr anspringt. Eigentlich müsste das von einem Endokrinologen überwacht werden. Auch greift Predni in den gesamten Hormonhaushalt ein.

Und das mit der Akzeptanz, das ist so eine Sache. Ich kenne das zu gut. Ich bin multipel chr. erkrankt und eigentlich will ich es auch nicht wahrhaben. Aber letztendlich kostet das auch viel Energie immer dagegen anzukämpfen. Und eigentlich möchte der Körper Dir und mir auch damit etwas sagen. Ich gehe leide auch oft über meine Grenzen….

Lass Dich drücken ❤️

Bearbeitet (11. August11. Aug von Pebie)

Vielen Dank für deine liebe Nachricht. Nicht schön zu lesen, dass du so viele Baustellen hast. Ich wünsche dir alles Gute.

Ja, da hast du vollkommen Recht. Das Prednisolon sollte man nicht unkontrolliert nehmen oder absetzen. Meine Rheumatologen sagen mir immer ganz genau, wie viel oder wie wenig und wie langsam und und und. Ich glaube da bin ich ganz gut betreut. Momentan schleiche ich es aus. Ganz schön anstrengend. Aber nicht so schlimm, wie ich es befürchtet habe. Bis auf die Müdigkeit. Ich bin so erschöpft.

Wie gehst du mit all deinen Baustellen um? Sprichst du offen darüber?

Fühl dich zurück gedrückt, wenn du magst.

Mein Rheumatologe meinte nun, dass ich das Prednisolon ganz absetzen soll. Die Arthritis sei zu wenig ausgeprägt, als dass er mit Biologika beginnen würde. Er hätte jetzt mit MTX begonnen. Mein Dermatologe sagt aber, das hilft mehr den Gelenken, als der Haut deshalb würde er gern gleich mit einem Biologikum beginnen. Also wieder zum Hautarzt.

Hm, mal besser mal schlechter. Das kommt immer darauf an wie „schlimm“ gerade alles ist. Ist alles zur gleichen Zeit schlecht, kommt es auch vor, dass ich Heule. Manchmal spreche ich darüber, manchmal auch nicht. Aktuell macht mir die Hitze sehr zu schaffen. Wohne im Rhein-Neckar Raum und es ist teilweise echt unerträglich. Leider werde ich es dann auch. 🙈 Ich habe das Gefühl nicht mehr zu können. 😢

Gut das Deine Rheumatologin das weiß. Aber wenn Du es komplett ausgeschlichen hast, dann nach einer Eile würde ich aber den Kortisonwert in Deinem Blut spätestens um 8 Uhr morgens prüfen lassen. Das kann Deine Rheumatologin bestimmt auch machen. Darauf würde ich auch bestehen.

LG ☺️

Hallo @Taraxacum , meine Pso verschlechterte sich auch zyklusbedingt - nach der Menopause wurde es dann besser.

Meine erste Schwangerschaft hatte mir sehr bei der Bewältigung der Pso geholfen, mich mal auf etwas gesünderes zu konzentrieren als die Pso. So lernte ich über eine Säuglingskrankenschwester eine Bio-Höfe-Gemeinschaft in der Umgebung kennen und lieben. Anfangs hatte ich mir von der gesunden Kost erhofft, dass meine Pso stark zurück gehen würde. Weder durch eine vegetarische (hatte ich bald wieder aufgegeben!) noch erntefrische Kost vom Biobauern oder das besondere Biobrot hatten direkten Einfluss auf meine Pso... aber nach etwa 1/2 Jahr bekam ich "ungeahnte Kräfte", wurde ausgeglichen, körperlich und mental voller Kraft... Familie und Beruf waren so leicht miteinander zu vereinbaren... allerdings durch die Stillzeiten während der Berufstätigkeit hatte ich mir ab da angwöhnt mittags zu Hause auch zu essen (Bio-Kost)... morgens nach einem Hafermüsli war genug Kraft bis mittags da und nach meiner Mittagspause daheim gab es keinen Leistungsabfall um 15 Uhr mehr... meine Gedanken waren voll auf die Arbeit konzentriert und es wurde eine Freude, dass ich das alles schaffen konnte... und es folgten noch 2 Kinder. Vor 45J war ich eine der Ersten, die Familie mit Beruf zu kombinieren versuchte.

