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Ich schaffe es nicht zu akzeptieren, dass ich PsA habe

Hallo Alle,

ich bin ganz neu hier, habe aber schon viel mitgelesen und mir auch viele Infos hier rausgezogen. Toll, dass es dieses Forum gibt.

Ich habe seit ca. 2017 Schuppenflechte im Genitalbereich (irgendwie Zyklusbedingt, aber nie Symptomfrei). Diagnose wurde mittels Biopsie gestellt. Nach der Geburt meines ersten Kindes kam dann Arthritis dazu. Ich habe morgens Schmerzen in den Fingergelenken, in den Zehen und meine Ballen unter den großen Zehen schmerzen. Nach ca. 20 Minuten geht’s wieder. Mein vierter Zeh am rechten Fuß ist seit zwei Jahren taub. Ich habe, wenn es Richtung Periode geht, extreme Erschöpfungsanfälle. Es fühlt sich an wie ein nasser Schwamm im Kopf und meine Gelenke werden irgendwie heiß und schwer.

auf den Röntgenbildern und im Blut sieht man aber Nix. Ich nehme nun seit knapp drei Jahren Prednisolon. Mal mehr mal weniger. Da mein Kinderwunsch seit diesem Jahr abgeschlossen ist soll ich nun mit Biologika behandelt werden. Und irgendwie kann ich immer noch nicht akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe. Was ist los mit mir? Also vor allem das mit der Gelenkbeteiligung. Ich habe dann oft Gedanken wie „naja, ich bin Mama, da tun einem die Knochen und Gelenke halt mal weh“

Ach ich weiß auch gar nicht, wie ich das hier jetzt auf den Punkt bringen soll. Irgendwie denke ich ständig mir geht’s „zu gut“ um jetzt anders behandelt zu werden. Aber es geht mir nicht gut. Absolutes Chaos im Kopf. Vor allem wegen der bevorstehenden neuen Behandlung.

Danke fürs Lesen, falls du so weit gekommen bist.

Vielleicht kann mich jemand verstehenden mir ein paar Gedanken dazu schreiben.

Danke euch

Und allen alles Gute

Hervorgehobene Antworten

Vor 50 Minuten, reve schrieb:

Wie du geschrieben hast, man merkt leider erst wie schlecht es einem geht, wenn man mal wieder eine Symptomfreie Zeit hatte und so einen Vergleichspunkt.

Hier beschreibst Du sehr schön Deine eigenen realen Beobachtungen.

Vor 52 Minuten, reve schrieb:

Ich muss auch ständig mit den Gedanken kämpfen, die im Kopf auftauchen, von denen ich aber genau weiss, dass sie Humbug sind. Dass es doch nicht so schlimm ist und, dass ich mir das vielleicht nur einbilde oder überdramatisiere.
Vor allem eben wenn keine sichtbar geschwollene Gelenke bestehen.
Da machts auch nicht einfacher wenn die Ärzte sagen, man bildet sich alles nur ein, und ist psychisch.

Diese Diskrepanz war mir ehedem erst in der Selbsthilfegruppe aufgefallen... bei anderen konnte ich das viel leichter erkennen... Sätze wie: "... man sieht nichts, da ist nichts ..."; "... ich schäme oder ekel mich, ...", ... "was sollen die anderen im Umgang mit mir denken?" und in meinem Kopf und im Kopf einiger Ärzte waren diese gesellschaftsbedingten Sätze wohl auch parat?

Dessen sind wir uns als Gesellschaftswesen selten bewusst, dass manchmal nur "Gehörtes" wiedergegeben wird und nicht das gerade selbst Wahrgenommene oder das selbst als Ziel gesteckte.

Ich wusste damals, dass ich da mehr auf meine innere Stimme achten musste, wenn ich mit meiner Pso lebenstüchtig und selbstbewusst sein wollte und musste solche "gesellschaftlichen Sprüche" streng hinterfragen und einige für mich ganz ablegen (besonders, wenn sie für mich "real" unzutreffend waren).

Dazu kam noch bei mir, dass ich meine Pso bewältigen wollte, indem ich sie für mich und meine Umgebung als "normal" darstellte. - Bei einem großen Schub kam ich damit an deutliche Grenzen! - Aber für meine Bewältigung war es rückblickend doch ganz gut...

Die Unterscheidung von der eigenen Realität und von einer diffusen gesellschaftlichen Sichtweise wurde mir klar. Damit konnte ich dann umgehen.

Nachtrag: Wir selbst sind doch auch Bestandteil unserer Gesellschaft! Und denken deshalb auch meist genau so... mit allen Urteilen und Vorurteilen, manchmal auch uns selbst gegenüber. So stimmt das, was der Kopf denkt, nicht unbedingt mit der eigenen Realität überein.

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