Hallo ihr Lieben,

also erst einmal zu meiner Person...

ich bin gerade mal 24 und habe die Pso nun schon seit 10 j.

Momentan bin ich wieder einmal in einer´Tagesklinik was nix neues ist,da ich eigentlich fast jedes jahr dort bin!

Habe mittlerweile fast alles durch (Salben,Fumaderm,MTX)

Habe vor 2 Wochen erneu mit dem MTX begonnen,jedoch nach der zweiten Einnahme,bekam ich einen erneuten Schub.

Die Ärzte sind schon am Verzweifeln,doch um meinen Aufentalt nicht noch länger zu machen(derzeit 6 wochen) soll mir nun das Biologica (Enbrel) verabreicht werden,was durch eine Studie finanziert wird.

ein bisschen schiss hab ich schon davor,ist wahrscheinlich immer so wenn man ein neues Medikament verabreicht bekommt.

Nun zu meiner Frage... Kann mir einer vielleicht Ratschläge geben oder mir von eigenen Ehrfahrungen Berichten??

Danke euch schon mal im vorraus!!

Hallo Dina,

ich spritze jetzt schon 1 3/4 Jahr Enbrel.

Bei mir sind keine Nebenwirkungen aufgetreten.

:smile-alt: Außer das meine Haut sehr sehr gut geworden ist. :smile-alt:

Ich wünsche dir das Enbrel bei dir genau so wirkt wie bei mir.

lg

Lothar1

Hallo Dina,

ich kann dich auch beruhigen : das Enbrel ist zwar Schweineteuer, aber es hilft wirklich !

Ich habe vor einem Jahr vier Spritzen bekommen - je eine pro Woche - und danach gingen die Symptome bis auf ein Mindestmaß so zurück, dass ich gut damit leben konnte.

Jetzt ist es leider wieder schlimm und ich habe bereits wieder die erste Spritze bekommen - hoffentlich hilft es auch wieder so gut !

Gruß und alles Gute dir

Peter

Hallo Dina,

ich nehme Enbrel seit 8 Monaten.

Davor Raptiva,als das nicht mehr wirkte wechselte ich eben zu Enbrel!

Es hilft und meiner Haut geht es gut. Sie ist etwas trockner als früher,aber das tägliche eincremen ist ja kein Problem.

Erfahrungen wirst du hier also der verschiedensten Art finden!

Es gibt Nebenwirkungen..keine Frage,aber die treten ja immer sehr individuell auf.

Ich z. B. habe immer leichte grippale Infekt. Aber was ist das, gegen einen akuten PSO-Schub?

Hier ist der Link der Herstellerfirma.Vielleicht hilft der dir ja auch weiter.Da gibt es auch ein Patiententelefon.

http://www.enbrel.de/

Was mich betrifft ,so verabreiche ich mir alle drei Tage eine Spritze. Die Technik wirst du sicher vom deinem zuständigen Arzt gezeigt bekommen. Ich spritze mir das Medikament am späten Nachmittag. Der Tag ist für mich dann meist gelaufen, da ich sehr müde danach werde. Ich verbringe dann den rest des Abends auf dem Sofa und gehe früh ins Bett. Ab und an habe ich morgens nach dem Aufwachen das Gefühl als ob ich eine Erkältung bekomme, aber im Laufe des Vormittags vergeht das.

Achte darauf ,dass du regelmäßig zur Blutkontrolle gehst und sollstest du wirklich mal einen heftigen Infekt haben, mußt du dies auch deinem Arzt mitteilen, evtl. wird der dir dann empfehlen,dass du das Medikament für einige Zeit absetzt um den Infekt auszukurieren.

Aber vielleicht trifft das auf dich auch alles garnicht zu ...wer weiß.

IIch wünsche dir ganz viel Erfolg !

Bis dahin

Silli

Hi,

ich habe seit 16 Jahren Schuppenflechte, viele verschiedene Therapien ausprobiert und nichts hat geholfen. Wenn es eine Besserung gab, nur kurzfristig. Meine Pso wurde mit den Jahren auch immer schlimmer, sie war im Sommer genauso nervig wie im Winter. Und nun bekomme ich auch endlich Enbrel. Ich habe die ersten drei Monate 2 x 50mg gespritzt (wöchentlich), danach 2 x 25mg. Mit der etwas kanpperen Dosierung hat sich die Schuppenflechte auch wieder ein wenig verschlechtert, trotzalledem ist es kein Vergleich zu vorher. Ich hatte mit dem spritzen überhaupt kein Problem und Nebenwirkungen gab es auch überhaupt nicht. Ich bin heilfroh, dass es diese Mittel gibt! Danke an die Forschung!!!