Indirekt hatte sich meine neue Ausgeglichenheit* durch gesünderes Leben mit gesünderer Kost sehr positiv auf meine Pso ausgewirkt - nur ganz weg ging sie nicht und seltene große Schübe gab es immer mal wieder. - *Ich fühlte mich ab da meiner Pso "gewachsen"

Da ich bis jetzt keine PsA habe, frage ich mal, ob jemand mit PsA durch gesünderes Leben + gesündere Kost auch fitter wurde?

19 Stunden her, Taraxacum schrieb:

wenn es Richtung Periode geht, extreme Erschöpfungsanfälle. Es fühlt sich an wie ein nasser Schwamm im Kopf und meine Gelenke werden irgendwie heiß und schwer.

Nur mal so ein Gedanke: Meine Pso wird wahrscheinlich durch diverse Allergien getriggert. Eine Mitpatientin erzählte von ihrem Gefühl "wie Watte im Kopf" nach ihren jeweiligen Allergen-Provokationstests. Ob es da Parallelen zu Dir gibt?

Dir alles Gute! LG Burg

Bearbeitet (11. August11. Aug von Burg)

2 Stunden her, Taraxacum schrieb:

Prednisolon sollte man nicht unkontrolliert nehmen oder absetzen. Meine Rheumatologen sagen mir immer ganz genau, wie viel oder wie wenig und wie langsam und und und. Ich glaube da bin ich ganz gut betreut. Momentan schleiche ich es aus. Ganz schön anstrengend. Aber nicht so schlimm, wie ich es befürchtet habe. Bis auf die Müdigkeit. Ich bin so erschöpft.

Die ersten Male hatte ich nach Anweisung des Arztes das Prednisolon innerhalb etwa 1 Woche abgesetzt... das ging schwer nach hinten los...

Vor etwa 10J hatte ich mir das Ausschleichen in viel kleineren Schritten und gegen Ende nur jeden 2. und 3. Tag auf insgesamt 3 Wochen verlängert... und das ging gut - also danach gab es nicht mehr Pso als zuvor.

Vor 27 Minuten, Burg schrieb:

Die ersten Male hatte ich nach Anweisung des Arztes das Prednisolon innerhalb etwa 1 Woche abgesetzt... das ging schwer nach hinten los...

Bei einer Stoßterapie, ich nehme dann 5 Tg morgen und abends jeweils 20 mg und setze dann sofort ab. Ansonsten gilt ausschleichen

Gruss Anne

5 Stunden her, Pebie schrieb:

Hm, mal besser mal schlechter. Das kommt immer darauf an wie „schlimm“ gerade alles ist. Ist alles zur gleichen Zeit schlecht, kommt es auch vor, dass ich Heule. Manchmal spreche ich darüber, manchmal auch nicht. Aktuell macht mir die Hitze sehr zu schaffen. Wohne im Rhein-Neckar Raum und es ist teilweise echt unerträglich. Leider werde ich es dann auch. 🙈 Ich habe das Gefühl nicht mehr zu können. 😢

Gut das Deine Rheumatologin das weiß. Aber wenn Du es komplett ausgeschlichen hast, dann nach einer Eile würde ich aber den Kortisonwert in Deinem Blut spätestens um 8 Uhr morgens prüfen lassen. Das kann Deine Rheumatologin bestimmt auch machen. Darauf würde ich auch bestehen.

LG ☺️

Oh man. Das tut mir echt leid für dich. Das mit dem Heulen und nicht mehr können, kann ich nur zu gut nachempfinden.

Das mit dem Testen des Blutes ist ein guter Tipp. Werde ich auf jeden Fall darauf bestehen. Bin so gespannt wie es mir jetzt dann geht, wenn ich es abgesetzt habe.

3 Stunden her, Burg schrieb:

Die ersten Male hatte ich nach Anweisung des Arztes das Prednisolon innerhalb etwa 1 Woche abgesetzt... das ging schwer nach hinten los...

Vor etwa 10J hatte ich mir das Ausschleichen in viel kleineren Schritten und gegen Ende nur jeden 2. und 3. Tag auf insgesamt 3 Wochen verlängert... und das ging gut - also danach gab es nicht mehr Pso als zuvor.

Puh heftig. Nein, sonst es bei mir nicht. Ich hab während der letzten Schwangerschaft eh nur noch 2 mg genommen. Jetzt nur Kochbüchern zweiten Tag seit drei Wochen. Und jetzt ist dann ganz Schluss.

3 Stunden her, Burg schrieb:

Hallo @Taraxacum , meine Pso verschlechterte sich auch zyklusbedingt - nach der Menopause wurde es dann besser.

Meine erste Schwangerschaft hatte mir sehr bei der Bewältigung der Pso geholfen, mich mal auf etwas gesünderes zu konzentrieren als die Pso. So lernte ich über eine Säuglingskrankenschwester eine Bio-Höfe-Gemeinschaft in der Umgebung kennen und lieben. Anfangs hatte ich mir von der gesunden Kost erhofft, dass meine Pso stark zurück gehen würde. Weder durch eine vegetarische (hatte ich bald wieder aufgegeben!) noch erntefrische Kost vom Biobauern oder das besondere Biobrot hatten direkten Einfluss auf meine Pso... aber nach etwa 1/2 Jahr bekam ich "ungeahnte Kräfte", wurde ausgeglichen, körperlich und mental voller Kraft... Familie und Beruf waren so leicht miteinander zu vereinbaren... allerdings durch die Stillzeiten während der Berufstätigkeit hatte ich mir ab da angwöhnt mittags zu Hause auch zu essen (Bio-Kost)... morgens nach einem Hafermüsli war genug Kraft bis mittags da und nach meiner Mittagspause daheim gab es keinen Leistungsabfall um 15 Uhr mehr... meine Gedanken waren voll auf die Arbeit konzentriert und es wurde eine Freude, dass ich das alles schaffen konnte... und es folgten noch 2 Kinder. Vor 45J war ich eine der Ersten, die Familie mit Beruf zu kombinieren versuchte.

Indirekt hatte sich meine neue Ausgeglichenheit* durch gesünderes Leben mit gesünderer Kost sehr positiv auf meine Pso ausgewirkt - nur ganz weg ging sie nicht und seltene große Schübe gab es immer mal wieder. - *Ich fühlte mich ab da meiner Pso "gewachsen"

Da ich bis jetzt keine PsA habe, frage ich mal, ob jemand mit PsA durch gesünderes Leben + gesündere Kost auch fitter wurde?

Nur mal so ein Gedanke: Meine Pso wird wahrscheinlich durch diverse Allergien getriggert. Eine Mitpatientin erzählte von ihrem Gefühl "wie Watte im Kopf" nach ihren jeweiligen Allergen-Provokationstests. Ob es da Parallelen zu Dir gibt?

Dir alles Gute! LG Burg

Hm das klingt spannend. Ich hab zwar keine bekannten Allergien, aber irgend eine Unverträglichkeit wohl schon. Wenn es mich dann nach gewissen Essen mal durchräumt, hab ich auch wieder schlimmer PSO. Bin gerade dabei herauszufinden, was es genau ist. Aber ich vermute es sind einfach die industriell verarbeiteten Sachen.

Soeben, Taraxacum schrieb:

Hm das klingt spannend. Ich hab zwar keine bekannten Allergien, aber irgend eine Unverträglichkeit wohl schon. Wenn es mich dann nach gewissen Essen mal durchräumt, hab ich auch wieder schlimmer PSO. Bin gerade dabei herauszufinden, was es genau ist. Aber ich vermute es sind einfach die industriell verarbeiteten Sachen.

Das mit der Menopause ist tatsächlich auch ein bisschen meine Hoffnung. Weil sich hormonell ja nochmal alles ändert. Vielleicht hat das dann auch Auswirkungen auf meine PSO/PSA

Toll, dass du durch deine Ernährungsumstellung auch deine Life Work Balance so toll hinbekommen hast. Ich bin gerade dabei für mich herauszufinden, was mir gut tut, auf was ich verzichten sollte und bei welchen Di Gen ich nicht so streng zu mir sein muss. Mal sehen wo mich das alles hinführt.

Vielen Dank auf jeden Fall für deine tolle Nachricht.

1 Stunde her, Taraxacum schrieb:

Ich hab zwar keine bekannten Allergien, aber irgend eine Unverträglichkeit wohl schon. Wenn es mich dann nach gewissen Essen mal durchräumt, hab ich auch wieder schlimmer PSO. Bin gerade dabei herauszufinden, was es genau ist. Aber ich vermute es sind einfach die industriell verarbeiteten Sachen.