Auf jeden Fall, wünsche ich Dir viel Erfolg mit Enbrel!

LG

Thorsten

Hi Dina,

hab das Glück gehabt auch an einer Studie mit Ethanercept teilzunehmen. Mir gings genau wie Thorsten, bei der anfänglich höheren Dosis war ich 'blank', bei der folgenden niedrigeren Dosis meldeten sich die treuen Schüppchen wieder zurück, aber wesentlich abgeschwächter. Dafür haben meine Gelenke (PSA) keinen Schmerzmucks mehr von sich gegeben. Mir ging es einfach nur gut, keine nennenswerten Nebenwirkungen.

Nach Ende der Studie bekam ich dann wieder MTX vom Hausarzt, na ja, ich komm halt zurecht.

LG

Waldbaer

Verdammt noch mal.

Wenn man in einer Studie war und das Medikament geholfen hat, dann ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, dass niedergelassene Ärzte in Regress genommen werden, wenn sie es weiter verschreiben.

Warum sind die Ärzte nur so feige.

Eventuell ist es nötig, dass man zum Facharzt geht, und maximal jeder zehnte Hausarzt kennt sich mit systemischen Medikamenten aus.

Glück, wer wie ich einen rheumatologischen Internisten hat, der mit der Uniklinik zusammenarbeit und ohne mit der Wimper zu zucken Enbrel weiterverschreibt.

Bei mir hat es super geholfen, nachdem das Ciclosporin (Sandimmun) nichts mehr gebracht hatte. Die Haut ist wieder etwas schlechter geworden, die Gelenke sind aber immer noch Spitze und mucken sich nicht.

Ich nehme zur Zeit noch Fumaderm, werde es aber wohl absetzen müssen. Das entscheidet sich endgültig nächste Woche. Aus Gründen, die ich hier nicht auflisten möchte, kommt für mich MTX oder Cyclosporin auf gar keinen Fall in Frage. Ich habe Grunderkrankungen, die dagegen sprechen. Nun will mir die Hautärztin auch Enbrel verschreiben. Sie will sich vorher bei der Kasse eine Genehmigung geben lassen. Muss das so sein? Reicht es nicht, wenn sie gut begründet kein anderes Mittel der Wahl hat? Muss sich der Arzt jetzt schon von der Kasse eine Genehmigung holen? War das bei euch auch so?

Gruß Nettie

ein Hallo an Alle,

habt ihr zufällig Erfahrungen wie sich das bei kindern auswirkt und ist das Medikament für Kinder zugelassen?Mein Sohn soll eine Therapie bekommen,aber erst nachdem die Klinik zustimmt (er ist 12).Hab tausend Fragen und keine Antworten in Sicht:(

LG Bea

Hi Bea,

ich bekomme auch Enbrel 50mg 1x wöchentlich.

M.W. ist es bei Kindern zugelassen, aber mit einer Menge von 25 mg. Die Dosierung muss unter Beobachtung der Leber und Blutwerte ausgetestet werden. Ich habe bei mir nur gute Erfahrungen gemacht.

Enbrel (Etanercept) unterdrückt den TNF (Tumor Necrose Faktor) der die T-Leukozythen veranlasst eigenes Gewebe anzugreifen. Eine Nebenwirkung von PSO. Wobei PSO ebenso eine Überreaktion des Immunsystems sein könnte. Vlt. hervorgerufen von Glutamat und Hefeextrakt (Geschmaksverstärker) und künstlichen Aromastoffen.

Seitdem ich versuche alle E Stoffe Glutamat und Hefeextrakt zu vermeiden geht es mir nicht nur bei der PSO besser.

Vlt. solltest Du mal Dein Kind auf natürliche und naturbelassene Nahrungsmittel umstellen. Und vor allen Dingen keine chemische Keulen zur Körperpflege und Haushaltsreinigung einsetzen. Ich lasse grundsätzlich alle Weichspüler weg, wozu gibt es Trockner? Parfümierte Waschmittel sind mir ein Graus. Stinken nur, von wegen duften. Die Küche wird auch mit Froschartikeln sauber muss nicht immer parfümiertes Henkel o.A. sein.