Hallo @Taraxacum , einiges von meinem Unverträglichem in meinem langen Leben hatte ich hier schon mal zusammengefasst:

"An unverträglichen Nahrungsmitteln lasse ich weg, seit sich die Unverträglichkeit gezeigt hat:

Kaffee, fertige Panade (bei Fisch/Fleisch) (ergibt sonst 14 Tage Magenschmerzen auch in sehr kleinen Mengen seit 45Jahren)

Sorbitol, alle Zuckeraustauschstoffe, Sorbinsäure, Guarkernmehl, Johannisbrotkernmehl (die beiden Letzteren sind auch in Bioprodukten) enthalten oder in Eis (aber nicht das lactosefreie aus der Eisdiele), Joghurt (aber nicht Naturjughurt), Majonaise, Soßen, Suppen, Pudding uvam. Feigen, Dörrpflaumen, Leinsamen (aber nicht Leinöl), Chiasamen, gepoppter Amaranth, seit wenigen Jahren auch ÖkoMilch (Lactose), gekauftes Brot, Backwaren (was da auch immer drin sein mag? sie schmecken in den letzten 5J untypisch), mehr als 100g Fisch, mehr als 20g bestimmte Schokolade (aber kein Limit bei der Lactosefreien), Hühnerfleisch (aber die Innereien sind ok) Mandarinen, Clementinen (aber nicht Orangen und Grapefruit) (erzeugt Sodbrennen, Diarrhoe) - aber in den letzten 2J vertrage ich Mandarinen 1/Tag wieder (hat man an den Zitrusfrüchten etwas verbessert?)

Auch einige Produkte, denen seit einiger Zeit Sorbinsäure, Sorbitol als Feuchthaltemittel zugesetzt wurde, haben seit 1-2J stattdessen wieder das für mich besser verträgliche Glycerin. Oder Guarkernmehl und Johannisbrotkernmehl ist auch wieder aus einigen Produkten verschwunden. (Vielleicht hatte hier jemand mitgelesen, dass ich diese Stoffe für mich als Abführmittel identifiziert hatte oder bemerkt, wie ich alle diese Produkte im Supermarkt/Bioladen wieder zurück ins Regal gestellt hatte?)

Seit etwa 10J vertrage ich Möhren und Tomaten nur noch gedünstet und mein Müsli setze ich mit Naturjoghurt oder Naturkefir an. Mit dem Alter änderten sich bei mir einige Verträglichkeiten, mal durch den Naturstoff, mal industriell bedingt.

Bei gravierenden Nachwirkungen bei mal unbeabsichtigten Essens all´ meines Unverträglichen, lasse ich es schon freiwillig weg. Unverträglichkeiten disziplinieren ungemein! Die tue ich mir nicht freiwillig an."

Du bist am Anfang Deiner Entdeckungsreise, was Dir schlechter aber auch das, was Dir besser bekommt.

Besonders gut wirkt bei mir Naturjoghurt, Obst + 500-1.000g Gemüse/Tag und da besonders Brokkoli, alle Kohlarten, Möhre, Mohn, Öle, Reis, Fisch, diverse Kräuter. Löwenzahn teste ich z.Z. mal als Zusatz aus. - Da ist aber jeder anders und muss selbst herausfinden, was z.B. Dir gut tut. Alles Gute! LG Burg

21 Stunden her, Burg schrieb:

Hallo @Taraxacum , einiges von meinem Unverträglichem in meinem langen Leben hatte ich hier schon mal zusammengefasst:

"An unverträglichen Nahrungsmitteln lasse ich weg, seit sich die Unverträglichkeit gezeigt hat:

Kaffee, fertige Panade (bei Fisch/Fleisch) (ergibt sonst 14 Tage Magenschmerzen auch in sehr kleinen Mengen seit 45Jahren)

Sorbitol, alle Zuckeraustauschstoffe, Sorbinsäure, Guarkernmehl, Johannisbrotkernmehl (die beiden Letzteren sind auch in Bioprodukten) enthalten oder in Eis (aber nicht das lactosefreie aus der Eisdiele), Joghurt (aber nicht Naturjughurt), Majonaise, Soßen, Suppen, Pudding uvam. Feigen, Dörrpflaumen, Leinsamen (aber nicht Leinöl), Chiasamen, gepoppter Amaranth, seit wenigen Jahren auch ÖkoMilch (Lactose), gekauftes Brot, Backwaren (was da auch immer drin sein mag? sie schmecken in den letzten 5J untypisch), mehr als 100g Fisch, mehr als 20g bestimmte Schokolade (aber kein Limit bei der Lactosefreien), Hühnerfleisch (aber die Innereien sind ok) Mandarinen, Clementinen (aber nicht Orangen und Grapefruit) (erzeugt Sodbrennen, Diarrhoe) - aber in den letzten 2J vertrage ich Mandarinen 1/Tag wieder (hat man an den Zitrusfrüchten etwas verbessert?)