Manchmal hilft auch einfaches Melkfett mit Arnikaextrakt um die PSO-Stellen geschmeidig zu halten und den Juckreiz zu beseitigen.

Da gibts so vieles.

Enbrel ist wohl eins der besseren Mittel, besonders bei PSA. Mir hilfts zusammen mit Regividerm meine Probleme zu verbessern. Heilung wird wohl in den nächsten Jahrsehnten nicht in Sicht sein, zumal die Pharmakonzerne nicht an Heilung, sondern nur an Kranken verdienen.

Grüsse Klaus

Hallo Klaus,

erstmal danke für deine Vorschläge

bei meinem Sohn ist der Auslöser eine Streptokokkeninfektion,die mit drei verschiedenen Penicillinen behandelt wurde.

Weichspüler gibts bei mir schon seit 20 Jahren nur noch ganz ganz selten und Duschcremes und Shampoos sind für meinen Sohn ohne Zusatzstoffe.

Morgen haben wir wieder einen Termin in der Hautklinik und dann sollen die Ärzte sich anschauen was das Cortison für Schäden angerichtet hat und meinem Arzt eine Biologica Therapie befürworten,der weiß nämlich nicht mehr weiter.

Zur Zeit sind alle Cremes abgesetzt,auch auf Regividerm verzichte ich.Im Augenblick würde ich eine Tube in drei Tagen schaffen.Nur die Diprosis ist noch einmal wöchentlich auf dem Kopf im Einsatz.Die PSO ist ausser an Händen und Füßen überall,sogar in den Ohren.

Ich hoffe morgen einen guten Therapieansatz zu bekommen und nicht nur Schulungsvorschläge.

Dir noch einen schönen Abend und ich berichte morgen mal was die Ärzte so dazu sagen

LG

Bea

Hallo Bea,

"Eine neue antirheumatisch wirksame Substanz, über die derzeit von Patienten, Eltern und Ärzten viel diskutiert wird,

ist das Etanercept, Firmenname Enbrel. Seit letztem Jahr darf Etanercept auch bei Kindern mit polyarthritischerjuveniler

chronischer Arthritis in Deutschland eingesetzt werden."

"Etanercept kommt vorerst nur für ausgewählte Kinder mit polyarthritisch verlaufender juveniler chronischer Arthritis

in Frage, die auf Methotrexat und eventuell auf weitere"Basistherapeutika"/Immunsuppressiva nicht aus-

reichend angesprochen haben."

Einfach mal ein paar Sätze gegoogelt, selber spritze ich nun 2x wöchentlich 50MG Enbrel. Habe so gut wie gar keine Nebenwirkungen, aber nach nun erst neun Wochen auch noch keine weltbewegende Erfolge.

Ich wünsche deinen Sohn viel Erfolg mit der Behandlung.

Gruss,

leo

So,nun waren wir in der Klinik.Der Oberarzt hat beschlossen mein Sohn wäre ein schwieriger und komplizierter Fall.Heißt im Klartext:keiner weiß wie es weiter gehen soll.

Enbrel ist angedacht,aber aufgrund der Lungenentzündung nicht einsetzbar.

Jetzt gibts erstmal Curatoderm Lotion,Daivonex und ne Teersalbe.Sobald die Lungenentzündung weg ist soll er erstmal ne Schweinegrippeimpfung bekommen,sonst wird kein Enbrel eingesetzt.

Zu der Hautschädigung können die Ärzte nichts sagen.Ist Veranlagung,da muss er durch.Gibt keine Hilfe oder Lösung diesen Prozess zu stoppen.So lange das Cortison noch vom Körper verarbeitet wird,wird auch das Gewebe weiter reißen.

So langsam bin ich echt am verzweifeln :schweigen

Hallo, Bea,

hier findest du etwas über Enbrel für Kinder:

http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/etanercept/enbrel-kinder-zulassung.html

Vielleicht hilft deinem Sohn für den Übergang die Pflegecreme Remederm von Widmer. Ich habe die in der Hautklinik bekommen und kaufe sie inzwischen, wenn die Haut gerade derbe schuppt und einreißt. 75 g kosten knapp 8 Euro.

Alles Gute für deinen Sohn.

Lieben Gruß