Auch einige Produkte, denen seit einiger Zeit Sorbinsäure, Sorbitol als Feuchthaltemittel zugesetzt wurde, haben seit 1-2J stattdessen wieder das für mich besser verträgliche Glycerin. Oder Guarkernmehl und Johannisbrotkernmehl ist auch wieder aus einigen Produkten verschwunden. (Vielleicht hatte hier jemand mitgelesen, dass ich diese Stoffe für mich als Abführmittel identifiziert hatte oder bemerkt, wie ich alle diese Produkte im Supermarkt/Bioladen wieder zurück ins Regal gestellt hatte?)

Seit etwa 10J vertrage ich Möhren und Tomaten nur noch gedünstet und mein Müsli setze ich mit Naturjoghurt oder Naturkefir an. Mit dem Alter änderten sich bei mir einige Verträglichkeiten, mal durch den Naturstoff, mal industriell bedingt.

Bei gravierenden Nachwirkungen bei mal unbeabsichtigten Essens all´ meines Unverträglichen, lasse ich es schon freiwillig weg. Unverträglichkeiten disziplinieren ungemein! Die tue ich mir nicht freiwillig an."

Du bist am Anfang Deiner Entdeckungsreise, was Dir schlechter aber auch das, was Dir besser bekommt.

Besonders gut wirkt bei mir Naturjoghurt, Obst + 500-1.000g Gemüse/Tag und da besonders Brokkoli, alle Kohlarten, Möhre, Mohn, Öle, Reis, Fisch, diverse Kräuter. Löwenzahn teste ich z.Z. mal als Zusatz aus. - Da ist aber jeder anders und muss selbst herausfinden, was z.B. Dir gut tut. Alles Gute! LG Burg

Wow, danke für deine Nachricht. Aber sag mal, wie hast du das denn alles herausgefunden? Das ist ja Wahnsinn!! Ich tu mir grad schon schwer, ob es Knoblauch, Zwiebeln oder Nudeln sind, die mich so durchräumen. Wie lange hat das gedauert, bis du so weit warst? Probierst du die Sachen immer mal wieder aus, ob du sie wieder verträgst?

Bin jetzt bereits an Tag zwei ohne Kortison und die Schuppenflechte ist so schlimm, wie lange nicht. Kann das denn so schnell sein? Oder ist das jetzt einfach die Psyche?

Nur die Pso oder auch die PsA? Das kann so schnell sein (zumindest war es bei mir nach dem kurzen Auschleichen so schnell mit der Pso). Aber auch Stress zeigt deutliche Verschlechterungen.

Bei mir reichte schon der Abreisetag nach einem erfolgreichen (Symptomfreiheit) stationären Aufenthalt aus, dass sich meine Pso an vielen Stellen sehr klein erneut meldete... aber ich freute mich dann erst einmal über meinen besseren Hautzustand als vor dem Krankenhausaufenthalt und das hielt dann einige Monate und Jahre so an, bis ich etwa so alle 2-10J mal wieder dorthin musste.

Mit 3-5 Wochen sommerlichem Nordseeklima konnte ich mir auch etwas Gutes tun. Am Strand kilometerweit laufen, das Rauschen der Brandung, die bromhaltige Seeluft, die Schreie der Möwenflugkünstler, der fangfrische Fisch - das alles baute mich wieder auf und meine Pso verschwand sogar ein einziges Mal ganz...

Vor 47 Minuten, Taraxacum schrieb:

Ich tu mir grad schon schwer, ob es Knoblauch, Zwiebeln oder Nudeln sind, die mich so durchräumen. Wie lange hat das gedauert, bis du so weit warst? Probierst du die Sachen immer mal wieder aus, ob du sie wieder verträgst?

Hallo @Taraxacum , lass´ mal eins von den drei Lebensmitteln über einige (2-6) Wochen weg. Was passiert dann? Wenn sich nichts ändert, dann das nächste, usw.

Es ist langwierig! Und wenn Du glaubst einen Übeltäter gefunden zu haben, dann kommt noch die Gegenprobe, der Provokationstest mit genau diesem. Meine Mitpatientin ließ das in der Klinik machen; ich hatte nur einige Prick-Tests, die mir Anhaltspunkte lieferten. Bei den Lebensmitteln war ich mit meiner naturwissenschaftlichen Ausbildung (beobachten, was ich erkenne) selbst am Werk.

Um den für mich plötzlich potentiell unverträglichen Kaffee (K) (vorher war ich die Kaffeetante) zu ermitteln, brauchte ich etwa 6 Monate, 3 Monate der Versuch meinen Körper mit einem Medikament zu berughigen (die Magenschmerzen waren weg) schlug letztendlich fehl, da nach dem Absetzen die Schmerzen wieder voll da waren. Da wusste ich aber noch nicht, dass es bei mir der K war, der mich auch ganz viele andere Lebensmittel nicht mehr vertragen ließ.

Erst als ich ihn mal auf Anraten meiner Mutter (Mütter kennen ihre Töchter besser?) für 6 Wochen weggelassen hatte, gab es keine Magenschmerzen mehr. TESTS: Eine Tasse K nach 6 Monaten -> 2 Wochen Magenschmerzen, nach 1J 1/2 Tasse K -> 2 Wochen Magenschmerzen, nach 2J 1/4 Tasse K -> 2 Wochen Magenschmerzen, nach 10J 4 Schluck K -> 2 Wochen Magenschmerzen, nach 40J 2 Schluck K ging gut, 3 x pro Woche 2 Schluck K ging gut - durfte aber nicht jede Woche sein, jede Woche 1x 2 Schluck K ging einigermaßen gut... Aber musste ich die 2 Schluck K wirklich haben? Ich habe das wieder vollständig aufgegeben.

Nach dem K-Verzicht hatte ich alle anderen Lebenmittel wieder vertragen und 40-45J bis heute auf K verzichtet. Die anderen Unverträglichkeiten stellten sich erst im weiteren Lebensverlauf ein. Lactoseunverträglichkeit seit etwa 10J und die wird auch in viele Nahrungsmittel eingemischt. Lustig wird es, wenn auf der Verpackung steht: Kann Spuren von Milch (Lactose) enthalten... und kaum habe ich einen Keks gegessen, beginnen die Magenprobleme... das kann dann eher keine "Spur" gewesen sein. - Sahne kann ich vertragen, wenn ich mir Naturjoghurt einrühre... also geringe Mengen an Lactose lässt mein Körper schon zu. Oder zum Erdbeerkuchen nehme ich gleich den mir sehr gut schmeckenden Naturjoghurt, statt Sahne (ein Sahnebecher ist mir zuviel).

Das waren nur mal Beispiele, wie man ans Testen auch mit ärztlicher Hilfe kommen kann. Leider hat sich hier noch niemand darauf gemeldet, ob die individuelle Ernährung auch einen Einfluss auf die PsA haben kann. LG Burg

Vor einer Stunde, Burg schrieb:

Nur die Pso oder auch die PsA? Das kann so schnell sein (zumindest war es bei mir nach dem kurzen Auschleichen so schnell mit der Pso). Aber auch Stress zeigt deutliche Verschlechterungen.

Bei mir reichte schon der Abreisetag nach einem erfolgreichen (Symptomfreiheit) stationären Aufenthalt aus, dass sich meine Pso an vielen Stellen sehr klein erneut meldete... aber ich freute mich dann erst einmal über meinen besseren Hautzustand als vor dem Krankenhausaufenthalt und das hielt dann einige Monate und Jahre so an, bis ich etwa so alle 2-10J mal wieder dorthin musste.

Mit 3-5 Wochen sommerlichem Nordseeklima konnte ich mir auch etwas Gutes tun. Am Strand kilometerweit laufen, das Rauschen der Brandung, die bromhaltige Seeluft, die Schreie der Möwenflugkünstler, der fangfrische Fisch - das alles baute mich wieder auf und meine Pso verschwand sogar ein einziges Mal ganz...

Ich denke beides. Ganz schlimm grad PSO. Hab jetzt mal eine Schmerztablette genommen. PSA kann ich noch nicht sagen. War heute viel unterwegs, vielleicht ist es auch einfach zu viel gewesen. Mal sehen, wie es morgen früh ist. Verrückt was du schon alles durchgemacht hast. Du hast die Krankheit aber auch ziemlich heftig oder?

Soeben, Taraxacum schrieb:

Ich denke beides. Ganz schlimm grad PSO. Hab jetzt mal eine Schmerztablette genommen. PSA kann ich noch nicht sagen. War heute viel unterwegs, vielleicht ist es auch einfach zu viel gewesen. Mal sehen, wie es morgen früh ist. Verrückt was du schon alles durchgemacht hast. Du hast die Krankheit aber auch ziemlich heftig oder?

1 Stunde her, Burg schrieb:

Nur die Pso oder auch die PsA? Das kann so schnell sein (zumindest war es bei mir nach dem kurzen Auschleichen so schnell mit der Pso). Aber auch Stress zeigt deutliche Verschlechterungen.

Bei mir reichte schon der Abreisetag nach einem erfolgreichen (Symptomfreiheit) stationären Aufenthalt aus, dass sich meine Pso an vielen Stellen sehr klein erneut meldete... aber ich freute mich dann erst einmal über meinen besseren Hautzustand als vor dem Krankenhausaufenthalt und das hielt dann einige Monate und Jahre so an, bis ich etwa so alle 2-10J mal wieder dorthin musste.

Mit 3-5 Wochen sommerlichem Nordseeklima konnte ich mir auch etwas Gutes tun. Am Strand kilometerweit laufen, das Rauschen der Brandung, die bromhaltige Seeluft, die Schreie der Möwenflugkünstler, der fangfrische Fisch - das alles baute mich wieder auf und meine Pso verschwand sogar ein einziges Mal ganz...

Symptomfrei war ich seit Beginn der Krankheit „nur“ während der beiden Schwangerschaften. Da hab ich mal gemerkt wie schlecht es mir eigentlich geht, wenn ich nicht schwanger bin.

Vor 10 Minuten, Burg schrieb:

Hallo @Taraxacum , lass´ mal eins von den drei Lebensmitteln über einige (2-6) Wochen weg. Was passiert dann? Wenn sich nichts ändert, dann das nächste, usw.

Es ist langwierig! Und wenn Du glaubst einen Übeltäter gefunden zu haben, dann kommt noch die Gegenprobe, der Provokationstest mit genau diesem. Meine Mitpatientin ließ das in der Klinik machen; ich hatte nur einige Prick-Tests, die mir Anhaltspunkte lieferten. Bei den Lebensmitteln war ich mit meiner naturwissenschaftlichen Ausbildung (beobachten, was ich erkenne) selbst am Werk.

Um den für mich plötzlich potentiell unverträglichen Kaffee (K) (vorher war ich die Kaffeetante) zu ermitteln, brauchte ich etwa 6 Monate, 3 Monate der Versuch meinen Körper mit einem Medikament zu berughigen (die Magenschmerzen waren weg) schlug letztendlich fehl, da nach dem Absetzen die Schmerzen wieder voll da waren. Da wusste ich aber noch nicht, dass es bei mir der K war, der mich auch ganz viele andere Lebensmittel nicht mehr vertragen ließ.

Erst als ich ihn mal auf Anraten meiner Mutter (Mütter kennen ihre Töchter besser?) für 6 Wochen weggelassen hatte, gab es keine Magenschmerzen mehr. TESTS: Eine Tasse K nach 6 Monaten -> 2 Wochen Magenschmerzen, nach 1J 1/2 Tasse K -> 2 Wochen Magenschmerzen, nach 2J 1/4 Tasse K -> 2 Wochen Magenschmerzen, nach 10J 4 Schluck K -> 2 Wochen Magenschmerzen, nach 40J 2 Schluck K ging gut, 3 x pro Woche 2 Schluck K ging gut - durfte aber nicht jede Woche sein, jede Woche 1x 2 Schluck K ging einigermaßen gut... Aber musste ich die 2 Schluck K wirklich haben? Ich habe das wieder vollständig aufgegeben.

Nach dem K-Verzicht hatte ich alle anderen Lebenmittel wieder vertragen und 40-45J bis heute auf K verzichtet. Die anderen Unverträglichkeiten stellten sich erst im weiteren Lebensverlauf ein. Lactoseunverträglichkeit seit etwa 10J und die wird auch in viele Nahrungsmittel eingemischt. Lustig wird es, wenn auf der Verpackung steht: Kann Spuren von Milch (Lactose) enthalten... und kaum habe ich einen Keks gegessen, beginnen die Magenprobleme... das kann dann eher keine "Spur" gewesen sein. - Sahne kann ich vertragen, wenn ich mir Naturjoghurt einrühre... also geringe Mengen an Lactose lässt mein Körper schon zu. Oder zum Erdbeerkuchen nehme ich gleich den mir sehr gut schmeckenden Naturjoghurt, statt Sahne (ein Sahnebecher ist mir zuviel).

Das waren nur mal Beispiele, wie man ans Testen auch mit ärztlicher Hilfe kommen kann. Leider hat sich hier noch niemand darauf gemeldet, ob die individuelle Ernährung auch einen Einfluss auf die PsA haben kann. LG Burg

Ich werde mich da jetzt mal rantasten. Vielleicht auch nochmal zum Gastroenterologen gehen. Vor ca. 14 Jahren wurde mal eine leichte fructose Intoleranz festgestellt…

Indem Du hier schreibst, Dich ausdrückst, kommen Dir die Ideen, die Dich weiterbringen...

... so geht es mir auch...

Seit etwa 1980 bin ich im DPB (meine Mutter hatte mir die Adresse vermittelt, ich hätte es durch meine Depression nicht mehr selbst gekonnt) und war dann 1985 in der Selbsthilfegruppe in Hagen...

Nach der schwerst denkbaren Pso 1980 wurde ich demütig, der Pso und dem Leben gegenüber. Dankbarkeit ist ein schönes tragendes Lebensgefühl.

4 Stunden her, Burg schrieb:

Indem Du hier schreibst, Dich ausdrückst, kommen Dir die Ideen, die Dich weiterbringen...

... so geht es mir auch...

Seit etwa 1980 bin ich im DPB (meine Mutter hatte mir die Adresse vermittelt, ich hätte es durch meine Depression nicht mehr selbst gekonnt) und war dann 1985 in der Selbsthilfegruppe in Hagen...

Nach der schwerst denkbaren Pso 1980 wurde ich demütig, der Pso und dem Leben gegenüber. Dankbarkeit ist ein schönes tragendes Lebensgefühl.

Danke!

Das mit den Unverträglichkeiten ist halt immer so eine Sache. Schwierig herauszufinden und ändern sich je nach dem auch mit der Zeit. Das ist ja nichts was in Stein gemeisselt ist, sondern eine Reaktion des Darms auf gewisse Lebensmittel die nicht richtig verstoffwechselt werden können weil die Darmflora geschädigt ist.

Zeit: 10.8.2026 um 20:35, Taraxacum schrieb:

Ich habe dann oft Gedanken wie „naja, ich bin Mama, da tun einem die Knochen und Gelenke halt mal weh“

Ach ich weiß auch gar nicht, wie ich das hier jetzt auf den Punkt bringen soll. Irgendwie denke ich ständig mir geht’s „zu gut“ um jetzt anders behandelt zu werden.

Das ist das tückische bei chronischen Krankheiten, die schleichende Verschlechterung und das Fehlen eines direkten Vergleichs zu vorher, denkt man immer es ist gar nicht so schlimm wie es eigentlich ist. Auch eben weil es oftmals nur halt ein bisschen weh tut, dass der Körper aber insgesamt leidet, Psychisch, Energiemässig sollte man halt keineswegs ausser Acht lassen. Und auch wenn die Schmerzen nicht schlimm sind und man auch als man wird alt abtun könnte, sollte man doch nicht unterschätzen, dass es Prozesse sind die Gelenke zerstören und nicht einfach nur ein bisschen wehtun.

Wie du geschrieben hast, man merkt leider erst wie schlecht es einem geht, wenn man mal wieder eine Symptomfreie Zeit hatte und so einen Vergleichspunkt.

Ich muss auch ständig mit den Gedanken kämpfen die im Kopf auftauchen, von denen ich aber genau weiss, dass sie Humbug sind. Dass es doch nicht so schlimm ist und, dass ich mir das vielleicht nur einbilde oder überdramatisiere.
Vor allem eben wenn keine sichtbar geschwollene Gelenke bestehen.
Da machts auch nicht einfacher wenn die Ärzte sagen, man bildet sich alles nur ein, und ist psychisch.